El cuidado de los cuidadores

En la imagen: Allison Applebaum

Allison Applebaum dirige Caregivers Clinic de Memorial Sloan Kettering.

Cuando la psicóloga clínica Allison J. Applebaum llegó al Memorial Sloan Kettering como becaria en el 2010, su trabajo se centró principalmente en los pacientes con cáncer que recibían terapia a través del Centro de Orientación. Sin embargo, le propusieron “tener un enfoque más amplio de nuestras ofertas”, y pronto le llamó la atención otro grupo que podría beneficiarse de su experiencia: las personas que cuidan de sus seres queridos con cáncer.

Como ella misma cuenta, “empecé a fijarme en los cuidadores que se quedaban en la sala de espera, y un día caí en la cuenta: había cientos de cuidadores angustiados caminando por nuestro hospital que quizá no estaban recibiendo la ayuda que necesitaban”.

Para abordar esta falta de asistencia, la Dra. Applebaum puso en marcha la Caregivers Clinic de Memorial Sloan Kettering en noviembre de 2011, con el apoyo de su mentor, el presidente en funciones del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento (Department of Psychiatry and Behavioral Sciences), William S. Breitbart. Esta clínica, la primera de este tipo en el país, ofrece psicoterapia individual y de grupo con enfoques diversos a las personas al cuidado de los pacientes del Memorial Sloan Kettering.

En esta entrevista, la Dra. Applebaum, quien completó su beca y se incorporó al personal en agosto de 2013, habla de las complejidades de brindar cuidado, del apoyo disponible para los cuidadores y las familias, y también de varias de sus iniciativas de investigación para los cuidadores.

¿Cuáles son algunos de los desafíos más comunes que atraviesan los cuidadores? ¿Cuándo debe buscar ayuda el cuidador?

Cuidar a un ser querido con cáncer es un trabajo a tiempo completo, que a menudo se realiza a la par de un trabajo remunerado y otras responsabilidades importantes, como el cuidado de los hijos. Como resultado de las múltiples demandas a las que se enfrentan los cuidadores, muchos experimentan lo que se conoce como sobrecarga del cuidador, un término que hace referencia a la angustia multidimensional que experimentan los cuidadores.

Los síntomas de la sobrecarga pueden ir desde angustia y fatiga leves, pasando por una sensación de agobio, agotamiento o irritabilidad, hasta la ansiedad y la depresión graves. Notoriamente, los índices de ansiedad y depresión suelen ser más elevados entre los cuidadores de pacientes con cáncer que entre los pacientes a los que estos atienden. Muchos cuidadores sienten que no tuvieron opción al asumir el papel de cuidador y, como resultado, experimentan sentimientos de culpa, resentimiento o remordimiento.

Es importante que los cuidadores reconozcan las señales y los síntomas de la sobrecarga del cuidador. Todos los cuidadores probablemente experimenten algunos síntomas de sobrecarga durante el cuidado de la persona, como sentirse cansados, abrumados o tristes, pero si estos síntomas empiezan a afectar la capacidad de proporcionar cuidados al paciente o a sí mismos, es importante buscar apoyo profesional.

¿Qué tipos de terapias utiliza habitualmente y cómo pueden beneficiar a los cuidadores?

En mi trabajo con los cuidadores de pacientes con cáncer, utilizo una variedad de enfoques psicoterapéuticos, con énfasis en las terapias cognitivo-conductuales y existenciales. La terapia cognitivo-conductual (TCC) es la más eficaz para tratar la ansiedad y la depresión entre los cuidadores.

La TCC se basa en la premisa de que nuestras experiencias emocionales están vinculadas a nuestros pensamientos y comportamientos. Mediante la exploración y el ajuste de la forma en que los cuidadores piensan en las distintas situaciones, puede disminuirse la intensidad de las emociones negativas experimentadas durante la trayectoria del cuidado. Utilizo las técnicas de la TCC para ayudar a los cuidadores a manejar los síntomas de ansiedad, ya sea que se manifiesten como pensamientos preocupantes o síntomas físicos como la dificultad para respirar, o la depresión, que podría implicar un sentimiento de desesperanza con respecto al futuro. La TCC también es especialmente eficaz para tratar el insomnio, una de las dificultades más comunes y angustiosas que experimentan los cuidadores de pacientes con cáncer.

También me baso en la psicoterapia centrada en el sentido, un enfoque terapéutico existencial desarrollado por William Breitbart y sus colegas. La terapia centrada en el sentido ayuda a los cuidadores a permanecer conectados con lo que encuentran más significativo en la vida a pesar de las exigencias del cuidado. Este enfoque es especialmente eficaz para ayudar a los cuidadores a reconocer el papel fundamental que desempeña el autocuidado en el éxito de la prestación de cuidados y el potencial que tienen para crecer, adaptarse e incluso beneficiarse de este importante aunque difícil trabajo.

¿En qué se centra su investigación?

Mis objetivos de investigación incluyen el desarrollo de intervenciones psicosociales para pacientes con cáncer y sus cuidadores. Estoy particularmente interesada en entender cómo los cuidadores de los pacientes con cáncer dan sentido a la experiencia de cuidar, y en las formas en que los profesionales de la salud mental pueden ayudar a los cuidadores a ver cómo el papel de cuidador puede estar conectado con su sentido más amplio de identidad y propósito, su historia y sus valores.

Los cuidadores suelen tener horarios exigentes, por lo que uno de mis intereses es crear intervenciones que sean flexibles y se adapten a ellos. Muchas de las intervenciones que han resultado eficaces requieren visitas en persona que tienen lugar a lo largo de muchas sesiones, y estoy buscando formas de adaptarlas en intervenciones más cortas que no requieran una visita en persona al consultorio. Por ejemplo, actualmente estoy colaborando con la Sociedad Americana contra el Cáncer para desarrollar una versión en línea de la psicoterapia centrada en el sentido y que puede ser autoadministrada.

También estoy investigando la experiencia única de la sobrecarga en los cuidadores de pacientes con diagnósticos de cáncer y regímenes de tratamiento particulares, como los pacientes de trasplante de médula ósea y los pacientes con tumores cerebrales. Mi esperanza es desarrollar psicoterapias específicas que se adapten a sus necesidades concretas.

Cualquier familiar o amigo que esté involucrado en el cuidado de un paciente y desee apoyo en cualquier momento del proceso de cuidado puede pedir una cita en la Caregivers Clinic llamando al 646-888-0200. También se ofrece apoyo adicional a los cuidadores a través de programas como los grupos virtuales.