Cómo ayudar a los cuidadores a cuidarse a sí mismos

Puede ser útil que los cuidadores reconozcan los aspectos positivos de su papel.

Puede ser útil que los cuidadores reconozcan los aspectos positivos de su papel.

En el abrumador torbellino de citas, pruebas y decisiones que rodean el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de un ser querido, los cuidadores pueden perder la noción de sí mismos y de sus propias necesidades. “Los cuidadores pueden sentirse invisibles”, dice la trabajadora social clínica de Memorial Sloan Kettering Annamma Abraham Kaba, coordinadora del Programa de Cuidadores del Departamento de Trabajo Social. “Y, sin embargo, son cada vez más la base de la atención médica”.

“Los cuidadores son valiosos para nuestra cultura y nuestra institución,” dice la trabajadora social clínica Linda Mathew, cocoordinadora del Programa de Cuidadores. “Como proveedores, queremos potenciar, apoyar y destacar a los cuidadores su valor y reconocer lo importantes que son para el cuidado de los pacientes.”

Abraham Kaba y Mathew recomiendan las siguientes estrategias para ayudarle a sobrellevar algunas de las presiones de la prestación de cuidados.

Acepte ayuda.

VIDEO | 00:30
Social worker Chris Anrig shares ways to support a friend or loved one with cancer.
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 El estrés que conlleva ser cuidador es inevitable. Reconocer que se necesita ayuda es un primer paso fundamental, y también lo es darse permiso de aceptar la ayuda. “Obviamente, los cuidadores están ocupados ayudando a su ser querido”, dice Abraham Kaba. “Están muy motivados y comprometidos. Sin embargo, pueden experimentar bloqueos en su propio autocuidado. La falta de tiempo, de recursos y, a veces, el sentimiento de culpa por depender de otros pueden dejar de lado la capacidad de los cuidadores para dedicarse tiempo a sí mismos”.

Es importante reconocer ese sentimiento de culpa y no sentirse juzgado por tener necesidades.  “Aceptar ayuda no es un signo de fracaso personal”, dice. “Si tiene familiares y vecinos que le dicen que quieren ayudar y le preguntan cómo hacerlo, acepte la ayuda que le ofrecen. Hable con ellos sobre la forma en que pueden apoyarle a usted y al paciente”.

Comience por identificar qué es lo que más le abruma.  “¿Solo necesita hablar con alguien o está agotado? ¿Necesita que alguien le ayude con los niños?  Puede abarcar desde lo más práctico hasta lo más emocional”, dice Abraham Kaba.

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Establezca límites.

La gran cantidad de información que hay que absorber y las decisiones que hay que tomar pueden hacer que los cuidadores se sientan como si todo estuviera fuera de control, sobre todo si llevan algún tiempo cuidando a una persona. Es importante que reconozca sus límites, ya sea reservando tiempo para centrarse en su ser querido o tomándose un descanso para entender por qué se siente abrumado.  Podría ser tan sencillo como programar las citas en horarios que se ajusten a su horario de trabajo, en lugar de acomodarse a cualquier opción que le den.

“Se trata de establecer límites, lo que puede ser difícil de hacer,” dice Abraham Kaba. “Es decirse a uno mismo que se permite tener límites”.  

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Busque el apoyo de otros cuidadores.

Hablar con otras personas que se sientan identificadas con su situación puede ser de gran ayuda. Asistir a grupos de apoyo virtuales o presenciales da un espacio a los cuidadores: “Es un lugar donde pueden compartir lo que necesitan compartir sin sentirse juzgados”, dice Mathew.

En Memorial Sloan Kettering, participar en un grupo de apoyo para cuidadores no podría ser más sencillo. “Tenemos gente que se conecta desde su coche en su hora de comer,” dice Abraham Kaba. (Para inscribirse en un grupo virtual, envíe un correo electrónico a [email protected])

Los temas tratados abarcan desde el aislamiento y el sentimiento de culpa de los cuidadores hasta la inversión de roles que puede producirse, como cuando un hijo cuida de un padre. Otros cuidadores entienden que hay muchas emociones involucradas en el cuidado de una persona, incluso las buenas. Estos grupos son también un buen ámbito para conversaciones difíciles o complejas sobre cosas como las luchas financieras, los problemas existenciales y la búsqueda de sentido.  “Los participantes hablan sobre sus problemas reales”, dice Mathew. “Cuando son capaces de hablar de ello con los otros cuidadores, no da tanto miedo”.

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Tenga las conversaciones difíciles.

Una vez que tenga el apoyo de otros cuidadores, intente tener esas conversaciones serias con su ser querido, si él o ella está abierto a ello. “Inicie la conversación sobre las ideas del paciente sobre la calidad de vida, las órdenes de no reanimación o cómo comunicarse con sus hijos sobre la evolución de la enfermedad”, dice Mathews.

Si su ser querido se enfrenta a un diagnóstico metastásico o se encuentra en la fase final de la enfermedad y se siente cómodo abordándolo, hablar de los deseos finales puede ayudar a aliviar la ansiedad de todos. “Está bien hablar sobre eso”, dice Abraham Kaba. “No le está causando a su familiar un estrés excesivo. Él o ella ya está pensando en ello”.

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Intente generar momentos de conexión y placer.

“Por muy importantes que sean esas discusiones pesadas, también es bueno reconocer los aspectos positivos del cuidado, como la profundización de la relación con el paciente, la fuerza que se obtiene a través de la adversidad y el propio crecimiento personal”, dice Mathew.

Por último, sea consciente de sus pensamientos, que pueden distraerle del presente. “Lo llamo parloteo”, dice Abraham Kaba. “Sea consciente de los mil pensamientos que pasan por su cabeza, porque pueden robarle la experiencia del ahora”.

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