Después de recibir un tratamiento exitoso contra el cáncer de mama en MSK, Beatriz Galvan atesora cada momento que pasa junto a su nieta, Mia Camila.
La llamada telefónica fue alarmante. Beatriz Galvan no esperaba tener noticias de su médico un domingo. Esta abuela de 62 años de Bayville, Long Island, acababa de someterse a un chequeo largamente postergado y a su primera mamografía para la detección del cáncer de mama. Su médico le pidió verla a primera hora en la mañana del lunes.
Beatriz no se había estado sintiendo bien por un tiempo. El año anterior, sintió una masa en la mama, pero estaba concentrada en apoyar a su familia en su país natal, Colombia, después de la devastadora pérdida de su hermano a causa del cáncer de estómago y la pérdida de su padre a causa del cáncer de próstata.
Ese lunes por la mañana, mientras estaban sentados en el consultorio de su médico, Beatriz y su marido, Octavio, recibieron una noticia aún más devastadora. Tenía cáncer de mama. Beatriz, quien habla español y un poco de inglés, se sintió perdida y aterrada. “No tenía trabajo ni seguro, y no sabía nada sobre el cáncer de mama”, dice. “¿Qué iba a hacer?”
Obstáculos para acceder a la atención oncológica especializada
Por desgracia, las circunstancias de Beatriz no son únicas. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el cáncer es la principal causa de muerte entre los hispanos o latinos en los Estados Unidos.
Esta comunidad se enfrenta a desafíos que hacen que les resulte más difícil recibir atención médica que a las personas blancas no hispanas, explica Lisa Diamond, MD, MPH, investigadora en el Servicio de Salud del Inmigrante y Disparidades en Cáncer (Immigrant Health and Cancer Disparities o IHCD) de Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK). Por ejemplo:
- Las barreras lingüísticas que dificultan que los pacientes tengan una buena comunicación con sus médicos y otros proveedores de cuidados de la salud, o que hacen que les sea difícil comprender plenamente su diagnóstico y las opciones de tratamiento, y como consecuencia, tomar decisiones informadas sobre su atención.
- La mala información sobre sus factores de riesgo y las posibilidades de sobrevivir a un diagnóstico de cáncer.
- La falta de concienciación sobre la prevención y la detección temprana del cáncer.
- La falta de acceso oportuno a servicios de detección o tratamiento.
- La resistencia a acudir al médico cuando aparecen síntomas por miedo o desconfianza en el sistema de atención médica.
- La falta de seguro de salud, transporte o cuidado de los niños.
- La incapacidad de cubrir los costos del tratamiento.
- La inseguridad alimentaria y de vivienda.
- El hecho de tener trabajos que no le permiten acudir a citas frecuentes.
“Identificar estos desafíos cuando una persona acude por primera vez a MSK es una parte esencial de la atención”, afirma la Dra. Diamond.
Los programas de divulgación de MSK apoyan a la comunidad hispana
Para ayudar a más pacientes como Beatriz, el Servicio de IHCD de MSK lleva más de diez años trabajando para derribar las barreras en el acceso a la atención oncológica entre las personas de la comunidad hispana y latina y de otros grupos étnicos. Entre sus programas podemos encontrar:
- La Red Integrada de Acceso a la Atención Oncológica (ICCAN), que pone en contacto a los pacientes que tienen una atención médica insuficiente con servicios como seguro de salud, transporte, cuidado de niños, ayuda económica y comestibles saludables de las despensas de los hospitales en toda la ciudad.
- Acceso a la telesalud (AcT), que ofrece teléfonos y tabletas a las personas que padecen cáncer y les enseña a acceder a su portal para pacientes y a utilizar los servicios de telemedicina.
- La Unidad de Salud Móvil (MHU) itinerante de MSK, cuyo personal bilingüe ofrece revisiones médicas, ayuda para contratar un seguro de salud y otros recursos.
La Unidad de Salud Móvil de MSK y su personal bilingüe llevan los servicios directamente a las comunidades.
“Nos tomamos el tiempo necesario para escuchar a las personas y dialogar con ellas a fin de entender sus problemas específicos, de hacer un seguimiento, generar confianza y ofrecer materiales e intervenciones que tengan en cuenta las particularidades culturales y que respondan a sus necesidades”, dice Josana Tonda, directora de relaciones con la comunidad del IHCD. “Nuestro trabajo es importante porque cuando derribamos las barreras que impiden el acceso a la atención médica en comunidades desatendidas, podemos salvar vidas”.
Atención oncológica accesible en Nueva York y alrededores
Luego de que uno de sus amigos le recomendara MSK, Beatriz se alegró de saber que había un centro de MSK en Commack, cerca de su casa. Su hija, Diana, llamó a MSK y fácilmente pudo pedir una cita para que su madre sea atendida por la oncóloga especialista en mamas, Iris Zhi, MD, PhD, y la cirujana especialista en mamas, Tracy-Ann Moo, MD, de inmediato. Beatriz también fue remitida al Programa de Asistencia Financiera para solicitar ayuda adicional, además de Medicaid, para poder cubrir su atención.
La Dra. Zhi explicó que Beatriz tenía un cáncer localmente avanzado en la mama derecha. Necesitaría cuatro meses de quimioterapia para primero reducir el tamaño del tumor, luego cirugía para extirparlo, seguido de cinco semanas de radiación. Después tendría que tomar medicamentos (terapia endocrina) durante 10 años para reducir el riesgo de que el cáncer regrese.
En ese momento Beatriz se preguntó si podría soportar todo el tratamiento, pero dice que confió en la experiencia de la Dra. Zhi y que quedó impresionada con el ambiente cálido y acogedor del MSK Commack Nonna’s Garden Foundation Center.
“Desde la persona que nos recibió en la recepción hasta el personal que trabaja en los consultorios de los médicos, todos fueron muy amables y atentos, y eso me hizo sentir bien”, dice. “Los médicos y las enfermeras me calmaron, sentí mucha paz”. También ayudó que la hija de Beatriz, Diana, pudiera participar en todas las conversaciones.
“Agradezco el apoyo de mi hija”, agrega Beatriz. “Nunca se separó de mí y me daba ánimo en todo momento”.
Los intérpretes de idiomas son imprescindibles para quienes no hablan inglés
La Dra. Lisa Diamond es miembro del cuerpo docente de investigación del Servicio de Salud del Inmigrante y Disparidades en Cáncer.
El equipo de atención médica de Beatriz se aseguró de que hubiera un intérprete presente en persona, por teléfono o por video en todas sus citas. “Nos mantuvieron informados y se aseguraron de que entendiéramos todo lo que necesitábamos saber sobre mi tratamiento”, dice Beatriz.
La Dra. Diamond afirma que ofrecer intérpretes capacitados y competentes debe ser una prioridad en un hospital oncológico. “Las conversaciones sobre el cáncer son emocionales y complicadas, y los pacientes acuden a numerosos médicos durante su recorrido”, explica la Dra. Diamond.
Su investigación se centra en cómo mejoran la calidad de la atención y los resultados cuando un proveedor domina realmente el idioma que habla un paciente, lo que se denomina “concordancia lingüística”. Esta investigación ha llevado a MSK a poner en marcha un nuevo programa para que los empleados bilingües comprueben la solidez de sus conocimientos lingüísticos antes de hablar con los pacientes en ese idioma en el entorno clínico.
“Los pacientes se abren completamente y cambian de actitud cuando se les habla en su propio idioma”, dice la Dra. Diamond. “Eso contribuye mucho a que se sientan bien recibidos, y es lo que debemos hacer”.
Mejora del acceso de los pacientes hispanos a los ensayos clínicos
Cuando Beatriz terminó el tratamiento de quimioterapia, la Dra. Moo confirmó que el tumor era lo bastante pequeño para extirparlo mediante cirugía. Beatriz fue operada y después se sometió a radioterapia.
Luego, Beatriz aceptó participar en un ensayo clínico. Se sometió al examen genético de última generación de MSK llamado MSK-IMPACT® para detectar los cambios que alimentaron su cáncer. El estudio evalúa si un nuevo fármaco dirigido a estos cambios, administrado junto con la terapia endocrina, reduce aún más el riesgo de que el cáncer regrese.
“Una de las fortalezas de MSK es nuestro esfuerzo por incluir a pacientes de poblaciones con poca representación en los ensayos clínicos”, afirma la Dra. Zhi.
Un estudio reciente concluyó que el 13 % de las personas que padecen cáncer son hispanas, pero solo del 3 % al 6 % de las personas que participan en un ensayo clínico son hispanas. La inclusión en los ensayos clínicos es importante para que los investigadores puedan tener una visión más clara de cómo afecta un nuevo tratamiento a los distintos grupos étnicos.
“Pude sentarme con Beatriz, escuchar sus preocupaciones, responder a todas sus preguntas sobre el estudio y ayudarla a marcharse con la sensación de que su bienestar era mi prioridad”, dice la Dra. Zhi. “Creo que ese toque humano marcó una gran diferencia en ella”.
“Estaba feliz de inscribirme para que MSK pudiera aprender más y ayudar a más personas como yo”, dice Beatriz.
‘Imposible no recuperarse’: el apoyo continúa una vez finalizado el tratamiento
Beatriz Galvin agradece que su hija, Diana, pudiera estar a su lado durante su tratamiento contra el cáncer de mama en MSK.
“La atención en MSK es maravillosa, y el personal está bien preparado y es muy profesional. Nunca conocí a nadie que me hiciera sentir mal o que me hiciera sentir que no encajaba o estaba fuera de lugar por ser latina”, dice Beatriz. ”Creo que cuando una persona tan enferma como yo encuentra tanta compasión y apoyo en un solo lugar, es imposible no curarse”.
En la actualidad, Beatriz se encuentra bien y sigue en observación para la detección de una posible recurrencia del cáncer. Pronto se sumará al Programa de Sobrevivencia de MSK para contribuir a su salud y bienestar general.
“Me levanto cada mañana y agradezco a mi familia y a mis médicos de MSK, porque me ayudaron a superar esta tormenta tan oscura”, dice Beatriz. “Me salvaron la vida”.