Información sobre la administración mejorada por convección (CED) de radioinmunoterapia (RIT) para pacientes pediátricos con glioma pontino intrínseco difuso (DIPG)

Esta guía le ayudará a prepararse para su administración mejorada por convección (CED) de radioinmunoterapia (RIT) en Memorial Sloan Kettering (MSK). También le servirá para entender qué esperar durante y después de su cirugía y tratamiento.

Lea toda esta guía al menos una vez antes de la cirugía y úsela como referencia en los días previos a la cirugía. Traiga esta guía con usted cada vez que venga a MSK, incluso el día de la cirugía. Usted y su equipo de atención médica la consultarán durante toda su atención.

En este recurso, las palabras “usted” y “su” se refieren a usted o a su niño.

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Acerca de su cirugía

Información sobre el DIPG

El DIPG es un tipo de tumor que se forma en el tronco encefálico. El tronco encefálico se encuentra en la base del cerebro, cerca de donde la médula espinal se conecta con el cerebro (véase la figura 1). El tronco encefálico controla lo siguiente:

  • El ritmo cardíaco
  • La respiración
  • Los movimientos de los ojos
  • Los músculos de la cara
  • La ingestión
Figura 1. El tronco encefálico y el DIPG

Figura 1. El tronco encefálico y el DIPG

El DIPG se trata con radioterapia, pero generalmente los tumores regresan meses después del tratamiento. No hay quimioterapia conocida que trate de manera eficaz el DIPG.

En MSK se está llevando a cabo un ensayo clínico (estudio de investigación) para personas con DIPG. El objetivo de este ensayo es probar una nueva forma de tratar el DIPG con una infusión de radioinmunoterapia directamente en el tronco encefálico. Esto se conoce como administración mejorada por convección (CED) de radioinmunoterapia (RIT). Si tiene preguntas sobre el ensayo clínico, hable con su neurocirujano, su neurooncólogo o su enfermero practicante (NP).

Información sobre la radioinmunoterapia (RIT)

La RIT es un tipo de tratamiento que combina la radioterapia y la inmunoterapia. Con RIT, los anticuerpos monoclonales radiomarcados administran radiación directamente en las células cancerosas.

  • Un anticuerpo es una proteína producida por el sistema inmunitario y liberada en la sangre. Los anticuerpos combaten las sustancias dañinas, como las bacterias, los hongos, los parásitos y los virus.
  • Un anticuerpo monoclonal radiomarcado es un anticuerpo producido en un laboratorio, que está especialmente diseñado para adherirse a las células cancerosas. El anticuerpo tiene radiación líquida unida a él. La radiación destruye las células cancerosas directamente, sin dañar el tejido normal (véase la figura 2).
    Figura 2. Anticuerpos monoclonales radiomarcados se adhieren a una célula cancerosa

    Figura 2. Anticuerpos monoclonales radiomarcados se adhieren a una célula cancerosa

Información sobre la administración mejorada por convección (CED)

La CED es un nuevo método de usar la radioinmunoterapia para tratar el DIPG. Con CED, se introduce un catéter (sonda delgada y flexible) en el tronco encefálico. Lentamente, se infunde un anticuerpo monoclonal radiomarcado a través del catéter en el tronco encefálico. Los anticuerpos administran radiación directamente en las células cancerosas. La CED es un tipo de terapia dirigida.

Cirugía para la colocación del catéter

Le colocarán el catéter durante una cirugía que se realizará en un quirófano, una sala de procedimientos o una sala de diagnóstico mediante un escáner para imagen por resonancia magnética (IRM). Recibirá anestesia general (un medicamento que le hará dormir) antes de su cirugía. Una vez que esté dormido, un enfermero quirúrgico le afeitará el cabello a lo largo de la línea de incisión (corte quirúrgico). No le afeitará toda la cabeza.

Durante su cirugía, su neurocirujano hará un agujero de buril (orificio pequeño) en la parte superior del cráneo. Pasará el catéter a través del orificio para llegar al tronco encefálico (véase la figura 3). Se usarán IRM antes de su cirugía y durante su cirugía que permitirán ver el cerebro mientras hacen esto. También usarán un sistema de imagenología de IRM en tiempo real para guiar el catéter.

Figura 3. Catéter en el tronco encefálico

Figura 3. Catéter en el tronco encefálico

Cuando el catéter se encuentre en el lugar correcto, su neurocirujano lo asegurará a la cabeza. Por lo general, también colocarán una curita suave o un envoltorio para la cabeza sobre el catéter. El catéter aún estará en su lugar cuando usted despierte de la cirugía.

Infusión RIT

Cuando se despierte después de su cirugía, se le trasladará a una unidad de atención monitorizada para que pueda recibir la infusión RIT. Se infundirá lentamente el anticuerpo radioactivo en el tronco encefálico a través del catéter que le colocaron durante su cirugía. Será monitoreado de cerca durante la infusión y después de esta.

Cuando termine la infusión, su neurocirujano retirará el catéter y cerrará la incisión con unos puntos. Esto se llevará a cabo en su cuarto de hospital mientras usted está en la cama.

Su equipo de tratamiento

Diferentes proveedores de cuidados de la salud colaborarán antes, durante y después de su cirugía y tratamiento. Su equipo de tratamiento estará integrado por los siguientes profesionales:

  • Neurocirujano
  • Oncólogo (médico especializado en cáncer)
  • Neurólogo
  • Enfermero practicante (NP)
  • Médico especialista en medicina nuclear
  • Encargado de seguridad de la radiación
  • Enfermero pediátrico
  • Especialista en vida infantil
  • Trabajador social

Un asesor financiero también estará disponible para hablar con usted sobre cuestiones de seguro. Traiga toda su información relacionada con seguros a su cita. Si tiene preguntas, llame a Servicios Financieros del Paciente (Patient Financial Services) al 212-639-3810.

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Antes de su cirugía

La información que se ofrece en esta sección le ayudará a prepararse para la cirugía. Lea toda esta sección cuando se le programe la cirugía y consúltela a medida que la fecha de la cirugía se aproxime. Aquí se incluye información importante acerca de lo que debe hacer antes de su cirugía.

Escriba las preguntas que tenga y asegúrese de hacérselas al médico o al enfermero.

Dos semanas antes de su cirugía

Antes de su cirugía, se reunirá con su médico y NP, quienes hablarán con usted sobre los detalles de su cirugía CED y la infusión de anticuerpos. Esto incluye los efectos secundarios que podría tener y qué esperar antes, durante y después de su tratamiento. También le pedirá que firme un formulario de consentimiento. Además, es posible que le recomienden que vea a otros proveedores de cuidados de la salud, como un especialista en vida infantil o un trabajador social.

Deberá realizarse los siguientes exámenes y pruebas para cerciorarse de que sea seguro someterse a la cirugía CED:

  • Examen físico
  • Examen neurológico
  • Análisis de sangre para controlar el recuento sanguíneo, su tipo de sangre, la coagulación de la sangre y el funcionamiento de los riñones,
  • el hígado y las tiroides.
  • Exploración por IRM del cerebro
  • Prueba de embarazo (si puede tener hijos)
  • Electrocardiograma (ECG), si es necesario
  • Radiografía de tórax, si es necesario

Es de mucha utilidad que lleve lo siguiente a su cita:

  • Una lista de todos los medicamentos que tome, incluso los que adquiera con y sin receta, así como parches y cremas que use.
  • Resultados de cualquier prueba que se le haya hecho en otro lado que no sea MSK, tales como pruebas de esfuerzo cardíaco, ecocardiogramas, ECG o radiografía de tórax.
  • Información sobre la derivación VP (ventriculoperitoneal) programable (tipo y ubicación de la derivación), si tiene una.
  • El nombre y número de teléfono de su médico o sus médicos.

A dónde ir

Sus citas se realizarán en el Centro de Atención Pediátrica Ambulatoria (PACC). El Centro de Atención Pediátrica Ambulatoria (PACC) se encuentra en Memorial Hospital (el principal hospital de MSK). La dirección es:

Memorial Hospital
1275 York Avenue (entre la calle East 67th y la calle East 68th)
Nueva York, NY 10065
Tome el ascensor B al 9o piso

Dónde estacionarse

Estacionamiento de MSK

El estacionamiento de MSK se encuentra en East 66th entre las avenidas York y First. Si tiene preguntas sobre el costo, llame al 212-639-2338.

Para llegar al estacionamiento, venga por York Avenue y tome la calle East 66th. El estacionamiento se encuentra como a un cuarto de cuadra de la York Avenue a mano derecha (norte) de la calle. Hay un túnel por el que puede caminar y que conecta el estacionamiento con el hospital.

También hay otros estacionamientos ubicados en la calle East 69th entre las avenidas First y Second, en la calle East 67th entre las avenidas York y First, y también en la calle East 65th entre las avenidas First y Second.

Exploraciones por IRM

Antes de su cirugía, necesitará realizarse una exploración por IRM del cerebro para asegurarse de que no haya ningún cáncer nuevo o en crecimiento. Además, su médico usará esta exploración para mapear el cerebro y preparar un plan para la ubicación del catéter.

Instrucciones previas a las exploraciones por IRM con anestesia

Si se le aplicará anestesia (medicamentos que hacen que se duerma) durante sus exploraciones por IRM, debe dejar de comer y beber durante un cierto tiempo antes. Su NP le dirá cuándo debe dejar de comer y beber antes de sus IRM. Si no sigue las instrucciones que recibe, es posible que se cancelen las IRM.

Anote la hora y el lugar de sus IRM

Un integrante del personal le llamará el día antes de las IRM. Si las IRM están programadas para un lunes, entonces recibirá la llamada el viernes anterior. Si no recibe una llamada a más tardar a las 4:00 pm, llame al 212-639-7056.

El integrante del personal le dirá a qué hora debe llegar al hospital para sus IRM. También le recordará a dónde ir.

Haga los arreglos de alojamiento, si es necesario

La Ronald McDonald House brinda alojamiento temporario para pacientes pediátricos de cáncer y sus familias que viven fuera de la ciudad. MSK también tiene acuerdos con varios hoteles locales e instalaciones para alojamiento que pueden darle una tarifa reducida especial. Su trabajador social puede hablar con usted sobre las opciones y ayudarle a hacer reservas.

Díganos si está enfermo

Si se enferma antes de su cirugía, llame al médico que programó la cirugía. Esto incluye fiebre, resfriado, dolor de garganta o gripe. Comuníquese con su médico de cabecera y programe una cita.

10 días antes de la cirugía

Deje de tomar vitamina E

Si toma vitamina E, deje de tomarla 10 días antes de su cirugía. La vitamina E puede causar hemorragia. Para obtener más información, lea el recurso Medicamentos comunes que contienen aspirin y otros fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE).

7 días antes de la cirugía

Deje de tomar ciertos medicamentos

Si toma aspirin, pregunte a su médico si debe seguir tomándola, ya que la aspirin y los medicamentos que la contienen pueden causar hemorragia. Para obtener más información, lea el recurso Medicamentos comunes que contienen aspirin y otros fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE).

Deje de tomar remedios herbales y otros suplementos alimenticios

Deje de tomar remedios herbales y otros suplementos alimenticios 7 días antes de su cirugía. Si toma un producto multivitamínico, pregunte al médico o enfermero si debe seguir tomándolo. Para obtener más información, lea el recurso Los remedios herbales y el tratamiento contra el cáncer.

Cinco días antes de su cirugía

Comience a tomar potassium iodide (SSKI®) y liothyronine (Cytomel®)

Comience a tomar potassium iodide y liothyronine 5 días antes de su cirugía. Estos medicamentos protegerán las tiroides durante su tratamiento. Siga tomando estos medicamentos todos los días hasta 2 semanas después de su cirugía.

Su médico o NP le dará un diario para que registre sus medicamentos. Úselo para registrar el potassium iodide y liothyronine que tome. Escriba sus iniciales en cada casilla cuando tome su medicamento. Asegúrese de anotar las dosis que no haya tomado en su diario. Traiga su diario a todas sus citas.

‌  Tome el potassium iodide (SSKI) y liothyronine (Cytomel) hasta la fecha que su médico le indique. Lea su diario de medicamentos para obtener más información.

Dos días antes de su cirugía

Deje de tomar ciertos medicamentos

Deje de tomar medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (NSAID), tales como ibuprofen (Advil®, Motrin®) y naproxen (Aleve®), 2 días antes de su cirugía. Esos medicamentos pueden causar hemorragia. Para obtener más información, lea el recurso Medicamentos comunes que contienen aspirin y otros fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE).

1 día antes de la cirugía

Anote la hora y el lugar de su cirugía

Un integrante del personal le llamará, usualmente después de las 2:00 pm el día antes de su cirugía. Si su cirugía está programada para un lunes, entonces se le llamará el viernes anterior. Si no recibe una llamada a más tardar a las 4:00 pm, llame al 212-639-7056.

El integrante del personal le dirá a qué hora debe llegar al hospital para su cirugía. Su hora de llegada será aproximadamente 2 horas antes de la hora de inicio de su cirugía. Llegue a tiempo.

El integrante del personal también le recordará a dónde ir. Deberá ir a uno de los siguientes lugares:

  • Centro Prequirúrgico (PSC) en el 6.o piso
    1275 York Avenue (entre la calle East 67th y la calle East 68th)
    Nueva York, NY 10065
    Ascensor B al 6.o piso
  • Center for Image-Guided Interventions (CIGI) en el 2.o piso
    1275 York Avenue (entre la calle East 67th y la calle East 68th)
    Nueva York, NY 10065
    Ascensor B al 2.o piso
  • Centro de Atención Pediátrica Ambulatoria (PACC) en el 9.o piso
    1275 York Avenue (entre la calle East 67th y la calle East 68th)
    Nueva York, NY 10065
    ascensor B al 9o piso

La noche antes de la cirugía

Duchas

A menos que le digan lo contrario, debería ducharse y lavarse el cabello. Use el jabón, champú y acondicionador que usa habitualmente.

Después de la ducha, séquese con una toalla limpia. No se ponga productos en el cabello (como laca o gel).

Sueño

Acuéstese temprano y duerma toda la noche.

Instrucciones sobre lo que debe comer y beber

No coma ni beba nada después de cierta hora de la noche anterior a su cirugía. Su NP le indicará cuándo. La hora exacta se basa en la edad y en cualquier otro problema médico que pueda tener. Su NP hablará con usted sobre lo que puede y no puede comer antes de su cirugía. Si no sigue las instrucciones que recibe, su cirugía podría cancelarse.

La mañana de su cirugía

‌  No coma ni beba nada la mañana de su cirugía. Esto incluye agua, caramelos duros y chicle. Tome los medicamentos como se lo indicaron con un trago de agua.

Tome sus medicamentos según le indicó el médico

Si el médico o el NP le indicaron tomar ciertos medicamentos la mañana de su cirugía, tome solo esos medicamentos con un trago de agua. Según los medicamentos que tome y la cirugía que se le practique, es posible que estos sean todos, algunos o ninguno de los medicamentos que habitualmente tome por la mañana.

A partir de 2 horas antes de su cirugía, no tome medicamentos.

Para tener en cuenta

  • Póngase ropa holgada.
  • Si usa lentes de contacto, quíteselos y mejor póngase anteojos. Usar lentes de contacto durante la cirugía podría dañarle los ojos.
  • No lleve ningún objeto de metal. Quítese toda la joyería, incluso si tiene joyas en perforaciones que se haya hecho en el cuerpo. El equipo que se utiliza durante la cirugía puede causar quemaduras si toca elementos metálicos.
  • No se ponga ninguna loción, crema, desodorante, maquillaje, talco, perfume ni colonia.
  • Deje en casa los objetos de valor (como tarjetas de crédito, joyas y chequera).
  • Antes de que le lleven al quirófano, deberá quitarse los anteojos, los aparatos para sordera, la dentadura postiza, las prótesis, la peluca y los artículos religiosos.

Qué debe traer

  • El formulario Health Care Proxy, si lo llenó.
  • Su teléfono celular y cargador.
  • Solo el dinero que posiblemente necesite para gastos mínimos (como comprar un periódico).
  • Un estuche para sus artículos personales (como anteojos, aparatos para sordera, dentaduras postizas, prótesis, peluca y artículos religiosos), si tiene uno.
  • Esta guía. El equipo de atención médica utilizará esta guía para enseñarle a cuidarse después de la cirugía.

Cuando llegue al hospital

Cuando llegue al hospital, tome el ascensor B al 2.o piso (si va al CIGI), al 6.o piso (si va al PSC) o el 9.o piso (si va al PACC).

Los médicos, los enfermeros y otros integrantes del personal le pedirán muchas veces que diga y deletree su nombre, así como su fecha de nacimiento. Esto se hace por su seguridad. Es posible que personas con el mismo nombre o con un nombre similar se sometan a cirugía el mismo día.

Cámbiese de ropa para la cirugía

Cuando sea el momento de cambiarse para la cirugía, le darán un camisón, una bata de hospital y calcetines antideslizantes para ponerse.

Reúnase con su enfermero

Se reunirá con un enfermero antes de la cirugía. Dígale la dosis de los medicamentos (incluso parches y cremas) que haya tomado después de la medianoche y la hora en que los tomó.

Es posible que su enfermero le ponga una vía intravenosa (IV) en una de las venas o una vía central de acceso (puerto implantado). Si no es así, el anestesiólogo lo hará más tarde una vez que usted se encuentre en el quirófano.

Reúnase con su anestesiólogo

El anestesiólogo hará lo siguiente:

  • Examinará su historial clínico con usted.
  • Le preguntará si en el pasado la anestesia le ha causado algún problema, como náuseas o dolor.
  • Hablará con usted sobre su comodidad y seguridad durante su cirugía.
  • Le dirá qué tipo de anestesia recibirá.
  • Responderá las preguntas que usted tenga acerca de la anestesia.

Prepárese para su cirugía

Uno o 2 visitantes pueden hacerle compañía mientras espera que comience la cirugía. Cuando llegue la hora de la cirugía, se llevará a los visitantes al área de espera. Esas personas deberían leer Información para familiares y amigos para el día de la cirugía.

Usted entrará caminando al quirófano o se le llevará en una camilla. Un miembro del equipo del quirófano le ayudará a subirse a la cama.

Una vez que esté cómodo, el anestesiólogo le pondrá anestesia a través de la vía IV o del puerto implantado y usted se dormirá. También recibirá líquidos a través de la vía IV o del puerto implantado durante la cirugía y después de esta.

Durante su cirugía

Después de que le lleven al quirófano, sus acompañantes deben esperar en el vestíbulo principal del 1.er piso de Memorial Hospital. El vestíbulo principal está ubicado en la parte superior de la escalera mecánica en la entrada de MSK en York Avenue. Sus acompañantes deben registrarse en recepción.

Un enfermero de enlace mantendrá al tanto a sus acompañantes sobre el progreso de su cirugía. Le informará a sus acompañantes cómo está, a qué hora comenzó la cirugía y le dará una estimación de cuándo terminará la cirugía. También puede transmitirles a sus acompañantes mensajes de su cirujano.

Cuando se termine su cirugía, se les pedirá a sus acompañantes que regresen a la conserjería en el 6.o piso. El integrante del personal que esté en consejería le dirá a dónde ir para reunirse con el cirujano.

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En el hospital

La información incluida en esta sección le dirá qué esperar mientras está en el hospital después de su cirugía. Aprenderá cómo recuperarse de su cirugía de forma segura y qué esperar durante su tratamiento.

Escriba las preguntas que tenga y asegúrese de hacérselas al médico o al enfermero.

Al despertar después de la cirugía

Cuando se despierte después de su cirugía, estará en la Unidad de Recuperación Postanestésica (PACU) o en una de las siguientes unidades de cuidado monitorizadas:

  • La unidad de cuidados intensivos pediátricos (PICU).
  • La unidad de cuidados intensivos (ICU) para adultos
  • La unidad de cuidados intensivos neurológicos (NACU)

Una vez que esté cómodo, un enfermero traerá a sus acompañantes para que estén con usted.

Un enfermero se encargará de monitorearle la temperatura, el pulso, la presión arterial y el nivel de oxígeno. Es posible que reciba oxígeno a través de una sonda delgada que se apoya debajo de la nariz o una mascarilla que cubre la nariz y boca.

Es normal sentir cansancio después de la cirugía. Su enfermero se asegurará que usted esté cómodo y responderá sus preguntas.

Sondas y curitas

Colocarán y sujetarán el catéter de infusión en la cabeza. Le colocarán una curita suave o un envoltorio para la cabeza sobre su incisión.

Cómo hacer frente al dolor

Es normal sentir un poco de dolor cerca de su incisión después de la cirugía. El médico y enfermero le preguntarán con frecuencia acerca del dolor. Le darán medicamentos para controlar el dolor, si es necesario. Si el dolor no se le quita, le rogamos que se lo haga saber al médico o al enfermero.

Es probable que tenga náuseas (sentir que va a vomitar) o dolor de cabeza después de su cirugía. Su médico y su enfermero comprobarán con frecuencia cómo se siente. Le darán medicamentos para ayudarle con estos síntomas, según sea necesario.

Es posible que tenga dolor de garganta después de su cirugía, a causa del tubo de respiración que se usó durante su cirugía. Si tiene dolor de garganta, dígale a su médico o enfermero. Le pueden dar pastillas para la garganta o una bebida fría para aliviar la garganta.

Comidas y bebidas

La mayoría de las personas puede comenzar a tomar líquidos unas horas después de su cirugía. Cuando pueda beber, volverá lentamente a su dieta normal.

Traslado a una unidad de atención monitorizada

Si todavía no está en una unidad de atención monitorizada, le llevarán a una cuando esté despierto y cómodo.

Precauciones de seguridad de la radiación

Un encargado de seguridad de la radiación hablará con usted sobre las precauciones que deberá seguir durante la infusión de anticuerpos y después de esta. También le entregará pautas impresas que debe seguir. Díganos si alguien que le cuida está embarazada o si usted se hospeda en la Ronald McDonald House.

Según la dosis de anticuerpos, es probable que sea radioactivo después de su infusión de anticuerpos. Una parte de la radiación saldrá del cuerpo a través de la orina y de las secreciones corporales. Deberá tener cuidado de que las personas cercanas a usted no estén expuestas a demasiada radiación. Su encargado de seguridad de la radiación le dirá qué precauciones necesita tomar.

El encargado de seguridad de la radiación le dará una tarjeta que describe su tratamiento y le indicará cuánto tiempo debe tenerla con usted. Durante ese tiempo, manténgala con usted en todo momento. Si necesita atención médica de emergencia o si seguridad le detiene, muestre esta tarjeta.

‌  Si tiene preguntas sobre la seguridad de la radiación, llame al 212-639-7391 de lunes a viernes de 9:00 am a 5:00 pm.

Durante su infusión de anticuerpos

Recibirá su infusión de anticuerpos en la unidad de cuidados monitorizada y estará despierto durante su infusión. Si está muy ansioso, su enfermero le dará medicamentos que le ayudarán. Es posible que le den dexamethasone (un medicamento llamado esteroide que reduce la inflamación del cerebro) antes, durante o después de su infusión.

Conectarán su catéter a una bomba de infusión especial. La bomba lentamente infundirá el anticuerpo en el tronco encefálico a través de su catéter. La duración de su infusión depende de la cantidad de anticuerpos que esté recibiendo. Su equipo de atención médica le dirá qué esperar.

Durante su infusión, tendrá que permanecer en su cama. Puede comer y dormir como siempre. Puede tener acompañantes, pero deberán seguir las instrucciones de su equipo de atención médica y del encargado de seguridad de la radiación.

Su enfermero o médico le hará exámenes neurológicos frecuentes durante su infusión. Durante estos exámenes:

  • Le pedirán que mueva los brazos, los dedos de la mano, los dedos del pie y las piernas.
  • Le controlarán las pupilas con una linterna.
  • Le harán preguntas simples. Por ejemplo, le pueden preguntar: “¿Cuál es su nombre?”.

Si sus médicos notan algún cambio mientras hacen estos exámenes neurológicos, es posible que decidan pausar o detener la infusión de anticuerpos.

Después de su infusión de anticuerpos

Cuando termine la infusión, su neurocirujano le retirará el catéter y le cerrarán la herida con unos puntos. Esto se llevará a cabo en su cuarto de hospital mientras usted está en la cama. Recibirá una inyección de anestesia local (medicamento que entumece la zona) antes de comenzar.

Escaneos de imagenología

Dentro de las 24 horas posteriores a la infusión de anticuerpos, se realizarán escaneos de imagenología. Su médico usará los escaneos para observar su cerebro después de retirar el catéter y verificar exactamente a qué parte del tumor se dirigió el anticuerpo. Se le hará lo siguiente:

  • Exploraciones IRM y PET-CT (tomografía por emisión de positrones y tomografía computarizada)
  • Una exploración PET/IRM

Su enfermero le dirá qué exámenes tendrá y a qué hora los tendrá.

Instrucciones previas a las exploraciones por imagenología con anestesia

Si se le aplicará anestesia durante sus exploraciones, debe dejar de comer y beber un cierto tiempo antes. Su NP hablará con usted sobre cuándo necesita dejar de comer y beber antes de sus escaneos. Si no sigue las instrucciones que recibe, sus IRM podrían cancelarse.

Traslado a la unidad de hospitalización pediátrica

Permanecerá en la unidad de atención monitorizada durante aproximadamente 24 horas después de su infusión. Después de eso, le trasladarán a la unidad de hospitalización pediátrica para el resto de su estadía en el hospital.

Se quedará en el hospital durante al menos 2 noches después de su cirugía. El tiempo exacto de permanencia en el hospital depende de su recuperación.

En la unidad de hospitalización pediátrica

Cuidado de su incisión

Puede ducharse de inmediato después de su cirugía. Durante los primeros 5 días después de su cirugía, use un gorro de ducha para que la incisión no se moje.

Medicamentos

Puede tomar sus medicamentos habituales de inmediato después de su cirugía. Después de su cirugía, el médico puede darle 1 o más de los siguientes medicamentos:

  • Esteroides para disminuir la inflamación en el cerebro.
  • Un antiácido para proteger el estómago mientras toma esteroides.
  • Analgésicos para aliviar los dolores de cabeza u otros dolores.

Siga tomando potassium iodide (SSKI) y liothyronine (Cytomel) una vez por día hasta 2 semanas después de su cirugía. Recuerde anotar cada dosis que toma en su diario de medicamentos. Asegúrese de anotar las dosis que no haya tomado en su diario. Traiga su diario a todas sus citas.

Extracciones de sangre

Le extraerán sangre según sea necesario mientras esté en el hospital. Se analizará su sangre para garantizar que se esté recuperando bien después de su cirugía y tratamiento.

También le sacarán sangre para medir la cantidad de radioactividad en la sangre. Esta extracción está destinada a la investigación, no es parte del tratamiento.

Visitas

Sus padres, otros miembros de la familia y amigos le pueden visitar mientras usted esté en el hospital, siempre que estén sanos. No se permiten visitas de personas con ningún indicio de enfermedad (como fiebre, tos, congestión, dolor de garganta o sarpullido).

El horario de visita puede ser diferente dependiendo de en qué parte del hospital se encuentre. Pregúntele al enfermero sobre horarios de visita y otras pautas para acompañantes. Las visitas en la Unidad Pediátrica están limitadas a los padres y otras 2 visitas por día.

Los padres pueden llamar a la unidad de pacientes hospitalizados en cualquier momento. Pídale al enfermero el número de teléfono. Debido a cuestiones de privacidad, el personal solo puede dar esta información a los padres o cónyuges. Dígale a sus amigos y otros parientes que no llamen a la unidad de pacientes hospitalizados para obtener información.

Si la persona encargada de la seguridad de la radiación le da diferentes instrucciones para tener acompañantes, siga esas instrucciones.

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En casa

La información incluida en esta sección le ayudará a cuidarse después de que le den de alta del hospital. También explica qué esperar durante sus consultas de seguimiento después de su infusión.

Escriba las preguntas que tenga y asegúrese de hacérselas al médico o al enfermero.

Después del alta

Medicamentos

Siga tomando potassium iodide (SSKI) y liothyronine (Cytomel) una vez por día hasta 2 semanas después de su cirugía. Su médico le dirá qué día deberá dejar de tomar los medicamentos. Recuerde anotar cada dosis que toma en su diario de medicamentos. Asegúrese de anotar las dosis que no haya tomado en su diario. Traiga su diario a todas sus citas.

No tome aspirin, productos que contengan aspirin o antiinflamatorios no esteroideos (NSAID) (como el ibuprofen), porque le pueden causar hemorragia. El cirujano le indicará cuándo está bien tomar estos medicamentos. Para obtener más información al respecto, lea Medicamentos comunes que contienen aspirin y otros fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE).

Cuidado de su incisión

  • Puede dejar la incisión descubierta. Cuando esté al aire libre, protéjala del sol con un sombrero o una bufanda.
  • Mantenga seca la incisión los primeros 5 días después de su cirugía.
  • No se ponga cremas, pomadas o productos para el cabello mientras su incisión se esté cicatrizando. Esto puede tardar alrededor de 6 semanas.
  • No use el secador de pelo hasta que su incisión esté completamente cicatrizada. Esto puede tardar alrededor de 6 semanas.

Es posible que tenga un poco de inflamación alrededor de su incisión. Es posible que su incisión le arda, le dé comezón o la sienta entumecida mientras cicatriza. Estas sensaciones son normales.

Su cirujano o NP le quitará las suturas unos 7 a 10 días después de su cirugía, según cómo cicatrice su incisión.

Duchas

Puede ducharse de inmediato después de su cirugía, pero no moje la incisión durante los primeros 5 días después de la cirugía. Use un gorro de ducha cuando se duche.

A partir del quinto día después de su cirugía, lávese el cabello todos los días. Permita que el agua de la ducha corra sobre la incisión. Esto ayudará a aflojar la costra sobre la incisión y hará que sea más fácil para el cirujano o NP quitar las suturas. Cuando se lave el cabello:

  • Use un champú suave (como champú para bebé) para limpiar la zona alrededor de su incisión. Masajee suavemente la zona para lavar la sangre seca o el drenaje.
  • Limpie suavemente su incisión con agua y jabón. No use una toallita ni restriegue su incisión.
  • Después de la ducha, seque la incisión dándole palmaditas con una toalla limpia.

No sumerja en agua la incisión hasta que se haya cicatrizado por completo. Evite baños, baños calientes y piscinas durante el menos 2 semanas después de su cirugía. Si su incisión necesita más tiempo para cicatrizar, deberá esperar más. En la primera cita de seguimiento después de su cirugía, el neurocirujano o NP le indicará cuándo puede tomar baños y nadar.

Actividades y ejercicio

Puede retomar la mayor parte de sus actividades habituales el día después de su cirugía. Los médicos y enfermeros le darán instrucciones sobre qué tipo de ejercicios y movimientos puede hacer mientras le sana la incisión.

No levante objetos que pesen más de 10 libras (4.5 kilogramos) hasta que el médico le diga que es seguro. Esto suele suceder 4 semanas después de su cirugía. Algunos ejemplos de objetos que pesan más de 10 libras incluyen carteras o bolsas, mochilas o maletines grandes. Tal vez le sea de utilidad usar una mochila con ruedas para llevar libros pesados.

No participe de clases de gimnasia durante 6 semanas después de su cirugía. Llevará al menos 6 semanas para que el cráneo sane. Consulte al médico o a los enfermeros antes de comenzar a ejercitarse o hacer cualquier actividad de gimnasia, como correr, trotar o levantar pesas. Puede caminar para hacer ejercicio.

Vuelta a la escuela o al trabajo

Puede volver a la escuela o al trabajo en cuanto se sienta listo. Si su trabajo implica hacer muchos movimientos o levantar cosas pesadas, es posible que deba seguir sin trabajar un poco más de tiempo que si permanece sentado en un escritorio. Hable con su médico sobre cuándo podría ser seguro regresar.

Manejar

No maneje:

  • Durante 2 semanas después de la cirugía.
  • Si tiene problemas de visión o memoria.
  • Mientras tome analgésicos de venta con receta. Esos medicamentos le pueden producir somnolencia y no es seguro que conduzca.

Si toma medicamentos anticonvulsivos, no conduzca hasta que el neurólogo le dé permiso.

Citas de seguimiento

Durante las primeras 4 semanas (alrededor de 30 días) después de su cirugía, debe realizar sus citas de seguimiento y escaneos en MSK. Traiga su diario de medicamentos a todas sus citas.

Tendrá citas al menos una vez por semana durante las primeras 4 semanas después de su cirugía. Durante estas citas, le harán exámenes físicos y neurológicos. También es posible que se realicen escaneos de imagenología y análisis de sangre durante algunas citas. Aproximadamente 4 semanas después de su cirugía, le harán una exploración por IRM del cerebro.

Más de 4 semanas después de la cirugía

Unas 4 semanas después de su cirugía es mejor ver a su médico de MSK todos los meses. Si vive lejos de la ciudad de Nueva York, está bien que vea a su oncólogo local. Si le atienden en su localidad, le pediremos a su oncólogo local que nos envíe actualizaciones sobre su salud.

Llame a su médico o NP de inmediato si tiene:

  • Temperatura de 100.4 °F (38.0 °C) o superior
  • Drenaje de la incisión
  • Dificultad para respirar
  • Inflamación grave o enrojecimiento intenso alrededor de la incisión
  • Más dolor
  • Convulsiones
  • Más somnolencia
  • Habla, fuerza, visión o sensación que empeora gravemente
  • Cambio en el estado mental
  • Pérdida de control de la vejiga o los intestinos
  • Dolor en la pantorrilla
  • Dolores de cabeza, náuseas o vómitos intensos
  • Cualquier otra inquietud

Detalles de contacto

Si tiene preguntas o inquietudes, hable con su médico o NP. Puede comunicarse con ellos de lunes a viernes, de 9:00 am a 5:00 pm. Llame al consultorio directamente al 212-639-7056.

Después de las 5:00 pm, los fines de semana y los feriados, llame al 212-639-2000 y pregunte por el neurocirujano pediatra que esté de guardia.

Para hablar con un trabajador social, llame al Departamento de Trabajo Social (Social Work Department) al 212-639-7020.

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Servicios de ayuda

Esta sección contiene una lista de servicios de ayuda que podrían ayudarle a prepararse para su cirugía y a recuperarse con seguridad.

Escriba las preguntas que tenga y asegúrese de hacérselas al médico o al enfermero.

Servicios de Apoyo de MSK

Oficina de Admisión (Admitting Office)
212-639-7606
Llame si tiene preguntas sobre su internación, incluida la solicitud de una habitación privada.

Anestesia
212-639-6840
Si tiene preguntas sobre la anestesia.

Sala para donantes de sangre
212-639-7643
Si le interesa donar sangre o plaquetas, llame para pedir más información al respecto.

Bobst International Center
888-675-7722
MSK recibe pacientes de alrededor del mundo. Si usted es un paciente internacional, llame a fin de recibir ayuda para coordinar su atención.

Servicios de Capellanía (Chaplaincy Service)
212-639-5982
En MSK, nuestros capellanes se encuentran disponibles para escuchar, ofrecer apoyo a los familiares, rezar, comunicarse con grupos religiosos o clero comunitario, o simplemente brindarle consuelo y una presencia espiritual. Cualquier persona puede solicitar apoyo espiritual, independientemente de su afiliación religiosa formal. La capilla interreligiosa se encuentra cerca del vestíbulo principal de Memorial Hospital y está abierta las 24 horas del día. Si tiene una emergencia, llame a la operadora del hospital y pregunte por el capellán que esté de guardia.

Centro de Orientación (Counseling Center)
646-888-0200
Muchas personas encuentran que la orientación les ayuda. Ofrecemos orientación a personas, parejas, familias y grupos, así como medicamentos para la ansiedad y la depresión. Para programar una cita, pida una referencia a su proveedor de cuidados de la salud o llame al número que se proporcionó anteriormente.

Programa de despensas de alimentos
646-888-8055
El programa de despensas de alimentos ofrece ayuda alimenticia a personas necesitadas durante su tratamiento contra el cáncer. Para obtener más información al respecto, hable con su proveedor de cuidados de la salud o llame al número que se proporcionó anteriormente.

Servicio de Medicina Integral (Integrative Medicine Service)
646-888-0800
El Servicio de Medicina Integral ofrece muchos servicios que complementan la atención médica tradicional (es decir, que van junto con ella), como terapia musical, terapias mentales y corporales, terapia de baile y movimiento, yoga y terapia de contacto.

Biblioteca de MSK
library.mskcc.org
212-639-7439
Puede visitar nuestra biblioteca o hablar con el personal de consultas para buscar más información sobre su tipo de cáncer. También puede visitar LibGuides en el sitio web de la biblioteca de MSK en la dirección libguides.mskcc.org.

Educación para pacientes y cuidadores
www.mskcc.org/pe
Visite el sitio web para pacientes y cuidadores para hacer búsquedas en nuestra biblioteca virtual. Ahí encontrará recursos educativos escritos, videos y programas en línea.

Programa de Apoyo entre Pares a Pacientes y Cuidadores (Patient and Caregiver Peer Support Program)
212-639-5007
Quizás le ofrezca consuelo hablar con alguien que haya pasado por un tratamiento similar al suyo. Puede hablar con una persona que haya sido paciente o cuidador de MSK a través de nuestro Programa de Apoyo entre Pares a Pacientes y Cuidadores. Estas conversaciones son confidenciales. Pueden ser en persona o por teléfono.

Cobros del Paciente (Patient Billing)
646-227-3378
Llame si tiene preguntas sobre la preautorización de su compañía de seguros. Esto también se conoce como preaprobación.

Oficina de Representación del Paciente (Patient Representative Office)
212-639-7202
Llame si tiene preguntas sobre el formulario Health Care Proxy o si tiene inquietudes en cuanto a su atención.

Enlace con Enfermeros Perioperativos (Perioperative Nurse Liaison)
212-639-5935
Llame si tiene preguntas acerca de la divulgación de información por parte de MSK durante el trámite de su cirugía.

Oficina de Enfermería de Guardia Privada (Private Duty Nursing Office)
212-639-6892
Puede solicitar acompañantes o enfermeros privados. Llame para obtener más información.

Programa de Recursos para la Vida Después del Cáncer (Resources For Life After Cancer, RLAC)
646-888-8106
En MSK, la atención no termina después del tratamiento activo. El programa RLAC es para los pacientes que hayan terminado con el tratamiento y para sus familias. El programa ofrece muchos servicios, entre ellos seminarios, talleres, grupos de apoyo, orientación sobre cómo vivir después del tratamiento y ayuda con cuestiones de seguros y empleo.

Programas de Salud Sexual
El cáncer y los tratamientos del cáncer pueden afectar la salud sexual. Los Programas de Salud Sexual de MSK pueden ayudarle a tomar medidas y a abordar los problemas de salud sexual antes, durante o después del tratamiento.

  • Nuestro Programa de Medicina Sexual Femenina y Salud de la Mujer ayuda a mujeres que enfrentan problemas de salud sexual relacionados con el cáncer, entre ellos, problemas de menopausia prematura y fecundidad. Para obtener más información o para programar una cita, llame al 646-888-5076.
  • Nuestro Programa de Medicina Sexual y Reproductiva Masculina ayuda a varones que enfrentan problemas de salud sexual relacionados con el cáncer, entre ellos, la disfunción eréctil. Para obtener más información o para programar una cita, llame al 646-888-6024.

Trabajo social
212-639-7020
Los trabajadores sociales ayudan a los pacientes, sus familiares y sus amigos a lidiar con aspectos que son comunes para los pacientes de cáncer. Ofrecen orientación individual y grupos de apoyo durante todo el ciclo de tratamiento, y pueden ayudar en la comunicación con los niños y otros familiares. Nuestros trabajadores sociales también pueden remitirle a agencias y programas comunitarios, así como a recursos de ayuda financiera, si es que usted reúne los requisitos necesarios.

Programa de Tratamiento del Tabaquismo
212-610-0507
Si desea dejar de fumar, MSK tiene especialistas que pueden ayudarle. Llame para obtener más información.

Programas virtuales
www.mskcc.org/vp
Los programas virtuales de MSK ofrecen educación y apoyo en línea a pacientes y cuidadores, incluso si no puede ir en persona a MSK. Mediante sesiones interactivas en directo, usted puede enterarse de su diagnóstico, saber qué esperar durante el tratamiento y cómo prepararse para las diversas etapas de la atención de su caso de cáncer. Las sesiones son confidenciales, gratuitas y las dirige personal clínico experto. Si le interesa participar en un Programa virtual, visite nuestro sitio web www.mskcc.org/vp para obtener más información.

Para obtener más información en línea, visite la sección Cancer Types [Tipos de cáncer] del sitio www.mskcc.org.

Servicios externos de ayuda

Access-A-Ride
web.mta.info/nyct/paratran/guide.htm
877-337-2017
MTA ofrece un servicio compartido de transporte de puerta a puerta en la ciudad de Nueva York para personas con discapacidades que no pueden tomar el metro ni el autobús público.

Air Charity Network
www.aircharitynetwork.org
877-621-7177
Ofrece transporte a centros de tratamiento.

Sociedad Americana contra el Cáncer (ACS)
www.cancer.org
800-ACS-2345 (800-227-2345)
Ofrece una variedad de información y servicios, incluido Hope Lodge, el cual brinda alojamiento gratuito a pacientes y cuidadores durante el tratamiento del cáncer.

El cáncer y las profesiones
www.cancerandcareers.org
Recurso de instrucción, herramientas y eventos para empleados con cáncer.

CancerCare
www.cancercare.org
800-813-4673
275 Seventh Avenue (entre las calles West 25th y 26th)
New York, NY 10001
Ofrece orientación, grupos de apoyo, talleres de instrucción, publicaciones y asistencia financiera.

Cancer Support Community
www.cancersupportcommunity.org
Ofrece apoyo y educación a personas afectadas por el cáncer.

Caregiver Action Network
www.caregiveraction.org
800-896-3650
Ofrece educación y apoyo a personas que cuidan de seres queridos que tienen una discapacidad o una enfermedad crónica.

Corporate Angel Network
www.corpangelnetwork.org
866-328-1313
Ofrece servicio de traslado gratuito en todo el país en asientos desocupados de aviones corporativos.

Gilda’s Club
www.gildasclubnyc.org
212-647-9700
Centro donde hombres, mujeres y niños que tienen cáncer encuentran apoyo social y emocional a través del establecimiento de contactos, talleres, conferencias y actividades sociales.

Good Days
www.mygooddays.org
877-968-7233
Ofrece asistencia financiera para pagar los copagos durante el tratamiento. Los pacientes deben tener seguro médico, deben reunir los criterios de ingresos, y se les deben recetar medicamentos que están incluidos en el formulario de Good Days.

Healthwell Foundation
www.healthwellfoundation.org
800-675-8416
Ofrece asistencia financiera que cubre copagos, primas de atención médica y deducibles para determinados medicamentos y terapias.

Joe’s House
www.joeshouse.org
877-563-7468
Ofrece una lista de lugares cercanos a los centros de tratamiento donde las personas con cáncer y sus familiares pueden quedarse.

LGBT Cancer Project
http://lgbtcancer.com/
Ofrece apoyo y representación a la comunidad de lesbianas, homosexuales, bisexuales y transexuales (LGBT), incluso grupos de apoyo en línea y una base de datos de ensayos clínicos donde se acoge a personas LGBT.

LIVESTRONG Fertility
www.livestrong.org/we-can-help/fertility-services
855-744-7777
Ofrece información sobre la reproducción y apoyo a pacientes con cáncer y a sobrevivientes cuyos tratamientos médicos tienen riesgos relacionados con la esterilidad.

Programa Luzca bien siéntase mejor
www.lookgoodfeelbetter.org
800-395-LOOK (800-395-5665)
Este programa ofrece talleres donde aprender cosas que puede hacer para sentirse mejor en cuanto a su apariencia. Para obtener más información o para inscribirse en un taller, llame al número de arriba o visite el sitio web del programa.

National Cancer Institute
www.cancer.gov
800-4-CANCER (800-422-6237)

National Cancer Legal Services Network
www.nclsn.org
Programa gratuito de defensa legal para pacientes con cáncer.

National LGBT Cancer Network
www.cancer-network.org
Ofrece educación, capacitación y defensa para sobrevivientes del cáncer de la comunidad LGBT y para personas en riesgo.

Needy Meds
www.needymeds.org
Brinda listas de programas de asistencia para pacientes por medicamentos de marca y genéricos.

NYRx
www.nyrxplan.com
Ofrece beneficios de medicamentos recetados a jubilados de empresas del sector público y empleados que cumplan los requisitos en el estado de Nueva York.

Partnership for Prescription Assistance
www.pparx.org
888-477-2669
Ayuda a los pacientes que carecen de cobertura de medicamentos recetados y que reúnen los requisitos a obtener medicamentos gratuitos o de bajo costo.

Patient Access Network Foundation
www.panfoundation.org
866-316-7263
Ofrece ayuda con los copagos a pacientes con seguro.

Patient Advocate Foundation
www.patientadvocate.org
800-532-5274
Ofrece acceso a atención, asistencia financiera, asistencia con seguros, asistencia para conservar el empleo y acceso al directorio nacional de recursos para pacientes con seguro insuficiente.

RxHope
www.rxhope.com
877-267-0517
Ofrece ayuda para que las personas obtengan medicamentos que no pueden pagar.

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Recursos educativos

En esta sección se ofrecen los recursos educativos que se mencionan a lo largo de esta guía, y los cuales le servirán para prepararse para su cirugía y recuperarse de forma segura después de ella.

Escriba las preguntas que tenga y asegúrese de hacérselas al médico o al enfermero.

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Sus opiniones nos ayudarán a mejorar la información que brindamos a los pacientes y cuidadores.

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