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El Consejo Asesor de Calidad para Pacientes y Familias (PFACQ) está compuesto por aproximadamente 20 asesores pacientes, familiares y cuidadores, y varios empleados de MSK.

Liderazgo

Eliza Weber

Eliza Weber

¿Qué proyecto ha sido el más gratificante?
He participado en muchas de las iniciativas pediátricas y he comprobado la actitud receptiva del personal médico y administrativo en relación con las opiniones y comentarios de los cuidadores. Son autorreflexivos, analíticos y orientados a la acción, y están dispuestos a buscar cambios para mejorar la forma en que la institución atiende a sus pacientes.

Conoce a algunos de nuestros miembros

Frank Licciardi

Frank Licciardi

¿Por qué te uniste al PFACQ?
Sentí que podía ayudar a más pacientes si integraba la perspectiva colectiva del paciente en MSK de manera más amplia, ¡y eso era precisamente lo que ofrecía el PFACQ! La gente que forma MSK reconoce que es fundamental escuchar la voz del paciente para impulsar el cambio y el PFACQ se toma esa responsabilidad en serio.

¿Qué proyecto te ha parecido especialmente significativo?
Nos enfocamos en evaluar cómo se sienten los pacientes sobre el fin del tratamiento activo, un proceso que muchos describieron como decepcionante y confuso, mientras buscan establecer una “nueva normalidad” en sus vidas. Me pareció muy valioso analizar cómo se sienten los pacientes en general y luego aprovechar esos aprendizajes para crear un mejor proceso de transición.


Mike Philben

Mike Philbin

¿Por qué te uniste al PFACQ? ¿Cuáles son tus objetivos al estar en el PFACQ?
Comencé a trabajar como voluntario en el Programa de apoyo a pacientes y cuidadores. En ese rol, hablo con los pacientes individualmente. Me uní al PFACQ para poder tener un impacto en un mayor número de pacientes.

¿Qué has aprendido sobre MSKCC como resultado de esta experiencia en el PFACQ?
Desde que me uní al PFACQ, me he dado cuenta de la dedicación de MSK, no solo a tratar médicamente a los pacientes, sino a esforzarse por minimizar el impacto psicológico del diagnóstico y el tratamiento posterior.

¿Qué comité ha sido el más gratificante?
La tarea en la que más me ha gustado trabajar es el Comité de Manejo de Anticoagulación. Al haber sido un paciente que recibió tratamiento para el cáncer y terapia con antigoagulantes, puedo ofrecer un punto de vista único.


Alex Zimmer

Alex Zimmer

¿Qué proyecto del PFACQ ha sido el más gratificante?
Fue muy gratificante ayudar a crear nuestro video para pacientes nuevos. Realmente fue una experiencia muy satisfactoria trabajar con muchos departamentos diferentes y personas talentosas de MSK para producir un video que refleje los temores y esperanzas de los nuevos pacientes con sensibilidad y autenticidad. Con el video, queremos que la gente sepa que no están solos en MSK y que otros pacientes que recorrieron el mismo camino están aquí para ayudarlos.


Johanna Schoen

Johanna Schoen

¿Qué has aprendido sobre MSK como resultado de esta experiencia en el PFACQ?
Soy historiadora médica, por lo que tengo un gran interés profesional en las formas en que los pacientes y los profesionales de la salud interactúan y los parámetros en los que se desarrolla la atención médica. Me ha impresionado la complejidad de MSK y el hecho de que tantas unidades y personas diferentes trabajen para brindar lo mejor en la atención oncológica. Una cosa es saber esto de manera abstracta, pero otra es experimentarlo desde dentro en el PFACQ.


Kate Niehaus

Kate Niehaus

¿Por qué te uniste al PFACQ?
Es increíblemente satisfactorio encontrar formas de mejorar la experiencia del paciente y la familia. Recuerdo lo difícil y aterrador que fue cuando recibí mi primer diagnóstico. El trabajo del PFACQ es muy importante porque brindamos conocimientos que pocas personas poseen en la institución: nosotros sí sabemos lo que es ser un paciente o cuidador de un familiar.

¿Cuál ha sido la parte más gratificante de unirse al PFACQ?
Me encantó conocer a los otros miembros del PFACQ y a los integrantes del personal de MSK, y ver cómo nuestros proyectos pasan de ser simples ideas a cambios institucionales reales. Un pequeño grupo de personas comprometidas puede marcar una gran diferencia.

También escribí varios artículos sobre la importancia de la voz del paciente en la atención oncológica.

¿Cuál ha sido la parte más sorprendente de tu experiencia en el PFACQ y por qué?
MSK realmente ha dedicado tiempo y recursos para asegurarse de brindar atención centrada en el paciente y claramente considera a nuestros asesores como herramientas vitales para identificar cómo es esa atención.


Jennifer Rogers Carlock

Jennifer Rogers Carlock

¿Qué proyecto ha sido el más gratificante?
He formado parte del grupo de trabajo que analiza la transición de tratamiento activo al monitoreo. Para muchos sobrevivientes que han pasado por el tratamiento, esos primeros meses y años después de que haya “terminado” pueden ser un maratón mental. Yo, por mi parte, estaba agradecida de estar viva, pero me paralizaba la ansiedad por el futuro. Nuestro grupo ha estado trabajando con MSK sobre cómo facilitar ese proceso. En este proyecto y otros en los que he colaborado, la parte más gratificante ha sido conocer a tantas personas que realmente se preocupan por sus pacientes y la institución.


Mike Castellano

Mike Castellano

¿Qué experiencia tiene que sea valiosa para su trabajo como miembro del PFACQ?
Trabajo como ejecutivo de ventas y proyectos. Esto implica escuchar y trabajar con los clientes en cuestiones comerciales complejas y luego brindar soluciones para atender sus necesidades. Como integrante del PFACQ, siempre escucho las preocupaciones de los administradores del hospital y luego trabajo con el personal y otros miembros del PFACQ para desarrollar planes y mejorar la forma en que se brinda la atención a los pacientes. Hay similitudes entre las dos actividades: ambas requieren escucha, pensamiento creativo y colaboración. En un plano más personal, tengo tres hijos, y el menor es enfermero en el Centro de Atención de Urgencia

Leer más sobre Mike


Tom Chiusano

Tom Chiusano

¿Cuál ha sido la mejor parte de ser miembro del PFACQ?
Soy un sobreviviente de melanoma en estadio IV desde hace 19 años (y contando) y soy paciente de Daniel Coit y Paul Chapman. En mis ocho años como voluntario, me ha resultado muy gratificante participar en varios comités de garantía de calidad y convertirme en orador habitual en la orientación para nuevos empleados de MSK.


Bryan Ettinger

Bryan Ettinger

¿Cuál ha sido la parte más sorprendente de tu experiencia en el PFACQ y por qué?
Me ha sorprendido ver la disposición de otros pacientes y cuidadores para exponer sus experiencias y sentimientos de una manera honesta y vulnerable para ayudar a impulsar mejores experiencias y resultados para los pacientes que cruzan las puertas de MSK por primera vez.


Mike Foley

Mike Foley

¿Qué capacitación, intereses, pasatiempos o experiencias especiales tienes que sean valiosos para tu tarea como integrante del PFACQ?
He trabajado en empresas como contador público y asesor empresarial durante más de 35 años. Esto significa que entiendo a las grandes organizaciones como MSK. Puedo aportar esas habilidades y mi experiencia como paciente. Es una gran combinación para estar en el PFACQ.

¿Cuál ha sido la parte más sorprendente de tu experiencia en el PFACQ y por qué?
Inicialmente, era un poco escéptico sobre el grado de compromiso de MSK para mejorar la experiencia del paciente. Ha sido una sorpresa muy agradable confirmar la seriedad de MSK para con este esfuerzo desde la cima de la organización, como lo demuestra todo el tiempo que los directivos le han dedicado a este esfuerzo.


Naomi Gross

Naomi Gross

¿Qué has aprendido sobre MSK como resultado de esta experiencia en el PFACQ?
Si bien siempre he sido consciente de que todos en MSK se preocupan profundamente por los pacientes y sus cuidadores, participar como integrate del PFACQ destacó este nivel de cuidado y compromiso muchas veces.

¿Qué intereses o experiencias tienes que consideres valiosas para tu trabajo como miembro del PFACQ?
He podido aprovechar la experiencia de mi papel como cuidadora y mi carrera en la educación superior. Por poner solo un ejemplo, he participado en el programa de prácticas de verano del grupo de Estrategia e Innovación. Trabajar con estas personas creativas y apasionadas ha sido estimulante e inspirador.


Sally Joyce

Sally Joyce

¿Por qué es importante para ti el trabajo del PFACQ?
Siempre estaré agradecida con los médicos, enfermeras e integrantes del personal de MSK que me ayudaron en mi experiencia con el cáncer. Espero que al compartir mi historia, todos los médicos sigan tratando a los futuros pacientes como me trataron a mí: como una persona y no como un diagnóstico.

¿Qué aspecto del PFACQ ha sido el más gratificante?
Asisto a reuniones mensuales de control de calidad del Departamento de Anestesiología y Medicina Intensiva, y siempre salgo con más energía. No tengo antecedentes médicos (solo los conocimientos que obtuve al ser un paciente con cáncer) pero siento que se respeta mi opinión y se escucha mi voz.


Melissa Thompson

Melissa Thompson

¿Qué has aprendido sobre MSK como resultado de esta experiencia en el PFACQ?
Aprendí que todas las instituciones necesitan la contribución de los pacientes y los cuidadores para poder cuidar verdaderamente a sus pacientes y familias. La importancia que MSK otorga a la voz del paciente ha reforzado que somos “pacientes expertos” y nuestros aportes son valiosos y, con frecuencia, estos se implementan. En ese aspecto, el PFACQ me ha dado más confianza y ha hecho que sea más franca en otras áreas de la vida, fuera de MSK. Recientemente, escribí un proyecto de ley en Connecticut para exigir cobertura de seguro para la conservación de la fertilidad de las personas diagnosticadas con cáncer. MSK me apoyó en este esfuerzo y me proporcionó acceso al conocimiento de sus especialistas en fertilidad y legislativos. A lo largo del recorrido legislativo de mi proyecto de ley, narré el problema, la solución, el costo y el beneficio, tal como lo haría como integrante del PFACQ de MSK al presentar una solución dirigida por el paciente. El proyecto de ley fue aprobado por unanimidad en todas las cámaras para convertirse en la Ley de Melissa para la Conservación de la Fertilidad.

¿Cuál ha sido la parte más sorprendente de tu experiencia en el PFACQ y por qué?
Mi intención al unirme al PFACQ era retribuir a MSK. Un resultado sorprendente fue que pude sanar gracias a esta experiencia. Aunque no estaba buscando apoyo cuando hice la transición a la sobrevivencia, el PFAQ me proporcionó conexiones que no me había dado cuenta que realmente necesitaba. Ver que las contribuciones del PFACQ provocan cambios, así como las relaciones de apoyo que he formado con los otros asesores pacientes y cuidadores, ha sido otro aspecto de atención y sanación que MSK me facilitó.


Jeff Tomczek

Jeff Tomczek

¿Qué has aprendido sobre MSK como resultado de esta experiencia en el PFACQ?
He aprendido que MSK es una forma poco común de organización en la que todas las personas tienen voz y la mejor solución puede provenir de cualquier fuente. He visto la disposición de mejorar en todo el centro y de reconocer que todos los días hay nuevos desafíos que enfrentar.

¿Qué proyecto es el más gratificante?
Nuestro objetivo es brindar a los pacientes y cuidadores una forma de comprender lo que se avecina y darles recomendaciones sobre cómo prepararse a partir de allí. Esto va más allá del tratamiento también: se centra en el paciente como ser humano con una variedad de necesidades que van más allá de la atención médica.


Wendy Bonilla

Wendy Bonilla, coordinadora del programa de pacientes voluntarios

¿Por qué te uniste al PFACQ?
Soy integrante del PFACQ desde 2016. Me resulta gratificante ser parte de un equipo que apoya la misión del Programa de voluntarios para pacientes y cuidadores de brindar un apoyo significativo durante el proceso de atención del paciente y el cuidador en MSK.


Jennifer Tota

Jennifer Tota, directora de atención ambulatoria

¿Por qué te uniste al PFACQ?
Para mí ser integrante del PFACQ es un gran honor. Tener la oportunidad de trabajar junto a personas increíbles que aportan su perspectiva desde sus experiencias como pacientes y cuidadores es a la vez alentador y estimulante. Creo que el PFACQ es una de nuestras herramientas más poderosas en nuestra búsqueda para crear una excelente experiencia para el paciente en MSK.


Jennifer Wang

Jennifer Wang, administradora de Educación para pacientes y cuidadores

¿Por qué te uniste al PFACQ?
Es un absoluto privilegio trabajar con el PFACQ. Son un grupo dedicado de personas que utilizan sus experiencias personales como pacientes y cuidadores para ayudar a MSK a esforzarse por lograr la excelencia continua en la atención al paciente. Su tiempo y compromiso para mejorar la experiencia de todos los pacientes y cuidadores es valioso y lo valoramos mucho.


Rori Salvaggio

Rori Salvaggio, directora de enfermería, servicios ambulatorios

¿Por qué te uniste al PFACQ?
Ser integrante del PFACQ ha sido una experiencia gratificante. Escuchar y comprender las perspectivas y experiencias, tanto de los pacientes como de los cuidadores, representa una oportunidad increíble para brindar una excelente atención en MSK centrada en el paciente y la familia. El PFACQ es una herramienta valiosa para la institución y es un honor para mí trabajar junto a estas personas.

Personal de apoyo

Elizabeth Krug

Elizabeth Krug, coordinadora del proyecto PFACQ

¿Por qué te uniste al PFACQ?
Me siento honrada y emocionada de trabajar con el PFACQ como coordinadora de proyectos. La pasión y la dedicación que demuestran los integrantes del PFACQ es inspiradora, y he sido testigo del impacto positivo que la voz del paciente y del cuidador puede tener en los procesos e iniciativas dentro de la institución.


Diane Reidy Lagunes

Diane Reidy Lagunes, médica oncóloga e impulsora del PFACQ

¿Por qué te uniste al PFACQ?
Ser “médica impulsora del PFACQ” ha sido uno de mis mayores logros en medicina. Trabajo con pacientes extraordinarios y sus familiares que comparten la información, el conocimiento y la perspectiva del paciente. Nuestros integrantes del PFACQ me ayudan a identificar mis puntos ciegos y los de la institución al abordar la experiencia del paciente. A medida que MSK continúa evolucionando, el PFACQ sigue siendo una parte integral de ese cambio.