El Programa para Adolescentes y Adultos Jóvenes de MSK apoya a los pacientes durante su tratamiento

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Irene Dimatulac sentada en una mesa en un restaurante

Más de un año después de haber sido diagnosticada con osteosarcoma, Irene Dimatulac volvió a la escuela de posgrado, donde estudia patología del habla.

Irene Dimatulac se enteró de que tenía cáncer de hueso en la rodilla izquierda el Día de San Valentín de 2020. “Había tenido dolor durante unos años, pero finalmente llegó al punto de que sentía que no lo podía manejar”, dice la escaladora entusiasta y estudiante de posgrado en patología del habla, que tenía 25 años en ese momento. “Una de las cosas que recuerdo haber sentido, además de la desesperación y la sensación de pérdida, fue un poco de alivio porque me enteré finalmente qué le pasaba a mi rodilla”.

Irene tenía osteosarcoma, que es el tipo más común de cáncer de hueso. La mayoría de los casos se presentan en niños y adultos jóvenes y afecta principalmente los brazos y las piernas.

“Sentimos que estaban listos para nosotros”

Después de que Irene recibió su diagnóstico, ella y sus padres visitaron algunos hospitales. “Sentía lo mismo que al salir en una cita con alguien: trataba de encontrar la pareja adecuada”, recuerda. “Cuando llegamos al Memorial Sloan Kettering [Cancer Center], todos fueron muy agradables. El equipo se presentó inmediatamente y comenzó a discutir cuáles serían mis planes de tratamiento. Pensé, ’Está bien, supongo que nos quedaremos aquí’, porque sentimos que estaban listos para nosotros”.

MSK trata a personas con osteosarcoma que vienen de todo el mundo y nuestros médicos desarrollaron muchos de los tratamientos que se usan en la actualidad. Los cirujanos de MSK se especializan en procedimientos que permiten a los pacientes mantener la función de sus extremidades.

Osteosarcoma
Osteosarcoma is a rare form of bone cancer that usually develops before age 30. Learn about its symptoms and risk factors, plus how this cancer develops.

Irene comenzó su tratamiento la misma semana que la ciudad de Nueva York, y el resto de los Estados Unidos, cerró debido a la pandemia de COVID-19. El tratamiento continuaría, pero MSK tuvo que limitar las visitas. La quimioterapia que recibió bajo el cuidado de Paul Meyers y Emily Slotkin, ambos oncólogos pediátricos y expertos en sarcomas, fue difícil. Irene estaba en el hospital 12 horas al día, cuatro días a la semana. Tuvo que ser internada más de una vez por fiebre alta.

En mayo de 2020, los cirujanos ortopédicos Meredith Bartelstein y Patrick Boland realizaron una operación que duró casi 10 horas, donde le extirparon la rodilla izquierda y parte del fémur, que se había infiltrado por el cáncer, y los reemplazaron con prótesis óseas y articulares.

Después de someterse a más de un año de tratamiento convencional, Irene también pudo inscribirse en un programa dirigido por la Dra. Slotkin, que brinda acceso a un fármaco que de otro modo sería casi imposible de obtener en los Estados Unidos, llamado mifamurtide. El fármaco funciona activando ciertos tipos de glóbulos blancos que ayudan al sistema inmunitario a eliminar las células cancerosas. La Dra. Slotkin y el equipo de sarcoma pediátrico esperan que sumar mifamurtide al tratamiento de Irene ayude a prevenir la reaparición del osteosarcoma.

Un hogar lejos de casa

Irene celebra su cumpleaños número 26

“Pude celebrar mi cumpleaños con todas las personas que se habían asegurado de que llegara a ese cumpleaños”, dice Irene sobre cómo pasó su cumpleaños número 26 en el Memorial Hospital.

Aunque Irene era una joven adulta que recibía tratamiento en MSK Kids, nunca se sintió fuera de lugar. A lo largo de su tratamiento, aprovechó muchos de los servicios de apoyo que están disponibles a través del Programa para Adolescentes y Adultos Jóvenes (AYA) de MSK. Se reunía regularmente con la psiquiatra Megan Gilman, que se especializa en el tratamiento de pacientes del programa. A través del Servicio de Medicina Integral de MSK, recibió masajes terapéuticos de Rocco Caputo e hizo meditación guiada con el terapeuta de mente y cuerpo Robin Hardbattle.

“Robin, Rocco y la Dra. Gilman fueron los pilares que me ayudaron a recordar quién soy además de ser una paciente con cáncer”, dice. “Seguían recordándome en lo que estaba trabajando”. También se relacionó con muchas de las enfermeras y enfermeros, que tenían aproximadamente la misma edad que ella. “MSK fue como un segundo hogar”, dice. “Sentí que podía relajarme y ser yo misma”. También disfrutó de la comida, incluida la comida especial que se sirvió en Navidad.

El verano pasado, una complicación de su cirugía hizo que necesitara otra operación y tuvo que pasar su cumpleaños número 26 en el hospital. Como el COVID-19 ya le había impedido poder hacer una fiesta con amigos y familiares, dice sentirse “afortunada” de poder pasarlo en MSK. “Pude celebrar mi cumpleaños con todas las personas que se habían asegurado de que llegara a ese cumpleaños”, dice ella. “Se sintió bien celebrar con todo mi equipo médico y mi sistema de apoyo comunitario”.

La mayoría de edad y la cadena de favores

Irene y otro paciente de osteosarcoma de MSK, a quien conoció a través de una aplicación especial para adultos jóvenes que forma parte del Programa Adolescentes y Adultos Jóvenes ([email protected]), comenzaron un grupo de Facebook para otros pacientes llamado Cozy Cancer Corner for Young Adults. A través de la aplicación TYA@MSK, también se conectó con otros estadounidenses de origen asiático que tenían más o menos su misma edad. “Pudimos relacionarnos entre nosotros sobre las similitudes culturales que son exclusivas de las familias inmigrantes”, dice ella. “Siempre había alguien en la aplicación con quien conectarme”.

Se sometió a una cirugía final en junio de 2021 y todavía está haciendo fisioterapia, pero ha terminado todo su tratamiento planificado, incluido mifamurtide. Todavía no ha vuelto a escalar, pero volvió a la escuela de posgrado en patología del habla: acababa de comenzar su programa cuando le diagnosticaron y tuvo que tomarse un tiempo libre.

Irene espera graduarse de Teachers College en la Universidad de Columbia en la primavera de 2022. Quiere que le hagan una estola personalizada para su ceremonia de graduación, con la bandera filipina y el logotipo de MSK. “Mi origen y MSK han jugado y seguirán jugando un papel muy importante en mi éxito”, dice. Planea ser terapeuta clínica del habla y sueña con vivir en Hawái algún día.

“Mi tratamiento contra el cáncer fue una gran parte de llegar a mi mayoría de edad”, dice Irene. “Sé que esta vez las personas que me han apoyado en mi tratamiento seguirán teniendo un papel muy importante en mi éxito, en la escuela y en mi vida adulta”.

 

Conclusiones clave
  • MSK tiene un alto nivel de experiencia en el tratamiento del osteosarcoma, un tipo de cáncer de hueso que suele afectar a niños y adultos jóvenes.
  • El Programa para Adolescentes y Adultos Jóvenes de MSK brinda apoyo a adolescentes y adultos jóvenes a quienes se les ha diagnosticado cáncer.
  • Una combinación de atención médica de vanguardia y apoyo emocional puede ayudar a los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer a reanudar su vida normal después del tratamiento.

En noviembre de 2022, Irene fue invitada a The Today Show para conocer a la persona que la inspiró durante su tratamiento: la antigua primera dama Michelle Obama. Irene también se reunió con integrantes de su equipo de atención en MSK. Puede ver el especial momento aquí.