帮助孩子度过兄弟姐妹患病的时期

本信息介绍了您应该如何帮助您的孩子度过其兄弟姐妹患病和治疗的时期。

当您有孩子生病时,整个家庭都会受到影响。 这对您的其他孩子来说尤其难以应对。 他们可能会担心自己的兄弟姐妹,对家人日常生活的改变感到有压力,或者感觉到自己越来越不受关注。 在您尝试应对自己的情绪和肩负责任的同时兼顾好支持照顾您的孩子可能具有挑战性。

本资源中的信息可以帮助您开始尝试了解您孩子的感受。 它介绍了一些您在支持照顾孩子时可以用到的一些策略。 此外,向您和您的孩子可以依赖的人寻求支持也将对您很有帮助。 您可以在本资源的“为您和您的家人提供的资源”部分找到支持服务的清单。

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了解您孩子的感受

每个孩子对其兄弟姐妹患病都有不同的反应。 以下是您的孩子可能会有的感受以及您可以采取的应对措施。

  • 悲伤:您的孩子可能会感到孤独和悲伤。 这可能是因为他们的家庭日常生活方式发生了变化,或是在预约或治疗期间与您和兄弟姐妹分离。 做一些事情让您的孩子感觉到他们仍然受到关注可能会有所帮助。 时常提醒他们您非常想念而且非常爱他们,可以帮助他们应对这些新的感受。
  • 担心:您的孩子可能会担心其兄弟姐妹的健康状况。 鼓励围绕其兄弟姐妹健康情况进行开诚布公的交谈。 给您的孩子机会,让他们能够表达担忧并进行提问。 这样可以帮助营造一种环境,让他们感受到您的支持照顾,并且明白他们的问题可以得到回答。
  • 焦虑:您的孩子可能会对家庭的经历感到焦虑。 他们的生命和日常生活中可能会发生很多意想不到的变化。 尽量保持他们的正常作息,但也要帮助他们为任何预期变化做好准备。 向他们解释接下来可能发生的一些变化,以及他们在未来几周可能需要做什么。 这将有助于减轻他们对未来的焦虑和不确定性。
  • 愤怒:孩子们会经常通过愤怒来表达自己的情绪。 当您的孩子看到他们的兄弟姐妹得到更多的关注时,他们可能会感到愤怒。 当您因为照顾兄弟姐妹的医疗需求,而减少与他们在一起的时间时,他们可能会感到愤怒。 鼓励您的孩子多去谈论他们的感受。 这样可以帮助他们以健康的方式与您或他们信任的成年人一起应对愤怒情绪问题。
  • 痛苦:如果您的孩子看到家中发生变化或兄弟姐妹出现治疗副作用,他们可能会感觉到很痛苦。 他们还可能会注意到您对其兄弟姐妹患病和治疗的反应,这可能会影响到他们的感受。 想要逃避与孩子进行不愉快的交谈是正常的。 但与他们谈论您的经历和感受可以帮助他们更好地表达他们自己的感受。
  • 嫉妒:您的孩子可能会感觉到被忽视冷落,或者他们的兄弟姐妹能够有更多的时间跟您待在一起。 留出一些时间与每个孩子单独相处可能会有所帮助。 这样,所有的孩子都可以与您单独相处一段时间,而不会因想要获取您的关注而进行竞争。
  • 内疚:您的孩子可能会因为对其兄弟姐妹或家人有负面情绪而感到内疚。 与他们谈谈他们可能有的不同情绪。 提醒他们,有这些情绪是正常的,这样将有助于减轻他们的内疚。
  • 困惑:孩子们在兄弟姐妹生病时常常会感到困惑。 他们可能会想知道为什么他们的兄弟姐妹生病了,而他们却没有。 他们可能会想自己是否也会患同样的病。 他们可能会觉得他们是导致兄弟姐妹患病的原因。 请务必要让他们放心,这并不是因为他们。 开诚布公地与孩子相处可以帮助他们更好地了解正在发生的事情,并减少他们的困惑。
  • 沮丧:当您的孩子开始接受治疗时,家庭日常生活和责任重心可能会发生变化。 所有家庭成员都需要适应这些变化。 孩子们可能会对这些变化感到沮丧,并希望他们能做更多的事情来帮助他们的兄弟姐妹。 给孩子更多的支持,帮助他们适应这些变化和过渡。 这样将有助于他们管理他们的沮丧和不确定性情绪。

这些感受都是正常的。 但有时从治疗师或其他医务人员那里获得支持可能会很有帮助,甚至是必要的举措。 请注意观察您的孩子是否表现出妨碍其社交、情绪或身体健康的一些情绪。 他们可能会告诉您他们头疼或胃疼。 他们可能会有一些比起其实际年龄小的行为,如尿床或吸吮拇指等。 如果您对下一步如何处理有任何顾虑或不确定该怎么办,请与您的社工或 MSK 儿童护理团队讨论。

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支持您的孩子

您的孩子对其兄弟姐妹患病和治疗的反应将取决于他们的年龄和对整体情况的理解程度。 他们会对身边人的应对方式作出反应。 以下这些方法可以帮助您的孩子理解和应对其兄弟姐妹的患病。

开诚布公

您可能会希望尽可能保护您的孩子,让他们感觉他们的兄弟姐妹不会有事。 但请勿说谎或给出您无法遵守的承诺,这一点非常重要。 因为这样可能会更令他们更加困惑。 坦诚的沟通将有助于您的孩子建立对您的信任。 它还有助于孩子在困惑的时候,面对自己的想法和感觉时不那么孤单。 有些问题您可以不知道答案,但您需要诚实地说不知道。

确认他们的感受

让您的孩子知道他们所有的感受都是正常的。 通过艺术、游戏或其他活动帮助他们表达自己的感受。 这将有助于他们更好地应对自己的情绪。 与您的孩子讨论您的感受。 告诉他们您也会感到悲伤和害怕。 解释您是如何进行应对的。 您的孩子可能会告诉您他们感觉“正常”或他们对兄弟姐妹的患病完全没有任何感觉。 经常告诉您的孩子,您会时刻在他们身边支持照顾他们。

鼓励他们提问,并诚实地回答

您的孩子可能会对他们的兄弟姐妹的经历以及原因有一些疑问。您可能会担心如果讨论兄弟姐妹的病情,不知道孩子会有怎样的反应。 让他们知道他们可以随时提问,这一点非常重要。 尽您最大的努力诚实地回答他们。 让您的孩子有机会提问会让他们更愿意与您交谈。 诚实地回答将有助于您的孩子更好地了解正在发生的事情。 这将阻止他们对目前的情况产生一些自己臆想出来的错误想法。您的医护团队可以帮助您做好准备,与您的孩子进行交谈。

与他们共度时光

变化会让您的孩子感到悲伤和孤独。 尽量多花些时间和他们在一起,这样他们就会感到更有安全感,并得到支持。 与他们开车散心或散步,或一起玩游戏。 您的孩子可能对他们想做的事情有自己的想法。

向他们寻求帮助

通过向您的孩子寻求帮助,可以让孩子感受到他们也在参与其中,并受到重视。 他们可以帮您为他们的兄弟姐妹挑选带到医院的玩具。 如果您的孩子无法在一起,这也将有助于他们保持联系。 如果可能,带您的孩子到医院看望他们的兄弟姐妹。 这样可以帮助他们了解医院是什么,那里发生了什么。

与老师和辅导员交谈

如果您的孩子在学校上学,请将有关他们的兄弟姐妹患病的情况告知老师。 这样也可以帮助您的孩子在学校里感觉得到支持。 老师或辅导员可以帮助您的孩子在白天的时候更好地表达他们的感受。 您还可以与孩子所在的社团成员交谈,例如教练、教员或宗教人士。 适应这些变化将会是一件困难的事情。 因此建立一个支持网络将会很有帮助。

照顾好自己

您能为您的孩子做的最好的事情就是首先照顾好自己。 找到您愿意与之交谈的人,即使您无法确定该说些什么。 为您和您的家人建立一个支持系统非常重要。

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为您和您的家人提供的资源

MSK 支持服务

Memorial Sloan Kettering (MSK) 有很多资源可以为您和您的家人提供支持和帮助。 有关本节所列各种项目的更多信息,请与您的社工或儿童生活专家进行讨论。

MSK 儿童支持服务
www.mskcc.org/pediatrics/experience/life-pediatrics/support-services-care-teams
MSK 儿童的支持服务和医护团队可以帮助您更好地应对您孩子的病情和治疗的整个医疗过程。 他们的职责就是帮助并支持您的家庭,为您提供帮助、咨询和相关资源。 与您的医护团队就为您和您家获取帮助支持进行讨论。

照护者支持
www.mskcc.org/caregivers
照顾好您自己将能够帮助您更好地照顾家人。 我们有相关资源,可以帮助您应对照顾接受治疗的儿童所带来的责任。 如需您需要了解更多有关支持资源和信息,请阅读A Guide for Caregivers资源。

与儿童谈论癌症项目
www.mskcc.org/experience/patient-support/counseling/talking-with-children
与儿童谈论癌症的项目,旨在为正在接受癌症治疗的父母提供照顾孩子(包括青少年)方面的支持。 但他们也可以帮助您与孩子讨论他们兄弟姐妹的治疗情况。 我们的社工可以为社区的专业人士提供家庭支持团体、个人和团体咨询服务、资源的获取以及指导,包括学校的社工、学校的心理医生、指导咨询师、老师和学校的工作人员。

更多资源

以下这些资源,可以在您孩子的兄弟姐妹接受治疗时为其提供帮助和支持。

有用的书籍

A Day with Dr. Waddle(与 Waddle 医生度过的一天)
作者:基础癌症研究中心
适合年龄:7-10 岁

Because…Someone I Love Has Cancer(因为……我爱的人罹患癌症)
作者:美国癌症协会
适合年龄:5-11 岁

Drums, Girls & Dangerous Pie(鼓、女孩和危险的派)
作者:Jordan Sonnenblick
适合年龄:10-13 岁

Oliver’s Story- For “Sibs” of Kids with Cancer (奥利弗的故事-献给有患癌症兄弟姐妹的孩子)
作者:Michael Dodd
适合年龄:3-8 岁

Sort of Forever(一种永恒)
作者:Sally Warner
适合年龄:8-12 岁

Staying Afloat(坚持下去)
作者:Suzanne Kornblatt (LMSW) 和 Joanna Formont (LMHC)、 Arlene Basner (MA)、Joan Perkell (LCSW) 和 Diane Silver (MA)
适合年龄:所有年龄。 父母和兄弟姐妹可以一起借助本书的指导来更好地应对艰难的感受。

What About Me, When Brothers and Sisters Get Sick(当我的兄弟姐妹患病后,谁来照顾我)
作者:Allen Peterkin (MD)
适合年龄:3-8 岁

社区支持资源

CancerCare
800-813-4673
www.cancercare.org
该组织可以为您提供咨询、支助小组、教育研讨班、出版物和财政等相关支持。

Gilda’s Club
www.gildasclubnyc.org
一个癌症患者通过建立社交网络、研讨会、讲座和社交活动找到社会和情感支持的地方。

Alex’s Lemonade Stand
www.alexslemonade.org/childhood-cancer/for-families/supersibs
一个致力于为癌症儿童及其家庭提供各种支持服务的非营利基金会。 他们设立了一个专门针对兄弟姐妹的名为“ SuperSibs”的活动项目!

Sunrise Day Camp
https://sunrisedaycamp.org
为 3 岁半至 16 岁的癌症儿童和青年患者及其兄弟姐妹举办的日间夏令营。

SIBS PLACE®
516-374-3000
https://sibsplace.org
这是一项针对 5 至 17 岁有父母或兄弟姐妹患有癌症的儿童设立的免费项目。 他们可以提供同伴支持和创造性艺术活动。

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