En esta información se explica lo que usted y su familia pueden esperar hacia el final de la vida y las opciones que tienen.
Puede que usted y su familiares se pregunten lo que les espera en el futuro inmediato. Nosotros no podemos decirle exactamente qué sucederá, ya que las personas presentan distintos síntomas y tienen diferentes necesidades al final de la vida. Este recurso le ayudará a comprender algunos de los síntomas que podría presentar hacia el final de su vida y las opciones que tendría a su disposición.
Es posible que sus familiares, amigos y otras personas que le cuiden deseen leer el recurso Guía para cuidadores. En él se explican cuestiones que ellos podrían tener que afrontar y ofrece recursos y apoyo.
Planificación anticipada de la atención
En MSK, queremos asegurarnos de que comprenda sus opciones de tratamiento. Si las comprende, puede tomar decisiones fundamentadas sobre su atención hacia el final de la vida. El estado de New York tiene una ley que le apoya en ese sentido. Se llama Ley de Información de Cuidados Paliativos (2011). La ley requiere que los médicos y enfermeros practicantes (NP) analicen las opciones de atención con las personas que tienen una enfermedad terminal. Una enfermedad terminal es aquella en la que se espera que la persona muera dentro de un plazo de 6 semanas. Esos profesionales deben hablar sobre el pronóstico, las opciones de tratamiento, incluso los riesgos y beneficios, y la forma de mitigar el dolor y los síntomas.
Su médico o enfermero hablará con usted sobre su atención para el final de su vida. También es posible que le deriven con otro proveedor de cuidados de la salud para que le proporcione más información.
Health Care Proxy
Puede que haya momentos en los que usted no pueda tomar decisiones de carácter médico, pero que desee mantener el control a pesar de lo enfermo que esté. Por ley, nosotros tenemos la obligación de proporcionar esa información a una persona con autoridad para tomar decisiones a nombre suyo. A esa persona se le conoce como su agente de atención médica (también se conoce como apoderado o representante)
Al agente de atención médica lo designa usted en el formulario Health Care Proxy. El formulario Health Care Proxy es un documento legal en el que designa a la persona que usted desee que tome decisiones de carácter médico a su nombre, si es que usted no puede hacerlo. Le recomendamos que llene el formulario Health Care Proxy a fin de designar a la persona que sepa cuáles son sus deseos. También le recomendamos que hable con anticipación con su agente de atención médica sobre sus deseos para que él hable a nombre de usted.
Si le interesa llenar un formulario Health Care Proxy, hable con su proveedor de cuidados de salud. Para obtener más información, lea Voluntades anticipadas para personas con cáncer y sus seres queridos y Cómo ser un agente de atención médica.
Cuidado paliativo
El cuidado paliativo es una especialidad médica que se centra en mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad grave mediante el tratamiento de los síntomas y el apoyo emocional. A diferencia del cuidado de enfermos terminales, el cual es para personas que están llegando al fin de su vida (véase la sección “Cuidado terminal” más adelante), el cuidado paliativo puede comenzar en cualquier momento durante una enfermedad. Y se puede ofrecer junto con la quimioterapia y otros tratamientos.
El médico que le atienda el cáncer a menudo puede ofrecer cuidado paliativo, aunque en ocasiones las personas necesitan una atención más especializada. En ese caso, usted y su médico podría consultar al Servicio de Atención de Apoyo de MSK. El servicio de atención de apoyo incluye médicos, enfermeros, enfermeros practicantes, médicos asistentes, trabajadores sociales, capellanes, farmacéuticos y otros proveedores de cuidados de la salud. El equipo trabaja estrechamente con los médicos que le atienden el cáncer para hacerle sentir cómodo y mejorar su calidad de vida.
En algún momento, puede que usted y su médico determinen que la meta de su atención ya no pueda ser tratarle el cáncer. Y en cambio, la meta sea aliviar los síntomas. Entonces, al cambiar la prioridad hacia mantenerle cómodo antes que todo, usted y su familia pueden enfocarse en la calidad del tiempo que le quede. Puede que viva varios días, semanas o meses.
Cuidado terminal
El cuidado terminal comienza en el momento en que a una persona le quedan 6 meses de vida o menos. La meta del cuidado terminal es ofrecer confort y apoyo, al mismo tiempo que se suspenden los tratamientos cuyo fin es curar una enfermedad. El cuidado terminal se puede ofrecer en casa o en una institución de atención médica.
Las metas del hospicio son:
- Ayudarle a vivir con comodidad la última etapa de su vida.
- Ayudarle a usted y a su familia a lidiar con los cambios que se presentan.
- Ayudarle a tener una muerte tranquila.
Si su cáncer ya no responde al tratamiento y desea concentrarse en controlar los síntomas y mejorar su calidad de vida, podría considerar la idea de recibir cuidado terminal. También tal vez querría considerarla si el peso del tratamiento es mayor que los beneficios que le ofrece. Comenzar a recibir cuidado terminal es decisión suya. Su médico podría considerar el cuidado terminal con usted y su familia porque podría ser lo que mejor satisfaga sus necesidades en ese momento.
Ese tipo de cuidado lo ofrece un equipo de profesionales de la atención médica que se especializan en él. Un médico especializado está a cargo de su plan de atención. En su cuidado diario participan enfermeros y ayudantes del cuidado de la salud en el hogar. Puede recibir ayuda con sus necesidades físicas, alimentos y el mantenimiento de su hogar. Según sea necesario, puede ver a un capellán, un trabajador social y un fisioterapeuta. El cuidado terminal también puede incluir voluntarios que pasen tiempo con usted.
Puede recibir atención médica en diferentes lugares, tales como:
- En casa.
- En un centro de vida asistida.
- En una residencia de ancianos.
- En un centro de atención a largo plazo.
- En un hospital que se especialice en cuidados paliativos para personas con cáncer.
Es posible que Medicare, Medicaid o un seguro de seguro privado cubran los gastos del cuidado terminal. Consulte con su compañía de seguro para averiguar sobre su cobertura. Los medicamentos para ayudarle a controlar los síntomas y los equipos, como una silla de ducha y un inodoro (baño portátil), suelen estar cubiertos como parte de su atención.
Si se le admite como paciente hospitalizado en una unidad de hospicio, el cuidado terminal se ofrece las 24 horas del día.
Si recibe el cuidado terminal en casa, lo más probable es que no tenga atención las 24 horas. El equipo del hospicio le ayudará a sus familiares a cuidar de usted. Hay un enfermero de guardia las 24 horas del día para ayudarle a usted o su familia por teléfono. Se proporciona un asistente de salud en el hogar por cierta cantidad de horas algunos días a la semana Si necesita ayuda adicional en casa, puede que tenga que pagar por ella.
Si decide recibir cuidado terminal, su enfermero le dirá lo que ofrece y no ofrece el servicio. Pregunte al encargado de su caso sobre el cuidado terminal que se ofrece en su localidad.
Otras personas que participan en su cuidado al final de su vida
Hay muchos otros especialistas importantes que contribuyen a que la atención del final de su vida sea lo más tranquila y significativa posible.
Trabajadores sociales
Los trabajadores sociales ofrecen apoyo emocional y orientación. Es posible que usted y sus familiares tengan que tomar decisiones en cuanto a la atención para el final de su vida. Esto puede ser difícil. Usted puede confiar en el trabajador social para que le ayude a pensar en lo que desee y a determinar los valores y objetivos suyos y de sus familiares.
El trabajador social también puede:
- Brindar apoyo emocional en cuanto a asuntos como el cambio y la pérdida.
- Afianzar sus habilidades y las de sus familiares para sobrellevar la situación.
- Identificar preocupaciones específicas que usted y sus familiares tengan.
- Prepararle a usted y a su familia para su muerte.
- Ayudar a que haya comunicación entre sus familiares y el equipo de atención médica.
- Proporcionar referencias de grupos de duelo o de apoyo y recursos que haya en la comunidad.
- Orientar a los integrantes de la familia, incluso a niños.
Administradores de casos
En MSK, los administradores de casos son enfermeros certificados. Ellos le ayudan a usted y su familia a planificar el alta, y también a:
- Hacer los arreglos para recibir servicios como atención en el hogar, cuidado terminal en el hogar o colocación en una institución de atención, según sea necesario.
- Hacer arreglos para visitas de enfermeros, fisioterapia y del trabajador social, si son necesarias.
- Hacer los arreglos para obtener equipo médico, si fuere necesario.
- Ayudarle a averiguar lo que el seguro cubre y no cubre.
Pueden atenderle como paciente hospitalizado o ambulatorio. Si usted se encuentra en el hospital, colaboran estrechamente con su equipo de atención médica.
Capellanes
Es posible que mientras se sufre de una enfermedad grave, y si la muerte se aproxima, surjan inquietudes de carácter espiritual y religioso. Puede que usted sea una persona religiosa, o una persona espiritual o ninguna de estas opciones. Sea cual sea su situación, puede que le parezca de utilidad contar con el apoyo de alguien en cuanto a sus preguntas de identidad, propósito, y valor. Los capellanes están disponibles para:
- Escuchar sus preocupaciones sobre la enfermedad o la hospitalización sin juzgarlas.
- Ofrecer apoyo a los miembros de la familia que experimentan sentimientos de dolor y pérdida.
- Brindar una compañía reconfortante.
- Ayudar con las decisiones del final de su vida.
- Rezar, meditar o acompañarlo en rituales.
- Comunicarse con grupos religiosos o clero comunitario para usted.
Nuestros capellanes tienen la capacidad de evaluar sus necesidades a medida que usted y su familia afrontan su muerte. También hay disponibles clérigos de la comunidad para ayudar con diversas tradiciones religiosas. Podemos hacer los arreglos para que le visite un clérigo de su religión.
Mary French Rockefeller All Faith Chapel se encuentra en la sala M106 cerca del vestíbulo principal de Memorial Hospital de 1275 York Avenue. Está abierta las 24 horas para orar, meditar y reflexionar en un entorno de tranquilidad. Cualquiera puede hacer uso de ella.
Para hacer los arreglos de una visita de uno de nuestros capellanes, o de un clérigo local de una congregación protestante, católica, musulmana o judía, llame al 212-639-5982. El Departamento de Cuidado Espiritual se encuentra en la sala C-170, cerca del vestíbulo principal de Memorial Hospital.
Medicina integral
Nuestro Servicio de Medicina Integral ofrece terapia que complementa el resto de su atención. Esa terapia es para personas que tienen cáncer y para sus familiares. No son invasivas, reducen el estrés y ayudan a controlar la angustia.
Muchas de nuestras terapias ayudan a controlar el dolor, las náuseas, la fatiga, la ansiedad, la depresión, la falta de sueño y otros síntomas. El Servicio de Medicina Integral le guía a usted y a su familia para que reciban las terapias más adecuadas para usted. Ofrecemos masaje, técnicas de relajación, acupuntura e hipnosis. En algunos casos, enseñamos a los familiares a dar toques leves para calmar a su ser querido, o técnicas guiadas de imágenes. Consulte con su compañía de seguros para ver si reembolsa alguno de esos tratamientos. Para ver una lista completa, visite www.mskcc.org/cancer-care/treatments/symptom-management/integrative-medicine
Los tratamientos de Medicina Integral se ofrecen en 205 East 64th Street. Para programar una cita, llame al 646-608-8550.
Terapia física y ocupacional
Un terapeuta físico u ocupacional puede trabajar con sus familiares. Esta persona puede enseñar a sus familiares lo siguiente:
- Colocarle y voltearle en la cama y en sillas.
- Ajustar su posición para que se sienta cómodo.
- Ayudarle a pasarse con seguridad de la cama o la silla o de la cama a una silla con orinal.
- Hacer ejercicios pasivos con los brazos y las piernas. Estos le pueden servir para mantener algo de fuerza.
- Mover sus cuerpos de forma adecuada para que no se lastimen.
La comunicación abierta
Lidiar con el cáncer es difícil. Es por eso que la comunicación con sus familiares, amigos y el equipo de atención médica puede ayudarle a sobrellevar la situación.
A medida que usted se vuelva más dependiente de otros, sus familiares y amigos pueden colaborar para ayudarle. Si bien puede resultar difícil, puede que le parezca de utilidad iniciar una conversación con sus familiares y amigos en cuanto a sus deseos y sentimientos relacionados con el final de su vida. Esto creará el espacio para que usted y su familia y amigos compartan emociones, lágrimas y risas. También puede brindarle la oportunidad de expresar cosas que siempre haya querido decir.
El hecho de hablar abiertamente sobre el final de la vida y de la muerte también le sirve a usted y sus familiares y amigos a hacer planes, lo cual puede ser sumamente útil. Puede ayudar a la familia a planificar el entierro y el duelo, las cuestiones financieras y muchas otras cosas.
Ayuda para niños que tienen un ser querido con cáncer
El hecho de que a un ser querido se le diagnostique cáncer afecta a todos los integrantes de la familia, en particular a los niños. Se ha encontrado que el final de la vida de una persona es particularmente estresante para los pequeños. Es posible que usted sienta la necesidad de proteger a los niños de los sentimientos de tristeza y confusión que le embargan a usted, sin importar la edad que tengan ellos. No obstante, es mejor ser honesto en cuanto a lo que está sucediendo. A los niños se les debe decir que esa persona importante en su vida está muy enferma y es posible que muera pronto. Lo que ellos entiendan dependerá de su edad y madurez.
Todos los niños sentirán dolor a su manera. Puede que resulte útil permitir que ellos participen en el proceso del fin de la vida de la persona. El hecho de hablarle a los niños con la verdad en este momento les ayudará a saber que ellos pueden confiar en usted. Dedique tiempo a responder las preguntas de ellos. Trate de dejarles en claro que si tienen más preguntas más adelante, usted se las responderá. Para obtener más información, lea el recurso Cómo preparar a su niño para la muerte de uno de los padres.
Si tiene problemas para hablar con sus hijos, pida a un familiar o un amigo que le ayude. También hay trabajadores sociales que pueden ayudar con eso. Llame al Departamento de Trabajo Social al 212-639-7020 y pida una referencia.
El programa Talking with Children About Cancer del departamento cuenta con folletos, libros y otros materiales que le servirán para hablar con sus hijos sobre el cáncer y el final de la vida. Para obtener más información visite www.mskcc.org/experience/patient-support/counseling/talking-with-children. También puede llamar al Centro de Orientación de MSK al 646-888-0200.
Nutrición
El cáncer avanzado llega a causar problemas que afectan la habilidad de comer y el apetito. Los síntomas que se le podrían presentar son:
- Menos deseos de comer.
- Sentirse lleno después de comer unos cuantos bocados.
- Cambios en el sabor de los alimentos.
- Hinchazón o gases.
- Boca seca.
- Dificultad en la deglución.
- Náuseas (una sensación de que va a vomitar).
- Vómito.
- Estreñimiento (defecar con menos frecuencia de lo normal).
- Fatiga (sentir cansancio o debilidad inusuales).
Es normal comer y beber menos a medida que la muerte se acerca y el cuerpo comienza a decaer. La meta en las últimas semanas de vida es mantenerle con comodidad. No hay ninguna regla en cuanto a lo que deba de comer. Coma alimentos que le gustaría comer. Si en el pasado tuvo una dieta restringida (como una para personas diabéticas), es posible que el proveedor de cuidados de la salud le indique seguir una normal o menos restringida. Esto le dará más opciones de disfrutar la comida y le permitirá comer más.
La sequedad en la boca podría ser un problema en esos momentos. Además, es posible que algunos medicamentos empeoren la situación. Puede que le sea más fácil comer alimentos suaves, húmedos y líquidos. Intente comer:
- Melón chino, melón cantalupo, sandía u otras frutas que contengan mucha agua.
- Budines.
- Yogur de fruta.
- Requesón con fruta.
- Helado, sorbete o paletas.
- Sopas.
- Macarrones con queso.
- Pan de carne con gravy.
- Puré de papas con gravy.
- Huevos revueltos.
- Batidos de leche.
- Suplementos nutricionales.
Las comidas pequeñas y frecuentes normalmente son mejores. Las comidas grandes llegan a parecer muy llenadoras o abrumadoras. Sírvase porciones más pequeñas de comida en platos para ensalada. Esto puede ayudar a que le parezcan más apetecibles. Coma pequeñas porciones de comida y dé traguitos de líquidos a lo largo del día. Mantenga a la mano sus comidas favoritas.
A esas alturas, ya no come con el fin de obtener calorías y proteína. Es posible que no aumente de peso, incluso si come bien. Esa es la naturaleza del cáncer hacia el final de la vida. Es posible que las comidas le causen estrés cuando ya no las disfrute. Sus familiares podrían instarle a que coma más. Eso representa una manera en que ellos le muestran amor y apoyo. Si comer es una incomodidad para usted, tal vez sea de utilidad que le enseñe a sus familiares esta información.
Puede que en sus últimos días, su cuerpo ya no pueda procesar la comida y los líquidos como antes. Es normal dejar de sentir sed y hambre. Muchas personas rechazan la comida hacia el final de su vida. Es un proceso normal a medida que la muerte se aproxima. El forzarse a comer y beber a estas alturas podría causar daños. Puede que a sus familiares y amigos les resulte de utilidad hablar con un dietista nutricionista clínico o su equipo de atención médica a fin de que ellos les ayuden a entender lo que esté sucediendo.
La hidratación
Si no puede comer o beber mucho, es posible que se deshidrate. Los síntomas de deshidratación son boca y piel seca, orinar menos y orinar de color oscuro y ámbar. El hecho de mantener la boca limpia y húmeda con algodones humedecidos, trozos de hielo, o dar pequeños sorbos de agua le puede ayudar a sentirse mejor.
Usted y su proveedor de cuidados de la salud tendrán que decidir si debe recibir líquidos por vía intravenosa (IV). En el caso de algunas personas, la hidratación es una cuestión espiritual. La hidratación podría facilitar el delirio.
En otros, la hidratación tiene un efecto relajante. Al final de la vida, los líquidos por vía intravenosa podrían hacerle sentir peor, no mejor, ya que estos aumentan las secreciones en los pulmones. Eso le puede ocasionar que tosa más o que tenga la sensación de ahogamiento. El líquido en grandes cantidades pueden hacer que los brazos y piernas se le hinchen. Eso puede causar que se sientan pesadas, lo cual podría hacer que le cueste moverse. Usted y su proveedor de cuidados de la salud deben hablar sobre la manera de obtener la cantidad adecuada de líquidos para que se mantenga cómodo.
Si ambos determinan que los líquidos por vía intravenosa le serían de utilidad, entonces necesitará la ayuda de un servicio de enfermería y de una empresa de infusión en casa. También necesitará el apoyo de un cuidador. El administrador de su caso hará los arreglos correspondientes.
Síntomas comunes que se tienen al final de la vida
Informe a su proveedor de cuidados de la salud si tiene alguno de los síntomas siguientes. Si se tratan a tiempo se pueden controlar con más facilidad. Además, le ayudará a sentirse mejor.
Confusión, inquietud y agitación
A medida que la muerte se aproxima, algunas personas sienten confusión y agitación. Si la persona se siente confundida, puede que diga cosas sin un verdadero sentido. Puede que vean cosas que no están ahí. Eso puede ser muy difícil para los familiares y para usted. Sus familiares deben tener presente que usted no es esa persona. Sino, más bien, es lo que la enfermedad causa y lo que le sucede a su cuerpo.
A veces, la confusión causa que la persona se sienta amenazada. Una persona confundida podría acusar a familiares de robo o de hacer otras cosas malas. Nuevamente, ese síntoma es parte de la enfermedad y debe tratarse.
Algunas personas podrían sentirse inquietas. Hay distintos factores que causan inquietud, como el dolor. Puede que suceda sin causa. Los síntomas pueden variar en intensidad.
Tratamiento
Los proveedores de cuidados de la salud tratan la confusión y la agitación concentrándose en la causa subyacente, si es posible. Puede que los síntomas sean causados por varias cosas al final de la vida. No obstante, los síntomas tienen que tratarse, sea cual sea la causa. Normalmente, eso abarca medicamentos que le ayudan a calmarse. Los medicamentos también podrían ayudarle a pensar con más claridad.
Detalles que su familia puede hacer
- Mantener el cuarto bien iluminado durante el día.
- Ponerle un reloj cerca para que sepa qué hora es.
- Colocar un calendario o una nota que se vea con facilidad que indique la fecha, por ejemplo una que diga: “Hoy es jueves 4 de marzo de 2021”.
- Mantener al mínimo el ruido en el cuarto.
- Seguirle ayudando a ponerse sus audífonos o anteojos siempre que sea posible.
- Darle su analgésico.
- Hablarle con calma y suavidad.
- Explicarle todas las cosas antes de que se hagan. Por ejemplo, decirle: “Te voy a voltear”.
- Ponerle objetos familiares a su alrededor.
- Fomentar el relajamiento y el sueño.
- Darle oxígeno, si su proveedor de cuidados de la salud lo recomendó.
- Darle el medicamento para tratar el delirio.
- Evitar hacer cualquier cosa que le incomode o le infunda temor.
Estreñimiento
El estreñimiento es no tener la cantidad acostumbrada de evacuaciones. Es posible que no vacíe el intestino completamente o que tenga problemas para expulsar heces duras. A medida que se acerque al final de su vida, aún debe esperar defecar en ocasiones, no importa si no come mucho.
El estreñimiento puede ser un efecto secundario incómodo de varios medicamentos. Los que lo causan más comúnmente son aquellos que son para el dolor, las náuseas y la depresión, aunque también hay otros. El estreñimiento también lo puede causar la misma enfermedad a medida que el tumor crece y afecta otros órganos. La dieta y la falta de actividad pueden empeorar la situación.
Tratamiento
Existen muchos medicamentos sin receta para el estreñimiento, como suavizantes de heces y laxantes. Como por ejemplo senna (Senokot®) o polyethylene glycol (Miralax®). También puede tener heces duras cuando está estreñido. También hay medicamentos sin receta (medicamentos de venta libre) que tratan las heces duras, como el docusato sódico (Colace®). No es necesario obtener una receta para conseguirlos, pero hable con su equipo de atención médica antes de comenzar a tomarlos.
Pregunte a su proveedor de salud qué medicamento tomar y en qué cantidad. Si no dan resultados, hable con su proveedor de cuidados de la salud. Puede que tenga que obtener una receta para conseguir uno más fuerte.
Cosas que usted puede hacer
Trate de beber líquidos, si puede, como agua, jugos, sopa y helado. También puede hablar con su enfermero clínico dietista sobre alimentos que le podrían ayudar con el estreñimiento. A medida que se aproxime al final de su vida, es posible que no pueda hacer cambios en su dieta debido a que estará comiendo menos.
Diarrea
La diarrea son defecaciones sueltas y aguadas. Al final de la vida, tanto la enfermedad como su tratamiento pueden causar diarrea.
Tratamiento
Pregunte a su proveedor de cuidados de la salud si puede tomar medicamentos sin receta, tales como:
- Loperamide (Imodium®)
- Bismuth subsalicylate (Pepto Bismol® o Kaopectate®)
Cosas que usted puede hacer
Puede que su proveedor de cuidados de la salud le inste a tomar más líquidos para ayudarle a prevenir la deshidratación. Beba líquidos claros, como jugo de manzana, agua, caldo y hielos. Trate de chupar paletas. Si no puede tragar, mantenga la boca húmeda con una pequeña cantidad de trocitos de hielo. Si no puede beber, mantenga los labios humedecidos con un bálsamo.
Evite la leche y otros productos lácteos. No coma alimentos irritantes, como las que contengan picante. Si es posible, haga comidas frecuentes y pequeñas.
Hay productos disponibles para adultos que son activos a pesar de tener diarrea. Se puede poner pañales para la incontinencia si está en la cama. Esos productos se consiguen en la farmacia y en algunas tiendas de comestibles. Entre ellos:
- Depends®
- Tena®
- Serenity®
Es importante cambiárselos con frecuencia para prevenir irritación en la piel. También es importante mantener limpia la zona del recto. Lave esa región con agua y jabón suave. Póngase pomada después de cada defecación. Algunas pomadas que puede usar son:
- A&D®
- Balmex®
- Desitin®
Problemas para tragar
Es posible que tenga una sensación de que la comida se le queda atascada en la garganta, es posible que lo haga toser después de tragar. Esto puede provocar una aspiración (cuando el alimento se va a los pulmones) La aspiración puede causar neumonía (infección de los pulmones). Esos síntomas son más comunes en personas que tienen cáncer en el pecho o en el cuello. Dígale a su proveedor de cuidados de la salud si tiene estos síntomas.
Tratamiento
Puede que su proveedor de cuidados de la salud le diga que no es seguro comer ni beber en lo absoluto. En ese caso, es posible que necesite hidratación por vía intravenosa. Lea la sección “La hidratación” en este recurso.
Cosas que usted puede hacer
Puede que solamente necesite hacer un cambio en su dieta, como picarla o hacerla puré para que la pueda tragar con más facilidad. Pida a su enfermero el recurso Guía alimenticia de las dietas de alimentos en puré y dietas de alimentos blandos de fácil masticación. Si lo desea, también podría utilizar un agente espesante, como Thicken-Up®, para que pueda tragar con más seguridad.
La depresión y la ansiedad
El tiempo que pasa antes de la muerte puede ser muy difícil. Es normal, y es de esperarse, sentir tristeza y ansiedad. Si cree que la depresión y la ansiedad interfieren con la mayoría de los aspectos de su vida, hable con su proveedor de cuidados de la salud.
En ocasiones, podría ser un ser querido el que se sienta deprimido o con ansiedad. Pregunte a su médico, enfermero o trabajador social por los servicios de apoyo que se ofrecen a los cuidadores o lea Servicios de ayuda para cuidadores.
Tratamiento
La depresión y la ansiedad se pueden tratar con terapia conversacional o con medicamentos o ambas opciones. Dígale a su equipo de atención médica cómo se siente para que este le pueda ayudar.
MSK también cuenta con orientadores que están a su disposición y la de su familia en el Centro de Orientación. Ellos ofrecen asesoramiento a personas, parejas, familias y grupos, así como medicamentos para la ansiedad o la depresión. Para hablar con el Centro de Orientación de MSK, llame al 646-888-0200.
Fatiga
La fatiga es una sensación de cansancio o debilidad. Es el síntoma más común que se presenta al final de la vida. Puede variar de leve a severo. Las personas con frecuencia nos dicen que ni siquiera pueden caminar distancias cortas. La fatiga también puede empeorar otros síntomas, como la depresión, la tristeza y la sensación de pérdida. Todos esos son comunes al final de la vida.
El hecho de ignorar o tratar de resistir el dolor podría causar estrés y empeorar la fatiga. No espere hasta que su nivel de dolor sea alto para tomar analgésicos.
Tratamiento
- Los medicamentos podrían ayudar con la fatiga. Puede tomarlos en el momento que se necesiten. No tiene que tomarlos todos los días. Su médico, NP o PA se los puede recetar.
- Los medicamentos para la ansiedad y la depresión pueden ayudarle a sentirse mejor en general. Pregunte a su proveedor de cuidados de la salud si los debería probar.
- La tristeza puede empeorar la fatiga. Si se siente de esa manera, háblelo con sus familiares y amigos. Hable con su médico, enfermero, trabajador social o capellán. Si ellos entienden cómo se siente usted, pueden tratar de ayudarle.
Cosas que usted puede hacer
- Trate de caminar distancias cortas todos los días. Para mitigar la fatiga, puede que le ayude sentarse o levantarse de la cama, si es que le cuesta caminar.
- Puede que leer, escribir o realizar un rompecabezas le mantenga más alerta. Eso puede disminuir la fatiga.
- Cuide su energía. No tenga temor de pedir ayuda con las cosas simples, como bañarse o comer. Trate de planificar actividades para los momentos en que tenga más energía, como al despertarse. Elabore planes para períodos de descanso entre actividades para recuperar el aliento.
Náuseas y vómito
Las náuseas y el vómito son síntomas que podrían presentarse al final de la vida. Las náuseas comienzan como un sentimiento desagradable, como un mareo. Puede que le causen vómito o puede que no.
Tratamiento
Su proveedor de cuidados de la salud normalmente puede darle medicamentos para controlar las náuseas y el vómito.
Cosas que usted puede hacer
- No trate de comer hasta que los síntomas mejoren. Es posible que tomar líquidos como té caliente le ayude.
- El estreñimiento puede causar náuseas y vómito, así que trate de prevenirlo. Véase la sección “El estreñimiento” en este recurso para obtener más información.
- Si cree que los analgésicos u otros medicamentos le causan náuseas y vómito, dígaselo a su proveedor de cuidados de la salud. Puede que le puedan cambiar el medicamento.
- Haga comidas pequeñas.
- Evite las comidas picantes. Estas podrían producir náuseas debido a su olor. Trate de comer cosas desabridas como pan tostado y galletas saladas.
- Evite los olores y las fragancias fuertes. Pida a sus familiares y amigos que hagan lo mismo si están cerca de usted.
- Considere la idea de probar otras técnicas, como la acupuntura, relajación, distracción e hipnosis. Pruebe intentar esas técnicas en casa una vez que se familiarice con ellas. Nuestro Servicio de Medicina Integral le puede enseñar esas técnicas. Para obtener más información, visite la página www.mskcc.org/cancer-care/treatments/symptom-management/integrative-medicine.
Dolor
Controlar el dolor es una parte importante del cuidado del cáncer, en particular hacia el final de la vida. Si siente un dolor nuevo o si el dolor empeora, dígaselo a su proveedor de cuidados de la salud.
Tratamiento
Tome sus analgésicos mientras pueda y en un horario regular. Es mejor tomarlos cuando su nivel de dolor se encuentre a 3 o 4 en una escala del 0 al 10. Si le cuesta trabajo tragar pastillas, el medicamento se le puede administrar de otra manera.
A algunas personas se les puede practicar procedimientos, como radioterapia paliativa o el bloqueo de los nervios, para mitigar el dolor La radioterapia paliativa se administra para ayudar con los síntomas, no para curar el cáncer. También se puede emplear para reducir el tamaño de un tumor, el cual causa dolor al ejercer presión en los nervios.
Cosas que usted puede hacer
Hable con su proveedor de cuidados de la salud. Algunas personas se preocupan de que si toman muchos analgésicos les podría causar una adicción o acelerarles la muerte. A otras les preocupan los efectos secundarios que se sufren a raíz de los analgésicos. Avísele al proveedor de cuidados de la salud si tiene estas preocupaciones. Su equipo de atención médica desea que usted se encuentre con la mayor comodidad posible si va a morir. Eso incluye controlarle el dolor de manera agresiva y al mismo tiempo reducir los efectos secundarios de los medicamentos.
Dificultad para respirar (disnea)
La dificultad para respirar es una cosa común que se presenta al final de la vida. Se siente como si uno no puede jalar suficiente aire. Esto puede ocurrirle a personas con cualquier tipo de cáncer al final de su vida. Es posible que haya más de una causa de la dificultad para respirar.
La dificultad para respirar puede ser distinta para cada persona. Es posible que solo se le acabe el aire al subir escaleras o puede que le cueste respirar al estar en reposo. Si tiene este síntoma, dígaselo a su proveedor de cuidados de la salud. Es algo que se puede tratar.
Tratamiento
El tratamiento de la dificultad para respirar depende de la causa. Algunas personas pueden necesitar eliminar el líquido que presiona los pulmones o pueden necesitar una transfusión de sangre. Puede que se le administre un medicamento para relajarle los músculos de las vías respiratorias, o bien, analgésicos que le ayuden a mitigar la sensación de falta de aire. El oxígeno puede hacer que sea más fácil respirar.
Hay muchas maneras de mejorar ese síntoma. Es importante que le informe al proveedor de cuidados de la salud cómo se siente. Si aún tiene dificultades para respirar después de un tratamiento de algún tipo, puede que se tengan que tomar otras medidas.
Cosas que usted puede hacer
- Elabore planes para períodos de descanso entre actividades para recuperar el aliento. Si el hecho de hablar le hacer perder el aliento, pase menos tiempo con las visitas.
- Busque una posición que le resulte cómoda. Uno puede respirar con más facilidad en posición sentado. Trate de usar una almohada con forma de cuña o un respaldo al recostarse en la cama. Puede que dormir o tomar siestas en una sillón reclinable le ayude a sentirse más cómodo.
- Abra una ventana o tenga un ventilador para que circule el aire en el cuarto. Con frecuencia esto ayuda a que la persona sienta que recibe más aire.
- Dirija el ventilador directamente a su cara. Esto puede ayudar a disminuir la dificultad para respirar.
- Utilice un humidificador en el invierno. Las personas a menudo respiran por la boca si sienten dificultades para respirar. Esto puede provocar que su boca se seque. Puede que el hecho de agregar humedad en el aire con un humidificador le haga sentir más comodidad. También le puede ayudar si toma bebidas calientes o chupa pastillas para la garganta o caramelos solubles.
- Haga cualquier actividad que le ayude a calmarse y relajarse. Pruebe la oración, la meditación, escuchar música o ejercicios de relajación.
Secreciones terminales
Puede que en las últimas horas de vida empiece a producir un sonido como de traqueteo en la respiración. Eso se debe a que la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta u otras vías superiores. A esto se lo conoce como secreciones terminales. Puede que usted se encuentre demasiado débil para aclararlas. Puede que eso no le haga sentir incomodidad, pero podría ser de preocupación para sus familiares y amigos.
Tratamiento
Es posible que su proveedor de cuidados de la salud pida medicamentos para disminuir las secreciones.
Detalles que su familia puede hacer
Pueden cambiarle de posición para ver si con eso para. Sin embargo, no deben tratar de succionarlas porque eso podría causarle molestias.
El momento en que la muerte se acerca
Al final de la vida usted sentirá más fatiga. Usted:
- Podría pasar períodos más prolongados en cama durante el día.
- Podría hablar menos, y, si lo hace, puede que sean solo susurros.
- Podría tener poco deseo de comer o de tomar.
La temperatura del cuerpo se le pondrá más fría. La respiración podría ser más superficial. Un suspiro podría ser seguido de un período sin respirar. Ese patrón podría continuar por algún tiempo, podrían ser horas. Es posible que le cambie el color de la piel y esta se ponga más pálida o grisácea. La circulación le disminuirá en las manos y los pies, y estos se sentirán fríos al tacto. Puede que en las últimas horas de vida no hable y tenga la apariencia de estar en estado de coma o durmiendo. No obstante, puede que aún tenga la capacidad de escuchar voces.
Esos procesos son normales al final de la vida, pero pueden ser alarmantes para usted y sus familiares si no están preparados para lo que se puede esperar. Hable con su equipo de atención médica si usted o sus familiares tienen preguntas o inquietudes.
Servicios de duelo
Después de que una persona muere, los trabajadores sociales de MSK pueden:
- Ayudar a sus seres queridos a lidiar con las emociones relacionadas con su muerte.
- Reunirse con la familia para ayudarle con los planes que se necesiten, incluso proporcionar información y recursos sobre las opciones de funerales.
- Hablar con su familia sobre los servicios de duelo que se ofrecen en MSK, incluso grupos de apoyo y orientación en persona.
- Hablar con su familia sobre otros servicios que hay en la comunidad, los cuales pueden ayudarles en esos momentos difíciles.
Puede obtener más información sobre el Programa de Duelo de MSK llamando al 646-888-4889.
Es difícil pensar sobre la muerte, pero muchas personas creen que ese podría ser un tiempo de madurez y de acercamiento con la familia y los seres queridos. La muerte es distinta para cada persona. Nuestra meta es ayudarle a usted y sus seres queridos a lo largo de esos momentos ofreciendo consuelo, paz y dignidad.
Recursos
Sociedad Americana contra el Cáncer
Guía de recursos para el cuidador
www.cancer.org/treatment/caregivers/caregiver-resource-guide.html
Instituto Nacional del Cáncer
Cómo afrontar el cáncer avanzado: Opciones de atención al final de la vida
www.cancer.gov/publications/patient-education/advanced-cancer
Los cuidados al final de la vida de personas con cáncer
www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/care-fact-sheet
Etapa final de la vida
www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/caregivers/planning/last-days-pdq#section/all
Planificar la transición para la atención
www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/planning/end-of-life-pdq
Cuando un ser querido tiene cáncer avanzado: Apoyo para cuidadores
www.cancer.gov/publications/patient-education/when-someone-you-love-has-advanced-cancer
Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos (US National Library of Medicine)
Asuntos que enfrenta el enfermo terminal
https://medlineplus.gov/endoflifeissues.html
