Hacia el final de la vida: Lo que usted y su familia pueden esperar

En esta información se explica lo que usted y su familia pueden esperar hacia el final de la vida y las opciones que tienen a su disposición.

Puede que usted y su familiares se pregunten lo que les espera en el futuro inmediato. Nosotros no podemos decirle exactamente qué sucederá, ya que las personas presentan distintos síntomas y tienen diferentes necesidades al final de la vida. Este recurso le ayudará a comprender algunos de los síntomas que podría presentar hacia el final de su vida y las opciones que tendría a su disposición.

Es posible que sus familiares, amigos y otras personas que le cuiden deseen leer el recurso A Guide for Caregivers. En él se explican cuestiones que ellos podrían tener que afrontar y ofrece recursos y apoyo.

Planificación anticipada de la atención

En Memorial Sloan Kettering (MSK) nuestro deseo es asegurarnos de que usted comprenda sus opciones de tratamiento. Si las comprende, puede tomar decisiones fundamentadas sobre su atención hacia el final de la vida. El estado de Nueva York tiene una ley que le apoya en ese sentido. Se llama Ley de Información de Cuidados Paliativos (2011). La ley requiere que los médicos y enfermeros practicantes (NP) analicen las opciones de atención con las personas que tienen una enfermedad terminal. Una enfermedad terminal es aquella en la que se espera que la persona muera dentro de un plazo de 6 semanas. Esos profesionales deben hablar sobre el pronóstico, las opciones de tratamiento, incluso los riesgos y beneficios, y la forma de mitigar el dolor y los síntomas.

Su médico o enfermero hablará con usted sobre su atención para el final de su vida. También es posible que le deriven con otro proveedor de cuidados de la salud para que le proporcione más información.

Health Care Proxy

Puede que haya momentos en los que usted no pueda tomar decisiones de carácter médico, pero que desee mantener el control a pesar de lo enfermo que esté. Por ley, nosotros tenemos la obligación de proporcionar esa información a una persona con autoridad para tomar decisiones a nombre suyo. A esa persona se le conoce como su agente de atención médica (también se conoce como apoderado o representante)

Al agente de atención médica lo designa usted en el formulario Health Care Proxy. El formulario Health Care Proxy es un documento legal en el que designa a la persona que usted desee que tome decisiones de carácter médico a su nombre, si es que usted no puede hacerlo. Le recomendamos que llene el formulario Health Care Proxy a fin de designar a la persona que sepa cuáles son sus deseos. También le recomendamos que hable con anticipación con su agente de atención médica sobre sus deseos para que él hable a nombre de usted.

Si le interesa llenar un formulario Health Care Proxy, hable con el enfermero.

Para obtener más información, pida a su enfermero el recurso Advance Care Planning.

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Cuidado paliativo

El cuidado paliativo es una forma de atender a los pacientes y a sus familiares. Los especialistas en cuidado paliativo son profesionales de la atención médica que son expertos en ayudar a que las personas mejoren su calidad de vida al enfrentar enfermedades que pueden causar la muerte. A diferencia del cuidado de enfermos desahuciados, el cual es para personas que están en el fin de su vida (véase la sección “Cuidado terminal” más adelante), el cuidado paliativo puede comenzar en cualquier momento durante una enfermedad, y se puede ofrecer junto con la quimioterapia y otros tratamientos.

El médico que le atienda el cáncer a menudo puede ofrecer cuidado paliativo, aunque en ocasiones las personas necesitan una atención más especializada. En ese caso, su médico de cabecera podría consultar al Servicio de Atención de Apoyo de MSK. El equipo de cuidados paliativos incluye médicos, enfermeros, enfermeros practicantes, trabajadores sociales, capellanes y otros. El equipo trabaja estrechamente con los médicos que le atienden el cáncer para hacerle sentir cómodo y mejorar su calidad de vida.

En algún momento, puede que usted y su médico determinen que la meta de su atención ya no pueda ser tratarle el cáncer, sino mitigarle los síntomas. Entonces, al cambiar la prioridad hacia mantenerle cómodo antes que todo, usted y su familia pueden concentrarse en la calidad del tiempo que le quede. Puede que viva varios días, semanas o meses.

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Cuidado terminal

El cuidado terminal comienza en el momento en que a una persona le quedan 6 meses de vida o menos. La meta del cuidado terminal es ofrecer confort y apoyo, al mismo tiempo que se suspenden los tratamientos cuyo fin es curar una enfermedad. El cuidado terminal se puede ofrecer en casa o en una institución de atención médica.

Las metas del hospicio son:

  • Ayudarle a vivir con comodidad la última etapa de su vida.
  • Ayudarle a usted y a su familia a lidiar con los cambios que se presentan.
  • Ayudarle a tener una muerte tranquila.

Si su cáncer ya no responde al tratamiento y desea concentrarse en controlar los síntomas y mejorar su calidad de vida, podría considerar la idea de recibir cuidado terminal. También tal vez querría considerarla si el peso del tratamiento es mayor que los beneficios que le ofrece. Comenzar a recibir cuidado terminal es decisión suya. Su médico podría considerar el cuidado terminal con usted y su familia porque podría ser lo que mejor satisfaga sus necesidades en ese momento.

Ese tipo de cuidado lo ofrece un equipo de profesionales de la atención médica que se especializan en él. Un médico especializado está a cargo de su plan de atención. En su cuidado diario participan enfermeros y ayudantes del cuidado de la salud en el hogar. Puede recibir ayuda con sus necesidades físicas, alimentos y el mantenimiento de su hogar. Según sea necesario, puede ver a un capellán, un trabajador social y un fisioterapeuta. El cuidado terminal también puede incluir voluntarios que pasen tiempo con usted.

El cuidado lo puede recibir como paciente hospitalizado o ambulatorio, lo cual incluye:

  • En casa
  • En una institución de vida asistida
  • En una casa para convalecientes
  • En una institución de atención a largo plazo
  • En un hospital que se especialice en cuidados paliativos para personas con cáncer

Es posible que Medicare, Medicaid o un seguro de seguro privado cubran los gastos del cuidado terminal. Sin embargo, a veces las pólizas varían, así que consulte con la institución que le asegure. Los medicamentos para el control de sus síntomas quedan cubiertos como parte de su atención.

Si se le admite como paciente hospitalizado en una unidad de hospicio, el cuidado terminal se ofrece las 24 horas del día. Si recibe el cuidado terminal en casa, lo más probable es que no tenga atención las 24 horas. El equipo del hospicio le ayudará a sus familiares a cuidar de usted. Hay un enfermero de guardia las 24 horas del día para ayudarle con cualquier problema que tenga y para dar consejos por teléfono a usted o a su familia. Normalmente se proporciona un asistente de salud en el hogar por cierta cantidad de horas varios días a la semana. Si necesita ayuda adicional en casa, puede que tenga que pagar por ella con dinero de su bolsillo. Si decide recibir cuidado terminal, su enfermero le dirá lo que ofrece y no ofrece el servicio de hospicio. Pregunte al encargado de su caso sobre el cuidado terminal que se ofrece en su localidad.

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Otras personas que participan en su cuidado al final de su vida

Hay muchos otros especialistas importantes que contribuyen a que la atención del final de su vida sea lo más tranquila y significativa posible.

Trabajadores sociales

Los trabajadores sociales ofrecen apoyo emocional y orientación. Es posible que usted y sus familiares tengan que tomar decisiones en cuanto a la atención para el final de su vida. Esto puede ser difícil. Usted puede confiar en el trabajador social para que le ayude a pensar en lo que desee y a determinar los valores y objetivos suyos y de sus familiares.

El trabajador social también puede:

  • Brindar apoyo emocional en cuanto a asuntos como el cambio y la pérdida.
  • Afianzar sus habilidades y las de sus familiares para sobrellevar la situación.
  • Identificar preocupaciones específicas que usted y sus familiares tengan.
  • Prepararle a usted y a su familia para su muerte.
  • Ayudar a que haya comunicación entre sus familiares y los miembros del equipo de atención médica.
  • Proporcionar referencias de grupos de duelo o de apoyo, o recursos que haya en la comunidad.
  • Orientar a los integrantes de la familia, incluso a niños.

Administradores de casos

En MSK, los administradores de casos son enfermeros certificados. Ellos le ayudan a usted y su familia a planificar el alta, y también a:

  • Hacer los arreglos para recibir servicios como atención en el hogar, cuidado terminal en el hogar o colocación en una institución de atención, según sea necesario.
  • Hacer arreglos para visitas de enfermeros, fisioterapia y del trabajador social, si son necesarias.
  • Hacer los arreglos para obtener equipo médico, si fuere necesario.
  • Ayudarle a averiguar lo que el seguro cubre y no cubre.

Pueden atenderle como paciente hospitalizado o ambulatorio. Si usted se encuentra en el hospital, colaboran estrechamente con su equipo de atención médica.

Capellanes

Es posible que mientras se sufre de una enfermedad grave, y en particular si la muerte se aproxima, surjan inquietudes de carácter espiritual y religioso. Puede que usted sea una persona religiosa, o una persona espiritual sin ser religiosa. Sea cual sea su situación, puede que le parezca de utilidad contar con el apoyo de alguien en cuanto a sus creencias y a lo largo del trayecto espiritual. Las necesidades espirituales que se presentan al final de la vida podrían ser, entre otras:

  • Hablar del valor y de la valía de su vida en términos sagrados.
  • Tomar parte en oraciones o rituales.
  • Escuchar pasajes de las Escrituras o de textos familiares sagrados.
  • Buscar consuelo y una base en relatos sagrados.
  • Procurar el perdón o confesar resentimientos.
  • Conectarse con comunidades religiosas.

Los capellanes pueden ofrecer oraciones, rituales o simplemente ofrecer la presencia de una figura de consuelo.

Nuestros capellanes tienen la capacidad de evaluar sus necesidades a medida que usted y su familia afrontan su muerte. También hay disponibles clérigos de la comunidad para ayudar con diversas tradiciones religiosas. Podemos hacer los arreglos para que le visite un clérigo de su religión a petición suya.

Mary French Rockefeller All Faith Chapel se encuentra en la sala M106 cerca del vestíbulo principal de Memorial Hospital de 1275 York Avenue. Está abierta las 24 horas para orar, meditar y reflexionar en un entorno de tranquilidad. Cualquiera puede hacer uso de ella.

Para hacer los arreglos de una visita de uno de nuestros capellanes, o de un clérigo local de una congregación protestante, católica, musulmana o judía, llame al 212-639-5982. El Departamento de Servicios de Capellanes se encuentra en la sala C-170, cerca del vestíbulo principal de Memorial Hospital.

Medicina integral

Nuestro Servicio de Medicina Integral ofrece terapia que complementa el resto de su atención. Esa terapia es para personas que tienen cáncer y para sus familiares. No son invasivas, reducen el estrés y ayudan a controlar la angustia.

Muchas de nuestras terapias ayudan a controlar el dolor, las náuseas, la fatiga, la ansiedad, la depresión, la falta de sueño y otros síntomas. El Servicio de Medicina Integral le guía a usted y a su familia para que reciban las terapias más adecuadas y eficaces. Entre otras, ofrecemos masaje, técnicas de relajación, acupuntura e hipnosis. En algunos casos, enseñamos a los familiares a dar toques leves para calmar a su ser querido, o técnicas guiadas de imágenes. Para ver una lista completa, visite nuestra página web en www.mskcc.org/cancer-care/treatments/symptom-management/integrative-medicine

Los tratamientos son gratuitos para pacientes hospitalizados de MSK. A los pacientes ambulatorios y a familiares y amigos se les cobra una cuota. Consulte con su compañía de seguros para ver si reembolsa alguno de esos tratamientos.

Si es usted paciente hospitalizado, llame al 212-639-4947 o hable con su equipo de atención médica. A los pacientes hospitalizados el tratamiento se les ofrece al lado de la cama. Si es usted paciente ambulatorio, llame al 212-639-4700. Los tratamientos para pacientes ambulatorios se ofrecen en 1429 First Avenue en East 74th Street.

Terapia física y ocupacional

Un terapeuta físico u ocupacional puede trabajar con sus familiares. Esta persona puede enseñar a sus familiares lo siguiente:

  • Colocarle y voltearle en la cama y en sillas.
  • Ajustar su posición para que se sienta cómodo.
  • Ayudarle a pasarse con seguridad de la cama o la silla o de la cama a una silla con orinal.
  • Hacer ejercicios pasivos con los brazos y las piernas. Estos le pueden servir para mantener algo de fuerza.
  • Utilizar mecánica corporal adecuada para que no se lastimen.
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La comunicación abierta

Lidiar con el cáncer es difícil. Es por eso que la comunicación con sus familiares, amigos y el equipo de atención médica puede ayudarle a sobrellevar la situación.

A medida que usted se vuelva más dependiente, sus familiares y amigos pueden colaborar para ayudarle. Si bien puede resultar difícil, puede que le parezca de utilidad iniciar una conversación con sus familiares y amigos en cuanto a sus deseos y sentimientos relacionados con el final de su vida. Esto le puede permitir compartir emociones, lágrimas y risas. También puede brindarle la oportunidad de expresar cosas que siempre haya querido decir.

El hecho de hablar abiertamente sobre el final de la vida y de la muerte también le sirve a usted y sus familiares y amigos a hacer planes, lo cual puede ser sumamente útil. La guía práctica podría abarcar muchos aspectos, incluso instrucciones para el entierro y el duelo, y ofrecer información sobre cuestiones financieras.

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Ayuda para niños que tienen un ser querido con cáncer

El hecho de que a un ser querido se le diagnostique cáncer afecta a todos los integrantes de la familia, en particular a los niños. Se ha encontrado que el final de la vida de una persona es particularmente estresante para los pequeños. Es posible que usted sienta la necesidad de proteger a los niños de los sentimientos de tristeza y confusión que le embargan a usted, sin importar la edad que tengan ellos. No obstante, es mejor ser honesto en cuanto a lo que está sucediendo. A los niños se les debe decir que esa persona importante en su vida está muy enferma y es posible que muera pronto. Lo que ellos entiendan dependerá de su edad y madurez.

Todos los niños sentirán dolor a su manera. Puede que resulte útil permitir que los niños tomen parte en el proceso del fin de la vida de la persona. El hecho de hablarle a los niños con la verdad en este momento les ayudará a saber que ellos pueden confiar en usted. Dedique tiempo a responder las preguntas de ellos. Trate de dejarles en claro que si tienen más preguntas más adelante, usted se las responderá.

Si tiene problemas para hablar con sus hijos, pida a un familiar o un amigo que le ayude. También hay orientadores que le pueden ayudar con eso. Llame al Departamento de Trabajo Social de MSK al 212-639-7020 y pida una referencia.

El programa Kids Express del departamento cuenta con folletos, libros y otros materiales que le servirán para hablar con sus hijos sobre el cáncer y el final de la vida. Para obtener más información visite la página www.mskcc.org/experience/patient-support/counseling/kids-express

 También puede llamar al Centro de Orientación de MSK al 646-888-0200.

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Nutrición

El cáncer avanzado llega a causar muchos problemas que afectan la habilidad de comer. Los síntomas que se le podrían presentar son:

  • Menos deseos de comer
  • Sentirse lleno después de comer unos cuantos bocados
  • Los cambios en el sabor de los alimentos
  • Abotagamiento o gases
  • Boca seca
  • Dificultades para tragar
  • Náuseas o vómito
  • El estreñimiento
  • Fatiga (sentir cansancio o debilidad inusuales)

Es normal comer y beber menos a medida que la muerte se acerca y el cuerpo comienza a decaer. La meta en las últimas semanas de vida es mantenerle con comodidad. No hay ninguna regla en cuanto a lo que deba de comer. Coma lo que más se le antoje. Si en el pasado tuvo una dieta restringida (como una para personas diabéticas), es posible que el médico, enfermero o dietista le indique seguir una normal o menos restringida. Esto le dará más opciones de disfrutar la comida y le permitirá comer más.

La sequedad en la boca podría ser un problema en esos momentos. Además, es posible que algunos medicamentos empeoren la situación. Puede que le sea más fácil comer alimentos suaves, húmedos y líquidos. Intente comer:

  • Melón, sandía u otras frutas con contengan mucha agua.
  • Budines
  • Yogur de fruta
  • Requesón con fruta
  • Helado, sorbete o paletas
  • Sopas
  • Macarrones con queso
  • Pan de carne con gravy
  • Puré de papas con gravy
  • Huevos revueltos
  • Batidos de leche
  • Suplementos nutricionales

Las comidas pequeñas y frecuentes normalmente son mejores. Las comidas grandes llegan a parecer muy llenadoras o abrumadoras. Sírvase porciones más pequeñas de comida en platos para ensalada. Esto puede ayudar a que le parezcan más apetecibles. Coma pequeñas porciones de comida y dé traguitos de líquidos a lo largo del día. Mantenga a la mano sus comidas favoritas.

A esas alturas, ya no come con el fin de obtener calorías y proteína. Es posible que no aumente de peso, incluso si come bien. Esa es la naturaleza del cáncer hacia el final de la vida. Es posible que las comidas le causen estrés cuando ya no las disfrute. Sus familiares podrían instarle a que coma más. Eso representa una manera en que ellos le muestran amor y apoyo. Si comer es una incomodidad para usted, tal vez sea de utilidad que le enseñe a sus familiares esta información.

Puede que en sus últimos días, su cuerpo ya no use la comida y los líquidos como antes. Es normal dejar de sentir sed y hambre. Muchas personas rechazan la comida hacia el final de su vida. Es un proceso normal a medida que la muerte se aproxima. El forzarse a comer y beber a estas alturas podría causar daños. Puede que a sus familiares y amigos les resulte de utilidad hablar con su dietista, su médico, su enfermero o su trabajador social a fin de que ellos les ayuden a entender lo que esté sucediendo.

La hidratación

Si no puede comer o beber mucho, es posible que se deshidrate. Los síntomas de deshidratación son boca y piel seca, orinar menos y orinar de color oscuro y ámbar. El hecho de mantener la boca limpia y húmeda con algodones humedecidos, trozos de hielo, o dar pequeños sorbos de agua le puede ayudar a sentirse mejor.

Usted y su médico tendrán que decidir si debe recibir líquidos por vía intravenosa. En el caso de algunas personas, la hidratación es una cuestión espiritual. En ciertos casos, la hidratación podría facilitar el delirio. En otros, la hidratación tiene un efecto relajante.

Al final de la vida, los líquidos por vía intravenosa podrían hacerle sentir peor, no mejor, ya que estos aumentan las secreciones en los pulmones. Eso le puede ocasionar que tosa más o que tenga la sensación de ahogamiento. El líquido en grandes cantidades pueden hacer que los brazos y piernas se le hinchen. Eso puede causar que se sientan pesadas, lo cual podría hacer que le cueste moverse. Usted y su médico deben hablar en cuanto a la manera de que obtenga la cantidad adecuada de líquidos para que se mantenga con comodidad.

Si ambos determinan que los líquidos por vía intravenosa le serían de utilidad, entonces necesitará la ayuda de un servicio de enfermería y de una empresa de infusión en el hogar. También necesitará el apoyo de un cuidador. El administrador de su caso hará los arreglos correspondientes.

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Síntomas comunes que se tienen al final de la vida

Informe a su médico o a su enfermero si tiene alguno de los síntomas siguientes. Si se tratan a tiempo se pueden controlar con más facilidad. Además, le ayudará a sentirse mejor.

Confusión, inquietud y agitación

A medida que la muerte se aproxima, algunas personas sienten confusión y agitación. Si la persona se siente confundida, puede que diga cosas sin un verdadero sentido. Puede que vean cosas que no están ahí. Eso puede ser muy difícil para los familiares y para usted. Sus familiares deben tener presente que usted no es esa persona. Sino, más bien, es lo que la enfermedad causa y lo que le sucede a su cuerpo.

A veces, la confusión causa que la persona se sienta amenazada. Una persona confundida podría acusar a familiares de robo o de hacer otras cosas malas. Nuevamente, ese síntoma es parte de la enfermedad y debe tratarse.

Algunas personas podrían sentirse inquietas. Eso podría relacionarse con el dolor o la confusión, o podría presentarse por su cuenta. Los síntomas pueden variar en intensidad. Hay distintos factores que causan inquietud.

Tratamiento

Los médicos tratan la confusión y la agitación concentrándose en la causa subyacente, si es posible. Sin embargo, puede que los síntomas sean causados por varias cosas al final de la vida. No obstante, los síntomas tienen que tratarse, sea cual sea la causa. Normalmente, eso abarca medicamentos que le ayudan a calmarse. Los medicamentos también podrían ayudarle a pensar con más claridad.

Detalles que su familia puede hacer

  • Mantener el cuarto bien iluminado durante el día.
  • Ponerle un reloj cerca para que sepa qué hora es.
  • Colocar un calendario o una nota que se vea con facilidad que indique la fecha, por ejemplo una que diga: “Hoy es lunes 12 de febrero de 2018”.
  • Mantener al mínimo el nivel de ruido en el cuarto.
  • Seguirle ayudando a ponerse sus audífonos o anteojos siempre que sea posible.
  • Darle su analgésico.
  • Hablarle con calma y suavidad.
  • Explicarle todas las cosas antes de que se hagan. Por ejemplo, decirle: “Te voy a voltear”.
  • Ponerle objetos familiares a su alrededor.
  • Fomentar el relajamiento y el sueño.
  • Darle oxígeno, si su médico lo recomendó.
  • Darle el medicamento para tratar el delirio.
  • Evitar hacer cualquier cosa que le incomode o le infunda temor.

El estreñimiento

El estreñimiento es no tener la cantidad acostumbrada de evacuaciones. Puede que no evacúe completamente los intestinos. Puede que le cueste trabajo arrojar heces duras. A medida que se acerque al final de su vida, aún debe esperar tener evacuaciones, no importa si no come mucho.

Esto puede ser un efecto secundario incómodo de varios medicamentos. Los que lo causan más comúnmente son aquellos que son para el dolor, las náuseas y la depresión, aunque también hay otros. El estreñimiento también lo puede causar la misma enfermedad a medida que el tumor crece y afecta otros órganos. La dieta y la falta de actividad pueden empeorar la situación.

Tratamiento

Existen muchos medicamentos sin receta para el estreñimiento, como suavizantes de heces y laxantes. Algunos ejemplos de estos medicamentos son el docusate sodium (Colace®), que es un suavizante de heces, y senna (Senokot®), que es un laxante. No es necesario obtener una receta para conseguirlos, pero hable con su equipo de atención médica antes de comenzar a tomarlos.

Pregunte a su médico qué medicamento tomar y en qué cantidad. Si no le surten efecto, dígaselo a su médico o a su enfermero. Puede que tenga que obtener una receta para conseguir uno más fuerte.

Cosas que usted puede hacer

Trate de beber líquidos, si puede, como agua, jugos, sopa y helado. También puede hablar con su dietista sobre alimentos que le podrían ayudar con el estreñimiento. A medida que se aproxime al final de su vida, es posible que no pueda hacer cambios en su dieta debido a que estará comiendo menos.

La diarrea

La diarrea son defecaciones sueltas y aguadas. Al final de la vida, tanto la enfermedad como su tratamiento pueden causar diarrea.

Tratamiento

Pregunte a su médico si puede tomar medicamentos sin receta, tales como:

  • Loperamide (Imodium®)
  • Bismuth subsalicylate (Pepto Bismol® o Kaopectate®)

Cosas que usted puede hacer

Puede que su médico le inste a tomar más líquidos para ayudarle a prevenir la deshidratación. Beba líquidos claros, como jugo de manzana, agua, caldo y hielos. Trate de chupar paletas. Si no puede tragar, mantenga la boca húmeda con una pequeña cantidad de trocitos de hielo. Si no puede beber, mantenga los labios humedecidos con un bálsamo.

Evite la leche y otros productos lácteos. No coma alimentos irritantes, como las que contengan picante. Si es posible, haga comidas frecuentes y pequeñas.

Hay productos disponibles para adultos que son activos a pesar de tener diarrea. Se puede poner pañales para la incontinencia si está en la cama. Esos productos se consiguen en la farmacia y en algunas tiendas de comestibles. Entre ellos se encuentran:

  • Depends®
  • Teva® (Serenity)

Es importante cambiárselos con frecuencia para prevenir irritación en la piel. También es importante mantener limpia la zona del recto. Lave esa región con agua y jabón suave. Póngase pomada después de cada defecación. Algunas pomadas que puede usar son:

  • A&D®
  • Balmex®
  • Desitin®

Dificultades para tragar

Es posible que tenga una sensación de que la comida se le atora en la garganta. Puede que tosa después de tragar. Eso puede significar que la comida se le está yendo a los pulmones, lo cual se conoce como “aspiración”, lo cual puede causar neumonía (infección de los pulmones). Esos síntomas son más comunes en personas que tienen cáncer en el pecho o en el cuello. Diga a su médico o enfermero si tiene esos síntomas.

Tratamiento

Puede que su médico le diga que no es seguro comer ni beber en lo absoluto. En ese caso, es posible que necesite hidratación por vía intravenosa. Véase la sección “La hidratación” en este recurso.

Cosas que usted puede hacer

Puede que solamente necesite hacer un cambio en su dieta, como picarla o hacerla puré para que la pueda tragar con más facilidad. Pida a su enfermero el recurso Eating Guide for Puréed and Mechanical Soft Diets. Si lo desea, también podría utilizar un agente espesante, como Thicken-Up®, para que pueda tragar con más seguridad.

La depresión y la ansiedad

El tiempo que pasa antes de la muerte puede ser muy difícil. Es normal, y es de esperarse, sentir tristeza y ansiedad. Si cree que la depresión y la ansiedad interfieren con la mayoría de los aspectos de su vida, hable con su médico o su enfermero.

En ocasiones, podría ser un ser querido el que se sienta deprimido o con ansiedad. Pregunte a su médico, enfermero o trabajador social por los servicios de apoyo que se ofrecen a los cuidadores.

Tratamiento

La depresión y la ansiedad se pueden tratar con terapia conversacional o con medicamentos. Normalmente, los 2 métodos se emplean juntos. Diga a su equipo de atención médica cómo se siente para que este le pueda ayudar.

MSK también cuenta con orientadores que están a su disposición y la de su familia en el Centro de Orientación. Ellos ofrecen asesoramiento a personas, parejas, familias y grupos, así como medicamentos para la ansiedad o la depresión. Para hablar con el Centro de Orientación de MSK, llame al 646-888-0200.

Fatiga

La fatiga es una sensación de cansancio o debilidad. Es el síntoma más común que se presenta al final de la vida. Puede variar de leve a severo. Las personas con frecuencia nos dicen que ni siquiera pueden caminar distancias cortas. La fatiga también puede empeorar otros síntomas, como la depresión, la tristeza y la sensación de pérdida. Todos esos son comunes al final de la vida.

El dolor con frecuencia empeora la fatiga. El hecho de ignorar o tratar de resistir el dolor podría causar estrés y empeorar la fatiga. No espere hasta que su nivel de dolor sea alto para tomar analgésicos.

Tratamiento

  • Los medicamentos podrían ayudar con la fatiga. Puede tomarlos en el momento que se necesiten. No tiene que tomarlos todos los días. Su médico o NP se los puede recetar.
  • Los medicamentos para la ansiedad y la depresión pueden ayudarle a sentirse mejor en general. Pregunte a su médico si debe intentar tomarlos.
  • La tristeza puede empeorar la fatiga. Si se siente de esa manera, háblelo con sus familiares y amigos. Hable con su médico, enfermero, trabajador social o capellán. Si ellos entienden cómo se siente usted, pueden tratar de ayudarle.

Cosas que usted puede hacer

  • Para mitigar la fatiga, puede que le ayude sentarse o levantarse de la cama, si es que le cuesta caminar. Sin embargo, si puede, trate de caminar distancias cortas todos los días.
  • Puede que leer, escribir o realizar otra actividad le mantenga más alerta. Eso puede disminuir la fatiga.
  • Conserve su energía. No tenga temor de pedir ayuda con las cosas simples, como bañarse o comer. Trate de planificar actividades para los momentos en que tenga más energía, como al despertarse. Elabore planes para períodos de descanso entre actividades para recuperar el aliento.

Náuseas y vómito

Las náuseas y el vómito son síntomas que podrían presentarse al final de la vida. Las náuseas comienzan como una ola desagradable. Puede que le causen vómito o puede que no.

Tratamiento

Su médico normalmente puede darle medicamentos para controlar las náuseas y el vómito.

Cosas que usted puede hacer

  • No trate de comer hasta que los síntomas disminuyan. Es posible que tomar líquidos como té caliente le ayude, el cual puede que tolere.
  • El estreñimiento puede causar náuseas y vómito, así que trate de evitarlo. Véase la sección “El estreñimiento” en este recurso para obtener más información.
  • Si cree que los analgésicos u otros medicamentos le causan náuseas y vómito, dígaselo a su médico o su enfermero. Puede que le puedan cambiar el medicamento.
  • Haga comidas pequeñas y evite las picantes. Estas podrían producir náuseas debido a su olor. Trate de comer cosas desabridas como pan tostado y galletas saladas.
  • Evite las comidad calientes. Trate de comer alimentos que estén a temperatura ambiente o fríos.
  • Evite los olores y las fragancias fuertes. Pida a sus familiares y amigos que hagan lo mismo si están cerca de usted.
  • Considere la idea de probar otras técnicas, como la acupuntura, relajación, distracción e hipnosis. Pruebe intentar esas técnicas en casa una vez que se familiarice con ellas. Nuestro Servicio de Medicina Integral le puede enseñar esas técnicas. Para obtener más información, vaya a la página www.mskcc.org/cancer-care/treatments/symptom-management/integrative-medicine.

Dolor

Controlar el dolor es una parte importante del cuidado del cáncer, en particular hacia el final de la vida. Si siente un dolor nuevo o si el dolor empeora, dígaselo a su médico o enfermero.

Tratamiento

Tome sus analgésicos por vía oral mientras pueda y en un horario regular. Es mejor tomarlos cuando su nivel de dolor se encuentre a 3 o 4 en una escala del 0 al 10. Si le cuesta trabajo tragar pastillas, el medicamento se le puede administrar de otra manera.

A algunas personas se les puede practicar procedimientos, como radioterapia paliativa, para mitigar el dolor de huesos o el bloqueo de los nervios. La radioterapia paliativa se administra para ayudar con los síntomas, no para curar el cáncer. También se puede emplear para reducir el tamaño de un tumor, el cual causa dolor al ejercer presión en los nervios.

Cosas que usted puede hacer

Hable con su médico y enfermero. Algunas personas se preocupan de que si toman muchos analgésicos les podría causar una adicción o acelerarles la muerte. A otras les preocupan los efectos secundarios que se sufren a raíz de los analgésicos. Si tiene esas preocupaciones, hable con su médico o enfermero. Su equipo de atención médica desea que usted se encuentre con la mayor comodidad posible si va a morir. Eso incluye controlarle el dolor de manera agresiva y al mismo tiempo reducir los efectos secundarios de los medicamentos.

Dificultad para respirar (disnea)

La dificultad para respirar es una cosa común que se presenta al final de la vida. Se siente como si uno no puede jalar suficiente aire. Esto puede ocurrirle a personas con cualquier tipo de cáncer al final de su vida. Es posible que haya más de una causa de la dificultad para respirar.

La dificultad para respirar puede ser distinta para cada persona. Es posible que solo se le acabe el aire al subir escaleras o puede que le cueste respirar al estar en reposo. Si tiene este síntoma, dígaselo a su médico o enfermero. Es algo que se puede tratar.

Tratamiento

El tratamiento de la dificultad para respirar depende de la causa. Puede que su médico le saque líquido el cual le esté ejerciendo presión en los pulmones. Es posible que necesite una transfusión de sangre. Puede que se le administre un medicamento para relajarle los músculos de las vías respiratorias, o bien, analgésicos que le ayuden a mitigar la sensación de falta de aire. El oxígeno le ayuda a algunas personas.

Hay muchas maneras de mejorar ese síntoma. Es importante que le diga a su médico y enfermero lo eficaz que es el tratamiento. Si aún tiene dificultades para respirar después de un tratamiento de algún tipo, puede que se tengan que tomar otras medidas.

Cosas que usted puede hacer

  • Elabore planes para períodos de descanso entre actividades para recuperar el aliento. Si el hecho de hablar le hacer perder el aliento, pase menos tiempo con las visitas.
  • Busque una posición que le resulte cómoda. Uno puede respirar con más facilidad en posición sentado. Trate de usar una cuña de espuma o un respaldo al recostarse en la cama. Puede que dormir o tomar siestas en una sillón reclinable le ayude a sentirse más cómodo.
  • Abra una ventana o tenga un ventilador para que circule el aire en el cuarto. Con frecuencia esto ayuda a que la persona sienta que recibe más aire.
  • Utilice un humidificador en el invierno. Las personas a menudo respiran por la boca si sienten dificultades para respirar. Esto causa sequedad en la boca. Puede que el hecho de agregar humedad en el aire con un humidificador le haga sentir más comodidad. También le puede ayudar si toma bebidas calientes o chupa pastillas para la garganta o caramelos solubles.
  • Haga cualquier actividad que le ayude a calmarse y relajarse. Pruebe la oración, la meditación, escuchar música o ejercicios de relajación.

Secreciones terminales

Puede que en las últimas horas de vida empiece a producir un sonido como de traqueteo en la respiración. Eso se debe a que la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta u otras vías superiores, (secreciones terminales) y usted se encuentra demasiado débil para aclararlas. Puede que eso no le haga sentir incomodidad, pero podría ser de preocupación para sus familiares y amigos.

Tratamiento

Es posible que su médico o enfermero pidan medicamentos para disminuir las secreciones.

Detalles que su familia puede hacer

Pueden cambiarle de posición para ver si con eso para. Sin embargo, no deben tratar de succionarlas porque eso podría causarle molestias.

El momento en que la muerte se acerca

Al final de la vida usted sentirá más fatiga. Usted:

  • Podría pasar períodos más prolongados en cama durante el día.
  • Podría hablar menos, y, si lo hace, puede que sean solo susurros.
  • Podría tener poco deseo de comer o de tomar.

La temperatura del cuerpo se le pondrá más fría. La respiración podría ser más superficial. Un suspiro podría ser seguido de un período sin respirar. Ese patrón podría continuar por algún tiempo, podrían ser horas. Es posible que le cambie el color de la piel y esta se ponga más pálida o grisácea. La circulación le disminuirá en las manos y los pies, y estos se sentirán fríos al tacto. Puede que en las últimas horas de vida no hable y tenga la apariencia de estar en estado de coma o durmiendo. No obstante, puede que aún tenga la capacidad de escuchar voces.

Esos procesos son normales al final de la vida, pero pueden ser alarmantes para usted y sus familiares si no están preparados para lo que se puede esperar. Hable con su equipo de atención médica si usted o sus familiares tienen preguntas o inquietudes.

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Servicios de duelo

Después de que una persona muere, los orientadores de MSK pueden:

  • Ayudar a sus seres queridos a lidiar con las emociones relacionadas con su muerte.
  • Reunirse con la familia para ayudarle con los planes que se necesiten, incluso proporcionar información y recursos sobre las opciones de funerales.
  • Dígales de los servicios de duelo que se ofrecen en MSK, incluso grupos de apoyo y orientación en persona.
  • Infórmeles de otros servicios que hay en la comunidad, los cuales pueden ayudarles en esos momentos difíciles.

Puede obtener más información sobre el Programa de Duelo de MSK llamando al 646-888-4889.

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Conclusión

Cuesta trabajo pensar en la muerte. Sin embargo, muchas personas creen que ese podría ser un tiempo de madurez y de acercamiento con la familia y los seres queridos. La muerte es distinta para cada persona. Nuestra meta es ayudarle a usted y sus seres queridos a lo largo de esos momentos ofreciendo consuelo, paz y dignidad.

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Recursos

Sociedad Americana contra el Cáncer Cómo atender a un paciente con cáncer en el hogar: Una guía para el paciente y la familia. Atlanta: American Cancer Society, Inc., 2000.
www.cancer.org/treatment/treatmentsandsideeffects/
physicalsideeffects/dealingwithsymptomsathome/index

Llame al 800-ACS-2345 (800-227-2345) para solicitar un ejemplar gratuito.

Cómo lidiar con un cáncer avanzado (Instituto Nacional del Cáncer)
www.cancer.gov/publications/patient-education/advanced-cancer
Llame al 800-4-CANCER (800-422-6237) para obtener un ejemplar gratuito

Cuidado al final de la vida: Preguntas y respuestas (Instituto Nacional del Cáncer)
www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/care-fact-sheet
Llame al 800-4-CANCER (800-422-6237) para obtener un ejemplar gratuito

Problemas que se presentan al final de la vida (Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU.)
www.nlm.nih.gov/medlineplus/endoflifeissues.html
Hay recursos disponibles en español y chino.

Los últimos días de vida (PDQ®) (Instituto Nacional del Cáncer)
www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/caregivers/planning/last-days-pdq#section/all
Llame al 800-4-CANCER (800-422-6237) para solicitar un ejemplar gratuito

Planificación del cuidado de transición (PDQ®) (Instituto Nacional del Cáncer)
www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/planning/end-of-life-pdq
Llame al 800-4-CANCER (800-422-6237) para obtener un ejemplar gratuito

Cuando un ser querido tiene un cáncer avanzado: Apoyo para cuidadores (Instituto Nacional del Cáncer)
www.cancer.gov/publications/patient-education/when-someone-you-love-has-advanced-cancer
Llame al 800-4-CANCER (800-422-6237) para obtener un ejemplar gratuito

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