“Mis hijos fueron mi motivación”: la lucha de una madre para mantenerse viva (español)

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Cancer Straight Talk from MSK es un podcast que reúne a pacientes y expertos para tener conversaciones sencillas basadas en evidencia. La Dra. Diane Reidy-Lagunes de Memorial Sloan Kettering es la anfitriona y tiene la misión de educar y empoderar a los pacientes y sus familiares.

Si tiene preguntas, comentarios o ideas de temas para los próximos episodios, envíenos un correo electrónico a: [email protected]

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Diane Reidy-Lagunes:
Tienes cáncer. Tu familia tiene cáncer. El cáncer no conoce fronteras ni idiomas. Sin embargo, para comprender la ciencia, los desafíos, las posibilidades, la prevención y las terapias, es más fácil hablarlo en tu idioma. Soy Diane-Reidy Lagunes de Memorial Sloan Kettering. Bienvenidos al podcast Cancer Straight Talk. Nosotros queremos ser una fuente de información para que tú – ya seas paciente, pareja, familia o amigo – te sientas más preparado y acompañado para afrontar esta lucha en contra del cáncer. Hoy tenemos a Elizabeth Cruz, enfermera certificada en oncología en MSK por más de 18 años. Su rol como enfermera está lleno de una pasión por apoyar y educar pacientes durante su recorrido con el cáncer y ayudarles a vivir una vida plena. También tenemos una sobreviviente de cáncer, Belkis Chalas, que ha vivido 15 años con un diagnóstico de cáncer en estadio 4 en el intestino delgado. Ella fue diagnosticada cuando tenía 40 años y tenía dos hijos pequeños, y nos cuenta cómo ha podido manejar su situación, a pesar de que no ha sido fácil. Su historia nos dará una perspectiva nueva de cómo vivir con un diagnóstico de cáncer se puede convertir en una enfermedad crónica donde se puede tener calidad de vida. Les cuento un secreto: esta es mi gente. Elizabeth ha sido mi enfermera por los últimos 12 años y Belkis es una de mis pacientes más queridas, y son las mejores personas para hablar sobre este tema porque ellas lo viven todos los días. Amigas, bienvenidas al programa.

Elizabeth Cruz:
Gracias.

Diane Reidy-Lagunes:
Gracias por acompañarme. Belkis. Me gustaría comenzar contigo. ¿Puedes contarnos un poco sobre ti y tu diagnóstico?

Belkis Chalas
Me diagnosticaron el 23 de diciembre de 2004. Fue un diagnóstico que no esperábamos porque anteriormente estaba en tratamiento por una bacteria y el médico me dijo que era gastritis crónica. Mi hermana mayor vino a visitarme y me invitó a venir a Estados Unidos para que me haga un chequeo. El médico me dice que tengo una obstrucción por una cirugía anterior que tuve. Me dice que va a hacer una exploración para saber qué hay ahí. Ahí es donde mi vida empieza a oscurecerse porque ahí es donde encuentran el cáncer, ya muy avanzado en estadio cuatro, con metástasis. Ahí es cuando comienza la oscuridad de mi vida.

Diane Reidy-Lagunes:
Oh, qué fuerte. ¿Y cuáles eran tus principales preocupaciones cuando te diagnosticaron algo tan fuerte por primera vez?

Belkis Chalas:
Realmente me sentí tan agobiada porque simplemente no me lo dijeron de inmediato. Cuando desperté, mi hermana mayor me dijo: Todo salió bien con la operación, pero encontraron cáncer, pero no cualquier tipo de cáncer, un cáncer fuerte ya en su último estadio. Había evolucionado y el médico no nos daba muchas esperanzas. Al día siguiente, 24 de diciembre, una fecha que nunca podré olvidar mientras tenga vida, me despierto y veo tanta gente en la habitación. Vamos a celebrar nochebuena. Nosotros, la comunidad latina, siempre celebramos la Nochebuena el 24 de diciembre, pero no hubo celebración porque la situación era muy triste. Entonces, ahí empiezo a pensar en la magnitud de lo que me dijeron. Pero Dios mío, ¿será que le vas a quitar la madre a mis hijos después de que me diste ese regalo de ser madre, Dios mío? ¿Se llevará a su madre y dejará huérfanos a estos niños? En mi familia nunca había oído hablar de esta enfermedad. ¿Por qué yo? El médico me diagnosticó que iba a vivir dos semanas porque no pensaban que me iba a salvar, y me dijo que ni siquiera la quimioterapia podía salvarme la vida. Fue muy directo conmigo.

Diane Reidy-Lagunes:
Ese es un camino muy, muy fuerte. Vamos con Elizabeth. Belkis nos dijo que tenía estadio 4. ¿Por qué es importante definir el estadio del cáncer y cómo se determina el tratamiento en ese sentido?

Elizabeth Cruz:
Las células cancerosas son superinteligentes y su única función es sobrevivir pase lo que pase. Ellas aprenden cómo multiplicarse y cómo alimentarse. Algunas células cancerosas logran una forma de viajar desde el sitio original donde nacieron a otras partes del cuerpo. Cuando el cáncer se mueve del sitio donde se inició a otra parte del cuerpo, cambia el estadio del cáncer.

Diane Reidy-Lagunes:
¿Y cómo ocurre ese daño, esa mutación? ¿Sabemos cuál es la causa? ¿Si es lo que comemos o bebemos?

Elizabeth Cruz:
Buena pregunta. No sabemos exactamente qué causa el daño a las células que se vuelven cancerosas, pero hay motivos que están fuera del control del paciente. Sabemos que hay algunas características que nos sitúan en una categoría más alta, por ejemplo: evitar fumar cigarrillos reduce la probabilidad de tener cáncer, usar protector solar reduce la probabilidad de cáncer de piel, tomar bebidas alcohólicas con moderación y reducir los alimentos muy procesados. Podemos hacer más ejercicio y comer de forma más equilibrada. No sabemos exactamente por qué se producen estas mutaciones, pero hay algunas cosas que podemos hacer para tratar de prevenirlas.

Diane Reidy-Lagunes:
Belkis, muchas veces decimos que el cáncer es una enfermedad familiar en el sentido de que no solo afecta al paciente, sino a toda la familia, sobre todo emocionalmente. ¿Qué papel desempeñó tu familia entonces y ahora, 17 años después, viviendo con un cáncer en estadio cuatro?

Belkis Chalas:
Bueno, yo diría que el papel de la familia es lo principal en nuestra vida, porque si no tenemos su apoyo, no hay razón para seguir viviendo. Mis hijos fueron mi motivación. Le pedí a Dios que me extendiera la vida hasta que mis hijos tuvieran 13 y 14 años, para que pudieran hacer cosas por sí mismos. Cada vez que yo pensaba que yo podía faltarle a mis hijos, eso me ponía mal, y hablaba con ellos. Iba a su cama, me sentaba y les decía: “Quiero que vuelen alto, que no estén con personas que no los ayuden, sino que beneficien su bienestar porque, de lo contrario, van a sufrir. Mira, si yo muero, ¿qué vas a hacer tú?”. Y así una y otra vez. Quiero decir, equilibré la situación en caso de que yo no estuviera, pero ellos eran mi torre fuerte. Mi familia fue la que me ayudó a ver el final del túnel.

Diane Reidy-Lagunes:
Claro. Pero tú no naciste aquí. Tu familia te ayudó, pero ¿cómo fue afrontar el diagnóstico y el tratamiento del cáncer en los Estados Unidos sin hablar inglés? ¿Qué experiencia tuviste en ese sentido?

Belkis Chalas:
Bueno, fue una situación que me lo puso difícil, pero siempre encontré un ángel, un ángel que siempre me ayudaba, en la iglesia. Había gente que hablaba los dos idiomas y les decía que me ayudaran si necesitaba pedir una cita o algo, y me ayudaban. Luego, mis hijos estaban aprendiendo el idioma. Bueno, más o menos también los utilizaba para eso, porque el hospital al que iba antes tenía el problema de que siempre buscaban a alguien para que hiciera la traducción. A veces la persona no estaba, a veces tenía que esperar, esperar, esperar hasta que la persona estuviera disponible, porque también estaba traduciendo para otras personas. Así que fue difícil para mí, fue muy difícil.

Diane Reidy-Lagunes:
Seguro que sí. Vamos a escuchar a la hija de Belkis, Lisbeth, que nos contará cómo creció con un diagnóstico de cáncer en su familia y cómo se convirtió en la traductora del dolor de su mamá.

Lisbeth:
No fue fácil crecer con una madre que tiene cáncer. Se me hizo más difícil porque no conocía a nadie que también tuviera una madre o un padre con cáncer, así que sentía que nadie me entendía y me sentía sola. Hubo muchos momentos difíciles cuando yo crecía, pero lo más difícil para mí, aparte de que me dijeran todo el tiempo que mi madre se estaba muriendo, era traducir sus síntomas al médico cuando le dolía algo. Cada vez que le dolía algo, teníamos que ir a urgencias y ver cómo trataban a mi madre como si fuera un experimento. Fue discriminada en esos hospitales, no en el Memorial Sloan Kettering, sino en los hospitales donde la llevaron por primera vez por el dolor. Aunque suene a cliché, describiría a mi madre como muy fuerte tanto física como mentalmente, porque lleva luchando contra el cáncer desde que tengo memoria. Su cuerpo ha superado muchas cirugías y bastante quimioterapia, y no ha dejado que eso la deprimiera.

Diane Reidy-Lagunes:
Guau, una mujer muy fuerte.

Belkis Chalas:
Es duro para mí. Todavía es duro para mí escuchar a mis hijos expresarse, porque por mucho que yo quise evitar que ellos vieran esa situación, ellos la vieron. Ellos crecieron mirando a su mamá enferma y oyendo hablar de cáncer, cáncer. Pero yo siempre fui fuerte. Siempre trataba de estar bonita y de que no me cambiara. Porque es duro para un adolescente y para un niño ver a su mamá que no puede acompañarle al parque. Su mamá que no puede llevarlos al cine. Su mamá que no puede ir a las reuniones en la escuela. Aprovechaba los pequeños momentos en que me sentía bien y salíamos. Siempre juntos, para que sintieran que estaban en su familia y que vieran a su familia como una familia normal.

Diane Reidy-Lagunes:
Es un regalo. Ahora vamos a escuchar al hijo de Belkis, Emanuel, y su experiencia con el diagnóstico de cáncer de su mamá.

Emmanuel:
Mi hermana y yo nunca tuvimos la oportunidad de disfrutar mucho de nuestra juventud. Cuando la sacaron del hospital, mi madre siempre tenía ese dolor. Siempre había que ir al médico con ella y cuando mi padre trabajaba, teníamos que quedarnos allí. El momento más difícil que tuve que pasar durante el proceso del cáncer fue verla con mucho dolor y agonía, lo que no deseo que ningún hijo, ni nadie, vea en su madre. Gracias al Señor que la ha mantenido viva y fuerte para que hoy todavía la tengamos, viva. Diría que es una mujer muy fuerte. La mujer más fuerte que he conocido en toda mi vida. A través de todo lo que ha pasado, siempre se ha preocupado de estar ahí para nosotros y de que no nos faltara de nada.

Diane Reidy-Lagunes:
Nosotros diríamos lo mismo. Increíble, los hijos que tienes.

Belkis Chalas:
¿Sabe algo doctora?, le voy a contar una anécdota. Mi hijo, cuando entró en el instituto, me dijo: “Mami, hay escuelas muy problemáticas, muchas bandas. Quiero aprender un deporte. Quiero aprender kickboxing“. Le dije a mi hijo: “¿Por qué haces eso?”. “Mami, para defenderme si vienen a pegarme”. Y él se hacía el fuerte para que yo no pudiera decir nada. Una vez le dije: “Hijo, te pegan mucho”. Me dijo: “Sí“. Le dije: “Por favor, quiero que dejes de hacer eso. Yo no tuve un hijo para que lo maten a golpes en un ring“. Me dice: “Escucha lo que te voy a decir: Soy fuerte. Yo salí a ti. Te he visto recibir golpes, golpes y más golpes, y siempre te vuelves a levantar”. Así que siempre pienso en eso. No tuve respuesta. Simplemente, me callé y seguí guiando.

Diane Reidy-Lagunes:
Siempre queremos proteger a nuestros hijos, pero en las realidades y los momentos difíciles es cuando aprenden, y eso se nota en sus palabras. Muchos de nuestros pacientes atraviesan dificultades económicas, lo cual es todo un reto. ¿Fue algo que también te afectó a ti o a tu familia?

Belkis Chalas:
Sí, mucho. Yo le doy gracias a este país porque en medio de la circunstancia me dieron Medicaid, que me ayudó a poder hacer frente a esta enfermedad y también le ayuda a mi esposo. Había sido muy difícil sin él porque no conocía el idioma, pero buscó la manera de encontrar trabajo. También toqué puertas en diferentes sitios para conseguir la ayuda que el gobierno daba a los discapacitados, que no pueden trabajar. Poder equilibrar la vida y el sistema es muy difícil.

Diane Reidy-Lagunes:
Cuando llegaste a MSK, que es un hospital oncológico, ¿lo hiciste por tu cuenta o tuviste un abogado o alguien que te ayudara?

Belkis Chalas:
Llegué al hospital como referencia de la persona que me entrevistó cuando fui a solicitar la ayuda del SNAP. Tuve una entrevista con un médico y cuando este hombre empezó a hablar conmigo, me dijo: “Tú llegaste al sitio donde tenías que llegar. Nosotros somos especialistas en tu tipo de cáncer”. Así que en ese momento supe cómo se llamaba el cáncer que tenía. Él es quien me abre la mente a todo, me hace entender y me hace ver la vida con esperanza porque me dice: “Tienes un cáncer que se llama carcinoide. Con ese cáncer, tú no te vas a morir. Vamos a tratarlo aquí con los medicamentos pertinentes. Aquí somos expertos en este tipo de cáncer. Las personas que tienen este cáncer sobreviven hasta 10 años”. ¡Este hombre me dio esperanzas! ¡Ay, Dios mío! ¡Ay, madre! Cuando dijo 10 años, lo vi como una luz que empezaba a brillar. Me dijo: “No te preocupes, aquí vamos a cuidar de ti”. ¡Mi vida cambió totalmente! Pero se equivocó, ¡porque ya he pasado más de 10 años!

Diane Reidy-Lagunes:
Claro. Ahora, tienes un equipo: Elizabeth y yo, que hablamos español. ¿Cómo fue antes, cuando tu médico no hablaba español? Y luego cuéntanos un poco de tu relación, por ejemplo, con Elizabeth.

Belkis Chalas:
Me dijeron: “Vamos a ponerte con una doctora que habla español”. Yo dije: “¿Cómo?”. Ahora estoy feliz. Cuando yo hablé con la doctora la primera vez, con usted, ¡ay, dios mío!, yo me sentí... ahí fue que me sentí centrada porque yo podía expresarme. No necesitaba que nadie tradujera lo que sentía. La enfermera Elizabeth es como una hermana para mí porque la adoro. Es mi compatriota y siento que, cuando tengo una situación, hablo con Elizabeth y ella me entiende. Ella siempre está dispuesta para cualquier situación para la que la necesite. Soy feliz. Te amo. Igual que a la doctora también. Las amo a las dos. Me siento muy identificada con ustedes dos.

Diane Reidy-Lagunes:
Gracias. Elizabeth, tu cuidas a muchos pacientes que, en algunos casos, son mucho más difíciles, pues no tienen una actitud tan positiva como Belkis. ¿Cómo tranquilizas a tus pacientes?

Elizabeth Cruz:
Bueno, gracias Belkis. Mi rol como enfermera es brindar apoyo psicológico y emocional, y educar a los pacientes y sus familias, porque es difícil cuando hay tanto miedo y tanta incertidumbre sobre “¿Qué me va a pasar? ¿Qué va a suceder? ¿Cuáles son los siguientes pasos?”. Hablamos y siempre estamos dispuestos y disponibles por teléfono o por correo electrónico. Y como Belkis y yo tenemos una relación, hablamos de lo que le gusta, de lo que es importante para el paciente, y tratamos de asegurarnos de que se identifiquen todas sus necesidades y de que le brindemos recursos. Por eso, es muy importante escuchar a nuestros pacientes, con paciencia, compasión y respeto. Obviamente, cuando existe esa relación, compartir el mismo idioma es aún más poderoso porque nos une más.

Diane Reidy-Lagunes:
Y Elizabeth, la Sociedad Americana contra el Cáncer estima que hay 1.8 millones de nuevos casos de cáncer en la comunidad latina. Presentan tasas más elevadas de cánceres prevenibles, como el de colon o el de próstata, que pueden someterse a pruebas de detección. Cuéntanos un poco, ¿para qué tipo de pruebas es importante ir al médico?

Elizabeth Cruz:
Sí, muy muy importante. Hay cosas que causan cáncer que escapan a nuestro control, pero también hay intervenciones que podemos llevar a cabo, como la dieta y la reducción del consumo de tabaco y de alimentos muy procesados. Y estos análisis, o screenings como las llamamos, se hacen en varias etapas de nuestra vida, porque la ciencia nos demuestra que pueden detectar el cáncer en una etapa muy temprana en la que podemos tomar medidas para evitar que se desarrolle. Por eso es importante que hables siempre con tu médico e intentes averiguar qué respuestas puedes obtener en esta etapa de tu vida. Por ejemplo, para las personas que tienen entre 45 y 50 años, recomendamos las colonoscopias. A las mujeres mayores de 40 años les recomendamos las mamografías, porque vemos que este tipo de pruebas nos ayudan a prevenir cánceres y son superimportantes. Y si tienes alguna duda, habla con tu médico, habla con tu enfermera, para que puedan eliminar esos mitos sobre estos análisis o pruebas. No debes tener miedo. Son exámenes que están bien probados, y sabemos que nos ayudan mucho a prevenir el cáncer.

Diane Reidy-Lagunes:
Belkis, has pasado 17 años con cáncer. Si pudieras volver atrás y darte un consejo, ¿cuál sería?

Belkis Chalas:
Bueno, una pregunta muy interesante. Hace 17 años, le hubiese dicho a Belkis: “Te han dado una sentencia médica. Te han dado un diagnóstico catastrófico. Pero tengo palabras para ti Belkis: ¡Lucha! Ten fe en Dios. Porque la fe es la certeza de lo que se espera y la convicción de lo que no se ve. A veces te preguntas: ‘¿Por qué a mí? He sido una buena hija, he sido una buena madre, he sido una buena esposa, una buena amiga’. Tengo que decirte que esta enfermedad no tiene cara. Puede afectar tanto a un niño como a un adulto joven, a un adolescente y a un adulto mayor. No tiene rostro. Acabas de empezar con esta enfermedad. Lo primero que te diré es que luches”. Lo único que quería era oír a gente que me hablara positivamente, que me hablara así. Ahora puedo decirte Belkis: “Levántate y lucha. Ponte los guantes y empieza a luchar hasta el triunfo”. Eso es lo que le diría hoy a Belkis si pudiera verla.

Diane Reidy-Lagunes:
Son palabras muy importantes para todos nosotros. Elizabeth y Belkis, muchas gracias por acompañarnos. Me han enseñado mucho.

Belkis Chalas:
Gracias por darme la bendición de tenerte a ti como médico y a Elizabeth como enfermera. Es una bendición para mí.

Elizabeth Cruz:
Es un honor para mí ser parte de tu camino y de este equipo.

Diane Reidy-Lagunes:
Lo mismo para mí. Gracias por escuchar Cancer Straight Talk. Para obtener más información o enviarnos cualquier pregunta que puedes tener, visítanos en mskcc.org/podcast. Ayude a otros a encontrar este útil recurso calificando y revisando este podcast en Apple Podcasts o donde sea que escuche sus podcasts. Estos episodios son para usted, pero no pretenden ser un reemplazo médico. Recuerde consultar a su médico con cualquier pregunta que tenga sobre enfermedades. Soy la Dra. Diane Reidy-Lagunes. Hacia adelante y hacia arriba.