“Mis hijos fueron mi motivación”: la lucha de una madre para mantenerse viva

Diane Reidy-Lagunes:
Tienes cancer. Tu familia tiene cáncer. El cáncer no conoce fronteras ni idiomas. Sin embargo, para entender la ciencia, los retos, las posibilidades, la prevención y las terapias, es más fácil hablarlo en tu idioma. Soy Diane Reidy-Lagunes de Memorial Sloan Kettering y bienvenidos a Cancer Straight Talk Podcast. Nosotros queremos ser una fuente de información para que tú, ya seas paciente, pareja, familia o amigo, te sientas más preparado y acompañado para afrontar esta lucha en contra del cáncer. Hoy tenemos a Elizabeth Cruz, enfermera certificada en oncología en MSK por más de 18 años. Su rol como enfermera está lleno de pasión en apoyar y educar pacientes durante su camino con cáncer y cómo ayudarlos a vivir una vida plena. También tenemos a nuestra sobreviviente Belkis Chalas que ha vivido 15 años con un diagnóstico de cáncer etapa 4 del intestino delgado. Ella fue diagnosticada a la edad de 40 años con dos niños pequeños y nos va a contar que a pesar de no ser fácil, cómo ha podido manejar su situación. Su historia nos dará una perspectiva nueva de cómo un diagnóstico de cáncer se puede convertir en una condición crónica donde puedes tener calidad de vida. Les cuento un secreto. Esta es mi gente. Elizabeth ha sido mi enfermera por los últimos 12 años y Belkis es una de mis más queridas pacientes y son las mejores personas indicadas para hablar de este tema porque ellas lo viven cada día. Amigas, bienvenidas al show.

Elizabeth Cruz:
Gracias.

Diane Reidy-Lagunes:
Gracias por acompañarme. Belkis, me gustaría empezar contigo. ¿Nos puedes contar un poco sobre ti y hablarnos sobre tu diagnóstico?

Belkis Chalas:
Fui diagnosticada diciembre 23 del 2004. Fue un diagnóstico que nosotros no lo esperábamos porque me estaba tratando anteriormente una bacteria y el doctor me dijo que era una gastritis crónica. Mi hermana mayor fue a visitarme y me invita a venir a los Estados Unidos para que me haga un chequeo. Me dice el doctor que tengo una obstrucción en una cirugía anterior que tenía. Él me dice que me va a hacer una exploratoria para saber qué hay ahí. Ahí comienza mi vida a ponerse oscura, porque ahí es que encuentran el cáncer ya muy avanzado en etapa cuatro, con metástasis. Ahí comienza la oscuridad de mi vida.

Diane Reidy-Lagunes:
Ay, qué fuerte! ¿Y cuáles eran sus principales preocupaciones cuando te diagnosticaron por la primera vez con algo tan fuerte?

Belkis Chalas:
Yo de verdad que estaba tan agobiada porque no me lo dijeron de una vez. Mi hermana mayor que estaba acompañándome me dice: todo salió bien de la operación, pero te encontraron un cáncer pero no todo tipo de cáncer, un cáncer fuerte ya en su última etapa se había cargado y el doctor no dio mucha esperanza. Al día siguiente, 24 de diciembre, que es una fecha que nunca la puedo olvidar. Despierto y veo tantas personas en la habitación, vamos a celebrar Nochebuena. Nosotros en la comunidad latina, siempre celebramos Nochebuena el 24 de diciembre, pero no hubo esa celebración porque la situación era muy triste. Entonces ahí es que me pongo a pensar la magnitud de lo que me dijeron. Digo, Dios mío, yo tengo dos niños, cinco y seis años. Pero Dios mío, será que tú te va a llevar a la madre después de que me diste ese regalo tan apreciado para una madre. Dios mio. ¿Te va a llevar a su mamá y va a dejar a esos niños huérfanos? En mi familia nunca había escuchado esa enfermedad. ¿Por qué a mí? Pero él me diagnosticó que yo iba a vivir dos semanas porque ellos nunca pensaron que yo me iba a salvar, y el doctor me dijo que ni siquiera la quimioterapia iba a salvar mi vida. El fue muy tajante conmigo.

Diane Reidy-Lagunes:
Que fuerte un camino muy, muy fuerte. Vamos a empezar con Elizabeth. Belkis nos contó que tenía etapa 4. ¿Por qué es importante definir la etapa del cáncer y cómo se determina el tratamiento en ese sentido?

Elizabeth Cruz:
Las células cancerosas son súper inteligentes y su solo trabajo es de sobrevivir a como dé lugar. Ellas aprenden cómo multiplicarse y de cómo alimentarse. Algunas células cancerosas obtienen una manera de viajar del sitio original donde nacieron a otros partes del cuerpo. Cuando el cáncer se mueve de un sitio de donde nació a otra parte del cuerpo, eso cambia la etapa del cáncer.

Diane Reidy-Lagunes:
¿Y cómo ocurre ese daño, esa mutación? Sabemos que es causado por lo que comemos o bebemos?

Elizabeth Cruz:
Buena pregunta. No sabemos exactamente lo que causa daño a las células que se convierten en cancerosas, pero hay motivos que están fuera de nuestro control del paciente. Pero sabemos que hay algunos rasgos que nos ponen en categoría más alto. Por ejemplo, el evitar fumar cigarrillos reduce la posibilidad de tener cáncer a utilizar bloqueador de sol reduce la posibilidad del cáncer de la piel, tomar bebidas alcohólicas en moderación y disminuir las comidas altas procesadas. Pero podemos hacer más ejercicios y comer comidas más balanceadas. No sabemos exactamente por qué ocurre esas mutaciones, pero hay algunas cosas que podemos hacer para tratar de prevenir.

Diane Reidy-Lagunes:
Belkis, solemos decir que el cáncer es una enfermedad familiar en el sentido de que no sólo afecta al paciente, sino a toda la familia, especialmente emocionalmente. ¿Qué papel desempeñó tu familia? Y ahorita, 17 años después, ya viviendo con cáncer en etapa cuatro?

Belkis Chalas:
Bueno, yo diría que el papel de la familia en número uno en la vida de uno, porque si uno no tiene el apoyo de ello, no hay un motivo ni una razón para seguir viviendo. Es decir, el ver mis hijos pequeños fue mi motor. Un motor fuerte porque yo le pedía a Dios que me extendiera la vida hasta que mis hijos tuvieran 13 y 14 años, que ellos pudieran hacer sus cosas por sí solos. Cada vez que yo pensaba que yo podía faltarle a mis hijos, eso me ponía mal y yo hablaba con ellos, interactuaba con ellos y le decía miren: yo quiero que ustedes sean unos muchachos que vuelen alto, que no se junten con personas que no le ayuden al beneficio de su bienestar, porque si yo le falto, ustedes van a sufrir. Mira y si yo me muero, ¿qué tú vas a hacer? Y esto, y esto. Es decir, yo balanceaba la situación por si no estaba, pero ellos fueron mi torre fuerte. Mi familia fue la que me ayudó a yo ver el final del túnel.

Diane Reidy-Lagunes:
Claro, pero no naciste aquí. Tu familia te ayudó, pero ¿cómo fue manejar un diagnóstico tratamiento de cáncer en los Estados Unidos sin hablar inglés? ¿En qué experiencia tuviste en ese sentido?

Belkis Chalas:
Bueno, ahí fue una situación que se me puso difícil, pero siempre yo encontraba un ángel, un ángel que me ayudaba. Siempre en la iglesia yo le decía que me ayudaran si tenía que hacer un appointment o algo y me ayudaban. Luego que mis hijos fueron aprendiendo el idioma, pues yo fui más o menos también usándolo a ellos, porque al hospital donde iba anteriormente tenía ese problema que siempre estaban buscando a una persona para que hiciera la traducción. A veces no estaba la persona, a veces yo tenía que esperar, esperar, esperar hasta que la persona estuviera disponible, porque también ella estaba traduciendo a otras personas, pero fue difícil para mí, muy difícil.

Diane Reidy-Lagunes:
Seguro que si vamos a escuchar a la hija de Belkis, Lisbeth,  sobre cómo creció con un diagnóstico de cáncer en su familia y cómo se convirtió en la traductora de dolor de su mamá.

Lisbeth:
No fue fácil crecer con una madre que tiene cáncer. Fue más difícil, especialmente porque yo no conocía a nadie que también tuviera un padre o una madre con cáncer, así que me sentí como que nadie me entendía y también me sentí sola. Hubo mucho momento difícil mientras yo crecía, pero lo más difícil para mí fue, aparte de que me decían todo el tiempo que mi madre se estaba muriendo. Fue traducir sus síntomas a lo médico cuando ella tenía dolor. Cada vez que tenía dolor teníamos que ir a la emergencia. Ver cómo trataban a mi mamá como un experimento. Y cuando ella enfrentaba discriminación en los hospitales, no en el Memorial Sloan Kettering, sino en los hospitales donde la llevaban cuando tenía dolor. Por más cliché que suene, yo describiría a mi madre como fuerte, tanto físicamente como mentalmente, porque ella ha estado luchando contra el cáncer desde que yo tengo memoria. Su cuerpo ha superado muchas cirugías y bastante quimioterapia, y ella no ha dejado que eso la deprima.

Diane Reidy-Lagunes:
Guau. Una mujer muy fuerte.

Belkis Chalas:
Es duro para mí, todavía es duro para mí escuchar a mis hijos expresarse, porque por más que yo quise evitar que ellos vieran esa situación, la veían. Ellos crecieron mirando a su mamá enferma y oyendo el cáncer, el cáncer. Pero yo siempre fui fuerte. Yo siempre trataba de estar bonita y eso, y cambiarme. Porque es duro para una adolescente y para un niño ver a su mamá que no la puede acompañar al parque. Su mamá que no lo puede llevar al cine. A su mamá que no pueda ir a las reuniones en la escuela. Yo aprovechaba los momentitos de que yo me sintiera bien íbamos al supermercado, hacíamos las compras. Siempre juntos para que ellos se sintieran que estaban en su familia y que vieran su familia como una familia normal.

Diane Reidy-Lagunes:
Es un regalo. Ahorita vamos a escuchar al hijo del Belkis, Emanuel y su experiencia con el diagnóstico de cáncer de su mamá. 

Emmanuel:
Nosotros, yo y mi hermana nunca tuvimos la oportunidad de disfrutar mucho de nuestra juventud. Cuando me sacaron del hospital y a mi mamá siempre le daba este dolor, es así. Siempre había que arrancar para el médico con ella y una vez mi padre estaba trabajando, nos quedamos nosotros ahí. El momento más difícil que tuve que pasar durante el proceso del cáncer fue verla con mucho dolor y agonía, que eso no le deseo ningún hijo ni a nadie que vea a su madre. Así pasó lo que pasó ella. Y gracias a el Señor que la ha mantenido viva y fuerte y hasta el sol de hoy la tenemos viva gracias a Dios. Yo diría que ella es una mujer muy fuerte. La mujer más fuerte que yo he conocido en mi vida entera a través de lo que ha pasado siempre, siempre se ha preocupado por estar ahí para nosotros y que nada nos haga falta.

Diane Reidy-Lagunes:
Diríamos lo mismo. ¡Qué niños tienes!

Belkis Chalas:
Saber doctora, le voy a decir una anécdota. Mi hijo cuando entró a la High School, él me dijo Mami, las high school es muy problemática. Aquí hay muchas pandillas. Yo quiero aprender un deporte, quiero aprender Kick box. Mijo, ¿cómo tu vas a aprender eso? Sí, mami, para defenderme si me vienen a dar. Y él se ponía fuerte para que yo no le dijera nada. Le digo yo, mijo, ¿te dieron muchos golpes? Dice ay, si mami. Le digo yo, por favor, yo quiero que tú dejes eso, yo no tuve hijos para que me lo maten en un ring. Me dice oye lo que te voy a decir, yo soy fuerte. Yo salí a ti. Digo yo ¿a mi? Yo te he visto siempre que tú recibes golpe, golpe y golpe y siempre te levantas. Entonces yo siempre voy a pensar eso. Oye, yo no tuve respuesta, simplemente callé y seguí guiando.

Diane Reidy-Lagunes:
Siempre queremos proteger a nuestros niños pero las realidades son los momentos difíciles cuando aprende y eso se nota con sus palabras. Muchos de nuestros pacientes pasan por dificultades financieras, lo cual es tan desafiante. ¿Fue algo que también te afectó a ti o a tu familia?

Belkis Chalas:
Si mucho, mucho. Yo le doy gracias a la vida, le doy gracias a este país porque en medio de la circunstancias me dieron Medicaid, que eso me ayudó bastante a yo poderme enfrentar a esta enfermedad y también la ayuda de mi esposo. Sin él había sido muy difícil porque él no sabía el idioma, pero él buscó la manera de buscar un trabajo y yo a tocar la puerta en diferentes sitios para conseguir las ayuda que el gobierno le daba a las personas que estén incapacitadas que no pueden trabajar para poder balancear el sistema de vida que es muy difícil.

Diane Reidy-Lagunes:
Cuando llegó a MSK que es un hospital de cancerología, ¿lo hiciste por tu cuenta o tuviste un abogado o algo que te ayudara?

Belkis Chalas:
Cuando llegó al hospital fue en referencia de la persona que me entrevistó. Cuando fui a solicitar la ayuda del SNAP. Tuve la entrevista con un doctor. Cuando este hombre comenzó a hablar conmigo, me dice tú llegaste al sitio donde tenías que llegar. Nosotros somos especialistas en tu tipo de cáncer. Ahí que yo sé el nombre del cáncer que tengo, me abre la mente a todo, me hace entender y me hace ver la vida con esperanza, porque él me dice tú tienes un cáncer que se llama carcinoid, ese cáncer, su duración, tú no te vas a morir ahora. Nosotros lo vamos a tratar aquí con los medicamentos pertinentes. Aquí somos expertos en este tipo de cáncer. Las personas con ese cáncer sobreviven hasta 10 años. Oye, este hombre me dio esperanza! Digo yo, Dios mío! Ay, madre, cuando ese hombre me dijo 10 años yo vi eso como que fue la luz que se me prendió y me dijo no te preocupes, que aquí no vamos a encargar de ti. La vida mía también cambió totalmente. Pero él se equivocó porque ya yo pasé más de 10 años.

Diane Reidy-Lagunes:
Claro. Tú ahorita tienes un equipo, Elizabeth y yo que hablamos español. ¿Cómo fue antes cuando tu doctor no hablaba español? Y ahorita, cuéntanos un poco de tu relación, por ejemplo, con Elizabeth. 

Belkis Chalas:
Me dijeron te vamos a poner una doctora que habla Español. Digo yo, ¿como? Digo yo, ahora si estoy feliz! Cuando yo hablé con una doctora la primera vez, usted, y yo me sentí, ahí fue que yo me sentí como centrada porque yo podía expresarme por mí misma, que no tenía que tener una persona que me tradujera, que expresara mi sentir. La enfermera Elizabeth para mí es como una hermana porque yo la adoro a ella. Es mi compatriota (risas) Yo me siento…Cuando tengo una situación yo hablo con Elizabeth y ella me entiende. Siempre ella está dispuesta a cualquier situación que yo la necesite. Yo…Feliz! Te amo.

Elizabeth Cruz:
Oh, Gracias!

Belkis Chalas:
Igual que a la doctora también. Las amo a las dos. Me siento muy identificada con ustedes dos.

Diane Reidy-Lagunes:
Gracias, Elizabeth. Tú cuidas a muchos pacientes, en algunas que es mucho más difícil, que no tenía actitud como Belkis, como tan positivo. ¿Cómo tranquiliza a los pacientes?

Elizabeth Cruz:
Bueno, gracias Belkis. Mi rol como enfermera es de brindar apoyo emocional, psicológicamente y educar a los pacientes y a sus familiares, porque es difícil cuando hay tanto miedo y tanta incertidumbre de qué me va a pasar? ¿Qué va a suceder? ¿Cuáles son los pasos siguientes? Hablamos siempre estamos dispuestos y disponibles por teléfono, por email. Y como Belkis y yo tenemos una relación, verdad? Hablamos de que le gusta, qué es importante para el paciente y tratamos de asegurarnos de que todos sus necesidades son identificadas y que le damos recursos o le brindamos recursos. Entonces, escuchar a nuestros pacientes es súper importante, con paciencia, compasión y respeto. Obviamente, cuando hay esa relación que hablamos, el mismo lenguaje es aún más poderoso porque nos une más

Diane Reidy-Lagunes:
Y Elizabeth, el American Cancer Society estima que hay 1.8 millones de nuevos casos de cáncer en la comunidad latina tienen tasas más altas de cáncer es prevenibles como por ejemplo cáncer de colon o como cáncer, que por ejemplo se puede tener screening. ¿Nos cuentas un poquito qué tipos de pruebas es importante pasar al doctor para intentar a tener?

Elizabeth Cruz:
Sí, muy, muy importante. Hay razones que causan el cáncer que está fuera de nuestro control, pero también hay intervenciones que podemos llevar a cabo como dieta y disminuir el fumar y las comidas muy procesadas. Pero estos análisis o screenings, como le llamamos, se hacen en varias etapas de nuestras vidas, porque la ciencia nos muestra que pueden…que detecten el cáncer en una etapa muy temprana y que podamos tomar acción para prevenir de que se desarrolle. Entonces es importante siempre hablar con su doctor y tratar de averiguar cuáles son los remedios que le aplica a usted en esta etapa de su vida. Y por ejemplo, personas que tengan de 45 a 50 años. Les recomendamos colonoscopía a las mujeres. Después de cierta edad de 40 años le recomendamos mamografías porque vemos que esos tipos de análisis nos ayuda a prevenir cánceres y son súper importantes. Y si tienen algunas preguntas, hablen con su doctor, hablen con su enfermera para que así le quiten esos mitos que tenemos alrededor de estos screenings. Y no hay que tenerle miedo, son exámenes que son bien probados y sabemos que nos ayuda mucho a prevenir.

Diane Reidy-Lagunes:
Belkis has pasado 17 años con cáncer. Si pudieras volver atrás y darte un consejo, ¿cuál sería?

Belkis Chalas:
Bueno, una pregunta muy interesante. Si 17 años atrás yo le diría a Belkis: te han dado una sentencia médica, te han dado un diagnóstico catastrófico, pero tengo palabras para ti Belkis. Lucha, ten fe en Dios, porque la fe es la certeza de lo que tú espera y la convicción de lo que no se ve. A veces uno pregunta, ¿Por qué a mí? He sido buena hija, he sido buena madre, he sido buena esposa, buena amiga. Vengo para decirte que esta enfermedad no tiene cara. Tanto le puede dar a un niño como un adolescente adulto joven y a una persona de la tercera edad. Es decir no tiene cara. Acaba de entrar a una enfermedad que lo primero que te digo es que luche. Yo lo único que yo quería era escuchar personas que me hablaran positivo, que me hablaran así. Ahora yo te lo puedo decir Belkis, levántate y lucha, ponte los guantes y empieza la pelea para que alcance el triunfo. Eso yo le diría a Belkis hoy en día si la veo.

Diane Reidy-Lagunes:
Son palabras muy importantes para nosotros todos. Elizabeth y Belkis mil gracias por acompañarme, me han enseñado mucho.

Belkis Chalas:
Gracias a usted, por Dios darme la bendición de tenerla como médico y a Elizabeth como mi enfermera. Es una bendición para mí.

Elizabeth Cruz:
Es un honor para mí ser parte de su jornada y ser parte de este equipo.

Diane Reidy-Lagunes:
Igual. Gracias por escuchar la conversación sobre Cáncer Straight Talk de Memorial Sloan Kettering. Para obtener más información o enviarnos cualquier pregunta que puedas tener visítenos en mskcc.org/podcast. Ayude a otros a encontrar este útil recurso comentando este podcast en Apple Podcasts o donde sea que escuche sus podcasts. Estos episodios son para usted, pero no pretenden ser un reemplazo médico. Recuerde consultar a su médico con cualquier pregunta que tenga sobre condiciones médicas. Soy la doctora Diane Reidy-Lagunes. Hacia adelante y hacia arriba.