Esta información le ayudará a prepararse para volver a casa después de su trasplante de células madre alogénicas.
Mientras lee, escriba las preguntas que le surjan o marque las partes sobre las que tenga dudas. Eso le servirá para que se acuerde de hacerlas la próxima vez que vea al equipo a cargo del trasplante.
Antes de volver a casa después de su trasplante
Antes de dejar el hospital, es importante que usted y su cuidador se preparen para la transición. Tendrá que seguir tomando algunas precauciones para mantenerse saludable y prevenir una infección. Es importante que usted tome parte en la planificación del cuidado que reciba en su hogar. Antes de que se vaya, el equipo de trasplantes hablará con usted para planificar su seguimiento médico.
Esta etapa de la recuperación dura mucho tiempo: desde el alta hasta un año (o más) después del trasplante. Es importante recordar que, aunque el recuento sanguíneo esté volviendo a la normalidad, su sistema inmunitario aún se encuentra muy débil. Deberá seguir tomando medicamentos y tomar ciertas precauciones para mantenerse saludable y prevenir una infección.
Es posible que tenga efectos secundarios después de su trasplante que le pueden afectar los órganos. Su equipo de atención médica le dirá qué esperar.
Los plazos que se indican aquí son pautas generales. El equipo de trasplantes puede indicarle los plazos con más exactitud.
Productos de alerta médica
Antes de salir del hospital, tendrá que pedir una pulsera o un collar de alerta médica. Su equipo de trasplantes le ayudará. Ejemplos de compañías de productos de alerta médica incluyen MedicAlert® (www.medicalert.org) y ROAD iD (www.roadid.com).
Al brazalete o al collar se le deben grabar las frases “Allo Stem Cell Transplant” (Trasplante de células madre alogénicas) e “Irradiated & CMV safe blood only” (Componentes sanguíneos irradiados y libres de citomegalovirus). Eso permitirá que los paramédicos o el personal del hospital sepan qué hacer en caso de que usted tenga un accidente y no pueda hablar.
Regreso a casa después de su trasplante
Es posible que se sienta muy feliz y preparado para volver a casa después de su trasplante. También puede tener algunas preocupaciones. Es común tener preocupaciones sobre cómo hacer frente a su cuidado en casa. Lleva tiempo sentirse seguro y cómodo a la hora de gestionar su cuidado. Durante las consultas de seguimiento, el trabajador social le ayudará a obtener los servicios que necesite y le brindará apoyo emocional.
Al irse a casa, le tomará tiempo volver a acostumbrarse nuevamente a vivir ahí. Puede que las cosas que tenga que hacer para evitar enfermarse agreguen estrés a su vida. Con el tiempo, se puede volver a tener un sentido de equilibrio y comodidad. Trate de mantener la calma y la confianza lo más que pueda.
La recuperación después del trasplante será gradual. Probablemente por un tiempo no se sentirá igual que como se sentía antes de su enfermedad. Puede que sienta cansancio y debilidad, que tenga menos apetito y que note cambios en el olor y el sabor de las cosas. También le llevará tiempo recuperar la fuerza y volver a hacer las cosas que disfrutaba antes de la enfermedad y el trasplante.
Cómo prevenir las infecciones después de su trasplante
Normalmente, el sistema inmunitario tarda de 12 a 18 meses en recuperarse del trasplante. El primer año después de un trasplante es como el primer año de vida de un bebé recién nacido. En ese lapso de tiempo está en riesgo de sufrir infecciones. El equipo de trasplantes controlará su recuento sanguíneo para ver si el sistema inmunitario le funciona bien ysegún lo que se halle en esos recuentos, el equipo podría hacer cambios en las pautas a continuación o agregar más cosas a ellas.
Los siguientes son algunos consejos generales para evitar infecciones:
- Lávese las manos con frecuencia con jabón antibacterial y agua o límpielas con un antiséptico para manos a base de alcohol.
- Manténgase lejos de personas que estén o que hayan estado enfermas recientemente.
- Si se lo pide el equipo de trasplantes, póngase una mascarilla al estar en público o si va a estar cerca de personas desconocidas.
- No se haga perforaciones ni tatuajes en el cuerpo después del trasplante, ya que eso aumenta el riesgo de padecer hepatitis y otras infecciones. Si tiene alguna inquietud, hable con el médico del trasplante.
Las siguientes pueden ser señales de infección. Llame al consultorio del médico de inmediato si presenta alguna de ellas:
-
Fiebre de 100.4 °F (38 °C) o más.
- No tome acetaminophen (Tylenol®) a menos que su proveedor de cuidados de la salud se lo indique.
- No es necesario que se tome la temperatura todos los días; sin embargo, si no se siente bien, tómesela regularmente.
- Enrojecimiento (una sensación de calor) en la piel, sudor o escalofríos.
- Tos, estornudos, goteo nasal, dificultad para respirar o molestias en el pecho.
- Enrojecimiento, hinchazón o dolor en la garganta, los ojos, las orejas, la piel, las articulaciones o el abdomen (vientre).
- Vista borrosa u otros cambios en su capacidad para ver con claridad.
- Náuseas (sentir que va a vomitar), vómitos o diarrea (defecación blanda o aguada).
- Orinar (hacer pis) con más frecuencia de lo habitual, sentir ardor al orinar o ambos.
- Irritación en el recto, incluso ardor y dolor.
- Un sarpullido en cualquier parte del cuerpo. Los sarpullidos muchas veces se ven como enrojecimiento, granos o ampollas.
- Ampollas pequeñas, similares a los fuegos, alrededor de la boca o en cualquier otra parte del cuerpo
- Problemas para purgar el catéter torácico tunelizado, si tiene uno.
Hasta que el sistema inmunitario le vuelva a la normalidad, los virus pueden infectarlo con más facilidad. Uno de ellos es el virus que causa la varicela y el herpes. Si se expone a la varicela o al herpes, llame de inmediato a su equipo de trasplantes. Usted tendrá que venir para que ellos vean si necesita tratamiento.
También es posible que los virus que haya tenido en el pasado vuelvan a aparecer. Por ejemplo, si de niño le dio varicela, el virus que causa esa enfermedad y el herpes podría volver a aparecer. Esto, en muchos casos, comienza como un dolor en la piel con espinillas o ampollas llenas de líquido. Si le salen ampollas, estas podrían ser pequeñas o grandes como la goma de un lápiz. Puede que causen dolor, comezón o ardor. Llame de inmediato a su equipo de trasplantes si tiene alguno de estos síntomas para que puedan tratarle.
En cuanto su sistema inmunitario se recupere, le empezarán a administrar las vacunas que le dieron en la infancia. Eso normalmente comienza aproximadamente 1 año después de su trasplante. El equipo de trasplantes determinará cuál es el momento adecuado en su caso.
Cómo cuidarse en casa
Bañarse o ducharse todos los días
Báñese o dúchese todos los días. Es importante mantenerse limpio mientras se recupera de su trasplante. Esto puede ayudar a prevenir infecciones.
- Use un jabón suave, como Dove® o Basis®. No use jabón Ivory® ni jabón desodorante. Pueden secarle la piel. Si tiene la piel seca, hable con su equipo de atención.
- Asegúrese de lavarse las axilas y la ingle.
- Utilice una toallita y una toalla que sean solo para su uso personal.
- Si todavía tiene un catéter tunelizado, no lo sumerja en el agua al bañarse. Lea Información sobre el catéter tunelizado para obtener más información.
- Si tiene la piel seca, entonces no ponga el agua demasiado caliente. Póngase aceite para bebé o un hidratante para piel como Eucerin® o CeraVe®. Póngaselo después de bañarse, mientras la piel aún esté húmeda. Séquese la piel con golpecitos leves con la toalla. No se ponga lociones que contengan alcohol. Esos productos dejan la piel más seca.
Protéjase del sol
- Tendrá la piel más sensible y podría quemársele con más facilidad después del trasplante. Es posible que los medicamentos que tome contribuyan a eso. También puede tener un mayor riesgo de padecer la enfermedad injerto contra huésped (EICH) o melanoma. Estar al sol durante mucho tiempo también puede reactivar el herpes labial o herpes febril.
- Siempre que esté en el sol, protéjase la piel con bloqueador que tenga un factor de protección solar (SPF) de por lo menos 30. Póngaselo con frecuencia.
No pase demasiado tiempo bajo la luz directa del sol. Si va a estar bajo la luz directa del sol durante 20 minutos o más, use un sombrero y ropa que proteja la piel.
Use una solución de limpieza y maquillaje nuevos.
- Puede ponerse lentes de contacto, pero límpielos bien antes de ponérselos. No reutilice la solución de limpieza. Deseche las soluciones de limpieza cuando caduquen.
- Si los ojos se le secan, póngase gotas humectantes.
- Puede usar maquillaje, pero compre productos nuevos después de su trasplante. No comparta maquillaje con otras personas. Reemplace su maquillaje para los ojos cada 3 meses para reducir las posibilidades de contraer una infección.
Cuide las uñas y el cabello
Le saldrán uñas nuevas que reemplazarán las anteriores. Eso sucede gradualmente en el transcurso de 3 a 4 meses después del trasplante. No se haga una manicura ni pedicura en un salón de belleza hasta que su médico le diga que puede hacerlo. Puede pintarse las uñas, pero no use un cortaúñas. Use una lima de uñas.
El cabello normalmente empieza a crecer unos 3 meses después del trasplante. Es posible que el cabello le crezca con una textura distinta. Aunque es raro, puede haber pérdida de cabello meses o años después del trasplante.
Mantenga su cabello y cuero cabelludo limpios. No use productos para el cabello que contengan alcohol o fragancias. Pueden resecar su cabello.
Cuídese la boca
- Es posible que tenga la boca seca después de su trasplante. Esto aumenta su riesgo de infección. Es importante mantener la boca limpia.
-
Su equipo de atención le dirá cuándo puede comenzar a usar un cepillo de dientes de cerdas ultrasuaves. Esto será cuando:
- Su recuento absoluto de neutrófilos (ANC) es superior a 500 (a veces llamado 0.5).
- Su recuento de plaquetas es de 20,000 (a veces llamado 20) o más.
Pregunte al médico o dentista en qué momento puede limpiarse con hilo dental y cepillarse los dientes con pasta dental normal.
Informe a su equipo de atención si nota úlceras, manchas blancas o sangrado en la boca o en los labios.
-
Puede que tenga sequedad en la boca durante unos 3 a 4 meses o más después del trasplante. No utilice ningún enjuague bucal a base alcohol ni peróxido de hidrógeno que se consigan en tiendas, esos productos secan e irritan la boca. Mejor enjuáguese con agua con una poca de sal. Haga la mezcla con los siguientes ingredientes:
- ½ cucharadita de sal
- ½ cucharadita de bicarbonato de sodio
- 8 onzas de agua
- Es posible que su dentista le recomiende otros enjuagues. Las pastillas para chupar o los caramelos sin azúcar también le podrían servir.
- Después del trasplante, puede que las glándulas salivales no le funcionen igual de bien para eliminar bacterias de la boca. Eso aumenta el riesgo de que aparezcan caries. Utilice una pasta de dientes con fluoruro. También puede usar un enjuague bucal con fluoruro en cuanto la boca se le haya recuperado y ya no la tenga tan seca. Mueva el enjuague alrededor de la boca por al menos un minuto, luego escúpalo. No se enjuague.
Cuidado del catéter tunelizado
Mantener limpio el catéter tunelizado en casa es tan importante como lo era durante su permanencia en el hospital. Si sale del hospital con un catéter tunelizado, su enfermero le enseñará a cuidar de él en casa. Tendrá la oportunidad de practicar con ellos. También recibirá un kit con una pinza adicional por si la suya se daña.
Llame enseguida al consultorio del médico si:
- Tiene enrojecimiento, hinchazón o drenaje alrededor del sitio donde el catéter le sale del cuerpo.
- El conector sin aguja se le cae.
- Tiene fiebre de 100.4 °F (38 °C) o más, o escalofríos.
- El catéter tiene una rotura o gotea.
- Tiene algún problema con el catéter que no se explica.
El ambiente de su casa
- Mantenga la casa lo más libre de suciedad y polvo que pueda. No obstante, no se vaya al extremo. Por ejemplo, no tiene que volver a pintar las paredes ni poner alfombra nueva.
- No debe estar cerca de lugares que se estén remodelando o construyendo hasta que el equipo de trasplantes le diga que puede hacerlo. Eso incluye los que estén en proceso de remodelación o construcción y los que se hayan terminado en los últimos 3 meses.
- Manténgase lejos de lugares húmedos donde podría haber moho, como sótanos con humedad. Puede utilizar un sistema de filtración de aire en casa, aunque no es necesario.
- No utilice humidificadores, ya que las bacterias y el moho aparecen con facilidad en ellos. En el invierno, le podría ser de utilidad colocar una olla con agua cerca de una fuente de calor. Si hace esto, cambie el agua todos los días.
- En general, trate de no hacer quehaceres como sacudir o pasar la aspiradora durante los primeros 3 meses después del trasplante. Según el grado de energía que tenga, está bien cocinar, lavar los platos y planchar.
- Mantenga limpio el baño, sobre todo la tina y el inodoro. Asegúrese de que se limpie frecuentemente con un desinfectante. Es mejor que otra persona haga ese quehacer.
-
Lave con esmero los cubiertos, las toallas y la ropa de mesa y cama. No es necesario lavarlos aparte de los del resto de la familia.
- Lave a conciencia todos los tenedores, las cucharas y los cuchillos con agua caliente y detergente para lavavajillas, o bien utilice un lavavajillas.
- Lave las toallas dos veces a la semana y la ropa de cama una vez a la semana. Utilice solamente su toalla y sus toallitas, no las de sus familiares.
-
Puede tener plantas en el interior de su casa. Sin embargo, durante los primeros meses después del trasplante:
- No toque la tierra de las plantas que haya adentro de la casa a menos que se ponga guantes y una mascarilla.
- No toque el agua que haya en un florero. Otra persona debe cambiar el agua de los floreros a diario.
Mascotas
Los animales pueden ser portadores de enfermedades. Estos pueden suponer un mayor riesgo de que usted contraiga una infección mientras su sistema inmunitario se está recuperando. Puede tener una mascota en casa y tocarla, pero lo mejor es que no tenga ningún contacto físico estrecho con ella. Por ejemplo, no se ponga el animal en el regazo, ni toque su saliva ni sus heces. Protéjase de mordidas y rasguños.
No manipule ni cuide aves, lagartos, culebras, tortugas, hámsteres ni otros roedores mientras se recupere. Si tiene un acuario y usted tiene que limpiarlo, póngase guantes para protegerse.
Si tiene gato o perro en la casa, siga las demás pautas que se dan a continuación hasta que reciba otras instrucciones del médico.
- Asegúrese de que su mascota esté al día con sus vacunas y vacunas de refuerzo.
- Pida al veterinario que revise las heces (caca) de su mascota todos los años para ver si tiene parásitos.
- Si tiene gato, llévelo cada año a que le hagan análisis de leucemia y toxoplasmosis.
- Hágale a la mascota un tratamiento para las pulgas. Si la mascota camina por zonas boscosas o arboladas, haga que la revisen a diario durante la temporada en que aparecen las garrapatas (de mayo a noviembre), para controlar que no tenga ninguna. Hable con el veterinario sobre el uso de un collar para pulgas y garrapatas.
- No limpie la caja de excrementos del gato ni recoja las heces del perro. Pida a otra persona que lo haga.
- Siempre que se pueda, mantenga a sus mascotas en interiores o dentro de su propiedad. Haga esto para evitar que se contagien de enfermedades de otros animales.
- No deje que su mascota se suba a su cama.
- Fuera de casa, evite el contacto cercano con los animales de las granjas o zoológicos interactivos.
Si piensa conseguirse una mascota después de su trasplante, es mejor que escoja un perro o un gato sano que tenga más de un año. Llévelo a castrar o esterilizar.
Familiares y visitas
En lo que respecta a sus familiares, puede tener contacto cercano con ellos. Pero, no se acerque a personas que estén resfriadas o que tengan indicios de enfermedad. Si tiene que estar en la misma habitación que una persona enferma, póngase una mascarilla. Sus familiares y amigos cercanos deben ponerse la vacuna anual contra la gripe.
Puede recibir visitas, pero deben ser grupos pequeños. No socialice con personas que:
- Estén resfriadas.
- Tengan varicela.
- Recientemente hayan estado expuestas a la varicela.
- Recientemente hayan estado expuestas al virus del herpes simple (el virus que causa fuegos en la boca y en los genitales).
- Recientemente hayan estado expuestas al herpes zóster.
- Recientemente hayan estado expuestas a cualquier otro tipo de virus o infección.
- Recientemente hayan recibido una vacuna con un virus vivo, como la vacuna contra la varicela o el rotavirus. Hay muy pocas de esas, pero si uno de sus familiares necesita una, coméntele al médico que usted es una persona inmunosuprimida y que viven en la misma casa.
Llame al médico enseguida si usted o algún familiar se expone a la varicela, el herpes, el sarampión o la rubéola.
Fuera de casa
Salga a caminar de forma regular, pero evite los lugares sucios y los sitios en construcción. Caminar es una excelente manera de recuperar la fuerza y resistencia. Sin embargo, durante los primeros meses después del trasplante, debe evitar los siguientes lugares en horas en que haya mucha gente:
- Supermercados
- Centros comerciales
- Cines
- Escuelas
- Restaurantes
- Medios de transporte público
- Lugares de adoración religiosa (como iglesias, sinagogas, mezquitas)
Puede asistir a esos lugares en horas en las que haya menos gente.
Evite usar los medios de transporte público (como trenes y autobuses) por al menos 3 meses después del trasplante. Entendemos que tal vez deba tomar un taxi, un vehículo de servicio u otro servicio de transporte, como Access-a-Ride, para venir a las consultas de seguimiento. Si viaja por esos medios, le recomendamos que se ponga una mascarilla.
Sangrado
Las plaquetas son células sanguíneas que sirven para formar coágulos y controlar el sangrado. Si su recuento de plaquetas es bajo, usted se encuentra en riesgo de sufrir un sangrado. Es posible que se le dé de alta con un recuento bajo de plaquetas. El organismo puede tardar semanas o meses en producir cantidades normales de plaquetas y es posible que se le deban hacer transfusiones de plaquetas.
Los cambios en la piel, el sangrado o ambos son indicios de que el recuento de plaquetas es bajo. Un cambio en la piel puede ser el exceso de moretones o petequias. Estas últimas son unos puntos pequeños de color entre morado y rojo que no desaparecen al presionarlos. Es probable que le salgan en la parte inferior de las piernas o en interior de los tobillos. Otro síntoma de que el recuento de plaquetas es bajo es el sangrado de las encías o la nariz.
Si se va a casa con alguno de esos síntomas y estos aumentan en cantidad o en frecuencia, llame a su médico. Si no ha tenido ninguno de esos síntomas y luego se presentan de repente, llame a su médico, ya que podría ser una señal de que haya cambios en su recuento de plaquetas.
Si tiene una lesión que sangra, no se asuste. Mantenga la calma y siga las pautas que se brindan a continuación según el tipo de lesión:
- Heridas abiertas: si se corta, póngase una gasa, una toalla o un trapo que estén limpios y secos sobre el corte. Presione firmemente. Mantenga la presión hasta que la hemorragia se detenga. Si el sangrado no se detiene, eleve el sitio de la herida. Por ejemplo, si la cortada es en un brazo o una pierna, elévelos y apóyelos sobre algo. Aplique hielo a la herida y llame a su médico.
- Sangrado por la nariz: si sangra por la nariz, siéntese e inclínese ligeramente hacia el frente. No incline la cabeza hacia atrás. Apriétese el puente de la nariz con firmeza con el pulgar y el índice durante al menos 10 minutos sin soltar. Si el sangrado no se detiene, siga apretándose la nariz. Póngase una bolsa pequeña con hielo en el puente de la nariz hasta que la hemorragia se detenga. Si el sangrado continúa más de 30 minutos, llame al médico.
-
Accidentes: si tiene un accidente, puede que necesite sangre o hemoderivados, que se tienen que irradiar a 3000 rads. Eso se hace para evitar que la sangre de una transfusión provoque EICH.
- Lleve puesto todo el tiempo el producto MedicAlert. De esa manera, el médico que le atienda se enterará de esa información.
- Si ingresa en otro hospital, pida al médico que llame enseguida a MSK para pedir pautas sobre los hemoderivados.
Si su recuento de plaquetas está por debajo de 50,000 (50), siga las pautas que se brindan a continuación:
- Aféitese con una afeitadora eléctrica.
- Utilice un cepillo de dientes de cerdas suaves o un irrigador bucal como WaterPic® para evitar que le sangren las encías. No utilice hilo dental.
- No tome aspirin, productos que contengan aspirin, ni medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (NSAID) como ibuprofen (Advil®) o naproxen (Aleve®). Para obtener más información, lea la sección “Medicamentos comunes que se deben evitar”.
- Puede sonarse la nariz, pero no lo haga con mucha fuerza.
- Si tiene estreñimiento, llame al médico. Es posible que deba comer más fibra o tomar un laxante emoliente.
- Evite realizar actividades o deportes que puedan causar lesiones. Si tiene preguntas o inquietudes en cuanto a esto, hable con su médico.
Información sobre la enfermedad de injerto contra huésped (EICH)
La EICH ocurre cuando las células inmunitarias (los linfocitos T) del donante comienzan a atacar los órganos del cuerpo del receptor y a dañarlos. Es posible que esta enfermedad aparezca cuando las nuevas células madre comienzan a injertarse. El hecho de que haya una estrecha coincidencia entre el tipo de tejidos o antígenos leucocitarios humanos del receptor y el donante ayuda a reducir este riesgo, pero no lo elimina.
Entre los factores de riesgo relacionados con la EICH se encuentran la edad y el sexo del donante. A todas las personas cuyo donante no sea un gemelo idéntico se les da algún tipo de prevención contra la EICH. Esa prevención incluye eliminar los linfocitos T del trasplante o administrar medicinas para evitar que dichos linfocitos provoquen la EICH. Cada uno de estos métodos tiene ventajas y desventajas, y hay motivos por los que a una persona se le aplica uno o el otro. El médico le explicará esos motivos antes del trasplante.
Hay 2 tipos de EICH: aguda (temprana) y crónica (tardía y más duradera).
La EICH aguda por lo general aparece dentro de los primeros 100 días después de un trasplante, aunque puede aparecer más tarde. Los síntomas de la EICH aguda son los siguientes:
- Una erupción cutánea que aparece en algunas partes del cuerpo o en todo el cuerpo.
- Ictericia (piel y ojos amarillos) y agrandamiento del hígado.
- Resultados anormales en los análisis de sangre para controlar el funcionamiento del hígado.
- Pérdida de apetito.
- Náuseas y vómito.
- Diarrea leve o grave.
La EICH crónica por lo general aparece después de transcurridos 100 días de realizado el trasplante, aunque en ocasiones excepcionales puede aparecer antes de los primeros tres meses. Los síntomas de la EICH crónica son los siguientes:
- Erupción cutánea con manchas oscuras o piel seca o engrosada.
- Pérdida de apetito.
- Pérdida de peso.
- Diarrea.
- Boca seca.
- Tirantez y molestias en la boca.
- Ojos secos.
- Caída del cabello.
- Disminución de la energía.
Los síntomas pueden ser leves o graves. Una persona puede padecer solo EICH aguda, solo EICH crónica o ambas. Entre el momento en que aparece la EICH aguda y el momento en que aparece la crónica puede haber síntomas o puede no haberlos.
La EICH puede desacelerar el crecimiento de la médula ósea y la recuperación del recuento sanguíneo. Eso quiere decir que el sistema inmunitario tardará más tiempo en funcionar correctamente. Por ese motivo, es posible que usted tenga mayor riesgo de contraer infecciones. Esto puede afectar una o varias partes del cuerpo. Si hay indicios de que usted tiene la EICH, el médico le explicará el plan de tratamiento.
Regreso a las actividades habituales
Actividades diarias
El tiempo que toma recuperarse de un trasplante varía. Normalmente toma unos 3 meses, aunque también es normal que tome más o menos tiempo.
En el tiempo que transcurre después de un trasplante, las células se recuperan y crecen. Las células de la boca, el estómago, los intestinos, el cabello y los músculos vuelven a crecer. Esto requiere muchas calorías y energía. Es posible que usted sienta más cansancio del que esperaba. Recuerde que es normal sentir esta fatiga y debilidad. No obstante, cada semana debe sentirse más y más fuerte.
Alrededor del 3.er mes después de su trasplante, el cabello le empezará a crecer con más rapidez. Es posible que se sienta lo suficientemente bien como para volver a su nivel normal de actividad. A partir de ese momento, es probable que se sienta cada vez mejor. Sin embargo, en la mayoría de los casos, los primeros 2 o 3 meses y hasta el primer año después del trasplante sigue siendo un tiempo de recuperación.
Ejercicio
Es probable que le lleve un tiempo recuperar la fuerza; así que podría servirle seguir un plan de ejercicio regular. Al comenzar a ejercitarse, comience con ejercicios sencillos. Su fisioterapeuta puede ayudarle a determinar qué tipo de ejercicio es adecuado para usted. Cuando se sienta listo, pregunte al médico cómo hacer para incrementar el ejercicio.
No practique deportes de contacto ni esquí hasta que su recuento de plaquetas sea de más de 100,000 (100). Si todavía tiene un catéter torácico tunelizado, entonces no se meta al agua.
Nadar
Cuando haya recuperado la fuerza y esté más activo, puede meterse al mar. Preste atención a las alertas que emita el departamento de salud de su localidad. También puede meterse en piscinas privadas en las que no haya mucha gente. Asegúrese de que el agua de la piscina esté tratada con cloro. No nade en lagos, ríos ni piscinas públicas o que sean muy concurridas hasta que el sistema inmunitario se recupere. No se meta al agua si todavía tiene un catéter tunelizado.
Pasatiempos
En algunos pasatiempos, como el trabajo en madera, la pintura y la construcción de modelos a escala, se utilizan productos que pueden ser tóxicos. Trabaje siempre en lugares donde haya suficiente aire fresco. Mantenga abiertas las ventanas. Utilice pinturas y cola que no sean tóxicas. Si tiene preguntas o inquietudes sobre la reanudación de sus pasatiempos, hable con el médico.
El regreso a la escuela o al trabajo
Lo más pronto que puede volver a la escuela o al trabajo es unos 4 meses después del trasplante. Ese período puede variar de una persona a otra y depende de varios aspectos.
Puede que se sienta en condiciones de volver enseguida, o bien, es posible que le preocupe volver después de una ausencia tan prolongada. Tal vez le ayude comenzar lentamente. Por ejemplo, comience con un horario de media jornada o de 3 días a la semana. La mayoría de las personas nos dice que pensar en la posibilidad de volver es casi más difícil que hacerlo.
Retomar el estilo de vida habitual puede ser una transición difícil. Podría tomarle tiempo acostumbrarse a los cambios en su apariencia. Por ejemplo, la experiencia de perder el cabello es muy dura para muchas personas. O bien, es posible que tenga problemas para concentrarse o para mantener la atención. Quizá no pueda trabajar al mismo ritmo que antes. El equipo de trasplantes está a su disposición para hablar con usted sobre el regreso a la escuela o al trabajo. Puede hablar con un trabajador social, un enfermero, un siquiatra o con su médico. Nosotros podemos ayudarle a buscar maneras para que la transición sea más fácil.
Manejo
No conduzca hasta que el equipo de atención le diga que puede hacerlo. Esto suele ocurrir unas semanas después del trasplante. Pregunte a su equipo de atención cuándo podrá volver a conducir.
Viajes
Los primeros 3 meses después del día del trasplante debe permanecer a una distancia de MSK no superior a aproximadamente 1 hora.
Si piensa viajar en avión, hable con el equipo de trasplantes, ya que debe tener un recuento de plaquetas lo suficientemente alto para viajar por aire de forma segura.
Si tiene planes de viajar fuera del país durante los primeros 2 años después del trasplante, hable con el equipo de trasplantes. Es posible que le recomienden que consulte a un experto en medicina de viaje para reducir el riesgo de contraer una infección mientras esté en el extranjero, según el destino al que vaya a viajar.
Salud sexual
Antes de irse del hospital, hable con el médico sobre cómo retomar la actividad sexual. Es importante que usted y su pareja reciban respuestas a las preguntas que tengan. Si surgieran otras preguntas, las puede plantear en las consultas de seguimiento.
Cómo protegerse durante la actividad sexual
Tome las siguientes precauciones hasta que el médico le indique que su recuento sanguíneo y su sistema inmunitario se han recuperado:
- Mientras su recuento de plaquetas se encuentre por debajo de 50,000 (50), no tenga relaciones sexuales en las que haya penetración o contacto con membranas mucosas. Eso abarca sexo vaginal, oral y anal, o introducir dedos, vibradores u otros juguetes sexuales en la vagina o el ano.
- Utilice condones de látex cada vez que practique el sexo vaginal, oral o anal. Si tiene alergia al látex, hable con su proveedor de cuidados de la salud. Recuerde que no debe practicar sexo vaginal, oral, ni anal; ni sexo en el que haya penetración hasta que su recuento de plaquetas esté por encima de 50,000 (50).
- Póngase protección (condones o protector dental) siempre que haya la posibilidad de que las secreciones vaginales o el semen de su pareja le entren por la boca.
- No realice ninguna actividad sexual en la que la boca podría quedarle expuesta a heces fecales.
- No tenga relaciones sexuales en las que haya contacto con membranas mucosas si usted o su pareja tienen o creen tener una infección genital.
Durante ese tiempo, puede practicar con su pareja otras formas de mostrar afecto, como abrazarse, acurrucarse, acariciarse y besarse la piel. Para obtener información sobre la actividad sexual durante y después del tratamiento, lea:
Información para personas nacidas con ovarios y útero
Es posible que después del trasplante usted tenga:
- Menos períodos menstruales
- Ningún periodo menstrual
- Sequedad o molestias en la vagina y la vulva (la zona afuera de la vagina)
Los hidratantes vulvovaginales pueden ayudar con la sequedad y las molestias en la vagina y la vulva. Estos no contienen hormonas y se pueden adquirir sin receta médica en la mayoría de farmacias o por internet. Algunos ejemplos son las cápsulas de vitamina E, Replens®, Hyalo GYN® y LIQUIBEADS™ de la marca K-Y®. Antes de utilizar esos productos, hable con su médico de trasplante de médula ósea.
Los lubricantes para la actividad sexual normalmente vienen en forma de líquido o de gel. Se utilizan como complemento de la lubricación natural con el fin de reducir la sequedad y el dolor durante la actividad sexual. Puede utilizarlos para que la actividad sexual le sea más cómoda y placentera. Algunos ejemplos son Astroglide®, K-Y Jelly y Pjur® Woman and Bodyglide (un lubricante a base de silicona). Para obtener más información, lea Cómo mejorar la salud vulvovaginal. Antes de utilizar esos productos, hable con su médico de trasplante de médula ósea.
Según el tratamiento que siga, es posible que los ovarios le funcionen de forma diferente. Eso puede resultar en una reducción de los niveles de estrógeno. Puede que el médico le recomiende que tome suplementos de estrógeno después del trasplante.
Si necesita ayuda o apoyo en cuanto a esto, su médico le puede enviar con un especialista en el Programa de Medicina Sexual Femenina y Salud de la Mujer. Si lo desea, también puede llamar directamente al programa al 646-888-5076.
Información para personas nacidas con testículos
Es posible que después del trasplante sienta menos deseo sexual. Esto podría afectar su relación. No obstante, a medida que recupere la fuerza y aumente su nivel de actividad, el deseo sexual también debe aumentar.
También cabe la posibilidad de que tenga disfunción eréctil después del trasplante. Este problema se puede tratar con medicamentos como sildenafil citrate (Viagra®) o tadalafil (Cialis®). Existen otras maneras de tratar la disfunción eréctil.
Si necesita ayuda o apoyo en cuanto a esto, su médico le puede enviar con un especialista en el Programa de Medicina Sexual y Reproductiva Masculina. Si lo desea, también puede llamar directamente al programa al 646-888-6024.
Consumo de alcohol y tabaco
Después de un trasplante, los órganos necesitan tiempo para recuperarse. El alcohol puede ser dañino para el hígado y la médula ósea que se está recuperando. Los daños pueden ser peores si toma medicamentos que pueden afectar el hígado. No consuma alcohol hasta que el médico le diga que pueda hacerlo.
Nunca fume:
- Cigarrillos
- Puros
- Marihuana
- Otros productos del tabaco
El hacerlo puede causarle una grave infección en los pulmones. También puede aumentar el riesgo de padecer un segundo cáncer.
MSK cuenta con especialistas que pueden ayudarle a dejar de fumar. Para obtener más información sobre nuestro Programa de Tratamiento del Tabaquismo, llame al 212-610-0507 o visite www.msk.org/tobacco.
Seguimiento médico
Sus consultas de seguimiento se programarán antes de que reciba el alta. En general, tendrá consultas por lo menos 1 o 2 veces por semana durante los primeros 3 meses después del transplante. Después de ese período, las citas serán más espaciadas, siempre y cuando usted esté evolucionando bien.
Si toma medicamentos inmunosupresores, no tome la dosis matutina los días en que tenga la consulta de seguimiento, a menos que el médico le dé otras instrucciones. Traiga la dosis a la cita. Durante la cita, le extraerán sangre para ver qué cantidad del fármaco se encuentra en ella. Luego, un integrante del personal le dirá que tome el medicamento.
Cuando venga a la clínica para las consultas de seguimiento, póngase siempre una mascarilla quirúrgica.
Crear una cuenta de MSK MyChart puede ayudarle a llevar un control de sus consultas de seguimiento. MSK MyChart es el portal para pacientes de MSK. Es una página privada y personalizada que contiene información sobre sus citas, resultados de laboratorio y pruebas de radiología, y un lugar mediante el cual puede comunicarse con el equipo que le atiende.
Qué debe traer
Cuando venga a sus consultas de seguimiento, traiga una lista de todos los medicamentos que tome, incluso parches y cremas, y la dosis de cada uno de ellos. Haga una lista de los medicamentos que se tengan que reponer. Si alguno se le va a terminar antes de la consulta de seguimiento, dígaselo al médico antes de la cita. En la consulta le darán recetas que tendrá que utilizar en MSK o en su farmacia local.
Puede que también le sea útil llevar una lista de las preguntas que le hayan surgido luego de su última consulta.
Qué esperar
Le harán análisis de sangre para controlar el recuento sanguíneo, el nivel de electrolitos y el funcionamiento del hígado y los riñones. Cada tantos meses se le hará una aspiración de médula ósea. Estas se suelen hacer 1, 3, 6, 12 y 24 meses después del transplante. De ser necesario, es posible que le controlen la médula ósea con mayor frecuencia o durante un período más prolongado después del trasplante. Mediante los exámenes de médula ósea se obtiene información acerca de la salud y el desarrollo de esta.
Si a usted lo sometieron a un trasplante debido a una leucemia aguda, es posible que se le tengan que hacer punciones lumbares. Esto ocurre especialmente en el caso de las personas que tuvieron leucemia en el líquido cefalorraquídeo o que tienen riesgo de tenerla. Mediante la punción lumbar, el médico puede administrarle más quimioterapia en el líquido cefalorraquídeo después del trasplante. Esta también se puede administrar mediante un depósito Ommaya, si usted tiene uno.
Es posible que necesite recibir tratamiento por vía intravenosa, como antibióticos y transfusiones de sangre. De ser así, el equipo de atención le dirá por cuánto tiempo y con qué frecuencia. Esas citas normalmente se programarán para los mismos días que las consultas de seguimiento.
En algún momento después del transplante, es posible que lo deriven a la clínica de un enfermero practicante especialista en sobrevivencia (SNP). Este forma parte del equipo de transplantes y trabaja en estrecha colaboración con su equipo de atención para ayudarle a recuperarse. Este enfermero practicante también se comunicará directamente con su proveedor de atención primaria para que la información acerca del trasplante esté incluida en la atención médica general que se le brinda a usted.
Vacunas e inmunizaciones
Después del trasplante, perderá toda la protección que le brindaban las vacunas que recibió en su infancia. Esto quiere decir que tendrá que volver a recibir todas esas vacunas nuevamente en cuanto se le recupere el sistema inmunitario. Eso normalmente se realiza aproximadamente 1 año después de su trasplante.
El equipo de trasplantes se encargará de coordinar sus vacunas en cuanto sea seguro que las reciba, o bien, puede que se le envíe con un enfermero practicante en nuestra Clínica de Inmunizaciones. Puede recibir las vacunas en MSK, o bien su NP (enfermero practicante) puede darle a su proveedor de cuidados de cabecera una lista de las vacunas recomendadas. A los proveedores de cuidados de cabecera a veces se les dificulta conseguir las vacunas, así que puede que tenga que recibirlas en MSK.
Cuidado dental
Después de que se recupere de su trasplante, visite a su dentista para hacerse un control de rutina. Si hay que hacerle un procedimiento dental extenso, pregúntele al médico del trasplante lo que debe hacer. Este le dirá en qué momento es seguro que el dentista vuelva a brindarle toda la atención odontológica.
Dígale al médico o al dentista si:
- Ha tomado los medicamentos pamidronate (Aredia®) o zoledronic acid (Zometa®)
- Tiene endurecimiento de mandíbula
- Tiene dolor de muelas
- Decoloración en la línea de las encías
- Encías hundidas
Medicamentos comunes que se deben evitar
No tome aspirin, ningún medicamento que contenga aspirin ni medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (NSAID) hasta que su médico le diga que puede hacerlo. Para conocer una lista de los medicamentos, lea Cómo comprobar si un medicamento o suplemento contiene aspirin, otros NSAID, vitamina E o aceite de pescado.
Fíjese en la etiqueta de todos los medicamentos sin receta que piense tomar (medicamentos que puede comprar sin presentar receta), para asegurarse de que no contengan los ingredientes que debe evitar. Si no tiene certeza de que pueda tomar un medicamento en particular, pregunte al equipo de trasplante.
No tome ningún suplemento herbal ni remedios caseros sin hablar primero con el equipo del trasplante.
Recursos
Recursos de MSK
Educación para pacientes y cuidadores
www.msk.org/pe
Visite el sitio web de Educación para pacientes y cuidadores para hacer búsquedas en nuestra biblioteca virtual. Ahí encontrará recursos educativos escritos, videos y programas en línea.
Programas de salud sexual
El cáncer y los tratamientos contra el cáncer pueden afectar su salud sexual, su fertilidad o ambas. Los programas de salud sexual de MSK pueden ayudarle antes, durante o después de su tratamiento.
- Nuestro Programa de Medicina Sexual Femenina y Salud de la Mujer puede ayudar con los problemas de salud sexual, como la menopausia prematura o los problemas de fertilidad. Pida a un miembro de su equipo de atención de MSK que le remita o llame al 646-888-5076 para obtener más información.
- Nuestro Programa de Medicina Sexual y Reproductiva Masculina puede ayudar a hacer frente a problemas de salud sexual, como la disfunción eréctil. Pida una derivación a un miembro de su equipo de atención o llame al 646-888-6024 para obtener más información.
Programa de Tratamiento del Tabaquismo de MSK
www.msk.org/tobacco
212-610-0507
Llame para obtener información sobre cómo dejar de fumar y consumir otros productos del tabaco.
Servicios dentales de MSK
212-639-7644
Llame para hablar con un dentista de MSK antes de que le hagan un procedimiento dental de consideración en su localidad.
Recursos externos
Productos MedicAlert
www.medicalert.org
Visite el sitio para obtener información sobre productos MedicAlert como brazaletes y collares.
Sociedad Americana contra el Cáncer (ACS)
www.cancer.org
800-227-2345 (800-ACS-2345)
Visite su sitio web para obtener información general sobre el cáncer. También puede llamar para pedir los folletos impresos El sexo y la mujer adulta con cáncer o El sexo y el hombre adulto con cáncer.