Diretivas antecipadas de vontade para pessoas com câncer e seus entes queridos

Estas informações descrevem como você pode proteger seu direito de tomar decisões (escolhas) sobre assistência médica através das diretivas antecipadas de vontade. Elas contêm detalhes sobre o processo de diretivas antecipadas de vontade, incluindo:

• Converse com seus entes queridos sobre os cuidados que você gostaria de receber caso não consiga se expressar por conta própria.
• Escolha alguém para tomar decisões sobre assistência médica em seu nome, caso você não seja capaz de tomá-las por conta própria.
• Documente (por escrito) suas escolhas de uma forma que seja reconhecida pela lei.

Neste material, o termo “entes queridos” refere-se a familiares, amigos próximos e pessoas em quem você confia para ajudá-lo a tomar decisões relacionadas à assistência médica.

O que são as diretivas antecipadas de vontade?

As diretivas antecipadas de vontade consistem no processo de discutir e documentar suas escolhas em relação à assistência médica futura. O objetivo das diretivas antecipadas de vontade é estabelecer um plano para garantir que você receba os cuidados que deseja no futuro. Elas incluem qualquer tratamento, serviço ou procedimento que ajude a identificar a causa do seu problema médico e a tratá-lo.

Quais são os benefícios das diretivas antecipadas de vontade?

As diretivas antecipadas de vontade trazem muitos benefícios. Os principais benefícios são:

• Elas permitem que você e seus entes queridos conversem sobre questões importantes relacionadas ao tratamento do câncer que possam surgir no futuro.
• Elas permitem que você tome decisões claras com antecedência, enquanto ainda está saudável.

Dessa forma, você e seus entes queridos não precisarão se preocupar em tomar decisões em momentos de crise. Por exemplo, se você ficar gravemente doente ou estiver chegando ao fim da vida.

Se você passar por uma emergência médica, pode ficar gravemente doente a ponto de não conseguir tomar suas próprias decisões sobre assistência médica. É por isso que é importante se planejar com antecedência. Isso vai ajudar você a receber os cuidados que deseja, caso não consiga tomar decisões por conta própria. Planejar com antecedência também ajuda a tranquilizar seus entes queridos. Eles não precisarão adivinhar o que você gostaria nem se preocupar se tomaram a decisão certa para você.

O que é o processo de diretivas antecipadas de vontade?

Pode ser difícil pensar no processo de diretivas antecipadas de vontade. Também pode ser difícil falar sobre isso com seus entes queridos. É por isso que criamos este recurso para ajudar a orientar você ao longo do processo. A leitura deste recurso ajudará você a saber o que incluir nas suas diretivas antecipadas de vontade. Você pode imprimir este recurso e fazer anotações.

Escolha seu agente de assistência médica

Seu agente de assistência médica é alguém que você escolhe para tomar decisões sobre assistência médica em seu nome. Ele tomará essas decisões caso você não consiga tomá-las por conta própria. Um agente de assistência médica também é chamado de procurador, substituto ou representante.

Seu agente de assistência médica toma decisões sobre seus cuidados médicos somente quando você não estiver em condições de fazê-lo por conta própria. Você pode decidir o grau de autoridade (poder) que seu agente de assistência médica terá sobre seus cuidados médicos. Por exemplo, você pode permitir que ele tome diversas decisões relacionadas à assistência médica por você ou apenas algumas específicas. Seu agente de assistência médica não tem autoridade legal para tomar decisões sobre suas finanças (dinheiro) ou qualquer outro assunto.

Escolher um agente de assistência médica é uma decisão importante que somente você pode tomar. Ninguém pode escolher seu agente de assistência médica por você. Ninguém pode se nomear seu agente de assistência médica.

Você pode escolher qualquer pessoa para ser seu agente legal de assistência médica, exceto um membro da sua equipe de cuidados. Uma pessoa que faça parte da sua equipe de cuidados não pode ser seu agente de assistência médica. Certifique-se de que a pessoa que você escolher seja maior de idade (18 anos ou mais). Pode ser um amigo, um parente, um parceiro ou qualquer pessoa em quem você confie para falar em seu nome. É importante que você escolha alguém que:

• Esteja disponível para conversar com você sobre suas opções de cuidados médicos, incluindo tratamentos, exames e cirurgias.
• Você confie que vai levar adiante suas escolhas.
• Entenda seus valores e crenças pessoais, religiosos, culturais e éticos.
• Esteja à disposição para ajudar no futuro, quando você precisar dele.
• Entenda o papel de um agente de assistência médica e está disponível para assumir essa função.
• Possa se comunicar bem com outras pessoas.
• Possa tomar decisões difíceis.

Muitas pessoas escolhem seu cônjuge, companheiro ou outro membro da família para ser seu agente de assistência médica. No entanto, algumas pessoas podem não se sentir à vontade para atuar como agente de assistência médica. Por isso, é importante conversar abertamente e com sinceridade com a pessoa antes de escolhê-la como seu agente de assistência médica. How To Be a Health Care Agent é um recurso para o seu agente de assistência médica. Isso pode ajudá-lo a compreender seu papel e o que esperar.

Você pode escolher mais de um agente de assistência médica. Por exemplo, você pode ter um agente de assistência médica principal (primeira opção) e um agente de assistência médica secundário (segunda opção). Se o seu agente principal não estiver disponível em caso de emergência, seus provedores de assistência médica poderão entrar em contato com a segunda pessoa.

Pense no tipo de cuidados médicos que você gostaria de receber e em quem você gostaria que fosse seu agente de assistência médica. Quando tiver alguém em mente, analise as informações da próxima seção junto com essa pessoa. É importante rever isso de vez em quando, pois seus pensamentos e escolhas podem mudar.

Fale sobre suas escolhas e objetivos

Converse com seu agente de assistência médica e com seus provedores de assistência médica sobre os cuidados que você gostaria de receber e por quê. Isso vai ajudá-lo a entender suas escolhas e garantir que elas sejam respeitadas. Também é útil conversar com outras pessoas em quem você confia, como seus amigos, familiares, orientador espiritual e advogado, caso tenha um.

Falar sobre suas escolhas e objetivos pode ser difícil. Para ajudar você a começar, aqui estão alguns exemplos de perguntas que você pode se fazer agora para se preparar para o futuro. Lembre-se de que as diretivas antecipadas de vontade fazem parte de um processo. Não é algo que se faça de uma só vez. É importante revisar suas escolhas de vez em quando e alterá-las quando for necessário. Pense no seguinte:

• Em que situações eu gostaria de limitar os tratamentos médicos?
• Até que ponto tenho vontade de me esforçar para viver mais tempo?

Cuidados paliativos

Os cuidados paliativos (também chamados de cuidados de apoio) ajudam a aliviar a dor e outros sintomas da doença. É uma abordagem holística de cuidados que se concentra em você como um todo, e não apenas na sua doença. Inclui cuidados físicos, emocionais e espirituais para você e seus entes queridos. Você pode receber cuidados paliativos em qualquer momento da doença, mesmo enquanto ainda estiver em tratamento. Os cuidados paliativos não precisam se limitar aos cuidados de fim de vida e não são a mesma coisa que os cuidados em um centro de cuidados paliativos. Pense no seguinte:

• O que penso sobre os cuidados paliativos?

Centro de cuidados paliativos

Embora os cuidados paliativos e os cuidados em um centro de cuidados paliativos ofereçam abordagens holísticas ao tratamento, eles não são a mesma coisa. Os cuidados paliativos podem ser iniciados em qualquer fase da doença. Os cuidados em um centro de cuidados paliativos começam depois que você interrompe o tratamento, quando restam 6 meses ou menos de vida. Oferecem conforto e apoio no fim da vida a você e aos seus entes queridos quando o tratamento não está mais surtindo efeito ou não é mais desejado. Muitas vezes, é possível receber cuidados paliativos em casa. Também podem ser administrados em casas de repouso, residências assistidas e centros de cuidados paliativos. Pense no seguinte:

• Será que eu quero receber cuidados paliativos no final da minha vida?
• O que poderia tornar o fim da minha vida mais tranquilo?
• Quais são as minhas maiores preocupações ou medos em relação ao fim da minha vida?

Tratamentos artificiais e mecânicos

Às vezes, os provedores de assistência médica recorrem a tratamentos artificiais ou mecânicos para tentar manter você com vida. Converse com seu agente de assistência médica sobre os tratamentos específicos que você possa desejar. Fale sobre as situações em que você gostaria de receber esses tratamentos. Faça o mesmo com os tratamentos específicos que não gostaria de receber. A seguir, apresentamos alguns exemplos desses tipos de tratamentos.

Reanimação cardiopulmonar (RCP)

A reanimação cardiopulmonar, ou RCP, pode ser realizada em você caso seu coração pare de bater. Para tentar reanimar seu coração, os provedores de assistência médica realizam compressões torácicas enquanto injetam ar em seus pulmões. Eles vão pressionar seu peito com força e rapidez para manter o sangue circulando pelo corpo. Eles também podem usar um desfibrilador (um aparelho que aplica choques elétricos no coração). Pense no seguinte:

• O que eu penso sobre a RCP?
• Em que situações eu precisaria de RCP?
• Em que situações eu não gostaria de receber RCP?

Se você parar de respirar enquanto o coração ainda estiver batendo, os provedores de assistência médica poderão realizar uma ou todas as seguintes medidas para fornecer oxigênio a você:

• Reanimação boca a boca (soprar ar na boca para enviar oxigênio aos pulmões)
• Intubação (colocação de um tubo respiratório nas vias aéreas)
• Ventilação mecânica (colocação em um ventilador, que é uma máquina que respira por você)

Ventiladores são aparelhos que ajudam a respirar. Um tubo respiratório conectado ao ventilador é inserido pela garganta até a traqueia. Isso ajuda o ventilador a levar ar para os seus pulmões. O processo de inserir o tubo respiratório na garganta é chamado de intubação. Como o tubo para respirar pode ser desconfortável, você ficará sedado (sonolento) enquanto estiver no ventilador mecânico. Pense no seguinte:

• O que eu sinto em relação a ser conectado a um respirador?
• Em que situações eu gostaria de ser conectado a um respirador mecânico?
• Em que situações eu não gostaria de ser conectado a um respirador mecânico?

Ordem de não reanimação (ONR)

Algumas pessoas não querem receber tratamento médico caso seu coração pare de bater. Eles preferem ter uma morte natural. Eles podem formalizar essa decisão por escrito, por meio do estabelecimento de uma ordem de não reanimação (ONR). Uma ONR também pode ser chamada de ordem de não tentar reanimação (NTR) ou de ordem para permitir a morte natural (PMN).

Uma ONR é uma ordem legal que você pode estabelecer enquanto ainda está saudável. Isso indica aos provedores de assistência médica que você não deseja que eles realizem reanimação cardiopulmonar (RCP) caso você pare de respirar ou seu coração pare de bater. Mesmo que seu testamento vital informe que você não deseja receber RCP, é útil ter também uma ordem de não reanimação (ONR). Pense no seguinte:

• O que penso sobre uma ONR?
• Em que situações eu gostaria de ter uma ONR?
• Em que situações eu não gostaria de ter uma ONR?

Hidratação e nutrição artificiais

A hidratação e a nutrição artificiais complementam ou substituem a maneira como você costuma se alimentar e se hidratar. É um tratamento que fornece hidratação (líquidos) e nutrição (alimentos) quando você não consegue ingeri-los por via oral.

Você pode ser alimentado através de uma sonda de alimentação que leva alimentos e líquidos ao seu corpo. O tubo pode ser inserido pelo nariz até o estômago. Talvez você precise ser alimentado através de uma sonda por um certo tempo. Se isso acontecer, você será submetido a uma cirurgia para que o dispositivo seja colocado diretamente no estômago ou no intestino.

Você também pode receber uma infusão intravenosa (um tubo pequeno, fino e flexível) que administra nutrientes diretamente na veia.

A hidratação e a nutrição artificiais podem ser utilizadas caso você não consiga comer ou beber o suficiente durante o tratamento. Também podem ser usadas para manter seu corpo vivo caso você esteja inconsciente (por exemplo, se estiver em coma). Pense no seguinte:

• O que penso sobre a hidratação e a nutrição artificiais?
• Em que situações eu deveria recorrer à hidratação e nutrição artificiais?
• Em que situações eu não gostaria de receber hidratação e nutrição artificiais?

Registre suas escolhas

Assim que alguém concordar em ser seu agente de assistência médica, você precisará formalizar isso por escrito. Você pode fazer isso preenchendo um formulário Health Care Proxy. Você pode obter o formulário com seu provedor de assistência médica ou com um Representante de Pacientes do Memorial Sloan Kettering (MSK). Você também pode baixar o formulário nos sites listados no final deste recurso.

No Estado de Nova York, o formulário Health Care Proxy passa a ter validade oficial assim que você assiná-lo e datá-lo. Você deve assinar e datar o formulário na presença de duas testemunhas. Qualquer pessoa com 18 anos ou mais pode ser sua testemunha, exceto seu agente de assistência médica. A pessoa que é o seu agente de assistência médica não pode ser sua testemunha. Suas testemunhas também precisarão assinar e datar o formulário. Você não precisa de um advogado nem de um tabelião para preencher esse formulário. Um tabelião é um profissional habilitado que atesta a assinatura de documentos importantes.

Depois que o formulário estiver assinado, faça cópias dele e de quaisquer outros documentos de diretivas antecipadas que você tenha preenchido. Entregue uma cópia a todos os seus provedores de assistência médica, ao seu agente de assistência médica e ao seu advogado, caso tenha um. Você também deve guardar uma cópia para você em um local seguro. Como você pode alterar seus documentos de diretivas antecipadas no futuro, anote para quem você entregou uma cópia.

As diretivas antecipadas de vontade protegem o seu direito de tomar suas próprias decisões sobre assistência médica. Elas permitem que seus entes queridos cumpram seus desejos caso você não consiga se expressar por conta própria. Escolher seu agente de assistência médica e registrar suas decisões é apenas o começo. Depois que você tiver iniciado o processo, será mais fácil discutir as mudanças que possam surgir no futuro. Certifique-se de discutir e revisar seu plano sempre que seus objetivos de tratamento mudarem.

Informações de contato

Se você tiver dúvidas sobre as diretivas antecipadas de vontade, converse com sua equipe de cuidados. Você também pode falar com um membro da equipe do nosso Departamento de Representantes de Pacientes ligando para 212-639-7202.

Recursos

CaringInfo
www.caringinfo.org
Essa organização oferece diversos recursos para as diretivas antecipadas de vontade, incluindo um formulário Health Care Proxy de todos os estados.

Departamento de Saúde do Estado de Nova Jersey
www.nj.gov/health/advancedirective/ad/what-is
Esse site contém informações gerais sobre as diretivas antecipadas de vontade e informações específicas sobre Nova Jersey.

Departamento de Saúde do Estado de Nova York
www.health.ny.gov/professionals/patients/health_care_proxy
Esse site contém informações gerais sobre as diretivas antecipadas de vontade e informações específicas sobre Nova York. Você pode obter o formulário Health Care Proxy de Nova York em diferentes idiomas (inglês, espanhol, russo, chinês, coreano e crioulo haitiano).