Эта информация позволит вам узнать о вашем обслуживании как пациента AYA в центре MSK.
Что такое AYA?
AYA — это сокращение от слов «подросток и молодой человек» (adolescent and young adult, AYA). В центре MSK AYA считаются люди в возрасте от 15 до 39 лет независимо от диагноза.
Чем мои потребности отличаются от других?
Для молодых людей важными являются многие вещи, не связанные с диагностикой или лечением рака. Рак может повлиять на ваши планы независимо от того, касаются ли они окончания школы, начала карьеры или создания семьи.
Ранее AYA, больные раком, не всегда получали необходимый уход или поддержку. Это объясняется тем, что многие медицинские сотрудники сосредоточены на лечении маленьких детей или пожилых пациентов. Мы знаем, что ваши ощущения, связанные с вашим диагнозом, отличаются от ощущений маленьких детей и пожилых людей. Хорошая новость заключается в том, что в настоящее время существует больше способов поддержки людей вашего возраста и на вашем жизненном этапе.
Чтобы оказать вам поддержку, MSK предлагает программу для подростков и молодежи AYA. Эта программа отвечает уникальным потребностям, которые могут возникать во время лечения рака. Для получения более подробной информации посетите веб-сайт www.mskcc.org/aya или ознакомьтесь с материалом Программа для подростков и молодежи (AYA) в центре MSK.
Что я могу сделать для получения поддержки?
Стресс, тревога (беспокойство или страх) или депрессия (сильная грусть или ощущение безнадежность) являются нормальной реакцией, когда вам диагностируют рак. Важно заботиться о себе и помнить, что вы не одиноки.
Вот некоторые вещи, которые вы можете сделать, чтобы получить поддержку.
Поговорите с другими AYA, больными раком
Вас может поддержать беседа с человеком, который проходит или проходил лечение, подобное вашему. Вы можете делиться историями и информационными ресурсами, задавать вопросы и участвовать в совместных мероприятиях.
Программа AYA предлагает множество возможностей для общения со сверстниками. Вы можете присоединиться к виртуальной группе, мероприятию или воспользоваться частным приложением социальных сетей для пациентов в возрасте от 18 лет и старше.
-
Виртуальные программы позволяют общаться с пациентами-сверстниками посредством чата и совместно заниматься любимыми делами. Это может быть творчество, поделки, йога, викторины и игровые вечера, образовательные семинары и т. д. Все наши виртуальные предложения представлены на сайте www.mskcc.org/events по поиску «young adult» (молодежь).
- Наша группа поддержки молодых людей (Young Adult Support Group) — это онлайн-группа поддержки для молодых людей в возрасте от 21 до 39 лет, которые проходят лечение в центре MSK. Социальный работник поднимает темы об уникальном опыте молодых людей. Для получения дополнительной информации или регистрации посетите страницу www.mskcc.org/event/young-adult-support-group.
- Приложение Lounge — это социальная сеть для пациентов в возрасте от 18 до 39 лет. Она поможет вам общаться с другими пациентами примерно вашего возраста. Благодаря ей вы также можете узнавать или делиться информацией о мероприятиях, проводимых в MSK или где-либо еще, рассказывать о своем опыте, задавать вопросы и получать ответы специалистов. Вы можете скачать приложение Lounge в App Store или Play Маркет. Отправьте электронное письмо по адресу [email protected], чтобы получить уникальный код доступа.
Вы также можете связаться со сверстниками через Программу AYA, отправив электронное письмо по адресу [email protected] или позвонив по телефону 646-608-8336.
Получайте эмоциональную поддержку
Центр MSK предлагает множество различных способов поддержки. К ним относятся общение с социальными работниками, психологами, психиатрами, капелланами (духовными наставниками), а также арт-терапевтами и музыкальными терапевтами. Подробнее о других наших программах и службах поддержки читайте в Ресурсы поддержки для подростков и молодых людей (AYA).
Принимайте помощь от членов семьи и друзей
У вас может не хватать времени и сил на то, чтобы делать все то, что вы делали раньше. Будьте готовы принять помощь и поддержку от окружающих вас людей. Попросите своих родных и друзей помочь вам по хозяйству, приготовить еду или сделать что-нибудь еще, что вам нужно. Принимайте помощь, когда вам ее предлагают.
Если вы приняли помощь и испытываете чувство вины — это нормально, однако потребность в поддержке не является признаком слабости или беспомощности. Чем меньше вы будете чувствовать подавленность, тем легче вам будет заботиться о себе.
Возьмите кого-нибудь с собой, когда идете на прием к врачу.
Если вы чувствуете себя комфортно, берите с собой на прием того человека, кому вы доверяете. Он может помочь вам сделать заметки или задать вопросы, о которых вы могли забыть в тот момент. Он может услышать то, что вы пропустите, или задать вашему медицинскому сотруднику вопросы, чтобы помочь вам все понять. Когда нет возможности встретиться с этим человеком лично, вы можете позвонить ему или пообщаться с ним по видеосвязи во время приема.
Принимайте активное участие в своем лечении
Вы — часть лечащей команды, и ваш голос имеет первостепенное значение. Участвуйте в своем лечении, отстаивая свою точку зрения во всех обсуждениях и решениях, касающихся вашего лечения.
Задавайте вопросы и обсуждайте со специалистами вашей лечащей команды все волнующие вас вопросы. Скажите им, какую информацию вы хотите получить. Вы также можете сообщить им, как вы предпочитаете получать эту информацию. Вы знаете, что лучше для вас. Убедитесь, что ваша лечащая команда понимает ваши потребности и то, что для вас важно. Для получения дополнительной информации ознакомьтесь с материалом Руководство для подростков и молодых людей (программа AYA): как защитить свои интересы и Руководство для подростков и молодых людей (программа AYA): вопросы, которые стоит задать своей лечащей команде.
Сообщите специалистам своей лечащей команды, с кем они могут делиться вашей медицинской информацией
Четко сообщите специалистам своей лечащей команды, с кем они могут делиться вашей медицинской информацией. Кто-то может приходить с вами на прием или звонить вместо вас в медицинские учреждения. Сообщите своей лечащей команде, что этот человек может получить информацию о вашем лечении.
Будьте добры к себе
Помните, что нужно быть добрым к себе. Вы испытываете множество различных стрессов и эмоций. Вам может понадобиться дополнительная помощь или кто-то, с кем можно поговорить, и это нормально.
Поговорите со своими друзьями и родственниками, чтобы не чувствовать себя одиноким. Определить, какие занятия помогают вам чувствовать себя хорошо, и занимайтесь ими как можно чаще.Это могут быть:
- хобби, например приготовление пищи или игра на музыкальном инструменте;
- физические упражнения (например йога или ходьба);
- творческая деятельность, например писательство или рисование.
Как стать участником программы AYA
Если вам нужна помощь, у вас есть вопросы или вы хотите получить информацию о дополнительных ресурсах, напишите электронное письмо в программу AYA по адресу [email protected] или позвоните по телефону 646-608-8336. Группа профессионалов готова помочь вам как пациенту AYA. Для получения дополнительной информации перейдите на веб-сайт www.mskcc.org/aya.
