Ваши медицинские документы и «Закон о методах лечения 21-го века»

Документы, заполняемые вашим медицинским сотрудником после приема, могут быть доступны в MyMSK, нашем портале для пациентов. Они могут включать информацию о вашем обследовании, лекарствах, результатах анализов и следующих этапах вашего лечения. Прочитав их, вы сможете вспомнить подробности своего визита и лучше контролировать состояние своего здоровья. Данные о приеме являются частью вашей медицинской карты.

Когда я могу увидеть свои данные?

Начиная с 3 октября 2022 года ваши данные о приеме, внесенные вашим медицинским сотрудником, будут доступны на портале MyMSK сразу после поступления в нашу компьютерную систему. Это может занять до нескольких недель. Данные о некоторых предыдущих приемах уже доступны:

• многие амбулаторные посещения, имевшие место после 24 августа 2021 года;
• посещения отделений гинекологической хирургии и гинекологической медицинской онкологии, которые имели место после 14 сентября 2020 года;
• приемы в рамках программы помощи пациентам, перенесшим раковые заболевания, которые состоялись после 1 декабря 2019 года.

Как подписаться на получение уведомлений о данных о визите?

Если вы подписались на получение уведомлений о новых результатах лабораторных исследований по электронной почте, вы получите такое уведомление, когда на портале MyMSK появятся новые данные о визите. Если вы хотите получать уведомления о данных о визитах и результатах лабораторных исследований по электронной почте, выполните следующие действия:

Где я могу найти свои данные?

Вы можете прочитать данные о визите на портале MyMSK, выполнив следующие действия:

Если у вас возникли проблемы с поиском ваших данных, позвоните в справочную службу MyMSK по бесплатному номеру телефона 800-248-0593 или 646-227-2593. Служба работает с понедельника по пятницу с 9:00 до 17:00 (по североамериканскому восточному времени).

Кто может видеть мои данные?

Эти данные доступны вам и всем, у кого есть доступ к вашей учетной записи MyMSK. Члены семьи и друзья, которые заботятся о вас, могут просматривать вашу учетную запись MyMSK, если вы дадите им свое разрешение. Помните, что когда вы предоставляете кому-либо доступ к этому прокси-серверу, он может видеть все ваши медицинские данные на портале MyMSK. Эти данные включают в себя ваши данные о визите, а также о вашем лечении, результаты анализов и диагностическую информацию. Также он сможет видеть вашу платежную информацию, но не сможет видеть ваше согласие, страховку и регистрационные формы.

Вы можете просмотреть и обновить информацию о том, у кого есть доступ к вашей учетной записи, выполнив следующие действия:

Как я могу поделиться своими данными?

Вы можете делиться своими данными и отправлять их всем, кому пожелаете. К ним относятся ваши медицинские сотрудники за пределами центра MSK, ваш опекун, а также друзья и родственники, которые заботятся о вас. Поделитесь своими данными, загрузив их на свой компьютер или через мобильное приложение MyMSK.

Когда мне стоит ознакомиться с моими данными?

• После визита, чтобы убедиться в том, что вы поняли, о чем вы говорили с вашим медицинским работником.
• Между визитами, чтобы вы могли ознакомиться с рекомендациями своего медицинского сотрудника.
• Перед вашим следующим визитом, чтобы помочь вам вспомнить, что произошло во время последнего визита. Это также может помочь вам обнаружить новую информацию, которой вы могли бы поделиться со своим медицинским сотрудником, и задать новые вопросы.

Что делать, если я не понимаю свои данные?

Возможно, вы не все понимаете в данных, представленных вашим медицинским работником. Названия некоторых данных о визите могут показаться сложными для чтения и понимания, потому что они взяты из вашей электронной медицинской карты. Кроме того, медицинские сотрудники используют медицинские термины, чтобы описать состояние вашего здоровья другим членам вашей лечащей команды. Большинство людей не знают значения некоторых терминов. Определения можно найти на веб-сайтах, например, на сайте Национального института рака (National Cancer Institute) и WebMD. Вы также можете использовать «Сообщения» в MyMSK, чтобы задать вопрос о данных своему медицинскому сотруднику. Обычно ответ приходит в течение 2 рабочих дней (с понедельника по пятницу).

Что делать, если я увижу ошибку в данных?

Если вы считаете, что ваши данные содержат ошибку или являются неполными, обратитесь к медицинскому сотруднику, который их составил, используя «Сообщения» в MyMSK. Ваша лечащая команда все проверит и свяжется с вами. Обычно вы получите ответ в течение 2 рабочих дней (с понедельника по пятницу). Они могут отправить вам сообщение, если потребуется дополнительная информация от вас или дополнительное время для проверки возможной ошибки. Если в вашей медицинской документации есть ошибка, вам необходимо заполнить форму «Запрос пациента на внесение изменений в медицинскую карту». Ваша лечащая команда сообщит, нужно ли вам заполнять форму, и отправит ее вам при необходимости.

В конце моих данных указано «Затраченное время» и «Действия, не требующие личного присутствия». Что это значит?

Это информация, которую центр MSK использует для описания вашего визита. «Затраченное время» означает время, которое ваш медицинский сотрудник потратил на этот визит. Оно может включать время, которое ваш медицинский сотрудник потратил на ознакомление с данными до визита, документацию и действия после визита. Это не означает, как долго длился ваш визит или сколько времени медицинский сотрудник провел с вами во время вашего визита. Вы также можете увидеть информацию об «уровне визита». Это описывает, насколько сложным был ваш визит. Вы также можете увидеть другую информацию, такую как диагностические коды, и данные о том, был ли визит дистанционным.

Что делать, если я хочу видеть все свои данные?

Просмотр данных о визитах на портале MyMSK отличается от просмотра всех ваших медицинских данных. Вы можете запросить у нас копию вашей медицинской документации, выполнив следующие действия:

Если вы запросите у нас свои медицинские данные этим способом, вы не увидите их на портале MyMSK. Если у Вас возникли вопросы, свяжитесь с нашим Информационным отделом по телефону 646-227-2089 или по электронной почте [email protected].

Эта информация содержит ответы на некоторые общие вопросы о просмотре ваших результатов лабораторных исследований. Такие результаты исследований называются радиологическим заключением.

Когда я смогу увидеть результаты радиологического исследования?

Результаты радиологического исследования, также известные как результаты визуализации (такие как PET, MRI и CT), доступны на портале MyMSK (нашем портале для пациентов) после их введения в нашу компьютерную систему. Это означает, что вы можете увидеть их до того, как ваш медицинский сотрудник ознакомится с ними или обсудит их с вами.

Где я смогу найти мои результаты радиологического исследования?

Вы можете просмотреть заключение о своих результатах на портале MyMSK, воспользовавшись мобильным приложением или веб-браузером (на настольном или мобильном устройстве):

• Если вы используете мобильное приложение MyMSK, выберите раздел «Медицинские данные»‎. Затем выберите «Результаты исследований».
• При использовании веб-браузера выберите раздел «Медицинские данные» на синем баннере вверху экрана. Затем выберите «Результаты исследований» и «Отчеты».

Если у вас возникли проблемы с поиском ваших заключений об исследовании, позвоните в справочную службу MyMSK по бесплатному номеру телефона 800-248-0593 или 646-227-2593. Служба работает с понедельника по пятницу с 9:00 до 17:00 (по североамериканскому восточному времени).

Как я могу распечатать или сохранить радиологическое заключение?

Вы можете распечатать или сохранить результаты радиологических исследований на портале MyMSK.

• Если вы используете компьютер:
  1. Откройте MyMSK в веб-браузере.
  2. Выберите «Медицинская информация» на синем баннере.
  3. Нажмите «Запрос на предоставление медицинской карты».
• Если вы используете приложение MyMSK на смартфоне или планшете:
  1. Откройте приложение MyMSK.
  2. Нажмите «Медицинская информация» в нижней части экрана.
  3. Выберите «Экспорт» в правом верхнем углу экрана. Вы можете скачать результаты лабораторных исследований и анализов, включая радиологические заключения.

Если вы решили не регистрироваться в MyMSK, вы можете получить копию своего радиологического заключения, обратившись в наш Информационный отдел. Для этого напишите письмо на электронную почту [email protected] или позвоните по телефону 646-227-2089.

Как отправить радиологические снимки медицинскому сотруднику, не работающему в центре MSK?

Медицинский сотрудник может запросить снимки, заполнив нашу Форму запроса радиологических снимков (Radiology Image Request form). Такой запрос называется «Каскадом лечения» (Continuum of Care). Плата за него не взимается.

Вы также можете использовать MyMSK для того, чтобы попросить нас отправить ваши радиологические снимки медицинскому сотруднику, не работающему в центре MSK.

• Если вы используете компьютер:
  1. Откройте MyMSK в веб-браузере.
  2. Выберите «Сообщения» на синем баннере.
  3. Выберите «Создать новое сообщение»‎‎.
  4. Нажмите «Запросить копию радиологических исследований».
• Если вы используете приложение MyMSK на смартфоне или планшете:
  1. Откройте приложение MyMSK.
  2. Коснитесь элемента «‎Сообщения» в нижней части экрана.
  3. Нажмите «Новое» в верхнем правом углу экрана.
  4. Выберите «Я хочу отправить другое сообщение».
  5. Нажмите «Запросить копию радиологических исследований».

Если вы решили не регистрироваться в MyMSK, вы можете попросить нас отправить ваши радиологические снимки медицинскому сотруднику, не работающему в центре MSK, заполнив Форму передачи информации (Release of Information form). Распечатайте и подпишите форму, потом отправьте ее по факсу на номер 646-227-3545.

Сначала мы попытаемся отправить снимки медицинскому сотруднику в электронном виде. Если это невозможно, мы вышлем ему CD со снимками по почте.

Как получить персональную копию радиологических снимков?

Вы можете запросить персональную копию радиологических снимков на портале MyMSK. Выполните те же действия, что и при просьбе отправить их медицинскому сотруднику, не работающему в центре MSK.

Если вы решили не регистрироваться в MyMSK, вы можете запросить персональную копию радиологических снимков, заполнив Форму передачи информации (Release of Information form). Распечатайте и подпишите форму, потом отправьте ее по факсу на номер 646-227-3545.

Мы можем отправить вам радиологические снимки в электронном виде или на CD. За персональные CD с радиологическими снимками взимается плата. Если вы забираете CD у нас, плата составляет 20$ за диск. Если мы отправляем компакт-диски по почте, то стоимость составляет 28$ за диск.

Как изучаются мои снимки?

Радиолог — это врач, который специализируется на проведении процедур диагностической визуализации. Радиолог изучит снимки и отправит заключение вашему врачу. Во-первых, они могут изучить вашу медицинскую карту. Это позволяет им больше узнать о состоянии вашего здоровья и лечении, которое вы проходили. Если в вашей медицинской карте центра MSK есть другие снимки, радиолог сравнит их с целью обнаружения изменений. В заключении будут представлены данные (наблюдения) ваших радиологов.

Что делать, если я не понимаю заключение?

Радиологи используют медицинские термины, чтобы описать состояние вашего здоровья другим членам вашей лечащей команды. Большинство людей не знают значения некоторых терминов. Определения указаны ниже и на веб-сайтах, например, www.radiologyinfo.org

Не пытайтесь понять результаты самостоятельно. Вместо этого поговорите со своим врачом. Он поможет вам понять заключение, основываясь на вашей истории болезни, медицинском осмотре, лабораторных испытаниях и предыдущих радиологических исследованиях.

Ниже представлены распространенные термины, используемые в радиологических заключениях, и их значения.

В заключении упоминаются крошечные узелки в легких или узелковое утолщение надпочечников. Что это означает?

Радиологи используют термины, чтобы описать то, что они видят на снимках ваших внутренних органов. Когда в органе есть что-то, чего обычно там быть не должно, мы можем описать это как поражение, узелок, образование, уплотнение, утолщение или узловатость (см. список определений). Эти результаты не являются специфическими. Часто они не означают, что обнаружен рак.

Например, на КТ легкого крошечный доброкачественный (нераковый) узел обнаруживается примерно у 2 из каждых 3 человек. Часто это шрамы от прошлого инфекционного заболевания. Мы обычно контролируем эти крошечные или неспецифические поражения при последующем обследовании. Доброкачественные образования обычно не растут.

Что означает «слишком маленький, чтобы охарактеризовать»?

Радиологическое оборудование может показать множество крошечных дефектов внутри вашего тела. Как 2 человека не могут выглядеть одинаково, так и вид их внутренних органов различается. В большинстве случаев крошечные поражения настолько малы, что радиологи описывают их как «слишком маленькие, чтобы охарактеризовать».

Обычно они не означают наличие серьезной проблемы. Например, многие из них являются доброкачественными (нераковыми) кистами. Обычно мы контролируем их во время последующих обследований. Доброкачественные образования обычно не растут.

В заключении упоминается возможная опухоль в части моего тела, но не в той, которая была проверена. Почему?

Сканирование может обнаружить патологию (что-то, что не является нормальным) в области, которая не подлежала обследованию. У вас может не быть никаких симптомов в этой области. Эти «случайные» (дополнительные) обнаружения (наблюдения) часто не являются серьезными.

Иногда они могут означать наличие серьезной проблемы. Обнаружение проблемы до того, как она вызовет симптомы, является очень полезным. Вот почему радиологи упоминают эти результаты в своих заключениях. Они также могут порекомендовать шаги, которые необходимо предпринять.

Что такое анатомическая вариация?

Внутренние органы у всех людей различаются. Перед рождением наши тела имеют небольшие различия. Это обычно является нормальным и не причиняет вреда.

Почему мой радиолог рекомендует еще одно обследование?

Каждый вид радиологического сканирования дает определенную информацию об организме. При каждом обследовании мы получаем разную информацию, потому что каждое сканирование создает изображения вашего тела по-разному.

Другой тип сканирования может дать новую информацию, которая отличается от уже проведенного обследования. Кроме того, ваш радиолог может что-то увидеть при одном виде сканирования, но не увидеть при другом. Ваш врач определит следующие шаги в вашем лечении.

Почему радиолог рекомендовал в моем заключении контрольное сканирование с коротким интервалом?

Многие сканирования показывают результаты, которые не являются важными для вашего здоровья. Мы узнаем, насколько это важно, повторяя обследование. Мы часто просим вас выполнить еще одно сканирование через несколько недель или месяцев.

Второе сканирование может сказать нам, увеличилось или изменилось ли поражение. Поражение, которое не растет или не меняется, вызывает меньше беспокойства, чем то, которое увеличивается в размерах и меняется. Обследование, такое как биопсия (забор образцов ткани из очага поражения), может не требоваться.

Чем ПЭТ-КТ отличается от КТ?

КТ использует рентгеновские лучи, чтобы получить детальное представление о ваших внутренних органах. ******

Исследование методом ПЭТ-КТ — это процедура визуализации, в которой используется излучение от введенного лекарственного препарата. Мы используем ПЭТ-КТ, чтобы обнаружить раковые опухоли или проконтролировать их рост. Мы также используем это обследование для проверки здоровья ваших тканей и органов.

КТ, которая является частью ПЭТ-КТ, в основном помогает вашему радиологу интерпретировать снимки ПЭТ. При КТ для получения снимков используется очень низкая доза рентгеновских лучей. Эти КТ-снимки не такие четкие, как при обычном КТ-сканировании. Чтобы получить больше информации, ваш врач может назначить другой вид КТ.

Должен ли я беспокоиться о радиационном воздействии при КТ или ПЭТ-КТ?

При сканировании используется очень небольшое количество радиации, чтобы ваш радиолог мог увидеть ваши внутренние органы. Для получения снимков, необходимых вашему радиологу, используется минимально возможная доза облучения. Ваш врач назначил сканирование, потому что его польза превышает очень небольшой риск, вызванный радиацией. Более подробная информация о дозах радиации представлена на сайте www.radiologyinfo.org/patient-safety.

В разделе «Выводы» моего заключения не упоминается все, что представлено в разделе «Результаты». Почему?

Радиологическое сканирование, такое как КТ и МРТ, позволяет увидеть тысячи характеристик внутри тела. Радиологи — это врачи, обученные распознавать признаки болезни или хорошего самочувствия при различных видах сканирования.

В разделе «Результаты» они фиксируют свои наблюдения (результаты) об органах, которые могут заинтересовать врача, назначившего обследование. В разделе «Выводы» они подводят итоги полученных результатов. Они выбирают те, которые являются наиболее важными для ваших врачей, чтобы они могли принять решение о вашем лечении.

При последующем сканировании другой радиолог часто повторно измеряет размер поражения. Почему они выполняют разные измерения одного и того же поражения?

Измерения в радиологии не являются совершенными. Поражение часто имеет неровную форму, нечеткие границы или иное положение. Мы ожидаем увидеть небольшие различия в измерениях. Обычно они не являются достаточно значительными, чтобы вносить изменения в план лечения.

Почему мои радиологические заключения, полученные из центра MSK, отличаются от моих заключений, полученных из других медицинских учреждений?

Заключения центра MSK отличаются от заключений других радиологических учреждений по нескольким причинам. В центре MSK мы используем специальный формат, называемый стандартизированной отчетностью. Каждый из более чем 300 различных видов визуализирующих исследований, проводимых в центре MSK, имеет собственный формат. Он показывает результаты, которые являются наиболее важными для вашего плана лечения. Наши заключения более легкие для чтения и понимания, и они являются более последовательными.

Что означают цифры в конце моего заключения?

Каждое радиологическое заключение центра MSK имеет номера, напечатанные внизу, которые называются стандартизированным лексиконом достоверности. Наши радиологи оценивают вероятность (шанс) того, что у вас есть диагноз. Цифры говорят вам, представляет ли поражение проблему для здоровья. Мы не выполняем такие оценки для снимков молочной железы.

Если у вас есть какие-либо вопросы о результатах радиологического исследования, обратитесь к своему медицинскому сотруднику в центре MSK.

Эта информация поможет вам узнать больше о результатах генетического исследования.Это не план по сдерживанию развития рака. Проконсультируйтесь со своим медицинским сотрудником, прежде чем принимать решения, касающиеся скрининговых исследований на наличие рака или операций по поводу рака. Вам помогут составить план лечения рака с учетом вашей личной и семейной истории, а также результатов вашего генетического исследования.

Когда я смогу увидеть свои результаты?

Результаты вашего генетического исследования будут доступны на портале MyMSK сразу после поступления в нашу компьютерную систему. Это означает, что вы можете увидеть свои результаты до того, как ваш медицинский сотрудник увидит их или обсудит с вами. Ознакомившись с результатами исследования, медицинский сотрудник свяжется с вами.

Где я могу найти свои результаты?

Вы можете просмотреть свои результаты генетического исследования на портале MyMSK, воспользовавшись мобильным приложением или веб-браузером (на настольном или мобильном устройстве):

• Если вы используете мобильное приложение MyMSK, выберите раздел «Медицинские данные»‎ (Medical Info). Затем выберите «Результаты исследований».
• При использовании веб-браузера выберите раздел «Медицинские данные» на синем баннере вверху экрана. Затем выберите «Результаты исследований» и «Отчеты».

Если у вас возникли проблемы с поиском ваших результатов исследования, позвоните в справочную службу MyMSK по бесплатному номеру телефона 800-248-0593 или 646-227-2593. Служба работает с понедельника по пятницу с 9:00 до 17:00 (по североамериканскому восточному времени).

Что означает положительный результат исследования?

Положительный результат означает, что в гене обнаружены изменения (их называют «мутацией»). Мутация может помочь объяснить, почему у человека был диагностирован рак. Она также может помочь объяснить, почему в семье диагностировались определенные виды рака.

Мутация также может означать наличие повышенного риска развития определенных видов рака. Риски развития рака и определенного вида рака при разных мутациях могут отличаться. Некоторые мутации связаны с высоким риском развития определенных видов рака. При других мутациях риски могут быть ниже.

Людям с генной мутацией могут предложить специальные или более частые скрининговые исследования на наличие рака, чтобы попытаться выявить рак как можно раньше. Вид скринингового исследования будет зависеть от того, какой ген мутировал. Для ряда мутаций не составлены четкие рекомендации относительно того, какие скрининговые исследования нужно проводить и как часто.

Людям с мутацией также могут предложить проведение определенных операций. Такие операции могут снизить риск развития рака. Медицинский сотрудник обсудит с вами рекомендации по сдерживанию развития рака.

Если у человека имеется мутация, носителями такой же мутации могут быть и члены его семьи. В этом случае риск развития тех видов рака, которые связаны с этой мутацией, у них также может быть повышен.

Консультант по генетике в центре MSK может помочь вам определить, у кого из членов семьи может быть мутация, кому необходимо пройти исследование и когда (в каком возрасте) его следует проходить.

Что означает отрицательный результат исследования?

Отрицательный результат означает, что мутации не обнаружены. Это может произойти по ряду причин. Например:

• Рак мог развиться у вас или ваших родственников случайным образом. Развитие определенных видов рака у нескольких членов одной семьи возможно без наличия генной мутации.
• Вы не унаследовали генную мутацию, которая есть у других членов вашей семьи.
• У вас возможна мутация одного или нескольких исследованных генов, но ее нельзя обнаружить с помощью применяемого метода. Ни один вид генетического исследования не способен обнаружить все мутации гена.
• У вас возможна мутация другого гена. Например, вы можете являться носителем генной мутации, которая еще не обнаружена, или очень редкой генной мутации.

Что такое вариант неопределенной значимости?

Вариант неопределенной значимости означает изменение в гене, которое еще не изучено полностью. Мы пока еще не знаем, влияет ли такое изменение на риск развития рака. Ваш медицинский сотрудник предоставит вам рекомендации по скрининговым исследованиям на наличие рака с учетом вашей наследственной предрасположенности. Будущие исследования могут прояснить, может ли тот или иной вариант неопределенной значимости вызывать риск развития рака.

С кем я могу связаться при наличии вопросов?

Если у вас возникли вопросы, позвоните медицинскому сотруднику центра MSK, который направил вас на генетическое исследование.