Nuestro trabajo

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Kate Niehaus, presidenta del Consejo Asesor de Calidad para Pacientes y Familias (PFACQ) de MSK

El Consejo Asesor de Calidad para Pacientes y Familias (PFACQ) de MSK está compuesto de pacientes actuales y anteriores, familiares, cuidadores, y personal clínico y administrativo. Aquí vemos a Kate Niehaus, presidenta del PFACQ.

Hemos tenido la oportunidad única de escuchar las voces del paciente y la familia y tomarlas en consideración en proyectos clave de MSK que satisfacen una diversidad de necesidades institucionales. A continuación podemos ver una muestra de nuestros logros:

  • Representación en más de 20 comités de MSK:
    Gran parte del trabajo de MSK se realiza a través de comités compuestos por médicos clínicos, científicos y administradores. Desde la formación del PFACQ, nuestros miembros han desempeñado un papel significativo en estos comités y lograron que se tenga en cuenta la perspectiva del paciente y la familia.
  • Formación del núcleo del Grupo Asesor de Medicina Integral:
    Este grupo sirve como grupo de referencia del Servicio de Medicina Integral y tiene como objetivo educar a los pacientes y sus familias sobre los servicios que ofrece MSK. Además, los integrantes de este grupo forman parte de un equipo de estudio por contrato de Investigación de resultados centrados en el paciente.
  • Optimización del portal para pacientes, MyMSK:
    Trabajamos en estrecha colaboración con el equipo de MyMSK para mejorar la experiencia virtual de los nuevos pacientes y sus familiares mientras se preparan para su primera visita.
  • Participación en talleres de innovación de diseño:
    Nos aliamos con el grupo de Estrategia e Innovación de MSK en talleres de diseño para visualizar la experiencia óptima del cuidador. También estamos colaborando con el grupo para encontrar formas de manejar mejor los efectos secundarios de la quimioterapia a fin de limitar las hospitalizaciones.
  • Evaluación de la Feria de Mejoramiento de Calidad y selección de subvenciones centradas en el paciente:
    Participamos en la evaluación de solicitudes de subvenciones enviadas por jóvenes investigadores a la División de Calidad y Seguridad de MSK.
  • Desarrollo de una serie de videos para pacientes nuevos y sus familiares:
    Desarrollamos un breve video introductorio para nuevos pacientes de MSK con el fin de brindar consejos, información y tranquilidad. Actualmente estamos creando un recurso en video destinado a los familiares sobre cómo prepararse para asumir el papel de cuidador de la mejor manera.
  • Participación en todos los análisis de causa raíz de 2016 y 2017:
    Estas reuniones multidisciplinarias están diseñadas para analizar eventos desafortunados o “poco exitosos” y determinar un curso de acción para evitar errores similares en el futuro.
  • Asistencia en el lanzamiento de la iniciativa de cuidados de apoyo:
    Revisamos los materiales que se utilizarían en un ensayo dirigido por Judith Nelson, que tenía como finalidad abordar los objetivos de la atención de apoyo.
  • Perfeccionamiento del proceso de transición del tratamiento activo al monitoreo:
    Se identificó un momento de incertidumbre en los pacientes durante su experiencia con el cáncer cuando pasan del tratamiento activo al monitoreo. Trabajamos en estrecha colaboración con la División de Calidad y Seguridad para recopilar las experiencias de los pacientes durante este tiempo y ayudar a identificar prácticas que ayuden a los pacientes durante esta transición.
  • Acciones para reducir la toxicidad financiera:
    Identificamos un recurso para fuentes adicionales de financiamiento para cubrir gastos de bolsillo. Conectamos y compartimos información con Servicios Financieros para el Paciente. En la actualidad, estamos probando un recurso en varios departamentos.
  • Representación del PFACQ y MSK:
    Integrantes del PFACQ presentes en varias conferencias, como el Simposio de Calidad de ASCO y la Sociedad de Medicina Participativa. También asumimos roles de liderazgo en el establecimiento de las mejores prácticas para los Consejos Asesores de Pacientes y Familias y medidas de calidad al participar como miembros en el grupo de trabajo PFAC del Comprehensive Cancer Center Consortium for Quality Improvement (Consorcio de Centros Oncológicos Integrales para la Mejora de la Calidad) y el Alliance of Dedicated Cancer Centers Quality Committee (Comité de Calidad de la Alianza de Centros Dedicados al Cáncer).