Выписка из больницы после алогенной трансплантации стволовых клеток

Эта информация поможет вам подготовиться к выписке из больницы после аллогенной трансплантации стволовых клеток.

По мере ознакомления с данной информацией записывайте или помечайте места, которые вызывают у вас вопросы. Так вы не забудете задать эти вопросы при следующей встрече с вашей бригадой по трансплантации.

Вернуться к началу

Перед выпиской

Перед вашей выпиской из больницы важно, чтобы вы и ухаживающее за вами лицо подготовились к этому. Вам по-прежнему будет необходимо соблюдать меры предосторожности для поддержания здоровья и предотвращения инфекции. Вам будет важно принять участие в планировании ухода за вами после выписки. До того как вы отправитесь домой, ваша бригада по трансплантации составит вместе с вами план последующего ухода.

Эта фаза вашего выздоровления займет длительное время — 1 год (или больше) с момента выписки после трансплантации. Важно помнить, что несмотря на то, что состав вашей крови возвращается к нормальным показателям, ваша иммунная система все еще остается очень слабой. Вам по-прежнему будет необходимо принимать лекарства и соблюдать меры предосторожности для поддержания здоровья и предотвращения инфекции.

В ходе этой фазы могут проявиться некоторые осложнения, в особенности те, что оказывают воздействие на ваши органы. Это может произойти, даже если раньше они не доставляли вам никаких проблем.

Указанные здесь сроки носят ориентировочный характер. Ваша бригада по трансплантации сообщит вам более точные сроки.

 

Аксессуары для вызова неотложной медицинской помощи

Перед выпиской из больницы вам необходимо будет заказать браслет или кулон для вызова неотложной медицинской помощи. Вам помогут специалисты из бригады по трансплантации. Производителями таких аксессуаров являются, например, компании MedicAlert® (www.medicalert.org) и ROAD iD (www.roadid.com).

На браслете или кулоне должны быть выгравированы надписи «Allogeneic stem cell transplant» (Аллогенная трансплантация стволовых клеток) и «Irradiated cellular blood components and CMV-safe blood components only» (Только облученные клеточные компоненты крови и компоненты крови, не содержащие цитомегаловирус). Благодаря им специалисты скорой помощи или сотрудники больницы будут знать, что делать, если вы попадете в аварию и не сможете сообщить об этих фактах сами.

Вернуться к началу

Выписка из стационара

Даже если вы переполнены радостью и чувствуете, что готовы покинуть больницу, вы также можете и нервничать. По мере приближения выписки вы можете испытывать беспокойство, и у вас могут появиться опасения. Это нормальное явление. После выписки вам и вашим близким придется позаботиться об уходе за вами. Чтобы научиться делать это уверенно и привычно, необходимо время. Во время последующих визитов ваш социальный работник может помочь вам получить необходимые услуги и оказать эмоциональную поддержку.

Для того, чтобы снова привыкнуть к жизни дома после выписки из больницы, потребуется время. Вам может показаться, что действия, которые вам нужно выполнять для предотвращения заболеваний, вносят в вашу жизнь определенную напряженность. Ощущение душевного равновесия и комфорта придет к вам со временем. Постарайтесь сохранять спокойствие и уверенность в себе.

Ваше выздоровление после трансплантации будет постепенным. Вероятно, какое-то время вы не будете чувствовать себя так, как до возникновения болезни. Вы можете чувствовать усталость и слабость, у вас может уменьшиться аппетит, и вы можете заметить изменения во вкусах и запахах. Вам потребуется время, чтобы восстановить силы и снова заниматься тем, что вам нравилось до возникновения болезни и трансплантации.

Вернуться к началу

Предотвращение распространения инфекции

На восстановление иммунной системы после трансплантации, как правило, уходит от 12 до 18 месяцев. Первый год после трансплантации сравним с первым годом жизни новорожденного. В течение этого времени вы подвергаетесь риску инфицирования. Ваша бригада по трансплантации будет проверять у вас количество клеток крови, чтобы следить за тем, насколько хорошо работает ваша иммунная система. В зависимости от результатов этих анализов в приведенные ниже рекомендации могут вноситься изменения или дополнения.

Ниже изложены некоторые общие советы, помогающие избежать возникновения инфекции:

  • Часто мойте руки водой с антибактериальным мылом или обрабатывайте их спиртосодержащим антисептиком.
  • Держитесь подальше от больных или недавно переболевших людей.
  • Надевайте маску в общественном месте или когда рядом с вами могут быть незнакомые люди (если бригада по трансплантации попросит вас об этом).

Ниже перечислены признаки, которые могут означать развитие инфекции. Немедленно позвоните в офис своего врача, если у вас:

  • температура 100,4 °F (38,0 °C) или выше:
    • не принимайте acetaminophen (Tylenol®), если вы не получите таких указаний от медицинского сотрудника;
    • вам не нужно измерять температуру ежедневно, но если вы плохо себя чувствуете, измеряйте ее регулярно;
  • воспаленная (покрасневшая, теплая на ощупь) кожа, потливость или потрясающий озноб;
  • кашель, чихание, насморк, одышка или дискомфорт в груди;
  • покраснение, отек или боль в горле, глазах, ушах, на коже, в суставах или брюшной полости (животе);
  • размытое зрение или другие нарушения четкости зрения;
  • тошнота (ощущение приближающейся рвоты), рвота или диарея (жидкий или водянистый стул);
  • частое мочеиспускание (когда вы ходите в туалет по-маленькому), ощущение жжения при мочеиспускании или оба эти симптома;
  • раздражение прямой кишки, включая жжение и боль;
  • сыпь;
  • небольшие волдыри, похожие на пузырьки герпеса, вокруг рта или на других участках тела;
  • затруднения при промывании туннельного катетера в области грудной клетки.

Пока ваша иммунная система не вернется в нормальное состояние, вы можете легко подхватить вирусы. Одним из них является вирус, который вызывает ветряную оспу и опоясывающий лишай. Если вы подверглись риску заражения ветряной оспой или опоясывающим лишаем, немедленно позвоните врачу или медсестре/медбрату вашей бригады по трансплантации. Вам нужно будет пройти обследование.

Кроме того, у вас могут повторно активироваться вирусы, которые попали в ваш организм ранее (например вирус ветряной оспы). В большинстве случаев сначала это проявляется болезненностью кожи и появлением пупырышков и наполненных жидкостью пузырьков. Появляющиеся пузырьки могут быть крошечными или размером с резинку на кончике карандаша. Они могут болеть, вызывать зуд или жжение. Если у вас появился любой из перечисленных симптомов, немедленно позвоните своему врачу или медсестре/медбрату, чтобы получить необходимое лечение.

Как только ваша иммунная система восстановится, вам начнут вводить вакцины для детей. Обычно это происходит через 1 год после трансплантации, но ваша бригада по трансплантации определит сроки, которые подойдут именно для вас.

Вы можете предпринять ряд мер, которые помогут снизить вероятность развития инфекции. Ниже приводятся рекомендации, которых вам следует придерживаться.

Личная гигиена

В период выздоровления после трансплантации очень важно поддерживать чистоту вашего тела. Это может помочь в предотвращении инфекции. Следуйте приведенным ниже рекомендациям.

  • Ежедневно принимайте душ или ванну.
    • Пользуйтесь мягким мылом, например Dove® или Caress®. Не используйте мыло Ivory® или дезодорирующее мыло. Оно может высушить вашу кожу.
    • Обязательно мойтесь в области подмышек и в паху.
    • Пользуйтесь только своей личной махровой салфеткой и полотенцем.
    • Если у вас сухая кожа, старайтесь не мыться слишком горячей водой. Наносите на кожу детское масло или увлажняющее средство, например Eucerin® или CeraVe®. Делайте это после купания, пока кожа еще влажная. Аккуратно промакивайте кожу насухо полотенцем. Не пользуйтесь лосьонами, содержащими спирт. Они сделают вашу кожу более сухой.
  • Обычно волосы начинают отрастать примерно через 3 месяца после трансплантации. Отросшие волосы могут иметь другую текстуру. Возможно выпадение волос спустя месяцы или годы после трансплантации, но это случается редко.
  • Сократите время пребывания под прямыми солнечными лучами.
    • После трансплантации кожа будет более чувствительна и может быстрее обгореть. Этот процесс могут усугубить принимаемые вами лекарства. Находясь на солнце, всегда наносите на кожу солнцезащитное средство с фактором SPF не ниже 30 единиц. Часто повторяйте его нанесение. Если вы планируете находиться под действием прямых солнечных лучей в течение 20 минут или дольше, прикрывайте кожу хлопчатобумажной одеждой и надевайте солнцезащитную шляпу.
    • Слишком длительное пребывание на солнце также может активировать герпетическую лихорадку (вирус простого герпеса) или вызвать реакцию «трансплантат против хозяина» (graft versus host disease, GVHD) на коже (дополнительная информация приводится в разделе “Реакция «трансплантат против хозяина»”).
  • Вам можно носить контактные линзы, но перед тем, как надеть их, обязательно убедитесь, что они хорошо очищены. Не используйте раствор для очистки повторно. Обязательно выбрасывайте растворы для очистки после истечения срока годности. При возникновении сухости глаз используйте увлажняющие капли.
  • Вам можно наносить макияж. После трансплантации необходимо приобрести новые косметические средства.
  • У вас отрастут новые ногти взамен старых. Это будет происходить постепенно в течение 3–4 месяцев после трансплантации. Пока ваша иммунная система восстанавливается, не делайте маникюр и педикюр в салоне. Вы можете делать эти процедуры дома самостоятельно, используя свои инструменты.
  • Если у вас еще стоит туннельный катетер, не погружайте его в воду во время приема ванны.
  • После трансплантации не делайте пирсинг или татуировки на теле. Это повышает риск заражения гепатитом и другими инфекционными заболеваниями. Обсуждайте любые возникающие у вас опасения с врачом-трансплантологом.

Уход за полостью рта

Продолжайте ухаживать за полостью рта так же, как вы делали это в больнице. Сотрудник вашей лечащей команды сообщит вам, когда вы сможете начать пользоваться зубной щеткой с самой мягкой щетиной. Вы можете чистить зубы такой щеткой, если:

  • абсолютное количество нейтрофилов (absolute neutrophil count, ANC) у вас превышает 500 (иногда этот показатель выражают значением 0,5);
  • количество тромбоцитов у вас составляет не менее 20 000 (иногда этот показатель выражают значением 20).

Спросите у своего врача или стоматолога, когда вам можно будет чистить зубы зубной нитью и обычной зубной щеткой.

Если вы носите зубные протезы, вы должны следить за их чистотой во избежание развития инфекции. Ежедневно замачивайте их в любом средстве для очистки зубных протезов. Делайте это согласно инструкции по применению средства. Затем хорошо ополосните протезы проточной водой. Возможно, после трансплантации вам придется подогнать протезы.

Если среди прописанных вам лекарств есть ополаскиватель для полости рта, снимите протезы, прежде чем полоскать рот таким средством. Так лекарство будет действовать более эффективно, что исключит повторное развитие инфекции в полости рта. Если вы испытываете боль или дискомфорт во рту, сообщите об этом своему врачу или медсестре/медбрату.

В течение 3–4 месяцев после трансплантации или дольше у вас может сохраняться сухость во рту. Не пользуйтесь коммерческими ополаскивателями для полости рта на основе спирта или перекисью водорода. Они вызывают сухость и раздражение в полости рта. Лучше используйте в качестве ополаскивателя слабый солевой раствор. Для его приготовления смешайте ½ чайной ложки соли и ½ чайной ложки пищевой соды со стаканом воды объемом 8 унций (240 мл). Ваш стоматолог может назначить другие средства для полоскания. Вам также может помочь рассасывание не содержащих сахара конфет или леденцов.

После трансплантации ваши слюнные железы могут не справляться с задачей по очищению полости рта от бактерий. Это увеличивает риск возникновения кариеса. Пользуйтесь фторсодержащей зубной пастой. Как только полость рта полностью заживет и вы избавитесь от чрезмерной сухости во рту, можно также использовать ополаскиватель для полости рта с фтором. Полощите рот ополаскивателем не менее 1 минуты, а затем сплюньте. Не ополаскивайте рот водой.

Уход за туннельным катетером

Поддерживать туннельный катетер в чистоте после выписки не менее важно, чем во время вашего пребывания в больнице. Если вы выписываетесь с установленным туннельным катетером, медсестра/медбрат научит вас ухаживать за ним дома. У вас будет возможность попрактиковаться в этом под наблюдением медсестры/медбрата.

Немедленно позвоните в офис вашего врача, если у вас:

  • покраснение, отек или выделения вокруг той области, где катетер выходит из вашего тела;
  • отпал безыгольный соединитель;
  • температура 100,4 °F (38 °C) и выше или озноб;
  • сломался катетер или обнаружена утечка из него;
  • возникла непонятная проблема с катетером.

Домашняя обстановка

  • По мере возможности следите за тем, чтобы дома не было грязи и пыли. Но не стоит слишком усердствовать. Не нужно перекрашивать стены или менять ковролин.
  • Не стоит находиться там, где идут ремонтные или строительные работы, пока этого не разрешит ваша бригада по трансплантации. Это касается работ в процессе выполнения и работ, которые были выполнены за последние 3 месяца.
  • Избегайте затхлых помещений, где может расти плесень, например сырых подвалов. Вы можете установить дома систему фильтрации воздуха, но это не обязательно.
  • Не используйте увлажнитель воздуха. Это подходящая среда для размножения бактерий и роста плесени. Вместо этого, зимой, возле источника тепла можно ставить емкость с водой. Менять воду нужно ежедневно.
  • Вообще, старайтесь не заниматься такими домашними делами, как вытирание пыли или уборка пылесосом, в течение 3 месяцев после трансплантации. В зависимости от вашего состояния, вам можно заниматься приготовлением еды, мыть посуду или гладить.
  • В вашей ванной комнате должно быть очень чисто, особенно это касается ванны и унитаза. Регулярно используйте дезинфицирующие средства. Лучше всего, если эту обязанность возьмет на себя кто-то другой.
  • Тщательно мойте свои столовые принадлежности, тщательно стирайте свои полотенца и постельное белье. Не нужно делать это отдельно от принадлежностей и белья других членов семьи.
    • Тщательно мойте все вилки, ложки и ножи горячей водой со средством для мытья посуды или пользуйтесь для этого посудомоечной машиной.
    • Стирайте полотенца два раза в неделю, а постельное белье — один раз. Не пользуйтесь полотенцами и махровыми салфетками других членов семьи, а только своими личными.
  • У вас дома могут быть комнатные растения. Но в течение первых нескольких месяцев после трансплантации:
    • не трогайте землю в горшках, не надев перчатки и маску;
    • не касайтесь воды в вазе с цветами, пусть кто-то другой ежедневно меняет ее.
 

Домашние животные

Животные могут быть переносчиками болезней. Они могут подвергнуть вас повышенному риску заражения инфекционными заболеваниями в период, когда ваша иммунная система продолжает восстанавливаться. В вашем доме может жить питомец, и вы можете его касаться, но будет лучше, если вы все же исключите близкий физический контакт. Например, не держите питомца у себя на коленях. Не прикасайтесь к слюне и фекалиям животного. Берегите себя от укусов или царапин.

В период восстановления не берите в руки птиц, ящериц, змей, черепах, хомячков или других грызунов и не ухаживайте за этими животными. Если у вас есть аквариум и вам нужно его почистить самостоятельно, вы должны надеть защитные перчатки.

Если в вашем доме живет кошка или собака, соблюдайте дополнительные рекомендации, которые приводятся ниже, пока ваш врач не даст вам других указаний.

  • Следите за тем, чтобы вашему питомцу были сделаны все необходимые по срокам прививки и повторная иммунизация.
  • Ежегодно обращайтесь к ветеринару для проверки кала вашего питомца на наличие паразитов.
  • Если у вас живет кошка, ежегодно обследуйте ее на наличие вируса лейкоза кошачьих и токсоплазмоза.
  • Проводите обработку животного от блох. Если питомец гуляет по лесистой местности, в течение сезона активности клещей (с мая по ноябрь) его нужно ежедневно проверять на наличие этих насекомых. Проконсультируйтесь с ветеринаром по поводу использования ошейника против блох и клещей.
  • Не мойте кошачьи лотки и не убирайте фекалии за своей собакой. Пусть это сделает за вас кто-то другой.
  • По мере возможности не выпускайте питомцев из дома или за пределы своего участка. Так они не заразятся болезнями от других животных.
  • Не позволяйте питомцам лежать у вас в постели.

Если вы планируете завести животное после трансплантации, лучше выбрать здоровую собаку или кошку не моложе 1 года. Стерилизуйте или кастрируйте животное. Вне дома избегайте близких контактов с животными на ферме или в контактном зоопарке.

Родственники и гости

Вам разрешается тесный физический контакт с самыми близкими людьми. Тем не менее, не следует близко контактировать с теми из них, кто простужен, или у кого есть признаки болезни. Надевайте маску, если вы должны находиться в одной комнате с больным человеком. Ваши родные и близкие друзья должны ежегодно делать прививку от гриппа.

Вы можете принимать гостей, но это должны быть небольшие группы людей. Не контактируйте с теми, кто:

  • простужен;
  • болеет ветряной оспой;
  • недавно подвергся риску заражения ветряной оспой;
  • недавно подвергся риску заражения герпесом;
  • недавно подвергся риску заражения опоясывающим лишаем;
  • недавно подвергся риску заражения другим вирусом или инфекцией;
  • недавно прошел вакцинацию живой противовирусной вакциной, например вакциной, содержащей вирус ветряной оспы или ротавирус. Таких вакцин немного, но если одна из них нужна кому-то из ваших домашних, следует сообщить их лечащим врачам, что вы живете вместе, и ваша иммунная система находится в угнетенном состоянии.

Если вы или кто-либо из ваших родственников подверглись риску заражения ветряной оспой, опоясывающим лишаем, корью или коревой краснухой, немедленно сообщите об этом своему врачу.

Вне дома

Регулярно выходите на прогулки, но избегайте грязных мест и строительных площадок. Пешие прогулки — это превосходный способ восстановить силы и выносливость. Вместе с тем, в первые месяцы после трансплантации избегайте перечисленных ниже мест при наплыве людей:

  • супермаркеты;
  • торговые центры;
  • кинотеатры;
  • школы;
  • рестораны;
  • общественный транспорт;
  • церковь или синагога.

Вы можете посещать эти места в те часы, когда там не так многолюдно.

Не пользуйтесь общественным транспортом (например поездами или автобусами) по крайней мере в течение 3 месяцев после трансплантации. Мы понимаем, что вам может понадобиться такси, услуги по перевозке пассажиров или другой транспорт, например заказанный в организации Access-a-Ride, чтобы приезжать на последующие визиты. При использовании этих видов транспорта рекомендуется надевать маску.

Купаться в океане можно тогда, когда у вас восстановятся силы, и вы станете более активны. Обращайте внимание на предупреждения, которые делает местное управление здравоохранения. Вы также можете купаться в частном бассейне, если людей в нем не очень много. Убедитесь, что вода в нем хлорированная. Вам нельзя купаться в озерах, реках или людных бассейнах до тех пор, пока не восстановится ваша иммунная система. Не купайтесь, если вам еще не сняли туннельный катетер.

Вернуться к началу

кровотечение;

Тромбоциты - это клетки крови, которые помогают образовывать сгустки и останавливать кровотечение. Когда количество тромбоцитов понижено, вы подвергаетесь риску кровотечения. Во многих случаях это не является препятствием для выписки. Возможно, пройдут недели или месяцы, прежде чем ваш организм начнет вырабатывать нормальное количество тромбоцитов. Вам может понадобиться переливание тромбоцитов.

Признаками пониженного количества тромбоцитов являются изменения кожи, кровотечение или одновременное появление этих двух симптомов. Изменения кожи включают появление множественных синяков или петехий. Это крошечные пурпурно-красные точки на коже, которые не исчезают при нажатии. Вы можете обнаружить их на голенях или с внутренней стороны лодыжек. Если вы обнаружите большое количество петехий, позвоните врачу или медсестре/медбрату. Другим симптомом пониженного количества тромбоцитов может быть кровотечение из десен или носа.

Если при выписке из больницы у вас наблюдается какой-то из этих симптомов, и его интенсивность или частота возникновения увеличиваются, позвоните своему врачу. Позвоните врачу, если у вас этих симптомов не было, но они внезапно появились. Это может означать изменение количества тромбоцитов.

Если вы получили травму, вызвавшую кровотечение, не паникуйте. Сохраняйте спокойствие и следуйте приведенным ниже рекомендациям, в зависимости от типа травмы.

  • Открытые раны: если вы порезались, закройте место пореза чистой и сухой марлевой салфеткой, полотенцем или тканью. Плотно прижмите. Не отпускайте и продолжайте прикладывать силу, пока кровотечение не остановится. Если оно не останавливается, приподнимите травмированный участок. Например, поднимите руку или подложите что-то под ступню. Приложите к ране лед и позвоните своему врачу.
  • Носовые кровотечения: если у вас возникло носовое кровотечение, сядьте и слегка наклонитесь вперед. Не запрокидывайте голову. Плотно зажмите переносицу большим и указательным пальцами и держите не менее 10 минут, не отпуская. Если кровотечение не остановилось, продолжайте зажимать нос. Положите на переносицу небольшой пакетик со льдом, пока кровотечение не прекратится. Если кровотечение не прекращается более 30 минут, позвоните своему врачу.
  • Аварии: если вы попали в аварию, вам может потребоваться кровь или препараты крови. Они должны быть обработаны дозой излучения в 3000 рад. Это необходимо для того, чтобы используемая при переливании кровь не вызвала реакции отторжения трансплантата (GVHD).
    • Всегда носите аксессуар MedicAlert. С его помощью врач, который будет вас лечить, получит эту информацию.
    • Если вы поступили в другую больницу, попросите врача сразу же позвонить в центр MSK, чтобы узнать рекомендации по препаратам крови.

При количестве тромбоцитов менее 50 000 (50) следуйте приведенным ниже рекомендациям.

  • Брейтесь электробритвой.
  • Пользуйтесь зубной щеткой с мягкой щетиной или оросителем для полости рта (например WaterPic®), чтобы предотвратить кровоточивость десен. Не пользуйтесь зубной нитью.
  • Не принимайте aspirin, содержащие aspirin препараты или подобные aspirin лекарства, такие как ibuprofen (Advil®) или naproxen (Aleve®). Дополнительная информация приводится в разделе «Распространенные лекарства, которые следует исключить».
  • Старайтесь не сморкаться с силой.
  • Если у вас запор, позвоните своему врачу. Возможно, вам нужно ввести в рацион больше содержащих клетчатку продуктов или принимать размягчитель стула.
  • Избегайте занятий или видов спорта, которые могут привести к травмам. Если у вас возникли вопросы или опасения по этому поводу, поговорите со своим врачом.
 
Вернуться к началу

Реакция «трансплантат против хозяина» (Graft Versus Host Disease, GVHD)

Реакция GVHD возникает тогда, когда иммунные клетки (Т-клетки) донора начинают атаковать и повреждать ваши органы. Существует вероятность того, что реакция GVHD разовьется после пересадки новых стволовых клеток. Близкое соответствие между человеческим лейкоцитарным антигеном или типом ткани у вас и у донора помогает снизить этот риск, но не исключает его.

Факторы риска развития реакции GVHD включают ваш возраст и пол вашего донора. Любой пациент, чей донор не является его однояйцевым близнецом, проходит своего рода профилактику развития реакции GVHD. Такая профилактика заключается либо в извлечении Т-клеток из трансплантата (без-Т-клеточный трансплантат), либо в приеме лекарств, не позволяющих Т-клеткам вызывать реакцию GVHD. У каждого из этих методов есть свои преимущества и недостатки, а также есть причины, по которым в вашем случае будет использован тот или другой способ. Перед трансплантацией ваш врач обсудит все это с вами.

Существует два вида реакции GVHD: острая (ранняя) и хроническая (поздняя и более длительная).

Острая реакция GVHD обычно развивается в течение первых 100 дней после трансплантации, но может возникнуть и позже. Симптомы острой реакции GVHD:

  • сыпь на коже, которая появляется на отдельных участках тела или по всему телу;
  • желтуха (желтый цвет кожи или белков глаз) и увеличенная печень;
  • аномальные результаты исследований печени;
  • потеря аппетита;
  • тошноты и рвоты;
  • понос от легкой до тяжелой степени.

Хроническая реакция GVHD обычно развивается спустя 100 дней, а в редких случаях — до окончания первых 3 месяцев после трансплантации. Симптомы хронической реакции GVHD:

  • темная сыпь на коже, сухая или уплотненная кожа;
  • потеря аппетита;
  • потеря веса;
  • Понос
  • сухость во рту;
  • чувство стеснения и дискомфорт во рту;
  • сухость глаз;
  • выпадение волос;
  • упадок сил.

По интенсивности эти симптомы могут быть от слабо до сильно выраженных. У вас может развиться только острая, только хроническая или и та, и другая реакция GVHD одновременно. В промежутке между возникновением острой и хронической реакции GVHD симптомы могут наблюдаться, а могут и отсутствовать.

Реакция GVHD может замедлить рост костного мозга и восстановление количества клеток крови. Это означает, что для возобновления правильной работы вашей иммунной системы потребуется больше времени. По этой причине вы можете подвергаться повышенному риску развития инфекций. Они могут возникнуть в одном или в нескольких местах вашего организма. Если у вас наблюдаются признаки реакции GVHD, ваш врач обсудит с вами план лечения.

Вернуться к началу

Возвращение к привычному образу жизни

Повседневные дела

Длительность периода восстановления после трансплантации может быть различной. Большинству людей на это требуется 3 месяца, тогда как другим может быть необходимо больше или меньше времени.

В период после трансплантации происходит восстановление и рост клеток. Все клетки в полости рта, в желудке, кишечнике, волосах и мышцах вырастут заново. Для этого необходимы калории и энергия. Вы можете уставать больше, чем ожидали. Помните, что слабость и утомление — это нормальное явление. С каждой неделей ваши силы должны восстанавливаться быстрее.

Где-то через три месяца после трансплантации у вас начнут быстрее расти волосы. Вы почувствуете достаточно энергии, чтобы постепенно возвращаться к обычному уровню активности. С этого момента ваше состояние, скорее всего, будет постоянно улучшаться. Тем не менее, в большинстве случаев в течение первых 2–3 месяцев и до 1 года после трансплантации будет происходить восстановление организма.

Физическая нагрузка

Большинство людей приходят к выводу, что для восстановления сил требуется время. Возможно, вам стоит придерживаться регулярного расписания физических нагрузок. Начинайте получать физическую нагрузку с легких упражнений. Ваш физиотерапевт поможет вам определить подходящие для вас упражнения. Когда будете готовы, спросите у врача, как увеличить уровень физической нагрузки.

Не занимайтесь контактными видами спорта и не катайтесь на лыжах, пока количество тромбоцитов не превысит 100 000.

Увлечения

Некоторые увлечения, такие как работа по дереву, живопись и моделирование, предполагают использование материалов, которые могут быть токсичны. Всегда работайте в хорошо вентилируемом помещении. Оставляйте окна открытыми. Используйте нетоксичные краски и клей. Если у вас возникли вопросы или опасения по поводу того, как вернуться к своим увлечениям, поговорите со своим врачом.

Возвращение к учебе или работе

Вы сможете вернуться к учебе или выйти на работу не раньше чем где-то через 4 месяца после трансплантации. Этот срок индивидуален и зависит от многих факторов. Некоторые люди могут чувствовать готовность вернуться, тогда как другие испытывают волнение после такого длительного отсутствия. Возможно, вам будет проще делать это постепенно. Например, начните с неполного рабочего дня или 3-дневной рабочей недели. По словам большинства пациентов, думать о возвращении им было чуть ли не тяжелее, чем пережить этот первый день.

Возвращение к привычному образу жизни может быть сложным. Некоторые люди рассказывают о своих переживаниях в связи с изменениями во внешности, например выпадением волос. У других возникают проблемы с концентрацией или длительностью сосредоточения внимания. Многие уже не могут жить в прежнем темпе. Обсудить вопрос возвращения на учебу или на работу вы можете со специалистами своей бригады по трансплантации. Вы можете проконсультироваться с социальным работником, медсестрой/медбратом, психиатром или своим врачом. Совместными усилиями мы найдем способ облегчить для вас этот переходный период.

Путешествия

В течение первых 3 месяцев после трансплантации оставайтесь в 1 часе езды до центра MSK.

Если вы планируете лететь на самолете, проконсультируйтесь со своей бригадой по трансплантации. Для безопасного перелета у вас должно быть достаточное количество тромбоцитов.

Если вы намереваетесь выезжать за пределы страны в течение первых 2 лет после трансплантации, обсудите это со своей бригадой по трансплантации. Чтобы снизить риск заражения инфекционными заболеваниями во время пребывания за границей, в зависимости от пункта назначения, вам могут порекомендовать прием у специалиста по медицине путешествий.

Вернуться к началу

Сексуальное здоровье

Перед выпиской из больницы поговорите со своим врачом по поводу возобновления половой активности. Очень важно, чтобы вы и ваш партнер получили ответы на ваши вопросы. Если возникнут дополнительные вопросы, у вас будет возможность задать их, придя на прием в рамках последующего наблюдения.

Защита во время половой активности

Пока ваш врач не скажет вам, что ваша иммунная система и прежнее количество клеток крови восстановились, соблюдайте следующие меры предосторожности:

  • Воздерживайтесь от секса, предполагающего проникновение или контакт со слизистыми оболочками, пока количество клеток крови будет сохраняться на низком уровне (количество тромбоцитов не достигает 50 000). Имеется в виду вагинальный, оральный и анальный секс или ввод пальцев, вибраторов или других сексуальных игрушек во влагалище или анальное отверстие.
  • Пользуйтесь латексными презервативами каждый раз во время вагинального, орального или анального секса.
  • Пользуйтесь защитными средствами (презервативами или коффердамами), если вагинальные выделения или сперма партнера могут попасть вам в рот.
  • Воздержитесь от половой активности, при которой возможен контакт фекалий с вашей полостью рта.
  • Исключите секс, предполагающий контакт со слизистыми оболочками, при наличии у вас или вашего партнера генитальной инфекции или при подозрении на ее наличие.

Обнимать и прижимать к себе партнера, нежно прикасаться друг к другу и целовать кожу — вот способы поддерживать интимные отношения в этот период.

Для получения дополнительной информации о том, как вести половую жизнь во время и после лечения, попросите у медсестры/медбрата следующие материалы:

 

Американское общество по борьбе с раком (American Cancer Society) опубликовало два доступно написанных материала по вопросам сексуальной жизни после лечения рака. Их можно получить бесплатно в местном отделении American Cancer Society или на веб-сайте этого общества по приведенным ниже ссылкам:

Информация для женщин

После трансплантации у вас:

  • может уменьшиться количество менструаций;
  • могут прекратиться менструации;
  • может появиться сухость и дискомфорт во влагалище.

Перед использованием описанной ниже продукции проконсультируйтесь со своим врачом по трансплантации костного мозга.

Вагинальные увлажняющие средства – это негормональные безрецептурные продукты, которые помогают устранить сухость и дискомфорт во влагалище. Их можно приобрести в большинстве аптек или через Интернет. В качестве примеров можно назвать капсулы с жидким витамином E, Replens®, Hyalo GYN® и LIQUIBEADS марки K-Y®.

Вагинальные смазки обычно выпускаются в форме жидкостей или гелей. Они используются в дополнение к естественной смазке женщины для снятия сухости и болезненных ощущений во время полового акта. Вы можете использовать эти смазки для большего комфорта и удовольствия во время секса. Примеры таких средств включают Astroglide®, K-Y® Jelly и Pjur® Woman Bodyglide (смазка на основе силикона). Для получения дополнительной информации ознакомьтесь с материалом Укрепление здоровья вульвовагинальной зоны.

Ваше лечение может повлиять на функционирование яичников. В результате может понизиться уровень эстрогена. После трансплантации ваш врач может порекомендовать вам принимать добавки с эстрогеном.

Если вам необходима помощь или поддержка по этим вопросам, обратитесь к специалистам Программы по вопросам сексуальной медицины и здоровья для женщин (Female Sexual Medicine and Women’s Health Program) по телефону 646-888-5076.

Информация для мужчин

После трансплантации у некоторых мужчин наблюдается снижение сексуального влечения. Это может повлиять на ваши отношения. Однако по мере восстановления сил и повышения уровня активности ситуация изменится.

Кроме того, у некоторых мужчин после трансплантации может возникнуть эректильная дисфункция (erectile dysfunction, ED). Для ее лечения можно применять лекарства, включая sildenafil citrate (Viagra®) или tadalafil (Cialis®). Существует много других способов лечения ED. Ваш врач может направить вас к специалисту программы по вопросам сексуального здоровья и репродуктивной медицины для мужчин (Male Sexual and Reproductive Medicine Program).

Вернуться к началу

Употребление алкогольных напитков и табака

После трансплантации вашим органам понадобится время, чтобы восстановиться. Алкоголь может нанести вред вашей печени и восстанавливающемуся костному мозгу. Этот вред может усугубиться, если вы принимаете лекарства, влияющие на печень. Не употребляйте алкоголь до тех пор, пока ваш врач не подтвердит, что это безопасно.

Не курите:

  • сигареты;
  • сигары;
  • марихуану;
  • другие табачные изделия.

Несоблюдение этих рекомендаций может привести к серьезным легочным инфекциям. Это также может повысить риск развития вторичного рака. Если вы не в состоянии отказаться от курения самостоятельно, обратитесь к специалистам программы лечения табакозависимости центра MSK (MSK Tobacco Treatment Program) по телефону 212-610-0507 или через веб-сайт: www.mskcc.org/cancer-care/counseling-support/tobacco-treatment.

 
Вернуться к началу

Последующий уход

Прежде чем вас выпишут из больницы, для вас будет составлен график визитов с целью последующего наблюдения. Как правило, в течение первых 3 месяцев после трансплантации вы будете приходить на прием не реже 1-2 раз в неделю. По истечении этого периода, если вы будете чувствовать себя хорошо, посещения будут назначаться реже.

Если вам назначены иммунодепрессанты, не принимайте утреннюю дозу в те дни, когда у вас назначено посещение с целью последующего наблюдения, если врач не дал вам иных указаний. Возьмите лекарство с собой на прием. В ходе приема у вас возьмут кровь, чтобы определить содержание лекарства в крови. После этого вам скажут принять лекарство.

Приходя в клинику на прием в рамках последующего наблюдения, всегда надевайте хирургическую маску. Берите с собой список всех лекарств, которые вы принимаете, с указанием дозы по каждому из них. Некоторые пациенты считают не лишним взять с собой и список вопросов, возникших с момента последнего посещения.

Составьте список лекарств, на которые нужно выписать повторный рецепт. Если какие-то лекарства у вас закончатся до того, как вы попадете на прием, сообщите об этом своему врачу заранее. На приеме у врача вам выпишут рецепты, по которым вы сможете приобрести лекарства либо в центре MSK, либо в своей ближайшей аптеке.

Вы сдадите кровь на анализ, чтобы определить количество клеток крови, содержание электролитов, а также проверить функцию печени и почек. Пункция костного мозга будет проводиться каждые несколько месяцев. Обычно это происходит через 1, 3, 6, 12 и 24 месяца после трансплантации. В случае необходимости анализ костного мозга может проводиться чаще или в течение более длительного времени после трансплантации. Анализ клеток костного мозга дает нам информацию о состоянии костного мозга и процессе его роста.

Если трансплантация проводилась по поводу острой лейкемии, возможно, вам будет нужно назначить люмбальные пункции (поясничные проколы). Это в первую очередь относится к тем пациентам, у которых лейкемия распространилась на спинномозговую жидкость, или у кого есть высокий риск такого распространения. Люмбальная пункция дает врачу возможность после трансплантации ввести больше лекарства для химиотерапии в спинномозговую жидкость. Такое лекарство может вводиться и через резервуар Ommaya, если он установлен.

Возможно, вам потребуется лечение, предполагающее внутривенное введение, в том числе введение антибиотиков и переливание крови. В этом случае врач или медсестра/медбрат скажут вам, как долго и как часто вам нужно проходить эти процедуры. Их проведение обычно назначается на то же время, что и приемы для последующего наблюдения.

В какой-то момент времени после трансплантации вас могут направить к кому-либо из нашего штата медсестер/медбратьев высшей квалификации по выживаемости. Медсестра/медбрат высшей квалификации по выживаемости является членом бригады трансплантации и тесно сотрудничает с вашими врачами и медсестрами/медбратьями, помогая в процессе вашего выздоровления. Кроме того, медсестра/медбрат высшей квалификации взаимодействует непосредственно с вашим основным лечащим врачом, что дает возможность учитывать информацию о трансплантации при предоставлении вам медицинского обслуживания в целом.

Уход за зубами

Восстановившись после трансплантации, регулярно посещайте стоматолога по месту жительства. Если вам необходима серьезная стоматологическая помощь, спросите у своего врача-трансплантолога, что вам следует делать. Он расскажет вам, когда можно будет полностью возобновить лечение у вашего стоматолога.

Сообщите своему врачу или стоматологу, если:

  • вы принимали лекарства pamidromate (Aredia®) или zoledronic acid (Zometa®);
  • у вас скованность нижней челюсти;
  • вы испытываете зубную боль;
  • у вас наблюдается утрата естественной окраски зубов у края десны или убыль десны.
Вернуться к началу

Распространенные лекарства, которые следует исключить

Не принимайте aspirin, содержащие aspirin лекарства и все другие нестероидные противовоспалительные препараты (Nonsteroidal Anti-inflammatory Drugs, NSAIDs), пока ваш врач не даст вам иных указаний. Список этих лекарств приводится в материале Распространенные лекарства, содержащие aspirin, и другие нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП) или витамин Е.

Если вы собираетесь принимать безрецептурные лекарства, прочитайте инструкции по их применению, чтобы проверить, не содержат ли эти лекарства ингредиенты, которые вам следует исключить. Если вы сомневаетесь, безопасно ли вам принимать конкретное лекарство, проконсультируйтесь со специалистами вашей бригады по трансплантации. Не принимайте растительные добавки или домашние лечебные средства, не посоветовавшись со специалистами своей бригады по трансплантации.

Вернуться к началу

Поделитесь своим мнением

Поделитесь своим мнением

Ваш отзыв поможет нам скорректировать информацию, предоставляемую пациентам и лицам, ухаживающим за больными.

Questions Да В некоторой степени Нет

Последнее обновление