Terapia con TIL: guía para pacientes adultos y cuidadores

En esta guía se explica qué es la terapia con linfocitos infiltrantes tumorales (TIL). Esta guía le ayudará a usted y a sus seres queridos a entender qué esperar antes, durante y después de su terapia con TIL.

Esta guía no debe reemplazar la conversación con su equipo especialista en la terapia con TIL. Ellos le enseñarán sobre su tratamiento y qué esperar. Puede usar esta guía como ayuda para recordar.

Le explicaremos algunos de los desafíos que podría enfrentar durante su terapia con TIL y la recuperación. Es posible que no se enfrente a todos ellos. Trate de no compararse con otras personas que recibieron terapia con TIL. Cada uno es diferente.

Comunicación con su equipo de atención

Es normal tener todo tipo de emociones durante la terapia con TIL. Es muy importante hablar con su equipo de terapia con TIL y con su cuidador sobre cómo se siente física y emocionalmente.

Su equipo de terapia con TIL incluye trabajadores sociales, capellanes (consejeros espirituales), psiquiatras, médicos y enfermeros y miembros del Servicio de Bienestar y Medicina Integral de MSK. Todos estos proveedores de cuidados de la salud están aquí para apoyarle y ayudarle a usted y a sus cuidadores a hacer frente a sus sentimientos.

Informe a un miembro de su equipo de terapia con TIL si algo le preocupa o le molesta, aunque parezca algo pequeño. No espere y deje que las cosas se acumulen. Cuanta más información comparta con su equipo de terapia con TIL, más podrán ayudarle.

Estas son algunas formas en las que puede comunicarse con su equipo de terapia con TIL.

Comunicación por teléfono

Comunicación en persona

Hable con cualquier miembro de su equipo de atención médica. Cuando esté en el hospital (paciente hospitalizado), es importante hablar con su equipo hospitalario, no con el consultorio para pacientes ambulatorios. Su equipo de atención para pacientes hospitalizados está formado por los proveedores de cuidados de la salud que van a verlo a su habitación del hospital.

También debe elegir solo 1 cuidador para que llame al área de enfermería y obtenga actualizaciones. Esta persona puede compartir las actualizaciones con el resto de sus amigos y familiares. Su equipo para pacientes hospitalizados le dará el número de teléfono de la estación de enfermería cuando le internen en el hospital.

Comunicación a través de MSK MyChart

MSK MyChart (mskmychart.mskcc.org) es el portal para pacientes de MSK. Las instrucciones para inscribirse en MSK MyChart aparecen en la parte inferior de la copia impresa de su cita.

Puede usar MSK MyChart para consultar su calendario de citas, pedir una renovación de recetas, comunicarse con un proveedor de cuidados de la salud y encontrar información educativa. Para obtener más información, le sugerimos que lea Sobre la comunicación con su equipo de atención: cuándo hacer una llamada o usar MSK MyChart.

Información sobre PROMIS

Su equipo de terapia con TIL utilizará MSK MyChart para comprobar cómo se siente física y mentalmente a lo largo del tiempo. Le enviarán una serie de preguntas, llamado PROMIS. Su equipo de terapia con TIL le enviará las preguntas de PROMIS a su cuenta de MSK MyChart:

• El día en que comienza el tratamiento con TIL, o cerca de esa fecha.
• El día de su infusión de TIL.
• Cada 7 días durante el primer mes después de su infusión de TIL.
• Todos los meses durante el primer año después de su infusión de TIL.
• Cada 3 meses durante el segundo año después de su infusión de TIL.

Es posible que haya momentos en los que informe que tiene síntomas preocupantes cuando complete las preguntas del PROMIS. Si es así, verá un mensaje que le pedirá que llame a su equipo de atención médica, o ellos le llamarán para brindarle ayuda.

Sus respuestas también nos ayudarán a saber, en general, cómo se sienten las personas después de la terapia con TIL. Esta información nos ayuda a mejorar nuestra atención en el futuro.

Información sobre la terapia con TIL

La terapia con TIL es un tipo de inmunoterapia. La inmunoterapia es una forma de tratamiento contra el cáncer. Refuerza la capacidad natural del sistema inmunitario para combatir el cáncer. El sistema inmunitario ataca las células cancerosas de la misma manera que ataca las bacterias o los virus (gérmenes).

La terapia con TIL es un tratamiento para el melanoma que se diseminó o hizo metástasis en otras partes del cuerpo. Todavía estamos aprendiendo sobre cómo se puede usar para tratar otros tipos de cáncer.

¿Qué son los linfocitos infiltrantes tumorales (TIL)?

Los linfocitos son un tipo de glóbulos blancos. Son parte importante del sistema inmunitario. Ayudan al cuerpo a combatir infecciones y enfermedades, incluido el cáncer.

Los TIL provienen de un tumor. Infiltrantes significa que entran en un lugar, y estos linfocitos se encuentran dentro del tumor.

¿Qué sucede durante la terapia con TIL?

La terapia con TIL se divide en 6 pasos principales o fases.

Antes de comenzar la terapia con TIL, le harán algunas pruebas médicas para asegurarse de que esta terapia sea adecuada para usted. Es posible que su compañía de seguros también necesite los resultados de algunos exámenes antes de aprobar su tratamiento. Su equipo de atención hablará con usted sobre qué pruebas necesita.

Fase 1: obtención de TIL

El primer paso en la terapia con TIL es una cirugía para extirpar el tumor y extraer sus células TIL. Esto se llama obtención de TIL. El tumor puede ser el tumor primario (donde se originó el cáncer) o un tumor que se diseminó a otra zona.

En la mayoría de los casos, su cirujano elegirá el tumor que sea más fácil de extirpar. Esto le permitirá recuperarse más rápido de la cirugía para que esté listo para comenzar la siguiente etapa del tratamiento. A veces, es posible que su cirujano extraiga una muestra de más de un tumor. Esto depende de dónde se encuentren los tumores en el cuerpo.

Lea la sección “Cirugía para obtener los TIL” para obtener más información.

Fase 2: expansión de TIL

Después de obtener sus células TIL, enviamos la muestra a un laboratorio. En el laboratorio, los TIL se aíslan (se separan de otros tipos de células) y se cultivan para aumentar su cantidad. Esto se llama expansión de TIL. Este proceso tarda aproximadamente de 5 a 6 semanas.

Mientras sus células TIL están en el laboratorio:

• Es posible que reciba quimioterapia (quimio) u otros tratamientos para ayudar a controlar su cáncer antes de comenzar su tratamiento con TIL. Esto se conoce como tratamiento puente.
• Se le hará una evaluación antes del tratamiento y las pruebas antes de la hospitalización.

También es un buen momento para terminar de planificar su terapia con TIL. Es muy importante hacer planes sobre dónde se quedará. También debe elegir a su cuidador.

Lea las secciones “Preparación para su infusión de TIL” y “Requisitos para los cuidadores durante la terapia con TIL” para obtener más información.

Fase 3: quimioterapia para la reducción de linfocitos

Una vez que sus células TIL estén listas, el laboratorio las enviará de regreso a MSK. También recibirá quimioterapia para ayudar a preparar su cuerpo para la infusión de TIL. Esto se llama terapia de linfodepleción (quimioterapia para la reducción de linfocitos). Es diferente de la quimioterapia que podría recibir como tratamiento puente.

La linfodepleción es el proceso de reducir la cantidad de los glóbulos blancos con quimioterapia. Tener menos glóbulos blancos ayudará a que los TIL funcionen mejor para encontrar y destruir las células cancerosas. También les da espacio a los TIL para crecer.

La mayoría de las personas recibe la quimioterapia para reducir los linfocitos en la Unidad de Infusión Celular para Pacientes Ambulatorios. Por lo general, se administra unos días antes de la infusión de TIL. Su coordinador de enfermería clínica le dará su cronograma. Hablarán con usted sobre qué esperar. Su horario depende de las medicinas y el tratamiento.

Lea la sección “Qué esperar en la Unidad de Infusión Celular para Pacientes Ambulatorios” para obtener más información sobre qué esperar durante sus citas. También puede leer Información sobre sus citas en la Unidad de Infusión Celular de MSK.

Fase 4: infusión de células TIL

Ingresará al hospital para recibir la infusión de células TIL. La mayoría de las personas ingresa al hospital el día antes de la infusión.

Recibirá la infusión de células TIL en su habitación del hospital. Durante la infusión, las células TIL se administrarán lentamente en el torrente sanguíneo durante un tiempo. En general, la infusión dura aproximadamente de 30 a 60 minutos. Puede tener acompañantes durante la infusión de TIL, de acuerdo con las pautas de la Política de visitantes de MSK.

Después de la infusión de células TIL, recibirá infusiones de dosis altas de interleukin-2 (IL-2) (aldesleukin). La IL-2 es una medicina que ayuda a que las células TIL crezcan, se dividan y comiencen a funcionar. También ayuda a que se multipliquen en su cuerpo.

Lea la sección “Qué esperar en el hospital” para obtener más información.

Fase 5: recuperación temprana

La recuperación temprana dura alrededor de 4 semanas después de su infusión de TIL. Su equipo de terapia con TIL verá cómo se siente y controlará los efectos secundarios durante su recuperación temprana.

Permanecerá en el hospital durante al menos 1 semana después de la infusión de TIL. Después de eso, es posible que deba permanecer cerca del hospital para asistir a citas de seguimiento ambulatorias varias veces por semana.

Lea las secciones “Qué esperar en el hospital” y “Qué esperar en la Unidad de Infusión de Terapia Celular para Pacientes Ambulatorios” para obtener más información.

Fase 6: recuperación a largo plazo

La recuperación a largo plazo dura varios meses después de la infusión de TIL. Durante este tiempo, su equipo de atención médica supervisará su recuperación y estará atento a los signos de infección.

Al principio, tendrá citas con su equipo de TIL. Después de unos meses, es posible que pueda volver a atenderse con su médico de cabecera (principal).

Aunque no es común, algunas personas necesitan volver a consultar con el equipo de TIL para recibir más atención. Esto puede incluir una consulta en la clínica para pacientes ambulatorios o que le internen en el hospital.

Lea “Qué esperar durante la recuperación a largo plazo” para obtener más información.

Su equipo de terapia con TIL

Un gran equipo de atención trabajará en conjunto para cuidarle durante cada fase de su terapia con TIL. Conocerá a muchos de los proveedores de cuidados de la salud de su equipo mientras avanza en su terapia con TIL. Es posible que no conozca a otros. Pero todos en su equipo de atención están trabajando para ayudarle.

Esta es una lista de los integrantes de su equipo de terapia con TIL y sus funciones.

• Un médico de terapia celular estará a cargo de su atención durante todo su tratamiento. Tendrá un médico de cabecera (médico principal) de atención ambulatoria. Es posible que diferentes médicos lo atiendan mientras esté en el hospital, pero se comunicarán con su médico principal de terapia celular cuando sea necesario.
• Un cirujano con capacitación especializada en cirugías para tratar el cáncer extirpará tejido del tumor como primer paso de la terapia con TIL.
• Un residente es un médico que ha terminado su capacitación general y ahora se está especializando en la atención del cáncer.
• Un proveedor de práctica avanzada (APP) es un proveedor de cuidados de la salud que trabaja junto con su médico para brindarle atención. Este puede administrar tratamientos médicos y recetar medicinas. A veces, es posible que se atienda con un APP en lugar de su médico. Los proveedores de práctica avanzada son los enfermeros practicantes (NP) y los médicos asistentes (PA).
• Un coordinador de enfermería clínica (CNC) es un enfermero que trabaja en colaboración con usted, su cuidador y su equipo de médicos. Organizará y programará las pruebas, los procedimientos y las consultas con otros profesionales que deba realizar antes de la infusión. Su coordinador de enfermería clínica le enseñará sobre su plan de tratamiento.
• Los enfermeros trabajarán en colaboración con usted durante sus visitas ambulatorias y mientras esté en el hospital. Son enfermeros registrados (RN) con capacitación especializada en la atención de personas que reciben tratamientos de terapia celular. Tanto los enfermeros de pacientes hospitalizados como los de pacientes ambulatorios trabajan de cerca con su equipo de atención para manejar sus síntomas. Pueden ayudarle con cualquier pregunta o inquietud.
• Un asistente de enfermería (NA), un técnico de atención al paciente (PCT) o asistente médico(MA) trabaja con su equipo de enfermería. Este le ayudará con el cuidado básico y el apoyo, como ayudarle a ducharse.
• Un médico hospitalista es un médico que atiende a los pacientes solo mientras se encuentran en el hospital. En MSK, hay un hospitalista de guardia toda la noche.
• Un farmacéutico clínico es un farmacéutico que colabora directamente con usted, su cuidador y otros miembros de su equipo de atención. Revisará sus medicinas con usted y su cuidador y le enseñará cómo tomarlas correctamente. También le informará sobre los efectos secundarios que las medicinas pueden causar. Los farmacéuticos clínicos tendrán capacitación especializada en la atención de personas que reciben terapia celular.
• Un trabajador social le ayuda a usted, su familia y amigos a manejar el estrés de someterse a la terapia con TIL. Los trabajadores sociales entienden los problemas que enfrentan las personas que reciben tratamiento. Están aquí para escucharle, ofrecerle orientación y derivarle a usted o a sus seres queridos a otros recursos y servicios. También cumplen un papel importante para asegurarse de que esté preparado para una recuperación segura. Esto incluye ayudarle a encontrar un lugar donde hospedarse cerca del centro de tratamiento (si no vive cerca) y confirmar que tenga un plan de cuidados con un cuidador establecido, es decir, alguien que pueda estar con usted las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
• Un enfermero administrador de casos de Servicios Financieros para Pacientes (PFS) trabaja en colaboración con usted y su compañía de seguros de salud para conocer los beneficios de tratamiento que tiene. Estos enfermeros conocen las dificultades que las personas pueden enfrentar con su seguro durante la terapia con TIL. Cada plan de salud tiene sus propias políticas y reglas. Cuando su compañía de seguros necesite una autorización, su enfermero administrador de casos PFS le ayudará.
• Un coordinador de consultorio brinda asistencia administrativa a sus médicos tratantes y a los enfermeros que trabajan con ellos. Puede hablar con este para proporcionarnos información, programar una cita o hacer preguntas para su equipo de terapia con TIL.
• Un coordinador médico (MC) trabaja en un área para pacientes ambulatorios. Supervisa el flujo de personas dentro y fuera de la clínica. Se asegura de que programe y complete todas las pruebas, escaneos y tratamientos que su equipo de atención ordene. Los coordinadores médicos también gestionan la historia clínica y coordinan sus citas futuras.
• Un coordinador de investigación clínica trabaja con su equipo de atención. Le explicará algunos de los estudios de investigación, también llamados ensayos clínicos, en los que podría participar. Estos estudios implican principalmente la recolección de muestras o datos.
• Un representante de pacientes es el enlace entre usted, su familia y el personal del hospital de MSK. Su función es proteger sus derechos y explicar las políticas y los procedimientos del hospital. Los representantes de pacientes pueden ayudarle con cualquier inquietud que tenga sobre su atención. Pueden ayudarle a comunicarse con su equipo de terapia con TIL.
• Un fisioterapeuta (PT), un terapeuta ocupacional (OT), o ambos, le pueden atender mientras usted esté en el hospital. El fisioterapeuta trabajará con usted para ayudarle a mantener su fuerza y resistencia durante su recuperación. El terapeuta ocupacional trabajará con usted para que siga haciendo sus actividades diarias.
• Un asistente de servicio de habitación explica cómo funciona el servicio a la habitación, incluso las horas en las que está disponible y cómo utilizarlo. Se asegurará de que obtenga los menús correctos y reciba sus comidas.
• Un administrador de casos le puede ver mientras esté en el hospital. Si es necesario, le ayudará a organizar la atención domiciliaria.

Requisitos para los cuidadores durante la terapia con TIL

Debe tener un plan claro para el cuidador para recibir la terapia con TIL. No hay excepciones.

La terapia con TIL puede causar efectos secundarios. Estos efectos secundarios pueden aparecer rápidamente, en cualquier momento, de día o de noche. Por eso, necesita tener otro adulto con usted en todo momento. Esta persona estará atenta a sus síntomas y llamará de inmediato a su equipo de atención médica si algo parece estar mal.

Cómo elegir un cuidador

Elegir a su cuidador es un paso importante para prepararse para su terapia con TIL. El cuidador le brindará apoyo antes, durante y después de su infusión. Los cuidadores suelen ser un familiar o un amigo cercano. Elija a alguien responsable y que se sienta cómodo informando los síntomas de inmediato. Su cuidador no necesita tener capacitación médica.

Si no tiene a una sola persona que se desempeñe como su cuidador, está bien contar con más de una persona para que comparta la función. Es mejor limitar la cantidad de cuidadores a 1 o 2 personas. Siempre debe haber alguien disponible. Planifique con anticipación para que no haya períodos en los que no tenga un cuidador.

Hable con su trabajador social si desea contratar a un asistente de atención médica domiciliaria. Le darán información sobre estos servicios.

Qué hace un cuidador

Su cuidador debe estar disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Es posible que esta persona no pueda trabajar. Debe quedarse con usted durante el día y la noche. Su cuidador puede tener algo de tiempo personal mientras usted esté en la Unidad de Infusión Celular para sus visitas. Recomendamos encarecidamente que aprovechen este tiempo.

El tiempo exacto que necesitará el apoyo de un cuidador las 24 horas, los 7 días de la semana puede variar. La mayoría de las personas necesitan un cuidador durante aproximadamente 28 días después de la infusión de TIL.

Su equipo de terapia con TIL le dará a su cuidador instrucciones sobre lo que debe hacer. Esta persona será responsable de parte del apoyo médico, práctico y emocional que necesitará. Estas son algunas de las cosas que su cuidador debe hacer.

Apoyo médico

• Estar atento a los síntomas. Informar a su equipo de terapia celular para pacientes ambulatorios sobre cualquier síntoma que tenga.
• Leer lGuía de emergencias para pacientes ambulatorios de la terapia celular (a color) para saber qué hacer en caso de una emergencia.
  • Llamar a su equipo de terapia celular para pacientes ambulatorios si tiene alguna preocupación. Asegurarse de que usted reciba atención de urgencia si es necesario.
  • Solicitar ayuda médica de inmediato en caso de una emergencia.
• Tomarle la temperatura cada 4 horas mientras esté despierto y se encuentre fuera de la Unidad de Infusión Celular para Pacientes Ambulatorios.
• Asegurarse de que tome sus medicinas.
• Llevar un registro de cuánto líquido bebe cada día.
• Saber cómo cuidar de su catéter venoso central (CVC).

Apoyo práctico

• Llevarle a sus citas y traerle de regreso.
• Manipular los alimentos de forma segura para prevenir enfermedades transmitidas por alimentos (intoxicación alimentaria).
• Mantener limpio el lugar donde se hospeda.
• Mantener informados a los familiares y amigos sobre su estado de salud.
• Gestionar la cantidad de acompañantes que recibe.
• Mantener lejos a las personas que estén enfermas.

Apoyo emocional

• Prestar atención a su estado de ánimo y sus sentimientos.
• Hablar con usted y escucharle.
• Entender sus necesidades y decisiones.
• Comunicarse sin problemas con su equipo de atención médica si le preocupa su estado emocional.

El papel del cuidador durante la terapia con TIL es de tiempo completo: 24 horas al día, 7 días a la semana. Puede ser cansador, exigente y estresante. Esto es especialmente cierto si su condición, horario o tratamiento cambian.

Su equipo de TIL hará todo lo posible para apoyar a su cuidador. También pueden derivar a su cuidador a otros servicios de apoyo para ayudarlo a desempeñar su función.

Recursos para cuidadores

‌  Los cuidadores pueden tener angustia física, emocional, espiritual y financiera. Existen recursos y apoyo para ayudar a manejar las muchas responsabilidades de cuidar a una persona que recibe terapia con TIL.

Para obtener recursos de apoyo e información, comuníquese con su trabajador social. La Caregivers Clinic de MSK brinda apoyo a los cuidadores que tienen dificultades para hacer frente a las exigencias de su función. Para obtener más información, visite www.msk.org/caregivers o llame al 646-888-0200.

Preparación para su infusión de TIL

Consulta inicial

Su consulta inicial (primera consulta) es su primera cita con su médico de terapia celular. Durante esta cita, se reunirá con su médico de terapia celular y con otros miembros de su equipo de TIL. Su médico hará lo siguiente:

• Hablará con usted sobre su historia clínica y de cirugías.
• Le hará un examen físico y otras pruebas médicas. Su equipo de atención médica hablará con usted sobre qué esperar.
• Hablará con usted sobre las opciones de sitios para obtener los TIL.
• Hablará con usted sobre cuál es el mejor plan de tratamiento para usted.
• Le explicará qué esperar durante su terapia con TIL.
• Le pedirá que firme un formulario de consentimiento para la terapia con TIL. Un formulario de consentimiento es un formulario en el que acepta el tratamiento y confirma que comprende los riesgos.

Consulta quirúrgica y pruebas prequirúrgicas (PST)

Tendrá una cita con su equipo quirúrgico antes de la cirugía para la obtención de células del tumor. Durante esta cita, su cirujano revisará sus escaneos de imagenología. Es posible que solicite más pruebas para poder elegir la mejor zona de donde obtener las muestras del tumor. El objetivo es obtener suficiente tejido tumoral que contenga células TIL.

Su equipo quirúrgico también hablará con usted sobre:

• Qué esperar antes, durante y después de su cirugía.
• Cómo prepararse para la cirugía para obtener los TIL.
• Qué debe hacer mientras se recupera después de su cirugía.

Le dará tiempo para hacer preguntas. También le pedirán que firme un formulario de consentimiento para la cirugía.

Otras cosas que debe hacer antes de la terapia con TIL

Aquí hay una lista de otras cosas que debe hacer para prepararse después de su consulta inicial.

• Llene un formulario Health Care Proxy. Este formulario es un documento legal. En él, se especifica a la persona que hablará en su representación, si es que usted no está en condiciones para comunicarse. Esta persona recibe el nombre de agente de atención médica. Puede ser una persona diferente de su cuidador.
  • Para obtener más información sobre el formulario Health Care Proxy y otras directivas anticipadas, lea Voluntades anticipadas para personas con cáncer y sus seres queridos.
  • Para obtener más información sobre cómo ser un agente de atención médica, lea Cómo ser un agente de atención médica.
  • Hable con un integrante de su equipo de atención o un trabajador social si tiene preguntas sobre cómo completar un formulario Health Care Proxy.
• Hable con un trabajador social. Esta persona le informará sobre los servicios de apoyo psicológico, emocional y financiero de MSK, y evaluará si necesita algún tipo de apoyo. Le ayudará a encontrar un lugar donde hospedarse cerca de MSK durante su tratamiento y sus citas de seguimiento, si es necesario. También hablará con usted sobre por qué necesita un cuidador y le ayudarán a finalizar su plan para el cuidador. Puede comunicarse con su trabajador social en cualquier momento durante su atención para recibir apoyo.
• Haga los arreglos necesarios para obtener un permiso para ausentarse o por discapacidad en el trabajo. Si trabaja, haga planes para tomar un permiso para ausentarse o una licencia por discapacidad. El tiempo exacto es diferente para cada persona. Su equipo de atención médica hablará con usted sobre el tiempo que estará ausente del trabajo. También le ayudará a completar los formularios que necesite para ausentarse del trabajo.
• Organice el cuidado de los niños y de las mascotas, si es necesario. Su trabajador social puede ser su guía si le preocupa hablar con sus hijos sobre su terapia con TIL.

También es importante asegurarse de tener un plan claro para el cuidador. Para obtener más información, lea “Requisitos para los cuidadores durante la terapia con TIL”.

Cirugía para obtener los TIL

Hay 2 maneras de realizar la cirugía para obtener los TIL.

• En una cirugía de invasión mínima, su cirujano hará unas pequeñas incisiones (cortes quirúrgicos). Introducirá una cámara larga y delgada por una de las incisiones para poder ver el interior de su cuerpo. Introducirá instrumentos quirúrgicos largos y delgados por las otras incisiones para extraer muestras del tumor.
• En una cirugía tradicional (abierta), su cirujano hará 1 o más incisiones grandes para extraer muestras del tumor.

La manera en que se realizará su cirugía depende de dónde se encuentren el tumor o los tumores en el cuerpo. Su cirujano hablará con usted sobre qué esperar.

Su cirugía para obtener las células TIL será temprano por la mañana. Su cirujano de TIL le indicará cuánto tiempo debe planear permanecer en el hospital después de su cirugía. Algunas personas se van a casa el mismo día de la cirugía. Otras permanecen en el hospital durante 1 o 2 noches.

Su cirujano de TIL le indicará cuándo puede volver a realizar sus actividades habituales después de la cirugía. Es posible que programe citas de seguimiento después de su cirugía para comprobar cómo está sanando y saber cómo se siente.

Evaluación previa al tratamiento

Volveremos a evaluar su estado físico general antes de la infusión de TIL. Esto nos ayudará a asegurarnos de que esté listo para el tratamiento. También le ayudará a su equipo de terapia con TIL a notar cualquier cambio más adelante.

Deberá hacer varios viajes a MSK para realizarse pruebas. A menudo llamamos a este período chequeo o reestadificación.

Durante el chequeo, deberá hacerse algunas de estas pruebas, aunque no necesariamente todas. Aunque algunas de estas pruebas se hayan realizado antes de la obtención de los TIL, es posible que deba hacérselas nuevamente durante la evaluación previa al tratamiento.

• Análisis de sangre (a veces llamados pruebas de laboratorio). Se realizan para verificar algunas cosas. Esto incluye el funcionamiento de los riñones y el hígado, el recuento de los glóbulos sanguíneos y si ha estado expuesto a ciertos virus.
• Electrocardiograma (ECG) y ecocardiograma. Estas pruebas le brindan a su equipo de terapia con TIL información sobre el funcionamiento de su corazón.
• Pruebas de función pulmonar (PFT). Estas son pruebas respiratorias que miden cómo funcionan los pulmones.
• Exploración por tomografía computarizada (CT). Esta es una prueba de imagenología que brinda imágenes más detalladas del tejido blando y de los huesos que una radiografía estándar.
  • A veces, las tomografías computarizadas usan un medio de contraste que usted toma o le inyectan en las venas. Es muy importante decirle a su médico si usted sabe que es alérgico al medio de contraste, los mariscos o el yodo. Si tiene una alergia leve, aún puede recibir medio de contraste. Pero debe tomar una medicina antes de recibir el medio de contraste para evitar una reacción.
• Tomografía por emisión de positrones (TEP). Esta es una prueba de imagenología que se usa para observar algunos tipos de cáncer. También se usa para observar los órganos y cómo funcionan en el cuerpo.
• Exploración por imagen por resonancia magnética (IRM) del cerebro. Se realiza para observar el cerebro y su funcionamiento.

Su equipo de terapia con TIL trabajará en colaboración con usted y su cuidador para programar las pruebas. Su equipo de atención médica utilizará los resultados de las pruebas para planificar su tratamiento. Se asegurarán de que sea seguro comenzar.

Su equipo de atención médica le explicará cualquier otra prueba que pueda necesitar.

Cita de preadmisión

Tendrá su cita de preadmisión después de completar su evaluación previa al tratamiento y de que se programe su infusión de TIL. A veces, la cita de preadmisión se realiza el mismo día que la evaluación previa al tratamiento.

En general, la cita de preadmisión es aproximadamente 1 semana antes de la infusión de TIL programada. Debe venir a esta cita en persona. No puede ser una visita por video.

Durante su cita de preadmisión:

• Su médico de terapia celular revisará con usted su plan de tratamiento y los formularios de consentimiento. Usted firmará los formularios de consentimiento para la terapia con TIL y la quimioterapia para reducir los linfocitos, si todavía no lo ha hecho.
• Su coordinador de enfermería clínica le dará un calendario con su plan de tratamiento. Revisará la información con usted y responderá a sus preguntas.
• Es posible que le pidamos que firme un formulario de consentimiento para una transfusión de sangre. Es posible que necesite transfusiones de sangre o de plaquetas cuando sus recuentos sanguíneos estén bajos después de su tratamiento. Lea Información sobre la transfusión de sangre para obtener más información.

Colocación del catéter venoso central (CVC)

Necesitará un CVC durante su terapia con TIL. Un CVC es un catéter (sonda delgada y flexible) que se coloca en una de las venas más grandes. Afuera del cuerpo, el catéter se divide en sondas más pequeñas llamadas lúmenes.

Un CVC permite que su equipo de TIL le administre las células y le extraiga sangre. También se usa para administrarle líquidos, electrolitos, transfusiones de sangre, quimioterapia y otras medicinas. No tendrán que pincharlo con una aguja con tanta frecuencia. Tener un CVC hará que su tratamiento sea mucho más cómodo.

Hay 2 tipos principales de CVC:

• Un catéter central de inserción periférica (PICC) se coloca en una vena grande en el brazo. Lea Información sobre el catéter central de inserción periférica (PICC) para obtener más información.
• Un catéter torácico tunelizado se coloca en una vena grande en la parte superior del pecho. A los catéteres torácicos tunelizados a veces se les llama catéteres Hickman. Lea Información sobre el catéter tunelizado para obtener más información.

Su médico o su enfermero le dirá qué tipo de CVC le colocarán.

Muchas veces, los CVC se retiran antes de que le den el alta del hospital después de la terapia con TIL. Algunas personas mantienen el CVC durante más tiempo si necesitan transfusiones de sangre u otras infusiones después de recibir el alta.

Qué esperar en el hospital

Ingresará al hospital para recibir la infusión de células TIL. Después de su infusión, permanecerá en el hospital durante 1 a 2 semanas. El tiempo de permanencia en el hospital depende de cómo el cuerpo reaccione a las células.

Hay algunas unidades en el hospital que se encargan del cuidado de los pacientes de terapia celular. Los enfermeros de cada unidad tienen formación especial en el cuidado de las personas que reciben terapia con TIL. En todas las unidades, se siguen las mismas pautas.

El día de su infusión de TIL

Le harán un chequeo general el día de la infusión de TIL. Su enfermero le hará preguntas sencillas para evaluar el funcionamiento neurológico (del cerebro). Usarán esta evaluación como referencia más adelante si presenta efectos secundarios. También le administrarán medicinas para evitar que tenga una reacción a la infusión.

Su equipo de atención para pacientes hospitalizados le indicará a qué hora puede esperar recibir la infusión.

Durante su infusión de células TIL

Su proveedor de cuidados de la salud le administrará la infusión de TIL a través del CVC. La infusión puede tardar de 30 a 60 minutos, según su plan de tratamiento. Un integrante del personal estará en la sala con usted durante al menos los primeros 15 minutos de su infusión. Probablemente permanecerá con usted durante toda la infusión.

Después de la infusión de TIL: sus infusiones de IL-2

La IL-2 es una medicina que ayuda a que los TIL crezcan después de que hayan ingresado en el sistema inmunitario.

Es posible que comience a recibir infusiones de IL-2 entre 3 y 24 horas después de la infusión de TIL. Su equipo evaluará cómo se encuentra antes de cada infusión de IL-2 para determinar si necesita otra dosis. Es posible que reciba hasta 6 infusiones de IL-2.

Le vigilaremos de cerca para detectar efectos secundarios. Estos son efectos secundarios comunes de la IL-2:

• Temperatura de 100.4 °F (38.0 °C) o más
• Síntomas de gripe, tales como:
  • Dolores musculares
  • Dolor de cabeza
• Escalofríos intensos (sensación de frío y temblores fuertes)
• Sentirse muy cansado
• Dificultad para respirar
• Hinchazón en los brazos o las piernas
• Náuseas
• Vómito
• Una frecuencia cardíaca más rápida de lo normal
• Sentir mareo o aturdimiento
• Confusión
• Cambios en la vista
• Convulsiones
• Sentirse muy somnoliento y responder más lentamente de lo habitual

No todas las personas responden de la misma manera a cada tipo de terapia. Hable con su equipo de atención sobre los efectos secundarios que es más probable que tenga y cuánto tiempo pueden durar. Estos aspectos pueden cambiar según la cantidad de infusiones de IL-2 que reciba y si tiene otros problemas de salud.

Estos efectos secundarios desaparecerán. Su equipo de atención le vigilará cuidadosamente para detectar efectos secundarios. Controlarán cualquier efecto secundario que tenga. Es muy importante que usted o su cuidador informen a su equipo de atención si cree que está experimentando alguno de estos efectos secundarios.

Durante su hospitalización

Su equipo de terapia de pacientes hospitalizados cuidará de usted y seguirá controlando si hay efectos secundarios. Algunos efectos secundarios requieren una vigilancia más estrecha y pueden indicar que debe ser trasladado a la Unidad de Cuidados Intensivos (ICU).

Los enfermeros, técnicos de atención al paciente y asistentes de enfermería generalmente trabajan en turnos de 12 horas. Los turnos comienzan a las 7 a. m. o a las 7 p. m.

Cuando cambien los turnos de enfermería, su enfermero compartirá información actualizada con el enfermero que lo reemplazará. Le informará todo lo que deba saber sobre usted y su atención durante ese turno.

El entorno hospitalario

• Mantenga las manos limpias. Lea Higiene de manos y prevención de infecciones para obtener más información.
• Durante la mayor parte de su hospitalización, las vías de su CVC estarán conectadas a una bomba electrónica en un soporte para líquidos intravenosos. El enfermero no desconectará las vías cuando se duche o camine. Desconectarlas puede aumentar el riesgo de infección en el CVC. Es importante mantener las vías conectadas durante su hospitalización.
• Si tiene riesgo de caerse, alguna persona le ayudará a ir al baño. Su equipo de atención médica le dará más información sobre cómo evitar las caídas mientras esté en el hospital. Para obtener más información, lea ¡Llámenos! ¡No se caiga!.

Su habitación en el hospital

• Cada habitación tiene un sistema de timbres que se monitorea las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Si necesita algo, use el timbre de llamada. Díganos qué necesita para que podamos enviar al miembro adecuado de su equipo de atención médica para ayudarle.
• Su habitación tendrá Wi-Fi y un televisor con canales de cable. También puede traer un dispositivo de transmisión para usar en su televisor. Amazon Fire TV Stick, Roku Streaming Stick, Google TV Streamer y Apple TV son algunos ejemplos.
• Las personas que reciben terapia con TIL permanecen en una habitación semiprivada (compartida) en el hospital. La asignación de habitaciones se basa en lo siguiente:
  • La disponibilidad de habitaciones.
  • Lo que usted y otros pacientes necesitan para poder evitar las infecciones.
  • Lo que usted y otros pacientes necesitan para estar seguro dentro de la habitación.
• Es posible que deba cambiar de habitación o piso mientras está en el hospital. Esto se basará en sus necesidades médicas, las necesidades de otros pacientes y la disponibilidad de habitaciones. Tratamos de evitar cambiar de habitación todo lo posible.

Exámenes y evaluaciones

Su equipo médico le verá todos los días. Esto incluye a un médico y a un enfermero practicante (NP) o un médico asistente (PA). Es posible que también lo vea un farmacéutico clínico.

También le harán estas pruebas y evaluaciones con regularidad:

• Su equipo de atención médica le controlará los signos vitales cada 4 horas, incluso por la noche. Esto incluye la presión arterial, frecuencia cardíaca, respiración y el nivel de dolor.
• Su equipo de atención médica le administrará medicinas durante la hospitalización. No traiga sus propias medicinas al hospital.
• Un miembro de su equipo de atención médica le pesará y tomará una muestra de sangre antes de las 6 a. m. todos los días. El análisis de sangre verificará cómo se están recuperando los glóbulos blancos, los glóbulos rojos y las plaquetas.
• Realizaremos otros análisis de sangre según sea necesario. Con estas pruebas, se evalúa el funcionamiento de los riñones y el hígado, y se detectan posibles infecciones. Las pruebas también nos indican el nivel de quimioterapia u otras medicinas en la sangre. Esta información ayuda a su equipo de atención médica a evaluar su estado general.
• Su equipo de atención médica medirá su cantidad de orina (pis) a lo largo del día. Es importante que sepamos qué cantidad de orina produce. También le preguntarán cuánta agua u otros líquidos está tomando.
• Su enfermero le puede hacer preguntas sencillas para evaluar el funcionamiento neurológico (del cerebro).

Acompañantes

Visite www.msk.org/visit para leer la política de acompañantes más actualizada de MSK. Si tiene alguna pregunta, hable con el enfermero a cargo de la unidad de pacientes hospitalizados o con el líder de enfermería.

Además de seguir las instrucciones de la política de acompañantes, sus acompañantes deben seguir las siguientes instrucciones. Esto es para mantenerle seguro a usted y a las demás personas que reciben terapia con TIL.

• No debe recibir acompañantes que:
  • Tengan síntomas de estar enfermos, como tos, sarpullido, fiebre o diarrea.
  • Crean que podrían estar enfermándose.
  • Puedan haber estado recientemente expuestos a otra persona con una enfermedad infecciosa (contagiosa).
• Todos los acompañantes siempre deben lavarse las manos antes de entrar a su habitación.
• Los acompañantes y los cuidadores deben usar los baños para acompañantes en el pasillo, no el baño en su habitación. Esto es para evitar que las bacterias se propaguen en su habitación.
• No puede tener flores o plantas frescas, secas o vivas en su habitación. Informe a sus familiares y amigos que no las traigan ni las envíen.
• Para adultos mayores, los acompañantes deben ser mayores de 12 años. Todo acompañante menor de 18 años debe ir acompañado de un adulto que pueda supervisarlo activamente durante toda su visita.

Ejercicio

Sentirá cansancio después de su quimioterapia e infusión de TIL. Aun así, debe intentar mantenerse activo y levantarse de la cama todos los días. Es importante estar seguro, por lo que debe pedir ayuda cuando se levante.

Le alentamos a que camine por la unidad. Es posible que deba usar una mascarilla mientras camina. Su enfermero le indicará si también debe usar guantes, una bata de aislamiento o ambos. No vaya a un piso diferente cuando camine o haga ejercicio.

Es posible que mientras esté en el hospital se reúna con un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional. Si es así, le indicarán un programa de ejercicios adecuado para usted.

Dieta

Su equipo de terapia con TIL planificará su dieta. Le darán un menú e instrucciones sobre cómo pedir sus comidas. Un asistente del servicio a la habitación le llevará sus comidas.

Informe a un miembro de su equipo de atención si sigue una dieta kosher, tiene diabetes o sigue alguna otra dieta especial. Prepararemos sus comidas de la manera adecuada. Un nutricionista dietista clínico también puede ayudarle a planificar sus comidas.

Duchas

Es mejor ducharse todos los días. Un técnico de atención al paciente o un asistente de enfermería puede ayudarle a manejar el soporte para líquidos intravenosos y mantenerle seguro mientras se ducha.

Qué esperar en la Unidad de Infusión Celular para Pacientes Ambulatorios

Después de que le den el alta del hospital, tendrá citas de seguimiento en la Unidad de Infusión Celular para Pacientes Ambulatorios. Durante sus consultas, su equipo de atención verificará cómo está y ayudará a controlar cualquier efecto secundario que tenga. Es posible que le internen en el hospital, si es necesario.

Es posible que, a medida que pase el tiempo después de su infusión de TIL, pueda tener citas con menos frecuencia. Esto depende de cómo se sienta. Los efectos secundarios aún son comunes durante este tiempo, por lo que es importante asistir a todas sus citas programadas.

Aproximadamente 4 semanas después de la infusión de TIL, comenzará a tener citas en el consultorio habitual de su médico de terapia celular, en lugar de la Unidad de Infusión Celular.

Qué traer a la Unidad de Infusión Celular para Pacientes Ambulatorios

• Una lista de todas las medicinas con y sin receta que tome, junto con las dosis y la frecuencia con que las toma. Esto incluye parches, cremas, vitaminas, suplementos nutricionales, productos herbales y medicinas sin receta. Una medicina sin receta es aquella que puede obtener sin la necesidad de presentar una receta.
• Todas las medicinas con receta que le dijeron que tome durante su terapia con TIL.
• Cosas para ayudarle a pasar el tiempo, como libros, periódicos, un reproductor de audio, una computadora portátil o una tableta. No olvide el cargador de sus dispositivos electrónicos.
• Un cuaderno para escribir información y cualquier pregunta que usted o su cuidador tengan.

Su equipo de atención le puede dar un Registro de temperatura e ingesta de líquidos en terapia celular ambulatoria. Si lo hacen, llévelo a sus citas. Su cuidador usará esto para llevar un registro de su temperatura y la cantidad de líquido que bebe cuando usted no esté en la unidad.

Qué esperar cuando esté en la Unidad de Infusión Celular para Pacientes Ambulatorios

Use ropa cómoda que facilite el acceso a su CVC. Puede ser una camisa que se abra por delante, una sudadera o una remera holgada. No use ropa que le cueste quitarse o volver a colocarse.

Después de su llegada

Después de registrarse, un miembro de su equipo de atención médica le llevará a una habitación. Esa persona se encargará de lo siguiente:

• Controlar sus signos vitales y su peso.
• Preguntarle sobre cualquier síntoma que tenga.
• Revisar su recuento sanguíneo, los niveles de electrolitos y la función renal (qué tan bien están funcionando los riñones).

Luego, esperará en su habitación hasta que los resultados de la prueba estén listos. Esto puede tardar algunas horas. Tendrá una unidad de entretenimiento con un televisor y una computadora para pasar el tiempo. También puede traer comida y bocadillos.

Este es un buen momento para que su cuidador descanse, tome un momento personal o haga trámites. Usted estará seguro al cuidado de su equipo de tratamiento. Recomendamos encarecidamente que su cuidador se tome este tiempo para relajarse.

Planificación de su atención

Su equipo de atención planificará su atención después de recibir los resultados de sus análisis de sangre. El resto de su cita ese día dependerá de los resultados de los análisis. Según los resultados de sus pruebas:

• Su proveedor de cuidados de la salud puede darle líquidos a través de su CVC.
• Su proveedor de cuidados de la salud puede darle una infusión de plaquetas, glóbulos rojos u otros componentes de la sangre.
• Su proveedor de cuidados de la salud puede cambiar algunas de sus medicinas.
• Su tratamiento podría seguir como hasta ese momento.

Permanecerá en la unidad hasta que termine sus tratamientos. Después de eso, su cuidador le llevará al lugar donde se esté hospedando.

Lea Información sobre sus citas en la Unidad de Infusión Celular de MSK para obtener más información.

Qué hacer en su hogar o departamento

Su cuidador se encargará de usted cuando no esté en la Unidad de Infusión Celular. Si vive a más de 2 horas de MSK, es posible que le pidamos que se quede cerca del hospital. Su trabajador social le ayudará a hacer estos arreglos, si es necesario.

Es posible que le demos una copia impresa de estos recursos, o puede encontrarlos en línea. Manténgalos a la vista en su hogar para que usted y su cuidador puedan acceder a ellos fácilmente.

• Registro de temperatura e ingesta de líquidos en terapia celular ambulatoria
• Guía de emergencias para pacientes ambulatorios de la terapia celular (a color)

Antes de salir el hospital, su equipo de atención le dará las instrucciones al ser dado de alta. A continuación le ofrecemos algunas pautas que puede seguir:

• Llame a la Unidad de Infusión Celular al 646-608-3150, si tiene:
  • Temperatura de 100.4 °F (38.0 °C) o superior
  • Escalofríos
  • Confusión
  • Alucinaciones (ver o escuchar cosas que no están allí)
  • Dolor de cabeza
  • Convulsiones
  • Mareo o aturdimiento
  • Problemas para respirar
  • Sangrado
  • Una frecuencia cardíaca más rápida de lo normal
  • Náuseas, vómitos o diarrea graves (muy intensos)
  • Dolor
  • Cualquier otro cambio en su estado
• Si se va a casa con el CVC o PICC, su enfermero le enseñará cómo cuidarlo en casa.
• Evite ver a familiares y amigos que puedan estar enfermos.

Lleve con usted su tarjeta de emergencia de terapia celular para pacientes ambulatorios

Le darán una Tarjeta de emergencia de la terapia celular para pacientes ambulatorios (tarjeta a color).Mantenga esta tarjeta con usted en todo momento. Esta contiene información importante sobre a quién llamar y a dónde ir si tiene una emergencia médica. Si necesita atención médica de emergencia, muestre la tarjeta al profesional médico que le esté brindando ayuda.

Lleve un registro de su temperatura, si es necesario

Es posible que su equipo de atención les pida a usted y a su cuidador que tomen su temperatura cada 4 horas mientras esté despierto. Le daremos un termómetro.

Lleve un registro de cuánto líquido bebe, si es necesario

Beba 2 litros (64 onzas) de líquidos todos los días. Esto es alrededor de 8 vasos. Trate de beber cantidades pequeñas durante todo el día.  

Su equipo de atención puede pedirle a usted y a su cuidador que lleven un registro de todos los líquidos que usted bebe en el Registro de temperatura e ingesta de líquidos en terapia celular ambulatoria.

Verifique si hay sangrado

Siempre dígale a algún integrante de su equipo de atención si tiene algún sangrado. Si nota que está sangrando y no se encuentra en la Unidad de Infusión Celular, siga estos pasos de inmediato:

Muévase y haga ejercicio

Se sentirá cansado después de su quimioterapia e infusión de TIL, pero aun así debe intentar mantenerse activo. Un fisioterapeuta hablará con usted y le indicará un programa de ejercicios adecuado para usted.

Qué esperar durante la recuperación a largo plazo

La recuperación a largo plazo es diferente para cada persona. La mayoría de las personas toman medicinas para ayudar a prevenir infecciones durante unos meses, mientras sus glóbulos blancos se recuperan de la quimioterapia. Esto depende de su situación y de cómo el cáncer reaccione a la terapia de TIL. Su equipo de TIL hablará con usted sobre qué esperar.

Citas con su equipo de TIL

Tendrá citas con su equipo de TIL a las 4, 6 y 12 semanas después de la infusión de TIL. Durante estas citas, le harán pruebas para ver cómo está. Estas pruebas pueden incluir:

• Un examen físico.
• Análisis de sangre.
• Escaneos de imagenología, como una tomografía por emisión de positrones (TEP) o una tomografía computarizada (CT).

Su equipo de TIL utilizará los resultados de estas pruebas para planificar su atención durante su recuperación.

Volver a atenderse con su médico de cabecera

Su equipo de TIL hablará con usted sobre volver a atenderse con su médico de cabecera durante su seguimiento a largo plazo. Si comienza a atenderse con su médico de cabecera, asegúrese de mantener informado a su equipo de TIL sobre cómo se encuentra.

Pruebas para determinar su estado de vacunación

Después de la terapia con TIL, es posible que algunas de las vacunas que recibió anteriormente ya no lo protejan. Aproximadamente 6 meses después de la infusión de TIL, le harán análisis de sangre para comprobar si todavía tiene inmunidad de las vacunas que recibió en el pasado. Es posible que deba volver a recibir algunas de las vacunas. Si fuera así, su equipo de atención hablará con usted sobre qué vacunas necesita. También elaborarán un calendario de vacunación para usted.

Recursos educativos

En esta sección, se enumeran los recursos educativos mencionados en esta guía y algunos otros recursos que pueden ser útiles.

Puede encontrar estos recursos en línea o pedir una copia impresa. También puede visitar www.msk.org/pe para buscar más materiales educativos en el sitio web de Educación para pacientes y cuidadores.

• Información sobre sus citas en la Unidad de Infusión Celular de MSK
• Información sobre la transfusión de sangre
• Información sobre el catéter central de inserción periférica (PICC)
• Información sobre el catéter tunelizado
• Tarjeta de emergencia de la terapia celular para pacientes ambulatorios (tarjeta a color)
• Voluntades anticipadas para personas con cáncer y sus seres queridos
• ¡Llámenos! ¡No se caiga!
• Sobre la comunicación con su equipo de atención: cuándo hacer una llamada o usar MSK MyChart
• Seguridad de los alimentos durante su tratamiento contra el cáncer
• Higiene de manos y prevención de infecciones
• Cómo ser un agente de atención médica
• Cómo mejorar la salud vulvovaginal
• Cuidado bucal durante su tratamiento contra el cáncer
• Guía de emergencias para pacientes ambulatorios de la terapia celular (a color)
• Registro de temperatura e ingesta de líquidos en terapia celular ambulatoria
• El sexo y el tratamiento contra el cáncer
• La salud y la intimidad sexual