Deixar o hospital depois do transplante de células-tronco alogênicas

Essas informações ajudarão você a se preparar para ir para casa depois de receber um transplante de células-tronco alogênicas.

À medida que lê, anote ou marque os itens sobre os quais você ficou com dúvida. Isso vai ajudá-lo a se lembrar de fazer as perguntas na próxima vez que for se consultar com a equipe de transplante.

Antes de voltar para casa depois do transplante

Antes de deixar o hospital, é importante que você e seu cuidador estejam preparados para a transição. Você ainda precisará tomar precauções para se manter saudável e prevenir infecções. É importante que você participe do planejamento dos seus cuidados em casa. A equipe de transplante trabalhará com você para planejar seu acompanhamento médico antes de você deixar o hospital.

Essa fase da recuperação se estende por muito tempo – desde a alta até 1 ano (ou mais) depois do transplante. É importante se lembrar de que, embora o hemograma esteja voltando ao intervalo normal, o seu sistema imunológico ainda está muito enfraquecido. Você ainda precisará tomar medicamentos e seguir as precauções, para se manter saudável e prevenir infecções.

Você poderá ter alguns efeitos colaterais após o transplante que podem afetar seus órgãos. A equipe de cuidados dirá a você o que esperar.

Os prazos fornecidos aqui são diretrizes gerais. Sua equipe de transplante pode lhe dar um prazo mais preciso.

Joias de alerta médico

Antes de deixar o hospital, você deverá encomendar uma pulseira ou colar de alerta médico. A equipe de transplante o ajudará. Exemplos de empresas de joias de alerta médico são MedicAlert^® (www.medicalert.org) e ROAD iD (www.roadid.com).

A pulseira ou colar deve ser gravado com as declarações “Transplante de células-tronco Allo e Somente sangue irradiado e seguro para CMV.” Isso permitirá que os paramédicos ou a equipe do hospital saibam o que fazer se você sofrer um acidente e não puder dizer essas informações a eles por conta própria.

Ao voltar para casa depois do transplante

Você pode estar muito feliz e sentir-se pronto para voltar para casa após o transplante. Mas você também pode ter algumas preocupações. É comum ter preocupações sobre como gerenciar seus cuidados em casa. Levará algum tempo até você se sentir confiante e à vontade com a gestão de seus cuidados. Durante as consultas de acompanhamento, a assistente social poderá ajudá-lo a obter os serviços de que precisa e lhe dar apoio emocional.

Quando for para casa, levará um tempo para você se acostumar a viver em casa novamente. Talvez você descubra que as coisas que precisa fazer para evitar adoecer geram um estresse adicional à sua vida. Sentir novamente uma sensação de equilíbrio e conforto só virá com o tempo. Tente se manter calmo e confiante o máximo que puder.

Sua recuperação depois do transplante será gradual. Provavelmente, durante algum tempo você não se sentirá da mesma maneira que antes da doença. Você pode se sentir cansado e fraco, ter menos apetite e notar mudanças no sabor e no cheiro das coisas. Também levará tempo para recuperar suas forças e voltar a fazer as coisas de que gostava antes da doença e do transplante.

Como prevenir infecções após o transplante

Normalmente, leva de 12 a 18 meses até que seu sistema imunológico se recupere do transplante. O primeiro ano depois do transplante será como o primeiro ano de um bebê recém-nascido. Durante esse período, você corre o risco de ter infecções. A equipe de transplante verificará as contagens de células sanguíneas, para acompanhar o funcionamento do seu sistema imunológico. Dependendo das contagens das suas células sanguíneas, eles podem fazer alterações ou inclusões nas diretrizes abaixo.

Seguem algumas dicas gerais para evitar uma infecção:

• Lave suas mãos com frequência, usando um sabonete antibacteriano e água, ou limpe-as com um higienizador de mãos à base de álcool.
• Mantenha-se longe de pessoas que estão doentes ou que estiveram doentes recentemente.
• Use máscara quando estiver em público ou se estiver perto de estranhos (se a equipe de transplante pedir para fazer isso).
• Não ponha piercings nem faça tatuagens depois do transplante. Isso aumentará seu risco de contrair hepatite e outras infecções. Converse com seu médico de transplante sobre preocupações que você venha a ter.

Os itens a seguir podem ser um sinal de infecção. Ligue para o consultório do seu médico imediatamente se tiver:

• Febre de 38 °C (100,4 °F) ou superior.
  • Não tome acetaminofeno (Tylenol®), a não ser sob orientação do seu provedor de assistência médica.
  • Você não precisa medir a temperatura todos os dias. Mas verifique-a com regularidade, caso não se sinta bem.
• Pele ruborizada (vermelha, sensação de calor), sudorese ou calafrio.
• Tosse, espirros, coriza, falta de ar ou desconforto no peito.
• Vermelhidão, inchaço ou dor na garganta, olhos, ouvidos, pele, articulações ou abdômen (barriga).
• Visão embaçada ou outras mudanças na sua capacidade de ver com clareza.
• Náusea (sensação de que vai vomitar), vômito ou diarreia (evacuações moles ou aquosas).
• Micção (xixi) mais frequente que o normal, uma sensação de queimação ao urinar, ou ambas.
• Irritação no reto, incluindo queimação e dor.
• Erupção cutânea em algum lugar do corpo. As erupções cutâneas parecem com uma vermelhidão, espinhas ou bolhas.
• Pequenas bolhas, semelhantes ao herpes labial, ao redor da boca ou em qualquer outra parte do corpo
• Problemas para lavar seu cateter torácico tunelizado, caso tenha um.

Você pode se contaminar com algum vírus mais facilmente, até que seu sistema imunológico volte ao normal. Um desses vírus é o que causa catapora e herpes-zóster. Caso você seja exposto a catapora ou herpes-zóster, ligue para a equipe de transplante imediatamente. Você precisará comparecer para que eles possam verificar se será necessário algum tratamento.

Também é possível que os vírus que você teve no passado retornem. Por exemplo, o vírus que causa catapora e herpes-zóster pode voltar, se você teve catapora na infância. O processo geralmente começa com o aparecimento de espinhas ou bolhas cheias de líquido, que causam dor na pele. Se você tiver bolhas, elas podem ser pequenas ou grandes como uma borracha de lápis. Também podem ser dolorosas, coçar ou arder. Ligue para a equipe de transplante imediatamente se tiver algum desses sintomas, para que possa ser tratado.

Depois que seu sistema imunológico estiver recuperado, você começará a receber as vacinas infantis. Isso geralmente começa cerca de 1 ano depois do transplante. A equipe de transplante decidirá quando é o momento certo para você.

Como cuidar de si mesmo em casa

Tomar banho todos os dias

Tome banho todos os dias. É importante continuar mantendo-se asseado enquanto se recupera do transplante. Isso pode ajudar a evitar infecções.

• Use um sabonete neutro, como Dove® ou Basis®. Não use Ivory® ou sabonete desodorante. Eles podem ressecar sua pele. Se sua pele estiver ressecada, converse com a equipe de cuidados
• Certifique-se de lavar as axilas e a virilha.
• Use uma toalha de rosto e uma de banho que sejam apenas para seu uso pessoal.
• Se você ainda tiver um cateter tunelizado, não deixe que ele fique molhado durante o banho. Leia About Your Tunneled Catheter para saber mais.
• Se a sua pele estiver ressecada, não use água muito quente. Aplique óleo de bebê ou um hidratante para a pele, como Eucerin® ou CeraVe®. Faça isso depois do banho, enquanto sua pele ainda está úmida. Seque suavemente a pele com a toalha. Não use loções que contenham álcool. Elas vão ressecar ainda mais a sua pele.

Proteja-se do sol

• Sua pele estará mais sensível e poderá queimar mais facilmente depois do transplante. As medicações que você está tomando podem contribuir para isso. Você também pode ter um risco maior de desenvolver doença do enxerto contra o hospedeiro (GVHD) ou melanoma. Ficar exposto ao sol por muito tempo também pode reativar herpes labial ou bolhas.
• Sempre que você estiver no sol, proteja sua pele com um bloqueador solar com FPS 30 ou superior. Reaplique-o com frequência.

Limite o tempo de exposição direta ao sol. Se você for ficar sob luz solar direta por 20 minutos ou mais, use um chapéu e roupas que protejam a pele.

Use solução de limpeza e maquiagem novas.

• Você pode usar lentes de contato, mas certifique-se de que elas estejam bem limpas antes de colocá-las. Não reutilize a solução de limpeza. Descartar as soluções de limpeza quando expirar a validade.
• Se seus olhos estiverem secos, use lubrificantes oftálmicos.
• Você pode usar maquiagem, mas compre todos os produtos novamente depois do transplante. Não compartilhe maquiagem com outras pessoas. Substitua a maquiagem dos olhos a cada 3 meses para diminuir as chances de contrair uma infecção.

Cuide das unhas e dos cabelos

Novas unhas vão crescer e substituirão as unhas antigas. Isso ocorrerá gradualmente durante 3 a 4 meses depois do transplante. Não faça manicure ou pedicure em um salão enquanto seu médico não disser que pode. Você pode pintar suas unhas, mas não use um cortador de unha. Use uma lixa de unha.

O cabelo geralmente começa a crescer cerca de 3 meses depois do transplante.É possível que seu cabelo cresça com uma textura diferente. Embora seja raro, a queda de cabelo pode acontecer meses ou anos depois do transplante.

Mantenha seu cabelo e couro cabeludo limpos. Não use produtos para o cabelo que contenham álcool ou fragrâncias. Eles podem ressecar seu cabelo.

Cuide da sua boca

• Você pode ter secura na boca depois do transplante. Isso aumenta o risco de ter infecções. É importante manter a boca limpa.
• A equipe de cuidados dirá quando você pode começar a usar uma escova de dentes ultra macia. Isso pode ser quando:
  • Sua contagem absoluta de neutrófilos (ANC) for superior a 500 (às vezes chamada de 0,5).
  • Sua contagem de plaquetas for 20.000 (às vezes chamada de 20) ou superior.

Pergunte a seu médico ou dentista quando poderá passar fio dental e usar uma escova de dentes comum.

Informe a equipe de cuidados se notar feridas, manchas brancas ou sangramento na boca ou nos lábios.

• Você pode ter secura na boca por 3 a 4 meses ou mais depois do transplante. Não use enxaguantes bucais à base de álcool ou peróxido de hidrogênio comprados em loja. Eles vão ressecar e irritar a sua boca. Em vez disso, prepare um enxaguatório suave com água e sal. Prepare-o misturando:
  • ½ colher de chá de sal
  • ½ colher de chá de bicarbonato de sódio
  • 240 ml de água
• Seu dentista poderá lhe prescrever outros enxaguatórios. Chupar balas ou pastilhas sem açúcar também pode ajudar.
• Suas glândulas salivares podem não lavar muito bem as bactérias da boca depois do transplante. Isso aumenta seu risco de cáries. Use uma pasta de dentes com flúor. Você também pode usar um enxaguante bucal com flúor quando sua boca estiver totalmente recuperada e não estiver mais muito seca. Bocheche o enxaguante bucal por pelo menos 1 minuto e depois cuspa. Não enxágue.

Cuidados com o cateter tunelizado

É tão importante manter o seu cateter tunelizado limpo em casa, como era enquanto estava no hospital. Se você sair do hospital com um cateter tunelizado, o enfermeiro vai ensinar como cuidar dele em casa. Você terá a oportunidade de praticar com ele. Você também receberá um kit com uma braçadeira extra, caso a sua se danifique.

Ligue para o consultório do seu médico imediatamente se:

• Tiver vermelhidão, inchaço ou drenagem ao redor da área onde o cateter sai do corpo.
• O conector sem agulha cair.
• Tiver febre de 38,0 °C (100,4 °F) ou superior, ou calafrios.
• O cateter romper ou vazar.
• Tiver um problema sem explicação com seu cateter.

O ambiente doméstico

• Mantenha sua casa sem pó nem sujeira o máximo possível. Mas não chegue a extremos. Por exemplo, não pinte as paredes nem coloque carpetes novos.
• Não fique perto de nenhuma reforma ou construção, até que a equipe de transplante diga que está tudo bem. Isso abrange tanto as que estão em andamento quanto as que foram feitas nos últimos 3 meses.
• Fique longe de áreas bolorentas onde o mofo possa crescer, como um porão úmido. Você pode usar um sistema de filtragem do ar, mas não é necessário.
• Não use um umidificador. Bactérias e mofo se desenvolvem facilmente nele. Pôr uma panela de água perto de uma fonte de calor pode ajudar no inverno. Se fizer isso, troque a água todos os dias.
• Em geral, tente não realizar tarefas de limpeza, como tirar o pó ou passar aspirador, nos 3 primeiros meses depois do transplante. Dependendo do seu nível de energia, vai fazer bem para você cozinhar, lavar pratos e passar roupas.
• Mantenha seu banheiro muito limpo, especialmente a banheira/box e o vaso sanitário. Certifique-se de que ele seja limpo regularmente com um desinfetante. É melhor que outra pessoa faça essa tarefa.
• Lave cuidadosamente os copos e os pratos que você usa para comer, assim como suas toalhas e lençóis. Eles não precisam ser lavados separados do resto da casa.
  • Lave bem todos os garfos, colheres e facas com água quente e detergente, ou coloque-os na lava-louças.
  • Lave as toalhas duas vezes por semana e os lençóis uma vez por semana. Use apenas suas próprias toalhas de banho e rosto, não as de seus familiares.
• Você pode ter plantas domésticas em casa. Mas, durante os primeiros meses depois do transplante:
  • Não toque na terra das plantas de casa, exceto se você estiver usando luvas e uma máscara.
  • Não toque na água de um vaso de flores. Outra pessoa deve trocar a água do vaso diariamente.

Animais de estimação

Animais podem transmitir doenças. Eles podem colocá-lo em maior risco de infecção enquanto seu sistema imunológico se recupera. Você pode ter um animal de estimação em casa e tocá-lo, mas é melhor não manter contato físico próximo. Por exemplo, não pegue o animal no colo. Não toque na saliva nem nas fezes do animal. Mantenha-se protegido contra mordidas ou arranhões.

Não pegue nem cuide de pássaros, lagartos, cobras, tartarugas, hamsters ou outros roedores, enquanto se recupera. Se tiver um aquário e você mesmo precisar limpá-lo, proteja-se usando luvas.

Se você tem um gato ou cachorro em casa, siga as diretrizes adicionais abaixo, até que seu médico lhe dê outras instruções.

• Certifique-se de que seu animal de estimação esteja em dia com as imunizações e vacinas de reforço.
• Peça ao veterinário um exame anual de fezes (cocô) do seu animal de estimação, para identificar parasitas.
• Se você tem um gato, faça o teste de leucemia felina e toxoplasmose todos os anos.
• Trate seu animal de estimação contra pulgas. Se o seu animal de estimação caminhar por áreas arborizadas, procure se ele está com carrapatos todos os dias, durante a época do carrapato (de maio a novembro). Converse com o veterinário do seu animal de estimação sobre o uso de uma coleira contra pulgas e carrapatos.
• Não limpe as caixas de areia do gato nem limpe a sujeira do seu cão. Peça a outra pessoa para fazer isso para você.
• Mantenha seus animais de estimação dentro de casa ou na sua propriedade, sempre que puder. Isso é para ajudar a evitar que eles contraiam doenças de outros animais.
• Não permita que os animais de estimação subam em sua cama.
• Fora de casa, evite contato próximo com animais em fazenda ou zoológico.

Se você planeja ter um animal de estimação depois do transplante, é melhor escolher um cão ou gato saudável com mais de 1 ano de idade. Faça a castração dele.

Familiares e visitantes

Você pode ter contato físico próximo com pessoas do seu círculo familiar. Mas não tenha contato próximo com alguém que esteja resfriado ou com sintomas de alguma doença. Use máscara se precisar ficar no mesmo cômodo com alguém doente. Seus familiares e amigos próximos devem tomar a vacina anual contra a gripe.

Você pode receber visitas, mas limite a pequenos grupos. Não visite ninguém que tenha:

• Resfriado.
• Catapora.
• Sido exposto recentemente a catapora.
• Sido exposto recentemente ao vírus herpes simplex (o vírus que causa herpes labial e feridas genitais).
• Sido exposto recentemente a herpes-zóster.
• Sido exposto recentemente a qualquer outro tipo de vírus ou infecção.
• Tomado recentemente uma vacina de vírus vivo, como varicela (o vírus da catapora) ou rotavírus. Existem muito poucas vacinas para eles, mas se alguém em sua casa precisar de uma, informe o médico que você está imunossuprimido e mora na mesma casa.

Ligue para o seu médico imediatamente se você ou qualquer outro membro da família ficar exposto a catapora, herpes-zóster, sarampo ou sarampo alemão (rubéola).

Fora de casa

Faça caminhadas regulares ao ar livre, mas evite áreas sujas e canteiros de obras. Caminhar é uma excelente maneira de recuperar sua força e resistência. Mas, durante os primeiros meses depois do transplante, evite os seguintes locais quando estiverem cheios:

• Supermercados
• Shopping centers
• Cinemas
• Escolas
• Restaurantes
• Transporte público
• Locais de oração (como igrejas, sinagogas e mesquitas)

Você pode ir a esses lugares fora do horário de pico, quando há menos pessoas.

Evite usar transporte público (como trem, metrô ou ônibus) por pelo menos 3 meses depois do transplante. Entendemos que você possa precisar pegar um táxi, serviço de aplicativo ou outro transporte, como o Access-a-Ride, para ir às consultas de acompanhamento. Recomendamos que você use máscara nesse meio de transporte.

Sangramento

As plaquetas são células sanguíneas que ajudam a formar coágulos e controlar o sangramento. Quando a sua contagem de plaquetas está baixa, você corre o risco de ter sangramento. Você pode receber alta com uma contagem de plaquetas baixa. Pode levar semanas ou meses para o seu corpo produzir um número normal de plaquetas. Talvez você precise de transfusões de plaquetas.

Os sinais de uma contagem de plaquetas baixa são alterações na pele, sangramento ou ambos. As alterações na pele podem incluir muitos hematomas ou petéquias. Elas são pequenas manchas vermelho-arroxeadas na pele, que não desaparecem quando você as pressiona. Você poderá tê-las na parte inferior das pernas ou na parte interna dos tornozelos. Outros sintomas de uma contagem de plaquetas baixa podem ser sangramento nas bochechas ou pelo nariz.

Se for para casa com algum desses sintomas e eles aumentarem em quantidade ou frequência, ligue para seu médico. Se você não teve nenhum desses sintomas e de repente eles surgirem, ligue para o seu médico. Isso pode significar que sua contagem de plaquetas mudou.

Se você tiver uma lesão que cause sangramento, não entre em pânico. Mantenha-se calmo e siga as diretrizes abaixo de acordo com o tipo de lesão.

• Feridas abertas: se você se cortar, coloque uma gaze, toalha ou pano limpo e seco sobre o corte. Pressione-o firmemente. Continue pressionando até que o sangramento pare. Se o sangramento não parar, ponha o local da ferida para o alto. Por exemplo, levante o braço ou apoie os pés em lugar mais alto. Aplique gelo na ferida e ligue para seu médico.
• Sangramento pelo nariz: se o seu nariz sangrar, você deve se sentar e se inclinar ligeiramente para a frente. Não incline a cabeça para trás. Aperte a ponte do nariz com firmeza entre o polegar e o dedo indicador por pelo menos 10 minutos, sem soltar. Se o sangramento não parar, continue apertando o nariz. Ponha uma pequena bolsa de gelo na ponte do nariz até que o sangramento pare. Se o sangramento continuar por mais de 30 minutos, ligue para o seu médico.
• Acidentes: se você sofrer um acidente, pode precisar de sangue ou de hemoderivados. Eles devem ser irradiados a 3.000 rads. Isso é para evitar que a transfusão de sangue cause GVHD.
  • Use sua joia de alerta médico o tempo todo. Ela dará essa informação ao médico que vai tratar de você.
  • Se você for internado em outro hospital, peça ao médico que ligue imediatamente para a MSK, para obter diretrizes sobre hemoderivados.

Se a sua contagem de plaquetas estiver abaixo de 50.000 (ou 50), siga essas diretrizes:

• Use um barbeador elétrico para fazer a barba.
• Use uma escova de dentes de cerdas macias ou um irrigador oral (como um WaterPic®), para impedir o sangramento da gengiva. Não use fio dental.
• Não tome aspirina, produtos que contenham aspirina ou medicamentos anti-inflamatórios não esteroides (AINEs), como ibuprofeno (Advil®) ou naproxeno (Aleve®). Para saber mais, leia a seção “Medicamentos comuns a evitar”.
• Você pode assoar o nariz, mas não com força.
• Se estiver constipado, ligue para seu médico. Talvez você precise de mais fibras em sua dieta, ou de um amolecedor de fezes.
• Evite atividades ou esportes que possam causar lesões. Se você tiver dúvidas ou preocupações sobre isso, converse com seu médico.

Sobre a doença do enxerto contra o hospedeiro (GVHD)

A GVHD acontece quando as células imunes do doador (células T) começam a atacar e danificar os órgãos do seu corpo. Há uma chance de desenvolver a GVHD quando as novas células-tronco começarem a se enxertar. Uma correspondência próxima de HLA ou do tipo de tecido entre você e o doador ajuda a diminuir o risco, mas não o elimina.

Entre os fatores de risco para GVHD estão a idade e o sexo do doador. Qualquer pessoa cujo doador não seja um gêmeo idêntico recebe algum tipo de prevenção para GVHD. Essa prevenção inclui a remoção das células T do transplante (células T esgotadas) ou a administração de medicamentos para evitar que as células T causem GVHD. Existem prós e contras em cada método, e existem os motivos para você receber um ou outro. Seu médico irá discuti-los com você antes do transplante.

Existem 2 tipos de GVHD: aguda (precoce) e crônica (tardia e mais duradoura).

A GVHD aguda geralmente se desenvolve nos primeiros 100 dias depois de um transplante, mas pode ocorrer mais tarde. Entre os sintomas da GVHD aguda estão:

• Erupção cutânea que aparece em partes do corpo ou em todo o corpo.
• Icterícia (pele e olhos amarelos) e fígado aumentado.
• Exames de sangue do fígado anormais.
• Perda de apetite.
• Náusea e vômito.
• Diarreia leve a intensa.

A GVHD crônica geralmente se desenvolve depois dos 100 dias, mas raramente antes dos 3 primeiros meses após o transplante. Entre os sintomas da GVHD crônica estão:

• Erupção cutânea escura ou pele seca ou espessada.
• Perda de apetite.
• Perda de peso.
• Diarreia.
• Boca seca.
• Rigidez e desconforto na boca.
• Olhos secos.
• Queda de cabelo.
• Menos energia.

Os sintomas podem ser leves ou intensos. Você pode desenvolver apenas a GVHD aguda, apenas a crônica ou ambas. Você pode ou não ter sintomas entre o momento em que desenvolve a GVHD aguda e a crônica.

A GVHD pode retardar o crescimento da medula óssea e a recuperação do seu hemograma. Isso significa que levará mais tempo para o seu sistema imunológico funcionar corretamente. Por causa da GVHD, você pode ter um risco maior de infecções. Ela pode afetar uma ou mais partes do seu corpo. Se houver confirmação de que você tem GVHD, seu médico discutirá o plano de tratamento com você.

O retorno às atividades habituais.

Atividades diárias

O tempo para você se recuperar após um transplante pode variar. Geralmente, leva cerca de 3 meses, mas também é normal levar mais ou menos tempo.

Depois do transplante, você passa por um período de recuperação e crescimento celular. As células da boca, estômago, intestino, cabelos e músculos vão crescer novamente. Isso consome muitas calorias e energia. Você pode se sentir mais cansado do que esperava. Lembre-se: o cansaço e a fraqueza são comuns. A cada semana, você se sentirá mais forte.

Por volta do 3^o mês depois do transplante, seu cabelo começará a crescer mais rapidamente. Você pode se sentir bem o suficiente para começar a voltar ao seu nível habitual de atividades. A partir desse ponto, você provavelmente se sentirá cada vez melhor. Para a maioria das pessoas, no entanto, os primeiros 2 a 3 meses até 1 ano depois do transplante permanecem como tempo de recuperação.

Exercícios

Provavelmente levará algum tempo para você recuperar suas forças. Pode ser útil seguir um plano de exercícios regulares. Quando começar a se exercitar, escolha exercícios fáceis. O fisioterapeuta pode ajudá-lo a decidir que tipo de exercício é ideal para você. Quando se sentir pronto, pergunte ao seu médico como aumentar os exercícios.

Não pratique esportes de contato nem esqui até que sua contagem de plaquetas esteja acima de 100.000 (100). Não nade, se ainda estiver com o cateter torácico tunelizado.

Natação

Você pode nadar no mar depois de recuperar as forças e ficar mais ativo. Preste atenção aos alertas do departamento de saúde local. Você poderá nadar em uma piscina particular que não esteja lotada. Certifique-se de que a piscina seja limpa com cloro. Não nade em lagos, rios ou piscinas públicas ou lotadas até que seu sistema imunológico esteja recuperado. Não nade, se ainda estiver com o cateter tunelizado.

Hobbies

Alguns hobbies, como marcenaria, pintura e construção de maquetes, usam produtos que podem ser tóxicos. Sempre trabalhe em ambientes com muito ar fresco. Mantenha as janelas abertas. Use tintas e colas não tóxicas. Se você tem dúvidas ou preocupações sobre retomar algum de seus hobbies, converse com o seu médico.

Retorno à escola ou trabalho

O mais cedo que você pode voltar à escola ou ao trabalho é cerca de 4 meses a partir do momento do transplante. Esse prazo pode variar de pessoa para pessoa e depende de muitas coisas.

Você pode se sentir pronto para voltar imediatamente, ou pode se sentir preocupado em voltar depois de ficar longe por tanto tempo. Começar devagar pode ajudar. Por exemplo, começar com uma programação de meio período, ou de 3 dias por semana. A maioria das pessoas nos diz que pensar em retornar chega a ser mais difícil do que realmente fazê-lo.

Pode ser difícil fazer a transição de volta para o estilo de vida habitual. Pode levar algum tempo para se acostumar com as mudanças na sua aparência. Queda de cabelo, por exemplo, é bem difícil para muitas pessoas. Ou talvez você tenha problemas para se concentrar ou manter a atenção. Talvez você não consiga manter o ritmo anterior. Sua equipe de transplante está pronta para conversar com você sobre a volta à escola ou ao trabalho. Você pode falar com um assistente social, enfermeiro, psiquiatra ou com seu médico. Podemos trabalhar com você para encontrar maneiras de facilitar a sua transição.

Dirigir

Não dirija até que a equipe de cuidados diga que pode. Isso geralmente ocorre algumas semanas após o transplante. Pergunte à equipe de cuidados quando poderá voltar a dirigir.

Viagens

Pelos 3 primeiros meses depois do dia do transplante, fique a cerca de 1 hora do MSK.

Se planeja viajar de avião, converse com a equipe de transplante. Você deverá ter uma contagem de plaquetas alta o suficiente para uma viagem segura de avião.

Se planeja viajar para fora do país durante os primeiros 2 anos depois do transplante, converse com a equipe de transplante. Talvez eles recomendem que você consulte um especialista em medicina de viagem para reduzir o risco de infecção no exterior, dependendo do seu destino.

Saúde sexual

Antes de deixar o hospital, converse com seu médico sobre retomar a atividade sexual. É importante que as dúvidas suas e do seu parceiro sejam esclarecidas. Se surgirem novas perguntas, você pode conversar com os médicos durante as consultas de acompanhamento.

Protegendo-se durante a atividade sexual

Até que o médico diga que o seu hemograma e o seu sistema imunológico se recuperaram, siga estas precauções:

• Enquanto sua contagem de plaquetas estiver abaixo de 50.000 (50), não faça sexo que envolva penetração ou contato com membranas mucosas. Isso inclui sexo vaginal, oral e anal ou inserir dedos, vibradores ou outros brinquedos sexuais na vagina ou ânus.
• Use preservativos de látex toda vez que fizer sexo vaginal, oral ou anal. Se você for alérgico ao látex, converse com o provedor de assistência médica. Lembre-se, não faça sexo vaginal, oral ou anal, ou sexo que envolva penetração, até que sua contagem de plaquetas esteja acima de 50.000 (50).
• Use um dispositivo de barreira (preservativos ou barreiras dentárias) sempre que as secreções vaginais ou o sêmen do seu parceiro puderem entrar em sua boca.
• Não participe de nenhuma atividade sexual que possa expor sua boca a fezes.
• Não faça sexo que envolva contato com membranas mucosas se você ou seu parceiro tiverem ou acham que têm uma infecção genital.

Abraçar, fazer carícias, tocar suavemente e beijar a pele são outras maneiras de ter intimidade com seu parceiro durante esse período. Para saber mais sobre ter atividade sexual regular durante e depois do tratamento, leia:

• Sex and Your Cancer Treatment
• Sexual Health and Intimacy

• Sexo e o homem adulto com câncer
• Sexo e a mulher adulta com câncer

Informações para pessoas que nasceram com ovários e útero

Após o transplante, você pode ter:

• Menos períodos menstruais
• Nenhum período menstrual
• Ressecamento e desconforto na vagina e na vulva (a área externa da vagina)

Hidratantes vulvovaginais podem ajudar a aliviar o ressecamento e o desconforto da vagina e da vulva. Não contêm hormônios e estão disponíveis sem receita na maioria das drogarias ou pela Internet. Alguns exemplos são cápsulas de vitamina E, Replens^®, Hyalo GYN^® e K-Y^® marca LIQUIBEADS^™. Converse com o médico do seu transplante antes de usar esses produtos.

Lubrificantes para atividade sexual geralmente vêm em forma de líquido ou gel. São usados para complementar a própria lubrificação e minimizar o ressecamento e a dor durante a atividade sexual. Você pode usá-los para tornar as atividades sexuais mais confortáveis e prazerosas. Alguns exemplos são Astroglide^®, K-Y Jelly, Pjur^® Woman e Bodyglide (um lubrificante à base de silicone). Para saber mais, leia Improving Your Vulvovaginal Health. Converse com o médico do seu transplante antes de usar esses produtos.

Dependendo do seu tratamento, podem ocorrer alterações no funcionamento de seus ovários. Isso pode gerar uma redução nos níveis de estrogênio. Seu médico pode recomendar que você tome suplementos de estrogênio depois do transplante.

Caso precise de ajuda ou apoio com essas questões, seu médico poderá encaminhar você para um especialista do Programa de Medicina Sexual Feminina e Saúde da Mulher. Você também pode entrar em contato com o programa diretamente pelo telefone 646-888-5076.

Informações para pessoas que nasceram com testículos

Você pode ter menor desejo sexual depois do transplante. Isso pode gerar um impacto no relacionamento. Mas, à medida que você recupera as forças e aumenta as suas atividades, seu desejo sexual também deverá aumentar.

Você também pode ter disfunção erétil (DE) depois do transplante. A DE pode ser tratada com medicamentos, como o citrato de sildenafila (Viagra^®) ou tadalafila (Cialis^®). Existem muitas outras maneiras de tratar a ED.

Caso precise de ajuda ou apoio com essas questões, seu médico poderá encaminhar você para um especialista do Programa de Medicina Sexual e Reprodutiva Masculina. Você também pode entrar em contato com o programa diretamente pelo telefone 646-888-6024.

Consumo de álcool e tabaco

Após o transplante, seus órgãos precisam de tempo para se recuperarem. O álcool pode prejudicar o fígado e a recuperação da medula óssea. Esse dano pode ser pior se você estiver tomando medicamentos que afetem o fígado. Não beba álcool até que seu médico diga que está tudo bem.

Nunca fume:

• Cigarros
• Charutos
• Maconha
• Outros produtos de tabaco

Fazer isso pode causar uma infecção grave do pulmão. Também pode aumentar o risco de você ter um segundo câncer.

O MSK tem especialistas que podem ajudar você a parar de fumar. Para saber mais sobre nosso Programa de Tratamento para Fumantes, ligue para 212-610-0507 ou acesse www.msk.org/tobacco.

Acompanhamento médico

As consultas de acompanhamento serão agendadas antes da sua alta. Em geral, você terá consultas pelo menos 1 ou 2 vezes por semana nos 3 primeiros meses depois do transplante. Depois disso, as consultas serão mais espaçadas, desde que você esteja indo bem.

Se estiver tomando medicamentos imunossupressores, não tome a dose da manhã nos dias em que tiver uma consulta de acompanhamento, a menos que seu médico lhe dê outras instruções. Traga o medicamento para a consulta. Durante a consulta, você fará uma coleta de sangue, para ver quanto ele tem do fármaco. Em seguida, um membro da equipe lhe dirá para tomar o medicamento.

Quando vier à clínica para as consultas de acompanhamento, use sempre a máscara cirúrgica.

Criar uma conta no MSK MyChart pode ajudar você a monitorar as consultas de acompanhamento. O MSK MyChart é o portal do paciente MSK. É uma página da web privada e personalizada com informações sobre suas consultas, resultados de exames laboratoriais e radiológicos e um lugar para se comunicar com a equipe de cuidados.

O que trazer

Quando vier para as consultas de acompanhamento, traga uma lista de todos os medicamentos que está tomando, incluindo adesivos e cremes, e as dosagens de cada um. Faça uma lista de todos os medicamentos que precisam ser reabastecidos. Se for ficar sem medicamentos antes da consulta de acompanhamento, informe seu médico antes da consulta. Você receberá prescrições durante a consulta para se reabastecer no MSK ou na farmácia local.

Você também pode acha que é útil trazer uma lista de perguntas que surgiram desde a última consulta.

O que esperar

Você fará exames de sangue para verificar o hemograma, os níveis de eletrólitos e as funções hepática e renal. Serão feitas aspirações da medula óssea a cada poucos meses. Elas geralmente são feitas em 1, 3, 6, 12 e 24 meses depois do transplante. Se necessário, sua medula óssea poderá ser verificada com mais frequência, ou por mais tempo depois do transplante. Os testes de medula óssea nos informam sobre a saúde e o crescimento da sua medula.

Se você fez um transplante por leucemia aguda, pode precisar de punções lombares (torneiras espinhais). Isso vale especialmente para pessoas que tiveram ou têm alto risco de ter leucemia no líquido espinhal. Uma punção lombar permite que o médico aplique mais quimioterapia em seu líquido espinhal depois do transplante. Ela também pode ser administrada através de um reservatório de Ommaya, se você o tiver.

Talvez você precise de tratamentos intravenosos, incluindo antibióticos e transfusões de sangue. Se for o seu caso, a equipe de cuidados vai informá-lo durante quanto tempo e com que frequência vai precisar deles. Esses tratamentos geralmente serão agendados no mesmo horário que suas consultas de acompanhamento.

Em algum momento depois do transplante, você pode ser encaminhado para nossa clínica de enfermagem de sobrevivência. Um enfermeiro clínico especialista faz parte da equipe de transplante. Ele trabalha em estreita colaboração com a equipe de cuidados para ajudá-lo na recuperação. O enfermeiro clínico especialista também se comunicará diretamente com seu clínico geral, para que as informações sobre seu transplante sejam incluídas em seus cuidados gerais de saúde.

Vacinas e imunização

Após o transplante, você perderá a proteção das vacinas que tomou quando criança. Isso significa que você precisará tomar as vacinas da infância novamente quando seu sistema imunológico estiver recuperado. Isso geralmente ocorre cerca de 1 ano depois do transplante.

A equipe de transplante coordenará suas vacinas quando for seguro para você recebê-las, ou você poderá ser encaminhado a um enfermeiro clínico especialista em nossa Clínica de Imunização. As vacinas podem ser administradas no MSK, ou seu NP pode fornecer ao seu provedor de cuidados primários uma lista das vacinas recomendadas. Às vezes é difícil para os provedores de cuidados primários obterem as vacinas, então você pode precisar tomá-las no MSK.

Cuidados com os dentes

Depois de se recuperar do transplante, vá ao dentista local para uma verificação de rotina. Se precisar de um procedimento dentário extenso, pergunte ao médico de transplante o que você deve fazer. Eles lhe dirão quando é seguro retomar todos os cuidados odontológicos com o dentista.

Informe seu médico ou dentista se você:

• Toma medicamentos com pamidromato (Aredia®) ou ácido zoledrônico (Zometa®) ou se tiver
• Rigidez na mandíbula
• Dor de dente
• Descoloração na linha da gengiva
• Retração das gengivas

Medicamentos comuns que devem ser evitados

Não tome aspirina, nenhum medicamento que contenha aspirina e outros medicamentos anti-inflamatórios não esteroides (AINEs), até que o seu médico autorize. Para obter uma lista desses medicamentos, leia How To Check if a Medicine or Supplement Has Aspirin, Other NSAIDs, Vitamin E, or Fish Oil.

Verifique o rótulo de qualquer medicamento de balcão (medicamento vendido sem necessidade de receita) que esteja pensando em tomar, para ter certeza de que ele não contem ingredientes que você deve evitar. Se não tiver certeza se um medicamento específico é seguro, pergunte à equipe de transplante.

Não tome suplementos de ervas ou remédios caseiros sem falar primeiro com a equipe de transplante.

Recursos

Recursos de MSK

Educação de Pacientes e Cuidadores
www.msk.org/pe
Acesse o site de Educação de Pacientes e Cuidadores para pesquisar nossa biblioteca virtual. Lá você pode encontrar recursos educacionais escritos, vídeos e programas online.

Programas de Medicina Sexual
O câncer e os tratamentos contra o câncer podem afetar sua saúde sexual, fertilidade ou ambos. Os programas de saúde sexual do MSK podem ajudar você antes, durante ou após o tratamento.

• Nosso Programa de Medicina Sexual Feminina e Saúde da Mulher pode ajudar com problemas de saúde sexual, como menopausa prematura ou problemas de fertilidade. Peça um encaminhamento a um membro de sua equipe de cuidados do MSK ou ligue para 646-888-5076 para saber mais.
• Nosso Programa de Medicina Sexual e Reprodutiva Masculina pode ajudar com problemas de saúde sexual relacionados ao câncer, como disfunção erétil (DE). Peça um encaminhamento a um membro de sua equipe de cuidados ou ligue para 646-888-6024 para saber mais.

Programa de Tratamento para Fumantes do MSK
www.msk.org/tobacco
212-610-0507
Ligue para obter informações sobre como parar de fumar cigarros ou outros produtos com tabaco.

Serviço Dentário do MSK
212-639-7644
Ligue para falar com um dos dentistas do MSK antes de fazer um procedimento dentário extenso localmente.

Recursos externos

Joias MedicAlert
www.medicalert.org
Visite para obter informações sobre joias MedicAlert, incluindo pulseiras e colares.

Sociedade Americana de Combate ao Câncer (ACS)
www.cancer.org
800-227-2345 (800-ACS-2345)
Acesse o site deles para obter informações gerais sobre o câncer. Você também pode ligar para solicitar cópias impressas dos livretos Sexo e a mulher adulta com câncer ou Sexo e o homem adulto com câncer.