Sesiones Informativas: servicios de apoyo para pacientes de cáncer y sus seres queridos

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Audio | 28:05

Te invitamos a escuchar una sesión informativa que se grabó el 18 de noviembre en la cual un panel de nuestros expertos respondió a preguntas sobre cómo hacerle frente a un diagnóstico de cáncer y cómo cuidar a seres queridos que padecen de cáncer.

También puedes bajar la sesión y escucharla cuando lo desees.

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18 de noviembre, 2020

Panelistas:

  • Yanni Tactuk, trabajadora social
  • Diana Sánchez, enfermera clínica
  • Beatriz Korc, jefa, Servicio de Geriatría
  • Daisy García, representante del paciente
  • Rosario Costas, psiquiatra, Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento 

Presentación

Operadora:  Buenas tardes y bienvenidos a esta sesión informativa del Memorial Sloan Kettering sobre los servicios de apoyo para pacientes y sus cuidadores.

Nuestra anfitriona y moderadora de la llamada de hoy es [Yanni Tactuk]. Una trabajadora social ciencia en MSK. Ahora les pasará la llamada a Yanni. Por favor, adelante.Operator:  Buenas tardes y bienvenidos a esta sesión informativa del Memorial Sloan Kettering sobre los servicios de apoyo para pacientes y sus cuidadores.

Yanni Tactuk:  Bienvenidos a esta sesión informativa de MSK.

Me llamo Yanni y soy una trabajadora social en MSK. Gracias por estar con nosotros esta tarde.

Quiero que sepan que estamos haciendo todo lo posible para que ustedes y sus seres queridos se mantengan seguros cuando visiten a MSK, sea para llevar a cabo una cita o para recibir tratamiento en cualquiera de nuestras ubicaciones.

Ustedes nos enviaron cientos de preguntas en adelanto de esta llamada. Con la cooperación de nuestro panel de expertos intentaremos a contestar tantas preguntas como sea posible durante el tiempo que tenemos juntos esta tarde.

Quiero recordarles que tus médicos y equipos de atención de MSK están preparados y dispuestos para hablar directamente con ustedes acerca de tus preocupaciones.

Los exhorto que se comuniquen con ellos para discutir los próximos pasos de tu atención médica. Y para aclarar cualquier pregunta que no se contestó durante esta sesión.

Antes de pasar específicamente a nuestra discusión sobre los servicios de apoyo para pacientes y cuidadores, quiero pedirle a [Diana Sánchez], enfermera clínica de MSK, que nos brinde una actualización sobre los casos de COVID-19 tanto en Nueva York como en todo el país.

Diana.

Diana Sánchez:  Muchas gracias Yanni.

Muy buenas tardes a todos y es un placer estar con ustedes. Sabemos que los casos de COVID-19 van en aumento, no solo en el área triestatal sino en todo el territorio norteamericano.

Los estados triestatales han sido divididos en zonas. Actualmente hay zonas rojas, naranjas o amarillas en función de los números de casos. Todos deberíamos saber en qué zonas estamos.

La prevención es de suma importancia. Les recuerdo que mantengan el distanciamiento social, mantengan sus manos limpias, use su tapaboca o mascarilla y hágase la prueba del COVID-19 independientemente a tener síntomas o no.

Yanni Tactuk:  Gracias Diana.

También tenemos otra pregunta. Qué precauciones han tomado para proteger a los pacientes y sus seres queridos que van al hospital.

Diana Sánchez:  Muchas gracias Yanni.

Tanto su salud y seguridad para nuestra institución es de suma importancia. Estamos exhortando a todos nuestros pacientes no retrasar su cuidado médico. Esto incluye cirugías y citas con su equipo médico.

Hemos puesto estrictas medidas de seguridad para asegurarles a nuestros pacientes que seguirán recibiendo el mejor tratamiento para el cáncer.

Estas medidas incluyen antes de su cita alguien del consultorio de su médico se comunicará con usted y le hará preguntas pretendientes al COVID-19, incluyendo síntomas y viajes recientes.

Durante su cita, para la seguridad de nuestros pacientes y de nuestro personal, estamos limitando la cantidad de personas que pueden permanecer en nuestros centros.

Hemos espaciado el tiempo entre citas y hemos reducido la cantidad de visitas y acompañantes permitidos en nuestros centros.

Siempre que sea posible, hemos reducido el tiempo de espera para registrarse y en ciertas localidades pueden registrarse dentro su carro.

Para su seguridad también hemos aumentado más el protocolo de limpieza. Y antes de reportarse al trabajo, todos los empleados son cuidadosamente chequeados diariamente por alguna señal de enfermedad.

Yanni Tactuk:  Gracias Diana por toda esta información.

La próxima pregunta es para la doctora Rosario Costas Muñiz, psicóloga en el Centro de Asesoramiento de MSK.

Rosario, cómo pueden los pacientes, los sobrevivientes y sus seres queridos afrontar la depresión y el estrés y la ansiedad del futuro, el tratamiento y el cuidado de una persona con cáncer.

Rosario Costas:  Muchas gracias Yanni por la pregunta y por el desarrollo de esta importante oportunidad para los pacientes de habla hispana.

Bueno, para la mayoría de los pacientes este es un momento de gran preocupación. Estos no solo tienen temor y preocupación por contraer el virus o que sus familiares lo contraigan. Pero también detrás hay preocupaciones por los retrasos de tratamiento, exámenes, tener que venir al hospital, el uso de la telemedicina.

Preocupaciones por índole económica, el estrés de mantener un distanciamiento social, el encierro en la casa prolongado y la preocupación, ¿verdad?, sobre un posible resurgimiento de casos.

Y a esto se le suma la incertidumbre y sobre el desconocimiento, ¿verdad?, y qué va a pasar con la vacuna.

También para los cuidadores esto es un tiempo de preocupación. Uno de los principales retos de los cuidadores es lograr un balance entre sus tareas y responsabilidades como cuidador y su propio autocuidado.

Estas responsabilidades se han visto triplicadas durante la pandemia debido al temor de la amenaza a la salud del paciente por el posible contagio del virus, un momento en las tareas por las necesidades de mantener el distanciamiento social, vemos que, ¿verdad?, muchos cuidadores están recibiendo menos ayuda por precisamente, por el distanciamiento social.

Y también a esto se le suma que muchos cuidadores tienen que explicar a sus familiares y amigos la necesidad de proteger la salud de sus seres queridos evitando situaciones de riesgo de contagio, de tipo, de corte social.

Es importante reconocer que aunque a pesar de que es un tiempo de incertidumbre, donde muchos en gran medida sentimos una falta de control, estamos aquí para recordarles que hay muchas cosas que ustedes pueden hacer –pacientes, cuidadores y familiares– para manejar su estrés y mejorar su estado de ánimo durante este período de pandemia.

Fíjate que mucho de lo que compartimos con los pacientes se puede resumir en este acrónimo de palmas. Y cada vez que se vaya a lavar las manos y vea sus palmas recuerde estas cinco, estas seis importantes recomendaciones.

Palmas se refiere a por ejemplo la P. La P es planifique su día. Planifique su día y simplemente mantenga una rutina, una rutina del despertarse, rutina para ir a dormir. Esto le ayudará con su calidad del sueño.

Pero también propóngase metas. Y lo importante, de ¿verdad?, de planificar las metas es que estas sean flexibles, razonables y realistas.

En especial esto es importante para los cuidadores que a menudo se sienten abrumados con muchísima responsabilidad. Así que este es un momento de ser flexible y razonable.

Lo segundo, ¿verdad?, es activarse. Realizar actividades que usted disfrute como ver programas, leer, cocinar, hacer pasatiempos. Esto les puede ayudar mucho con su estado de ánimo.

Activarse se refiere a planificar su día con actividades que le produzcan una sensación de placer y logro. Puede incluir terminar cosas, deberes, ¿verdad?, del trabajo, del hogar, hacer cosas que tenía pendientes.

Pero también es sumamente importante hacer actividades. Activarse con actividades que le den placer y lo entretengan. Estas actividades le ayudarán a combatir un poco el aburrimiento.

Tercero, ¿verdad?, en el acrónimo de palmas es conocer sus límites. Sepa decir cuándo decir no o cuándo parar.

Esto puede incluir desde cuándo saber parar de ver noticias o controlar información que lee de los medios sociales. Y cuándo parar o no comprometerse con ciertas actividades.

Cuarto es manejar su estrés practicando actividades de relajación y meditación. Esto puede incluir ejercicios de relajación, respiración, actividad física, tomar baños o duchas de agua caliente, las cuales también le pueden ayudar con su calidad de sueño.

Hay muchas aplicaciones que han sido desarrolladas para ayudarlo a aprender, ¿verdad?, sobre cómo meditar y hacer actividades de relajación, las cuales se encuentran en español.

Pero si la meditación, por ejemplo, no es algo que a usted le interese también puede hacer otras actividades que induzcan relajación como coser, bordar, lectura liviana e incluso el colorear y hacer otras actividades creativas pueden tener un efecto relajante.

Apoyo social. Busque apoyo. Busque apoyo social y provéalo, utilizando las redes sociales, el teléfono, aplicaciones móviles, WhatsApp que es tan popular entre nuestras comunidades latinas. Esto le ayudará a sentirse mejor.

Buscar a sus amigos y seres queridos diariamente puede traerle un sentido de conexión con otros, ¿verdad?, en su entorno social.

Y finalmente, acepte y sea tolerante con sus sentimientos y los de sus seres queridos.

A menudo estamos sintiendo alta preocupación y podemos experimentar incluso sentimientos positivos y negativos simultáneamente.

Sea flexible y compasivo con usted mismo. Al final del día pregúntese si planificó su día, si está manteniendo sus rutinas. Si ha estado realizando actividades placenteras. Si reconoce sus límites. Si ha hecho actividades relajantes. Si ha buscado y mantenido sus conexiones sociales. Y si ha sido tolerante con usted mismo y sus seres queridos.

Finalmente si siente alto estrés, preocupación, tristeza y siente que necesita ayuda se puede comunicar con el Departamento de Trabajo Social o con el Centro de Consejería de MSK. Allí habemos psiquiatras y psicólogos que podemos ayudarle.

Estamos aquí para ayudarlo y actualmente estamos ofreciendo nuestros servicios principalmente a través de telemedicina o por teléfono.

Yanni.

Yanni Tactuk:  Ajá. Rosario muchísimas gracias por toda esa información. Estamos en un tiempo muy difícil para todos y estos consejos y recursos de ¿verdad? pueden ayudar a nuestros pacientes y sobrevivientes y los seres queridos.

Gracias por esta información.

Otra pregunta para Diana, nuestra enfermera. Diana, ¿qué consejo tienes para el manejo del dolor?

Diana Sánchez:  Gracias Yanni.

Lo primero que el paciente tiene que hacer es informarle al equipo encargado de su tratamiento que tiene dolor y el nivel de su dolor.

Si el paciente no puede decirnos que tiene dolor, un familiar también nos puede dar esa información.

En el Centro de Memorial Sloan Kettering tenemos varios servicios disponibles para cada necesidad del paciente con dolor.

Por ejemplo, personal altamente especializado en el manejo del dolor. Y también tenemos el Servicio de Medicina Integral, que ofrece diversas terapias que complementan la atención médica tradicional.

Yanni Tactuk:  Gracias, Diana.

Y ahora quiero darle una bienvenida a la doctora Beatriz Korc, médica encargada del Servicio de Geriatría de MSK.

Beatriz, ¿existen necesidades y servicios específicos que los cuidadores deben conocer y para cuidar a los adultos mayores?

Beatriz Korc:  Sí. Muchas gracias por invitarme a participar. Es un placer para mí poder comunicarme con la población hispana. Y poder decirles cuáles son los servicios que nosotros proveemos para los adultos mayores.

Los adultos mayores constituyen prácticamente una gran, una mayoría de los pacientes con cáncer. Y Memorial o MSK tiene un servicio específicamente dedicado al cuidado del adulto mayor.

Somos un grupo multidisciplinario, lo cual significa de que es integrado no solamente por médicos pero también por enfermeras, por gente que trabaja en rehabilitación como la terapia física, asistente social, psicología, etc. Todo lo que tiene un interés especial y una mayor dedicación al cuidado del adulto mayor que el adulto más joven.

Nosotros dentro del servicio proveemos cuidados médicos alrededor de las cirugías, antes o después de los tratamientos con quimioterapia. Y el mayor énfasis es en el mantenimiento de la calidad de vida y el del evitar las complicaciones que muchas veces son propias de la edad, como son por ejemplo, la pérdida de la independencia o la necesidad de tener un cuidador para, después de un determinado tratamiento.

Este servicio que se llama geriatría, para poder llegar a él tiene que ser referido por su oncólogo. O sea que si usted piensa o si el paciente piensa que el paciente necesita la evaluación con un geriatra y el oncólogo no lo ha propuesto todavía, puede simplemente traer el tema y conversarlo y pedirle que haya una consulta.

Estamos al servicio del paciente mayor y si usted quiere más información, simplemente tiene que ir a la ubicación web de MSK y buscar por servicio para adulto mayor y va a poder ver toda la variedad de posibilidades.

Yanni Tactuk:  Gracias Beatriz.

Y también nos acompaña [Daisy García], representante de pacientes.

Daisy, ¿cómo puedo obtener ayuda financiera si no puedo cubrir el costo de consultas y tratamientos?

Daisy García:  Buenas tardes. Es un placer compartir con ustedes esta tarde. Si necesita ayuda financiera, el MSK tiene muchos programas de ayuda financiera. Puede llamar al 212-639-3810. De nuevo 212-639-3810 para recibir información en cómo aplicar.

También hay información adicional en nuestra página del internet mskcc.org. De nuevo mskcc.org.

En adición, hay ayudas filantrópicas disponibles. Para más información sobre este recurso, debe de comunicarse con una trabajadora social de Memorial Sloan Kettering.

Memorial acepta planes de seguros incluyendo Medicaid y el World Trade Center Bank.

Yanni Tactuk:  Gracias, Daisy.

Beatriz, ¿dónde pueden los pacientes y los cuidadores proporcionar comentarios sobre nuestra experiencia para fortalecer los programas de MSK?

Beatriz Korc:  Gracias por la pregunta.

Existe un comité que se llama, en inglés se llama PFACQ que es P-F-A-C-Q. Es una asociación formada por pacientes que han sido o pacientes actuales o pacientes pasados, también por familiares o por personas que cuidan pacientes con cáncer. También incluye personal clínico y administrativo.

Y el grupo trabaja en conjunto para asegurar que los pacientes tienen una voz. Los pacientes y sus familiares tienen una voz y son escuchados a la hora de desarrollar proyectos o de establecer proyectos o comités.

Así que si cualquiera de las personas que están en la audiencia, si están interesados en participar, pueden encontrar más información también en nuestro sitio web, como dijo Daisy, que es mskcc.org y allí pueden aplicar a través de este sitio web para participar en este comité.

Yanni Tactuk:  Gracias Beatriz.

Muchos pacientes tienen preguntas en referencia a un cuidador.

Diana, si no tengo un cuidador, con quién puedo hablar para comprender mejor los cambios que se realizan en mi tratamiento y atención.

Diana Sánchez:  Gracias. En MSK ofrecemos intérpretes médicos gratuitos durante toda su atención.

Tenemos intérpretes disponibles por teléfono o en persona las 24 horas del día. Si necesita más ayuda fuera de su intérprete tenemos otros servicios disponibles como trabajadores sociales de oncología, programas de apoyo a pacientes y cuidadores. Y también tenemos los representantes del paciente.

Para nosotros es muy importante para que los pacientes se sientan seguros de su cuidado.

Yanni Tactuk:  Gracias Diana.

Mencionaste al representante de pacientes y Daisy le tengo otra pregunta.

¿Se ofrece servicios de intérprete en MSK para mi ser querido que se prefiere comunicar en español con sus médicos?

Daisy García:  Sí, hay un servicio de intérpretes que es gratis para el paciente que está, este, uno se puede comunicar a través del intérprete 24 horas al día. Si el intérprete no está en persona, ahora con el COVID es más difícil, pero cuando no había COVID uno puede solicitar que un intérprete esté en persona durante la visita.

Pero si eso no es posible, siempre hay alguien que está con la posibilidad de hacer la traducción por teléfono.

Yanni Tactuk:  Gracias.

En estos momentos con coronavirus también una de las preguntas que sigue apareciendo es, ¿es posible acompañar a mi ser querido a todas sus citas médicas si necesita asistencia lingüística durante la pandemia?

Daisy García:  Sí, es posible acompañar al ser querido. Para las personas que… tiene que solicitar que se le permita llegar a la cita médica con uno de los seres queridos.

O sea, que en el momento en que hace el appointment tiene que solicitar que el ser querido esté presente. Pero siempre va a haber para el paciente la posibilidad de tener un intérprete profesional por teléfono o en persona.

O sea, que si no existe la posibilidad de que su ser querido lo acompañe, no tiene que tener el temor de que no va a poder comprender lo que pasa en la cita.

La interpretación es, como ya lo había dicho, gratuita y está, nosotros la podemos encontrar 24 horas al día estando el paciente en la clínica o en  el ?¿hospital.

Yanni Tactuk:  Gracias Daisy.

Diana Sánchez:  Y si puedo agregar, las reglas de acompañantes cambian dependiendo de cómo esté la pandémica. Ahora mismo se está dando permiso para acompañantes, tienen que llenar un formulario de registro de acompañantes.

Las reglas y las limitaciones para los acompañantes están disponibles en nuestra página del internet. De nuevo mskcc.org.

Yanni Tactuk:  Gracias Diana por la clarificación en visitar.

Rosario, ¿cómo el cuidador de cáncer ha cambiado como resultado de la pandemia?

Rosario Costas:  Sí, Yanni,  gracias por la pregunta.

Al igual que muchos otros centros de salud, la forma en que se ofrece cuidado en MSK ha cambiado. Ahora hay mucha mayor colaboración con nuestras clínicas regionales, así como una mayor oferta de telemedicina y atención en persona.

Su doctor y su equipo médico le indicará y recomendará el tipo de atención, ya sea en persona, por telemedicina y a menudo una combinación de ambas.

Por ejemplo, en el Centro de Consejería los psiquiatras y psicólogos estamos ofreciendo apoyo y atención a través, principalmente a través de telesalud. El cual puede incluir tanto videollamadas como llamadas telefónicas.

De esta forma podemos seguir ofreciendo atención de alta calidad mientras todos nos protegemos en la comodidad de nuestro hogar.

Yanni Tactuk:  Gracias Rosario.

Diana, ¿cuál es la mejor forma de hacer estudios genéticos para alertar a la familia de pacientes de su riesgo de cáncer?

Diana Sánchez:  Sabemos que nuestros genes pueden contribuir al riesgo de tener ciertos tipos de cáncer.

Si tienen historia de familiares que hayan tenido cáncer, el Servicio de Genética Clínica en MSK puede ayudarle a entender el riesgo de tener algunas enfermedades.

El Servicio de Genética Clínica ofrece consejería y pruebas genéticas y puede ayudarle a tomar decisiones médicas informadas.

Yanni Tactuk:  Gracias Diana. Beatriz

Diana Sánchez:  Otra cosa, perdón.

Yanni Tactuk:  Perdón, sigue.

Diana Sánchez:  Perdón. Otra cosa que es bien importante que quería decir es que la detección periódica del cáncer es algo que también es bien importante, hacerse esos exámenes físicos con su doctor, especialmente para los familiares de pacientes que tienen cáncer. s algo de suma importancia. Sabes, lo hemos dicho muchas veces, pero no dejar de ir a nuestros, a ver a nuestros doctores es importante.

Yanni Tactuk:  Gracias Diana por enfatizar la importancia de la detección periódica.

Beatriz, ¿cómo cambia el cuidado o la atención médica y se propaga el cáncer de un paciente?

Beatriz Korc:  Eh, el cuidado y la atención médica evoluciona a medida que evoluciona la enfermedad, pero siempre teniendo en cuenta las decisiones del paciente. Se inicia con un tratamiento y si el tratamiento no funciona y el cáncer progresa, el médico, el oncólogo va a buscar una nueva forma de tratamiento, tal vez otra forma de quimioterapia u otra forma de radiación o tal vez una cirugía.

Siempre tratando de encontrar de acuerdo a las líneas que están bien conocidas de los tratamientos oncológicos, dependiendo del estadío del cáncer, cuál sería la próxima posibilidad para ese paciente.

Cuando se agotan las opciones, cuando se agotan las opciones que se llaman curativas, al paciente siempre se le ofrece todo lo que sea necesario para mejorar los síntomas y para mantener la mejor calidad de vida que pueda ser posible.

En ningún momento el paciente es abandonado por el oncólogo porque no haya otras opciones, siempre hay opciones. Y siempre hay algún aspecto del cáncer o de los síntomas del paciente que puedan ser mejorados.

Así que el paciente que entra a MSK tiene que tener claro de que en ningún momento va a ser abandonado por el oncólogo en el momento en que el cáncer se haya propagado o de que no haya alguna otra opción curativa.

Yanni Tactuk:  Gracias Beatriz.

Quisiera darle las gracias a todos los que sometieron preguntas en adelanto. Les agradezco a todos los ustedes que participaron en esta llamada.

Esperamos que hayan encontrado la sesión informativa y útil. Y también quiero darle las gracias a nuestro panel de expertos.

Estamos planeando más presentaciones como esta en español e inglés. Y esperamos poder hablar con ustedes de nuevo.

Una repetición de esta presentación estará disponible pronto en nuestro sitio web: mskcc.org/español.

Estamos dedicados al seguimiento de tu atención médica. Te animamos a estar en contacto con tus doctores y equipos médicos de MSK, seguir adelante con todas tus citas y programar las pruebas para la detección del cáncer que sean necesarias.

No retrases tu cuidado médico. Por favor, manténganse seguros y cuídense mucho. Gracias.

Operator:  Con esto concluye la llamada de hoy. Gracias por unirse a la sesión informativa de Memorial Sloan Kettering.

Para pacientes y sus cuidadores, buenas tardes a todos.