למה לצפות במהלך טיפול ב-Naxitamab (Danyelza®) של ילדך

מידע זה מסביר למה לצפות במהלך טיפול ב-naxitamab (nak-SIH-tuh-mab) של ילדך. הוא מסביר מה לעשות ולצפות לפני, במהלך ואחרי פגישות הטיפול שלהם.

Naxitamab נקרא בעבר 3F8 או Hu3F8 הומניזציה.

מהי תנועת naxitamab?

Naxitamab היא תרופה לסרטן המשמשת לטיפול בנוירובלסטומה בסיכון גבוה. זהו סוג של תרופה הנקראת נוגדן חד שבטי.

• נוגדן הוא חלבון שהמערכת החיסונית שלך מייצרת. נוגדנים עוזרים לגופך להדוף מחלות ולהרוג תאים מזיקים. כל נוגדן מזהה ונקשר לסוג מסוים של אנטיגן.
• אנטיגן הוא סמן קטן על פני השטח של תא או וירוס. יש הרבה סוגים שונים של אנטיגנים.
• נוגדן מונוקלונלי הוא נוגדן המיוצר במעבדה. זה נועד למצוא ולהיקשר לאנטיגן מסוים.

בתאי נוירובלסטומה יש את האנטיגן GD2. Naxitamab פועלת על ידי היצמדות לאנטיגן GD2 על תאי נוירובלסטומה, ועוזרת למערכת החיסון לזהות ולהרוס אותם.

רוב האנשים מקבלים גורם מגרה מושבה גרנולוציטים-מקרופאג (GM-CSF) יחד עם naxitamab.

מה זה GM-CSF?

GM-CSF היא תרופה המסייעת לגוף ילדכם לייצר יותר כדוריות דם לבנות. קיום יותר כדוריות דם לבנות עוזר ל-naxitamab לעבוד טוב יותר כדי להרוג את תאי הנוירובלסטומה.

ילדכם יקבל את התרופה GM-CSF sargramostim (Leukine^®) לפני כל טיפול ב-naxitamab. הם יקבלו את Leukine כזריקה (זריקה) לחלק השומני של הרגל או הזרוע שלהם. ייתכן שהם יקבלו את הזריקה במרפאה, או שתוכלו לתת להם אותה בבית.

מה לעשות לפני הפגישות לטיפול ב-naxitamab של ילדך

בצע את ההוראות ב-כיצד להעניק לילדך זריקת Sargramostim (Leukine®) אם אתה נותן לילדך את זריקה Leukine בבית.

למה לצפות במהלך הפגישות לטיפול של ילדכם

פגישות הטיפול של ילדך יהיו במרכז לטיפול אמבולטורי בילדים של MSK (PACC). לכל פגישה יהיו 4 חלקים כלליים:

הפגישה של ילדכם תימשך רוב היום. נא להגיע לשם בזמן. ייתכן שנצטרך לקבוע מחדש את מועד הטיפול של ילדך אם אתה מאחר.

אנו מאפשרים רק ל-2 בני משפחה להיות ליד המיטה במהלך פגישות הטיפול. זה כדי שיהיה לנו מספיק מקום טיפול בבטחה בילד שלך.

הערכה ראשונית

אחות הטיפול שלך תמדוד את הסימנים החיוניים של ילדך (חום, דופק, לחץ דם וקצב נשימה), גובה ומשקל. הם ייגשו לקו המרכזי של ילדכם כדי לקחת דגימת דם. הקו המרכזי של ילדכם עשוי להיות צנטר מושתל (נקראת גם Mediport או Broviac^™) או צנתרים מרכזיים מסוג פיק ליין (PICC).

אחות מעשית (NP) יגיע לראות את ילדך ולבדוק את בריאותו הכללית. הם יבדקו את תוצאות בדיקות הדם ויבדקו שבטוח להתקדם בטיפול.

טרום תרופות

טרום תרופות עוזרות להכין את גופו של ילדכם לחליטה naxitamab. הם גם מסייעים בהפחתת תופעות הלוואי. הן חלק חשוב בטיפול. אלו הן התרופות הרגילות המקדימות שניתן לצפות להן:

• Sargramostim (Leukine). אם לא נתת לילדך זריקה Leukine בבית, אנו ניתן אותה במרפאה. אנו ניתן את הזריקה Leukine לפחות 1 שעה לפני הטיפול ב-naxitamab.
• נוזלים תוך-ורידיים (IV). ילדך יקבל זרימה קבועה של נוזלי IV דרך הקו המרכזי שלהם במהלך הטיפול או לפי הצורך. זה כדי לוודא שהם ספוג לחות היטב. לחות טובה עוזרת לשמור על לחץ הדם שלהם יציב ומפחיתה תופעות לוואי.
• בולוס נוזל. זוהי מנה נוספת של נוזלים IV.
• Famotidine (Pepcid®). זה יכול לעזור לשלוט בתגובות אלרגית ובבעיות כלליות בבטן. לדוגמה, זה עוזר לשלוט בבעיות כמו בחילה (הרגשה כאילו אתה הולך להקיא) או הקאה (להקיא). זה ניתן דרך הקו המרכזי של ילדך.
• Loratidine (Claritin®) או cetirizine (Zyrtec®). זה עוזר לשלוט בתגובות אלרגית אפשריות. זה נוזל או גלולה שילדך בולע.
• Hydroxyzine (Vistaril®). זה עוזר לשלוט בתגובות אלרגית אפשריות. זה ניתן דרך הקו המרכזי של ילדך או כנוזל או כדור שהם בולעים.
• Acetaminophen (Tylenol®). זה מוריד חום ומפחית כאב. זה ניתן דרך הקו המרכזי של ילדך.
• Ondansetron (Zofran®). זה עוזר מניעה בחילה והקאה. זה ניתן דרך הקו המרכזי של ילדך.
• Oxycodone. זה מסייע לשלוט בכאב במהלך החליטה. זה נוזל או גלולה שילדך בולע.
• Methylprednisolone (Solu-Medrol®). זה מפחית את הסיכון לתגובה אלרגית. זה ניתן ביום הראשון לטיפול ולאחר מכן לפי הצורך לטיפולים עתידיים. זה ניתן דרך הקו המרכזי של ילדך.

Naxitamab חליטה

אנו נרכיב חיישנים אלקטרוניים על ילדך כדי לעקוב אחר הסימנים החיוניים שלו לאורך כל הטיפול. זה נקרא ניטור רציף. לילדכם יהיו:

• מובילי לב (מדבקות המחוברות לחוטים) על החזה שלהם כדי למדוד את קצב הלב שלהם.
• מדבקת דופק אוקסימטריה על האצבע או הבוהן למדידת רמות החמצן שלהם.
• שרוול לחץ דם על הזרוע או השוק כדי למדוד את לחץ הדם שלהם.

אחות טיפולית תישאר עם ילדך במשך כל הטיפול. הם יבדקו את הסימנים החיוניים של ילדך כל 10 דקות, או לעתים קרובות יותר במידת הצורך. הם יצפו בקפידה בילדך כדי שיוכלו לעזור בניהול תופעות הלוואי ולהתאים את הטיפול לפי הצורך.

כללים במהלך חליטה naxitamab של ילדך

כדי לשמור על בטיחות ילדך, אתה וילדך חייבים לפעול לפי הכללים הבאים:

• ילדך חייב להישאר במיטה במהלך חליטה naxitamab. הטיפול עשוי לגרום להם להרגיש עילפון, כך שהם בטוחים יותר לשכב במיטה.
• ילדכם חייב להחזיק את ציוד הניטור עד לשחרורו מבית החולים. זה חשוב שנוכל לעקוב אחר הסימנים החיוניים שלהם.
• אל תיגע בציוד הניטור. אנא עזור לילדך להימנע מלגעת בכל אחד מהמוניטורים או המשאבות. הם צריכים להישאר מחוברים לילד שלך.
• הורה או אפוטרופוס חייבים להיות עם הילד במהלך כל העירוי שלהם. ייתכן שנצטרך את רשותך כדי לתת סוגים מסוימים של טיפול לילדך.

עדיף גם אם ילדך יישאר ער במהלך חליטה ה-naxitamab. זה כדי שנוכל לבדוק איתם כיצד הם מרגישים. אנו נעבוד איתך יחד כדי לשמור אותם ערים במהלך החליטה.

תופעות לוואי בזמן חליטה naxitamab

לילדך עשויות להיות מגוון תופעות לוואי במהלך חליטה ה-naxitamab. אנו נעקוב מקרוב אחר ילדכם וננהל את תופעות הלוואי שלהם כדי לשמור על בטיחותם ונוחות ככל האפשר. ייתכן שהאחות המטפלת שלך תצטרך להשהות את חליטה naxitamab כדי לנהל את תופעות הלוואי של ילדך בבטחה.

אלו הן תופעות הלוואי השכיחות ביותר וכיצד מנוהלות בהן.

• לחץ דם נמוך (לחץ דם נמוך). אם לחץ הדם של ילדך יורד, אנו עשויים לתת לו בולוס נוזלים כדי להעלות אותו. במקרים מסוימים, אנו עשויים להשהות את החליטה שלהם כדי לאפשר ללחץ הדם שלהם לחזור לקדמותו. נתחיל מחדש את חליטה ברגע שזה יהיה נורמלי.
• לחץ דם גבוה (לחץ דם גבוה). אם לחץ הדם של ילדך עולה, אנו עשויים להשהות את החליטה שלו כדי לאפשר ללחץ הדם לחזור לקדמותו. נתחיל מחדש את חליטה ברגע שזה יהיה נורמלי.
• תגובה אלרגית. אלה מופיעים לעתים קרובות כתגובה עור, כגון פריחה, סרפדת, גירוד או נפיחות. אם התגובות הללו קלות (לא חזקות), נצפה מקרוב בילדכם. אנו ניתן לילדך יותר תרופות כדי לנהל את התגובות אם הן מחמירות.
• כאב. כאב יכול לקרות בכל מקום בגופו של ילדכם. תחילה ננסה להתמודד עם הכאב ללא שימוש בתרופות, כמו עם חבילות חמות או קרות. אנחנו יכולים גם לנהל את הכאב בדרכים אחרות, כמו עיסוי או הסחת דעת. אם הכאב לא יעבור, אנו ניתן לילדך תרופות נגד כאבים. האחות שלך תדבר איתך על תרופות לכאב שאנו עשויים להשתמש.
• קושי בנשימה. אם זה קורה, ילדכם עשוי לומר לנו שקשה לנשום או להראות סימנים של תחושת חרדה. אנו עשויים לתת לילדך תרופה שהוא נושם דרך מסיכה פנים אם הוא מתקשה לנשום. זה נקרא תרופה ערפילית (NEH-byoo-lyzed). זה יעזור לפתוח את דרכי הנשימה שלהם ולהקל על הנשימה שלהם.

אנו מוכנים ומסוגלים להתמודד עם כל תופעות הלוואי שיש לילדכם. אנו נתאים את תוכנית הטיפול שלהם לפי הצורך, כך שהם בטוחים ונוחים ככל האפשר במהלך החליטה שלהם.

אנו עשויים לתת לילדך זריקה אפינפרין (EpiPen^®) אם התסמינים שלו חמורים (רעים מאוד) בכל שלב. זה ישלוט בסימפטומים של התגובה האלרגית שלהם. אם אנו נותנים לילדכם זריקה EpiPen, הם יצטרכו להישאר ב-PACC כדי שנוכל לצפות בהם. הם יצטרכו להישאר 4 שעות לפחות.

אנו עשויים להתקשר לצוות התגובה המהירה (RRT) אם לילדך יש תגובה אלרגית חזקה או תופעות לוואי רעות. ה-RRT הוא צוות של ספק שרותי הרפואה עם הדרכות חירום מיוחדות. הם יסייעו בניהול מצב החירום וטיפול בילדכם. כאשר ה-RRT מגיע, זה יכול להיות מפחיד. זה יהיה צוות של אנשים שסביר להניח שלא פגשת בעבר. הצוות יהיה 3 או יותר ספקי שירותי הרפואה. הם יהיו שם כדי לעזור ולשמור על ביטחונו של ילדכם.

ניטור לאחר הטיפול

אנו נמשיך לבדוק את הסימנים החיוניים של ילדך ולראות תופעות לוואי מושהות לאחר שיסיים את חליטה naxitamab. תגובות מסוימות ל-naxitamab או לתרופות הקדם-תרופות יכולות להופיע לאחר סיום החליטה. מעקב אחר ילדך לאחר הטיפול מאפשר לנו לוודא שהוא יציב ונוח לפני שהוא הולך הביתה.

אם לחץ הדם של ילדך עולה לאחר החליטה, אנו עשויים לתת לו תרופה כדי לעזור לו לחזור לקדמותו. אם לחץ הדם שלהם לא יחזור לקדמותו, אנו עשויים לאשפז אותם לבית החולים כדי שנוכל לעקוב אחריהם. הצוות הטיפול שלך יגיד לך למה לצפות אם זה יקרה.

אנו עשויים לתת לילדך תרופות נוספות כדי לסייע בניהול ההשפעות המתמשכות של naxitamab או טרום תרופות. לדוגמה, אנו יכולים לתת להם:

• Hydroxyzine (Vistaril). זה עוזר להפחית את כל השאריות של תגובות אלרגית או גירוי בעור שילדך עלול לקבל לאחר החליטה. זה עוזר עם תסמינים כמו גירוד, סרפדת או פריחות שיכולים לקרות כשהתרופות פועלות בגוף של ילדך.
• Acetaminophen (Tylenol). מנה נוספת זו מסייעת בניהול כל כאב או חום שעלולים לקרות בשעות שלאחר הטיפול. כל מנה של פרצטמול חייבת להינתן בהפרש של 4 שעות.

ילדכם יישאר ב-PACC עד שהסימנים החיוניים שלו יהיו תקינים ותופעות הלוואי של הטיפול יטופלו היטב. לאחר מכן, ספק תרגול מראש יפנה אותך ללכת הביתה.

האחות המטפלת שלך תיתן לך נייר עם הנחיות למתן תרופות לילדך בבית.

למה לצפות לאחר פגישות הטיפול של ילדך

אם ילדכם מרגיש מספיק טוב, בטוח עבורו לעשות את כל הפעילויות הרגילות שלו לאחר ובין הטיפולים.

תופעות לוואי שכיחות בבית

• כאב: זוהי תופעת הלוואי השכיחה ביותר של naxitamab. זה בדרך כלל החזק ביותר במהלך חליטה naxitamab, אבל גם לילדך עשוי להיות כאב ברגע שהוא בבית. כל אחד מרגיש כמות אחרת של כאב. אנו נותנים לך הנחיות לתת לילדך פרצטמול (טילנול), אוקסיקודון או שניהם כדי לעזור בטיפול בכאבים.
• תגובה אלרגית: לילדך עלולה להיות תגובה אלרגית, כגון פריחה מגרדת, אדמומיות או נפיחות. תגובות אלו יכולות לקרות בכל עת בין טיפולי naxitamab. אנו נרשום לילדך תרופה לאלרגיה שייקח אותה בבית, כגון הידרוקסיזין (Vistaril) או דיפנהידרמין (Benadryl). ודא שאתה מחזיק את התרופה איתך לפני שאתה עוזב את בית החולים.
  • שינויים בנשימה של ילדך או קוצר נשימה (קשיי נשימה) יכולים להיות סימן לתגובה אלרגית. התקשר 911 ופנה לטיפול חירום אם יש לך חששות כלשהם אודותיך נשימת הילד.
• חום: לילדכם עשוי להיות חום לאחר הטיפול. החום עשוי להיות קשור לטיפול שלהם או לסימן של זיהום. הקפידו על מדחום בבית. התקשר לספק שרותי הרפואה של ילדך לקבלת הנחיות אם לילדך יש:
  • חום של 100.4 עד 100.9 °F (38 עד 38.2 °C) שנמשך יותר 1 שעה.
  • חום של 101°F (38.3 °C) ומעלה.
• קושי ללכת לשירותים: ילדך עשוי להיות סובל מעצירות (מתקשה לעשות קקי) או מתקשה במתן שתן (פיפי). זוהי תופעת לוואי שכיחה של תרופות רבות לכאב. אנו עשויים לרשום תרופה לכך, אם יש צורך בכך.
• בחילות והקאות: ייתכן שלילדך יש בחילות והקאות. אנו נרשום לכך תרופה במידת הצורך.

מה קורה אחרי כל מחזור טיפולי naxitamab

לבדוק לחץ דם

עירוי Naxitamb עלול לגרום ללחץ דם גבוה. אנו נעבוד איתך בשיתוף פעולה הדוק כדי לנהל את לחץ הדם של ילדך כדי שיהיה בטוח עבורו לקבל טיפול.

ילדך חייב לבדוק את לחץ הדם שלו 72 שעות (3 ימים) לאחר חליטה ה-naxitamab האחרון של כל מחזור טיפול.

לאחר מחזור הטיפול הראשון שלהם, ילדכם חייב להגיע ל-PACC כדי שנוכל לבדוק את לחץ הדם שלו. הם גם יעברו ביקור מעקב אצל ספק שרותי הרפואה של צוות נוירובלסטומה.

עבור מחזורי טיפול מאוחרים יותר, אתה יכול לבדוק את לחץ הדם של ילדך בבית. מדדו את לחץ הדם שלהם 72 שעות (3 ימים) לאחר חליטה ה-naxitamab האחרון של המחזור. שלח לצוות הטיפול של ילדך הודעה ב-MSK MyChart או התקשר אליהם כדי לומר להם את לחץ הדם.

איך להשיג שרוול לחץ דם לבית

ארגון הצדקה רצועה ההורים (www.bandofparents.org) יכול לתת לך שרוול לחץ דם לשימוש. שוחח עם צוות הטיפול של ילדך לקבלת הוראות כיצד להשיג אחת. אתה יכול גם לקנות שרוול לחץ דם באינטרנט או בבתי מרקחת מסוימים.

אם אתה מקבל שרוול לחץ דם ביתי, הכנס אותו ל-PACC במהלך מחזור טיפול 2. האחות הטיפולית שלך תגדיר את זה עבורך.

על תסמונת אנצפלופתיה הפיכה אחורית (PRES)

PRES הוא קבוצה של תסמינים הנגרמים מנוזלים ונפיחות במוח של ילדכם. זו בעיה נדירה אך רצינית. הסימפטומים של PRES כוללים:

• לחץ דם מאוד גבוה
• כאב ראש
• בעיות בראיה
• פרכוסים
• שינויים במצב הרוח, התנהגות או ערנות

התקשר מיד לצוות הטיפול של ילדך אם לילדך יש אחד מהתסמינים הללו. נצטרך לעקוב מקרוב אחר ילדך בבית החולים אם יש חשש ל-PRES.

מתי להתקשר לצוות הטיפול של ילדך

התקשר למספר 911 ופנה לטיפול חירום אם:

• לילדכם יש קוצר נשימה.
• לילדך יש קשיי נשימה.
• האם יש לך חששות מנשימת ילד אודותיך.

התקשר לצוות הטיפול של ילדך אם:

פרטי יצירת קשר

צור קשר ישירות עם חבר בצוות הטיפול שלך אם יש לך שאלות. אתה יכול להגיע אליהם בימים שני עד שישי בין השעות 8 a.m. עד 6 p.m. לאחר השעה 6 p.m., במהלך סוף השבוע ובחגים, התקשר למספר 212-639-2000 ובקש את העמית לרפואת ילדים.

אם יש לך שאלה שאינה זקוקה לתשובה מיידית, תוכל לשלוח הודעה לצוות המטפל שלך באמצעות MSK MyChart. MSK MyChart הינו פורטל המטופלים של MSK.

על מרכז לטיפול חירום (UCC) של MSK לילדים

בהתאם לתסמינים של ילדך, הצוות הטיפול שלהם עשוי לומר לך להביא אותם ל-UCC לילדים של MSK.

ה-UCC לילדים נמצא בקומה ה-9 של Memorial Hospital (בית החולים הראשי של MSK). הכניסה הקרובה ביותר היא בכתובת 1275 York Avenue (ב-E. 68 Ko‘cha). הכניסה הזו תמיד פתוחה. ברגע שאתה בבית החולים, עלה במעליות M לקומה ה-9 ותבצע צ’ק-אין בשולחן העבודה.