CAR T 細胞治療：成人患者與照顧者指南

本指南協助您與親友了解，整個嵌合抗原受體 (ky-MEER-ik AN-tih-jen reh-SEP-ter) T 細胞治療中的預期情況。 這治療方法通常被稱為「CAR T 細胞治療」。

本指南無法取代與 CAR T 團隊討論。 他們將告訴您治療方法以及預期情況。 您可以利用本指南，協助記憶。 在整個治療過程中，您可以參考本指南。

我們將解釋您在 CAR T 細胞治療和恢復期間，可能遇到的多個挑戰。 您可能不會面對所有挑戰。 請盡量不將自己與其他曾經接受 CAR T 細胞治療的人士作比較。 每個人都是不同的。

概觀

我們將透過 CAR-T 細胞注射 (in-FYOO-zhun) 方法，將治療藥物注射您的血液中。 無論您是否住院（入院）或不住院（門診），都可安全地完成。 本指南包含住院和門診注入的資訊。 醫生將與您討論門診注入對您而言是否適合。

CAR T 細胞治療是一個長期的過程。 準備接受注射，僅為第一部份。

• 若您接受住院注射： 您接受注射後，不久便入院。
• 若您接受門診注射： 您與您的照顧者將入住已獲您的醫生批准，並位於醫院附近的住宅。 或者，您可以入住 MSK 的 East 75th Street Patient Residence 內設家具住宅。 您每天接受注射前、接受注射期間和接受注射後，不久便接受「細胞注射組」(Cellular Infusion Unit) 門診。

接受 CAR-T 細胞治療期間出現各種情緒，均屬正常現象。 您的 CAR T 團隊包括社工、牧師（宗教輔導）、精神科醫生和 MSK 的「綜合醫學服務」(Integrative Medicine Service) 成員。 這些醫護提供者在此支援和協助您及您的照顧者，應付您的感受。

溝通很重要

請務必與您的 CAR T 團隊和照顧者，表達您的身心感受。

如有任何困擾，即使看似微不足道，也要告訴您的 CAR T 團隊成員。 請勿猶豫，而任由困擾累積。 這是小問題如何變成大問題的原因。 您與 CAR T 團隊分享的資訊越多，他們能夠為您提供的幫助就越多。

以下是您可以與 CAR T 團隊溝通的方法。

電話

早上 9 點至下午 5 點，請致電給醫生辦公室。 下午 5 點後，請致電 212-639-2000。

若您希望接受 CAR T 細胞的門診注射，請致電「細胞注射組」(Cellular Infusion Unit)（電話：646-608-3150）。 一名團隊成員將接聽電話。 若醫療團隊成員未能接聽電話，您的電話將轉至非辦公時間電話分流護士。

面談

若您正在住院：

請告知您醫療團隊的任何成員。 請與您的護士、護士長、臨床護理專家或總護士長討論。 當您住院時，請務必與住院團隊討論，而非門診辦公室。

您還應選擇 1 名照顧者致電護理站，了解最新情況。 此人能夠與您的其他朋友和家人，分享更新資料。 當您入院時，我們會告訴您護理站的電話號碼。

透過 MSK MyChart

MSK MyChart (mskmychart.mskcc.org) 是 MSK 的病人入門網站。 您可以使用該入口網站來查看預約時間表，申請處方藥續方，與保健提供者聯絡，以及尋找教育資訊。

註冊方法

預約紙本單據的底部印有註冊 MSK MyChart 的指示。 您也可以閱讀Communicating With Your Care Team: When to Call or Use MSK MyChart。

關於 PROMIS

您的 CAR T 團隊將不時利用 MSK MyChart，了解您的身心感受。 他們將向您發送一組問題，這組問題名為「PROMIS」。 您的 CAR T 團隊將在以下時間向您的 MSK MyChart 帳戶傳送 PROMIS 問題︰

• 在您開始 CAR T 治療的當日或鄰近時間。
• 在您進行 CAR T 細胞注入的當日。
• 在您進行CAR T 細胞注入後的第一個月內，每 7 日一次。
• 在您進行 CAR T 細胞注入後的第一年內，每個月一次。
• 在您進行 CAR T 細胞注入後的第二年內，每 3 個月一次。

您回答 PROMIS 問題期間，可能多次報告相關症狀。 如這樣，您便看到一條要求您致電您醫療團隊（或者，您的醫療團隊將致電給您，提供協助）的訊息。

您的答案也將有助我們大概了解人們接受 CAR T 細胞治療後的感受。 這些資料有助我們未來改善我們的治療。

使用本指南的方法

本指南包含了很多資訊。 請最少參閱整份本指南一次，包括我們於最後載列的資源。 您可能發現參閱某些章節一次，較參閱全份指南一次容易明白。 我們鼓勵您在整個治療過程中，參考本指南。

最好在您不明白或有疑問的內容上，標註或寫筆記。 沒有所謂的愚蠢問題。 請向我們提出任何問題。

醫學術語

我們盡量不利用多個難以理解的醫學術語。 若您不理解某些單字或內容，請向您的醫護提供者查詢或查看國家癌症研究所 (National Cancer Institute, NCI) 的「癌症術語字典」(Dictionary of Cancer Terms)。

抗原和 T 細胞基礎知識

關於抗原

抗原是啟動（開啟）免疫系統的物質（材料）。 您的免疫系統能夠幫助身體抵抗感染和其他疾病。

抗原存在於您體內產生某些東西的表面，例如細胞。 它們也存在於某些體外東西的表面，例如細菌和病毒（見圖 1）。

關於 T 細胞

T 細胞協助您的免疫系統，辨別那些抗原並非屬於您體內。 T 細胞是白血球的一種。

T 細胞具有可以附著特定抗原的受體。 一旦 T 細胞附著到抗原上，就會向免疫系統中的其他細胞發送訊息。 這些細胞幫助殺死帶有抗原的物質並將其排出體外。

關於嵌合抗原受體 (CAR) T 細胞

CAR T 細胞是實驗室內改變的 T 細胞。 現在，CAR T 細胞可以附着癌細胞上的抗原（見圖 2）。 當 CAR T 細胞附着抗原後，您的免疫系統便向癌細胞傳送其他類型免疫細胞。 免疫細胞殺死癌細胞，然後將癌細胞排出體外。

了解自體 CAR T 細胞治療

自體 (aw-TAH-luh-gus) 是指從您體內抽取的東西，例如組織或細胞。

我們採用自體 CAR T 細胞治療，將從您的血液中抽取（收集）部分 T 細胞。 它們將被送往實驗室添加新基因。 這稱為基因改造 （改變）。 新基因將幫助它們發現並殺死癌細胞。 一旦 T 細胞有了這個新基因，就會被稱為 CAR T 細胞。

當產生 CAR T 細胞後，您將接受低劑量化療（化療）。 這將助您的身體作好準備，以便 CAR T 細胞能夠盡可能發揮作用。 這化療的目的並非殺死癌細胞。

當您的身體準備好時，我們便注射CAR T 細胞至您的血液中。

請參閱「CAR T 細胞治療的階段」章節，了解更多預期情況。

為 CAR T 細胞治療作好準備

第一次諮詢門診

初次（第一次）諮詢門診期間，您將會見您的醫生和其他 CAR T 團隊成員。 您的醫生將會：

• 回顧您的健康和手術歷史。
• 進行身體檢查。
• 與您討論最適合您的治療計劃。

他們也可能與其他 CAR T 醫生討論，確保每位都同意這是最適合您的計劃。

捐血室預約

您將有一個「捐血室」(Blood Donor Room) 預約。 我們將檢查您的靜脈是否大小足以我們從您手臂靜脈中，收集 T 細胞。 如非，您將獲一種稱為「白血球分離術 (LOO-kuh-feh-REE-sis) 導管」的靜脈 (IV) 導管。 我們將使用這導管，為您收集 T 細胞。

如您需要「白血球分離導管」，捐血室護士便會通知您的醫療團隊。 若您願意，您的醫療團隊將向您提供更多資料。 請參閱「第 1 階段：T 細胞收集」章節，了解更多資料。

為 CAR T 細胞治療作好準備

初次諮詢到診後，您將開始為 CAR T 細胞注入作好實際的身心準備。 下方列出了將要發生的事情，以及您可能需要作出的準備。

• 了解您的 CAR T 細胞治療。 您的 CAR T 團隊將與您討論資料。 這是為了協助您明白，而並非令您害怕。 請記下任何您不明白或不清楚的地方。 提出問題。
• 選擇一位照顧者。 請選擇一位家人或朋友，可以擔任您的照顧者。 請確保他們明白這角色所參與的事宜。 給照顧者一份本指南，並要求他們至少閱讀一次。 請閱讀「您的照顧者」章節，了解更多資料。
• 填妥醫療護理委託書。 提出問題。 它說明當您不能自行溝通時，誰會代表您溝通。 此人稱為您的衛生保健代理。 此人可以並非您的照顧者。
  • 如欲了解更多醫療代理人及預設醫療指示的資料，請參閱Advance Care Planning for People With Cancer and Their Loved Ones。
  • 如要了解更多有關成為衛生保健代理的資訊，請閱讀How to Be a Health Care Agent。
  • 如果您對填寫保健代理表抱有疑問，請向您的照護團隊成員諮詢。
• 與社工會面。 他們將向您介紹 MSK 的心理、情緒和財政支援服務。
• 安排殘疾救濟事宜或休假。 如果您正在工作，請決定是否要申請殘疾救濟或休假。 計劃將離開工作約 6 個月。 具體時間長短因人而異。
• 如有需要，安排兒童或寵物照護。 若您擔心與子女談論 CAR T 細胞治療，您的社工可以協助指導您。
• 進行治療前評估。 您將接受數項醫學檢查。 您的臨床護理統籌將與您討論，您需要接受那些檢查。 您的醫生辦公室統籌將嘗試安排，這些檢查在方便您的時間內進行。
• 如有需要，您將與臨床營養師會面。 他們能協助您滿足您的營養需要，並討論您的飲食與安全食物處理指南。 如您想與臨床營養師會面，請向護士尋求轉介。
• 與藥劑師會面。 您接受 CAR T 細胞治療前後，他們都會檢查您即將服用的所有藥物。

應對與孩子分離

您接受住院或門診 CAR T 細胞注射期間，可能較平常久遠離子女。 對您和您的家人來說，可能很難遠離子女。 我們極力建議，您跟您的社工討論您的擔憂。 他們能協助您滿足您的營養需要，並討論您的飲食與安全食物處理指南。

以下是其他人在治療期間，他們與子女保持聯繫的方法。

• 您可利用電腦程式或手機應用程式（例如 Zoom、Skype、Google Meet 或 FaceTime 等），定期與您的子女聯絡。 設定每天一個時間，您與子女聯絡。 這時間可以是子女放學回家後或睡前。 您養成利用電腦、智能手機或平板電腦來與子女見面和交談的習慣。
• 在房間裡放些孩子最喜歡的故事。 晚上子女睡覺前，您可以利用視像聊天，與他們一起閱讀。
• 使用手機或錄音機錄下自己閱讀孩子最喜歡的故事。 將這些錄音上載到網絡，將其交予照顧者，或透過電郵傳送給孩子。 他們可以一邊聆聽您的聲音，一邊閱讀故事。
• 用孩子的畫作和家庭照裝飾病房。
• 您給您的子女一本特別的彩色書或日記。 當他們想念您或出現情緒問題時，便可以利用這彩色書或日記。 您的照顧者可以將他們的作品帶給您。 您可以透過視像聊天或電話，跟子女討論這些問題。

我們明白，無法取代擁抱子女。 但是，我們極力建議您不在家時，利用科技與他們保持緊密聯繫。

您的 CAR T 團隊

在您每個 CAR T 細胞治療階段，大型醫療團隊將互相合作來照顧您。 整個 CAR T 細胞治療期間，您將遇到很多醫療團隊的醫護提供者。 您可能不會見到全部人，例如您的醫生辦公室統籌、實驗室職員或 CAR T 細胞服務統籌。 但是，您的醫療團隊的每個人都致力協助您。

下列為您的 CAR T 團隊成員及職責清單。

主治醫生將負責整個治療過程中的照護工作。 雖然一位醫生將成為您的主診（主要）門診醫生，但您在住院期間，不同醫生可能為您提供治療。

研究員是指已完成一般培訓並正在接受更多癌症護理培訓的醫生。

高級實踐提供者 (Advanced Practice Provider, APP) 是與您的醫生合作，為您提供治療的醫護提供者。 他們可以提供治療和開藥。 您可能有時會去看他們，而非您的醫生。 APP 包括執業護士 (NPs)、醫生助理 (PAs) 和註冊護理麻醉師 (CRNAs)。

臨床護理統籌是一名與您、您的照顧者和您的醫生團隊一起工作的護士。 他們將組織和安排您接受注射前所需的測試、程序，以及與其他專業人員的諮詢。 您的臨床護理統籌將為您講解您的治療計劃。

護士將於您門診和住院期間，與您一起工作。 他們是已接受專門訓練的註冊護士 (RN)，而該訓練是關於照顧接受幹細胞移植和 CAR T 細胞治療的病人。

• 每位門診護士會與一位或多位主治醫生一起工作。 您將在初次諮詢到診期間見到您的門診護士。 您出院（離開醫院）後，您的門診護士將多次於門診與您會面。 在您的 CAR T 細胞治療期間，他們將陪伴您。
• 在您的治療期間，您將有一支基本護士團隊，負責照顧您。 他們 12 小時輪更工作。 我們將盡力保持相同護士與您工作。

住院和門診護士都會與您的醫療團隊密切合作，控制您的症狀。 您出院（離開醫院）後，您的門診護士將多次於門診與您會面。

護士助理 (NA)或病人護理技術員 (PCT)與您的醫療團隊合作。 他們將向您提供基本護理及支援，例如協助洗澡。

住院醫生是僅在患者住院期間為其提供照護的醫生。 MSK 會有一名住院醫生整夜值班。

臨床藥劑師是一名直接與您、您的照顧者，以及其他醫療團隊成員合作的藥劑師。 他們將與您及您的照顧者一起審視您的藥物，並教導您如何正確服用。 他們還會告訴您，這些藥物可能引起的副作用。 您的臨床藥劑師將接受專門訓練，而該訓練是關於照顧接受幹細胞移植和 CAR T 細胞治療的病人。

社工可以協助您、您的家人和朋友應付 CAR T 細胞治療期間的壓力。 社工明白接受治療的病人，面對多個問題。 他們將傾聽您的心聲、提供諮詢，並轉介您或您的親友至其他資源或服務。

CAR T 細胞服務統籌將與您和您的醫療保險公司合作，了解您的治療補助。 他們明白病人接受 CAR T 細胞治療期間，面對多個保險問題。 各健康計劃皆有自己的政策與規則。 當您的保險公司需要授權時，您的 CAR T 細胞服務統籌將提供協助。

辦公室統籌 為您的主診醫生們和與他們一起工作的護士，提供行政支援。 您可以與他們討論，而向我們提供資料、安排預約或向您的 CAR T 團隊提出問題。

護理統籌在門診區工作。 他們追蹤出入診所的人流。 他們確保您辦妥預約和完成醫療團隊要求的全部測試、掃描與治療。 護理統籌們也負責管理您的健康記錄，並協調您的未來預約。

臨床研究統籌與您的醫療團隊合作。 他們確保您辦妥預約和完成醫療團隊要求的全部測試、掃描與治療。 這些研究主要涉及收集樣本或數據。

病人代表是您、您的家人與 MSK 醫院職員之間的聯絡人。 他們的職責是保護您的權利，並幫助解釋醫院的政策和程序。 病人代表可以協助您解決任何與您治療相關的問題。 他們可以協助您與 CAR T 團隊溝通。

臨床營養學家是食物與營養的專家。 他們將評估您的營養狀況，並與您及您的照顧者討論您的飲食。 他們將向您提供改變飲食的建議，而協助控制您的症狀和副作用。

當您在醫院時，物理治療師 (PT)、職業治療師 (OT) 或兩者都會來與您會面。 PT 將與您合作，助您在恢復期間保持體力和耐力。 OT 將與您通力合作，協助您繼續進行日常活動。

客務人員講解客房服務如何運作，包括何時和如何提供客房服務。 他們將確保您得到正確菜單，並運送您的餐點。

您住院期間，個案經理將會探望您。 他們將向您的醫療保險公司，更新該公司需要為您的醫療所付費用。 他們將協助您安排家居照顧（如需要）。

您的照顧者

您選擇您的照顧者是為您的 CAR T 細胞治療作準備的重要一步。 他們將於您接受注射前、接受注射期間和接受注射後，為您提供支援。 照顧者通常是家人或密友。

您的照顧者將負責某些您將需要的治療、實際和情緒支援。

如您希望聘請居家健康服務助理，請與您的社工聯絡。 他們會向您提供這些服務的相關資訊。

門診 CAR T 細胞注入適用

您必須有明確的照顧者計劃才能進行門診 CAR T 細胞注入。 我們不接受任何例外情況。 您的 CAR T 團隊將與您討論相關事宜。

您的照顧者必須每天帶您來回「細胞注射組」就診。 他們可能無法工作。 他們必須於白天和晚上大多時間，陪伴着你。 當您於「細胞注射組」接受每日門診時，您的照顧者可以有短暫私人時間。 我們極力建議他們利用此段時間。

您接受治療期間和治療後不久，您的照顧者必須每日 24 小時候命。 您需要 24/7 照顧者支援的確切時長因人而異。 您的 CAR T 團隊將向您的照顧者，提供照顧者所需工作指導。 您接受治療期間和治療後不久，您的照顧者必須每日 24 小時候命。

醫療支援

• 從您的 CAR T 團隊獲取資訊。
• 確保您服用您的藥物。
• 填寫服藥時間書面記錄。
• 當您醒來和離開「細胞注射組」後，每 4 小時量度體溫一次。
• 書面記錄體溫。
• 書面記錄每日飲水量。
• 了解如何照顧您的「中央靜脈導管」（CVC）。
• 注意任何您的狀況變化。
• 請告知您的 CAR T 團隊，任何您的病情變化或新症狀。
• 緊急情況時，尋求醫療救助。

實際支援

• 帶您來回您的日常預約地點。
• 處理財政和保險事宜。
• 安全地處理食物，預防食源性疾病（食物中毒）。
• 保持居住地方整潔。
• 保持家人和朋友了解您的最新狀況。
• 管理訪客數量。
• 保持您遠離任何患病人士。

情緒支援

• 注意您的情緒與感受。
• 與您溝通，並傾聽您的心聲。
• 了解您的需要和您的決定。
• 如果照顧者擔心您的情緒狀況，請隨時與醫療團隊聯絡。

門診 CAR T 細胞注射照顧者是每日 24 小時候命的全職職位。 這職位很累人、要求高和壓力大。 如果您的病情、計劃或治療出現變化，情況更是如此。

您的 CAR T 團隊將竭盡全力幫助您的照顧者照護您。 他們還可以將您的照顧者轉介至其他支援服務，以幫助他們管理自身角色。

住院 CAR T 細胞注入適用

如果您入院，並接受 CAR T 細胞注射。 請務必訂立出院（離院）照顧計劃。 我們建議您出院後首兩週內，聘請一名每日 24 小時候命的全職照顧者。 您需要全天候照顧支援的實際時段，可能有異。

您的 CAR T 團隊將向您的照顧者，給予照顧者所需工作的指導。 以下是您的照顧者必須執行的工作。

醫療支援

• 確保您服用您的藥物。
• 確保您飲水量足夠，並攝取足夠營養。
• 注意任何您的狀況變化。
• 緊急情況時，尋求醫療救助。

實際支援

• 帶您來回您的日常預約地點。
• 處理財政和保險事宜。
• 安全地處理食物，預防食源性疾病（食物中毒）。
• 保持居住地方整潔。
• 保持家人和朋友了解您的最新狀況。
• 管理訪客數量。
• 保持您遠離任何患病人士。

情緒支援

• 注意您的情緒與感受。
• 與您溝通，並傾聽您的心聲。
• 了解您的需要和您的決定。
• 如果照顧者擔心您的情緒狀況，請隨時與醫療團隊聯絡。

選擇合適的照顧者

您的照顧者必須保持正面、冷靜和靈活，同時給您所需支援與鼓勵。 您也務必明白，照顧者角色具有挑戰性。 您的照顧者可能有時因為照顧者的角色，而感到難受。

現在，花點時間考慮您希望誰成為您的照顧者。 這人應該是您信任的人士，並且可以花時間照顧您。 您的照顧者應該能夠為您提供所需的實際和情感支援。

若您沒有一名人士將成為您的照顧者，則可以多人分擔那照顧者角色。 最好將照顧者的數量限制為 1 或 2 人。

您的治療前評估

您接受 CAR T細胞治療前，我們會檢查您的整體健康狀況。 這將助我們確保您已作好接受治療的準備。 它還將助您的 CAR T 團隊在日後注意到任何變化。

您需要多次前往 MSK，接受測試。 我們通常稱之為「準備階段」或「重新組織階段」。 檢查過程期間，您必須接受其中某些測試，但並非全部。

• 胸部 X 光。 這項檢查可以確認您的肺部清晰，也沒有感染或其他問題的跡象。
• 驗血。 多次驗血是為了檢查某些狀況。 這包括您的腎臟和肝臟運作情況、血球數量，以及您曾否暴露於某些病毒。
• 驗尿。 這可以檢查您的尿液是否含有任何異常（不正常）物質。
• 心電圖 (EKG) 和 超音波心動圖 (echo). 這些檢查是為了讓您的 CAR T 治療團隊取得有關您心臟的資訊。
• 肺功能測試 (PFTs)。 這些是呼吸測試，用以測試肺部功能。
• 電腦斷層 (CT) 掃描。 這是一項放射檢驗，可以提供較標準 X 光詳細的軟組織和骨骼影像。

有時候，CT 掃描會使用造影劑，您需要將其喝下或注射到靜脈中。 如果您知道自己對造影劑、海鮮或碘過敏，請告訴醫生，這是非常重要的。 若您有輕微過敏，仍可以注射顯影劑。 但是，注射顯影劑前，您必須服藥，以免出現反應。

• 正電子電腦斷層掃描 (PET)。 這是一項放射檢驗，用於檢查某些癌症類型。 也用以檢查您的器官以及它們在您的身體內運作的方式。
• 腦部磁振造影 (MRI) 掃描。 這項檢查是為了觀察您的腦部及其運作情況。
• 骨骼檢查。 這檢查是為了觀察癌症是否已損害您的骨骼。 這通常僅適用於患有多發性骨髓瘤的病人。 它包括對您體內的主要骨骼，進行 X 光檢查。 可能需時數個小時。
• 骨髓穿刺塗片檢查及骨髓活檢。 骨髓穿刺的目的是取得骨髓的一小部分樣本。 最常見的是，從臀部後方抽取骨髓。 醫生將麻醉您的臀部，然後利用穿刺針，插進您的骨髓。 他們會抽取少量骨髓。

您的醫生可能會同時進行骨髓活檢。 這過程會收集一小塊骨頭，用作檢查。 這樣做是為了檢查您的骨髓製造細胞狀況。 他們也會查看在骨髓內任何癌症跡象。

這些測試通常在您的 CAR T 細胞注射前 30 天（第 -30 天及以後）進行。 有時候，這治療前評估可能需時更長。

您的 CAR T 團隊將與您和照顧者合作安排測試。 您的醫療團隊將根據測試結果，計劃您的治療。 他們將確保治療安全，然後開始治療。

您的醫療團隊將向您說明，您可能需要的任何其他檢查。

您的入院前預約

您完成治療前評估和安排 CAR T 細胞注射後，便獲安排入院前預約。 此預約通常是在您的 CAR T 細胞注射預約前 1 至 2 週。

在這次預約期間：

• 您的醫生將與您一起審視您的治療計劃。 他們將仔細查看同意書。 若您尚未簽署 CAR T 細胞治療同意書，您便簽署此同意書。
• 您的臨床護理統籌將向您提供一份載列治療計劃的日曆。 他們將與您一起審視資料，並回答您的問題。
• 您將再次與您的臨床藥劑師會面。 他們將審視您在 CAR T 細胞治療期間及該治療後服用的藥物。

若您尚未簽署輸血同意書，我們可能要求您簽署該同意書。 當您治療後的血球數量較低時，您可能需要輸血或血小板。 請參閱 關於輸血。

已置入中央靜脈導管 (CVC)

在進行 CAR T 細胞治療期間，您將需要使用 CVC。 CVC 是插入到較大靜脈的導管（細長的軟管）。 這根導管會在體外分成 2 或 3 個稱為腔的較小管子。

您的 CAR T 團隊可以利用 CVC，注射您的 CAR T 細胞和抽血。 CAR T 團隊還可以利用 CVC，給您注射液體、電解質、輸血、化療藥物或其他藥物。 他們將不需要不斷在您身上刺針。 置入 CVC 將讓治療更加舒適。

CVC 有兩種主要類型：

• 隧道胸部導管將置入上胸部的一條大靜脈。 隧道胸部導管有時被稱為 Hickman 導管。 閱讀[bXNrLW5vZGUtbGluazogMjA2OTA=]，以了解更多資訊。
• 外周插入中心導管 (PICC) 將置入手臂上的一條大靜脈。 請參閱 About Your Peripherally Inserted Central Catheter (PICC)，了解更多。

醫生或護士會告訴您，您將使用哪種類型的 CVC。 CVC 通常於 CAR T 細胞治療完成後 2 至 3 週，便可移除。　

留院的預期情況

本章節載列資料，如果您於任何治療階段入院，您可預期的情況。 無論您將接受住院或門診 CAR T 細胞注射，都請細閱本章節。

當您留院時

醫院內設有幾個組別，照顧接受 CAR T 細胞治療的病人。 每組的護士均已接受專門培訓，而該訓練是關於照顧接受 CAR T 細胞治療的病人。 全部組別均遵循相同指引。

您住院期間，可能需要搬往其他房間或樓層。 我們盡量避免這種情況。 您可以入住半私家病房或私家病房。

您的主要照護團隊將在您住院期間照顧您。

您的護士、病人照顧技術人員和護士助理，通常輪更工作 12 小時。 輪更於早上 7 時或晚上 7 時開始。 當護士輪更改變時，您的護士將向下一更護士報告最新狀況。 他們會告訴他們應該知道，任何您的和您在輪更期間照顧的資料。

醫院環境

• 遵循任何與您所在樓層相關的特定指示。
• 保持雙手清潔。 請參閱 。
• 您的房間將配備 Wi-Fi 和附設有線電視頻道的電視。 您也可以攜帶串流媒體裝置，並於您的電視上播放。 Amazon Fire TV Stick、Roku Streaming Stick、Google TV Streamer 和 Apple TV 均為串流媒體裝置的例子。
• 在住院的大部分時間，您將連接至附電子泵的靜脈輸液架上。 靜脈注射桿經常中斷的話，可能增加 CVC 感染的風險。 住院期間，請務必保持靜脈注射桿連接。
• 如果您有跌倒的風險，將有人助您前往洗手間。 您的醫療團隊將告訴您更多資訊，讓您了解在住院期間如何避免跌倒。 您還可以閱讀Call! Don't Fall!。

測試和評估

• 您的醫療團隊成員將於每天早上 6 時前，為您量度體重和抽取血樣本。 他們將查看您的白血球、紅血球和血小板復原情況。
• 我們將進行其他血液測試（如需要）。 這些血液測試可以查看您的腎臟和肝臟運作情況，以及是否受到感染。 這些測試可以告訴我們您血液中的化療藥物或其他藥物含量。 這些資料有助您的醫療團隊評估您的整體狀況。
• 您的醫療團隊將每 4 小時量度您的生命表徵一次，不分晝夜。 這包括您的血壓、心跳率、呼吸和疼痛程度。
• 您住院期間，您的醫療團隊將給您藥物。 請勿攜帶任何自己的藥物至醫院。
• 您的醫療團隊將全天量度您的排尿量。 了解您的排尿量是非常重要的。 他們也將詢問您已喝多少水或液體。
• 您將需要進行測試以檢查您的神經（腦）功能。 您的護士可能問您多個簡單問題。

訪客

• 歡迎您的家人和朋友，前來探訪您。 您不得會見以下訪客：
  • 出現病徵，例如咳嗽、出疹、發燒或腹瀉等。
  • 我們認為他們可能患病。
  • 最近可能曾經接觸患有傳染病的人士。
• 所有訪客在進入您的房間前必須清洗雙手。
• 訪客和照顧者不能使用您房裏的洗手間，必須使用走廊的訪客洗手間。 這是為了限制房內的細菌傳播。
• 房內不得擺放鮮花、乾花或盆栽。 請告訴親友不要帶來或寄送這些花和植物。
• 12 歲及以下兒童不能前往某些住院樓層，包括 M7 和 M8。

運動

您接受化療和 CAR T 細胞注射後，將感到疲倦。 但是，您仍然應該嘗試保持活躍和每天下床。 保持安全很重要，所以在起床時請尋求幫助。

我們鼓勵您在病房內四處走動。 當您四處走動時，可能需要戴上口罩和手套。 如果您需要穿上隔離袍，護士會告訴您。 走路或運動時，切勿離開地板。

您入院不久，便與一位物理治療師會面。 他們會為您制定合適運動計劃。

溝通

每個房間都設有一個一星期 7 日，每日 24 小時全天候受監控的叫人鐘系統。 如您有何需要，請按呼叫鈴。 您告訴我們您的需要，以便我們指派適當醫療團隊成員前來協助。

飲食

您的 CAR T 團隊將為您計劃飲食。 他們會給您一份菜單和點餐說明。 客房人員將向您運送餐點。

若您遵守猶太教規、患有糖尿病或遵循其他特殊飲食，請告知您的臨床營養師。 我們將適當地準備您的餐點。 您的臨床營養學家也在此協助您計劃餐點。

淋浴

您須每天淋浴。 當您淋浴時，病人照顧技術員或護士助理將於您的房內。 他們會協助您，並確保您的安全。

口腔護理

護理好口腔非常重要。 這將有助於減少感染和口腔潰瘍。 我們的護士會與您討論相關事宜。 您也可以閱讀Mouth Care During Your Cancer Treatment以取得更多資訊。

「細胞注射組」內的預期情況

門診 CAR T 細胞注射期間，您將於「細胞注射組」接受大部分或全部治療。 您將每天前往該組。 我們僅於您的治療需要較我們門診給予您多的時，才會安排您入院。

前往「細胞注射組」前，需要攜帶的物品

每天前往該科時，請攜帶以下物品：

• 您正在服用全部處方藥物和非處方藥物的清單、它們的劑量，以及您服用它們的頻率。 這應該包括膏布、藥膏、維他命、營養補充品、草藥產品和非處方藥物。 非處方藥是無需處方即可購買的藥物。
• 您接受 CAR T 細胞治療期間，全部必須服用的處方藥。
• 您的Outpatient Cellular Therapy Temperature & Liquid Intake Log。 您的照顧者將以此來追蹤您在離開治療科期間的體溫和液體攝取量。
• 消閒物品，例如書籍、報紙、音訊播放器、筆記型電腦或平板電腦。 請勿忘記為您的電子產品，攜帶充電器。
• 一本筆記本以記錄資訊和您與照顧者的問題。

您身在「細胞注射組」時

請按預約時間到達。

穿着舒適衣服。 穿着方便使用 CVC 的衣服。 這可以是一件開胸裇衫、運動衫或大號 T 裇。 請勿穿着難以脫下或穿上的衣服。

當您抵達後

您辦理入住手續後，一名醫療團隊成員將帶您到房間。 他們將：

• 量度您的生命表徵和體重。
• 詢問您是否出現任何症狀。
• 檢查您的血球數量、電解質水平和腎功能（您的腎臟功能如何）。

然後，您將於房內等待測試結果。 這可能需要數小時。 您將被安排到娛樂室，裡面有電視和電腦，可供打發時間。 您還可帶備食物和零食。

這是照顧者休息、放鬆或處理一些事務的好時機。 在治療團隊的照顧下，您將會安全無虞。 我們極力建議您的照顧者離開醫院，並利用這段時間放鬆一下。

規劃您的治療

您的 CAR T 團隊收到您血液測試（有時稱為驗血）結果後，便制定您的治療計劃。 當天的其餘日程將取決於您的測試結果。 根據您的測試結果：

• 您的保健提供者可能會透過您的 CVC 為您輸液。
• 您的保健提供者可能會為您注入血小板、紅血球或其他血液成分。
• 您的醫護提供者可能改變某些您的用藥。
• 您的治療可能與往常無異。

您將於該組逗留，直至完成治療為止。 然後，您的照顧者將帶您前往您的住宿地點。 他們會在那裡量度您的體溫和飲水量。

請參閱 About Your Appointments in MSK’s Cellular Immunotherapy Unit，了解更多。

在住所或公寓中應該做什麼

當您不在「細胞注射組」時，您的照顧者將照顧您。

我們將為您提供這些資源的印刷品。或者，您可以在網上找到這些資源。 請留它們於家中或房內，以便您及您的照顧者可以輕鬆翻閱。

• Outpatient Cellular Therapy Temperature & Liquid Intake Log
• Outpatient Cellular Therapy Emergency Guide (Color)

請隨身攜帶您的門診細胞治療緊急卡。

如果您正在接受門診 CAR T 細胞注入，您將會得到一張Outpatient Cellular Therapy Emergency Card (Wallet Card - Color)。 請隨身㩦帶此卡。 此卡上印有醫療緊急情況下的聯絡人以及前往地點等重要資訊。

如果您需要緊急醫療照護，請向協助您的醫療專業人員出示此卡。

請記錄您攝入的液體量

每天飲用 2 公升（64 安士）液體。 嘗試全天分次飲用少量液體。 您的照顧者必須在Outpatient Cellular Therapy Temperature & Liquid Intake Log中記錄您所飲用的所有液體。

記錄體溫

自您開始接受化療起，您的照顧者須於您清醒時，每 4 小時量度您的體溫一次。 我們將給您一支體溫計。

檢查出血情況

如果您有任何出血情況，請隨時告訴 CAR T 團隊中的人員。 若您發現自己正在流血，而並非身在「細胞注射組」，請立即根據以下步驟處理：

四處走動鍛鍊

雖然您在化療和 CAR T 細胞注射後感到疲倦，但仍應該盡量保持活躍。 物理治療師將與您交談，並為您制訂適合的運動計劃。

如欲更了解保持活躍為何重要，以及您的醫療團隊可以提供那些協助，請參閱 Staying Active During Stem Cell Transplant。

CAR T 細胞治療的階段

CAR T 細胞治療有 6 個階段。 下表列出了每個階段的概要。 繼續閱讀，了解關於每個階段的更多資訊。

第 1 階段：T 細胞採集

您的 T 細胞將在 MSK 的捐血室收集。 這大約需要 2 至 4 小時。

T 細胞採集前

如有需要，置入白血球分離導管

若您需要白血球分離導管，便會於抽血前 1 至 2 天放置該導管。 您的護士將告知您預期情況。 您也可以閱讀About Your Tunneled Catheter。

白血球分離導管將被置入您上胸部的大靜脈。 在您的收集樣本幾小時後，我們通常會移除此此導管。

進食高鈣食物

採集前 1 至 2 日，食用乳製品和其他蘊含鈣質的食物。 您還應該攜帶高鈣零食在收集期間食用。 這有助於防止採集時血液中的鈣含量過低。 您的護士會給您一份蘊含鈣質食物的清單。

T 細胞採集期間

採集將在您躺在床或躺椅上時完成。 如果您想，您可以在此過程中看電視或閱讀。 您接受此過程中，可能會感到寒冷。 我們將為您提供毛毯，給您感到舒適。

我們將透過靜脈注射管或白血球分離導管，從您的血流中收集少量血液。 血液將流經一台過濾 T 細胞和其他白血球的機器。 餘下的血液將透過另一條靜脈導管輸回您的體內。

您的捐血室護士將觀察您是否出現副作用。 他們會視乎需要，給您藥物。 如果您的指尖或口腔周圍感到麻木或刺痛，請告訴捐血室護士。 這些都是鈣質水平低的跡象。 您的捐血室護士可以給您鈣片，作為協助。

T 細胞採集後

如果您手臂上有靜脈注射管：捐血室護士將取出該注射管。 他們會以繃帶包紮，以免流血。 他們將告訴您何時可以解開繃帶。

若解開繃帶後仍然流血，請在出血部位上輕壓 3 至 5 分鐘。 若流血不止，請致電您的醫生。

若您有白血球分離導管：您的捐血室護士將於您的抽血後，盡快安排預約，取出導管。

大多數人在 T 細胞採集後即可立即恢復正常活動。

第 2 階段：T 細胞改造

我們收集您的 T 細胞後，便送細胞至實驗室，供室驗室加上新基因。 這稱為基因改造（改變）。 新基因將幫助它們發現並殺死癌細胞。 一旦 T 細胞有了這個新基因，就會被稱為 CAR T 細胞。

您的 CAR T 細胞將在採集後約 3 至 4 星期內準備就緒。

在改造 T 細胞時，您將完成治療前評估和入院前測試。 您可能還需要接受化療，控制癌症。

這也是完成 CAR T 細胞治療計劃的好時機。 請務必為您即將入住的地方，確定已訂立多個住宿計劃。 您還必須選擇您的照顧者。 請閱讀《為 CAR T 細胞治療作好準備》和《您的照顧者》章節以了解更多資訊。

第 3 階段：淋巴球清除化療（清髓性處理）

一旦您的 CAR T 細胞到達 MSK，您將接受化療，幫助您的身體為 CAR T 細胞注入作好準備。 這稱為淋巴球清除化療。 淋巴清除是透過化療降低白血球數量的過程。 這樣做是為了幫助您的身體為 CAR T 細胞作好準備。

大多數人在細胞免疫治療科接受淋巴球清除化療。 通常在 CAR T 細胞注入的幾日前進行。 您的臨床護理協調員將為您提供日程安排，並與您討論预期情况。 您的時間表取決於特定藥物和治療。

第 4 階段：CAR T 細胞注入

若您接受住院 CAR T 細胞注射：您將住院。 這通常於注射前一天進行。 您的注射將於您的病房內進行。

若您接受門診 CAR T 細胞注射：您的注射將於「細胞注射組」內進行。

在 CAR T 細胞注入前

CAR T 細胞注入當日，您將進行一般檢查和神經系統測試。 您還將獲派藥物，協助您避免對注射出現反應。 若您沒有 CVC 導管，我們將於您的靜脈，插入靜脈導管。

您的 CAR T 團隊會告訴，注入預計在什麼時間進行。

在 CAR T 細胞注入期間

您的醫護提供者將透過您的 CVC 或 IV 管，為您注射 CAR T 細胞。 該注射可能需要 5 至 30 分鐘，實際時間以您的治療計劃為準。 在您注入前的至少 15 分鐘內，一名工作人員將在房間內陪伴您。 他們可能會在整個注入過程中一直陪伴在您身邊。

CAR T 細胞注入後

我們將密切留意您的副作用。 細胞因子釋放症候群 (CRS) 和神經系統變化是 CAR T 細胞注入的常見副作用。 CRS 是 T 細胞攻擊癌細胞時出現的一組症狀。

CRS 的常見症狀包括：

• 發燒達至華氏 100.4 度（攝氏 38 度）或更高
• 類似流感的病徵，例如：
  • 肌肉痠痛
  • 頭痛
  • 發冷
• 感到疲倦
• 噁心
• 嘔吐
• 心跳過快
• 感到暈眩或頭暈

常見的神經系統變化包括：

• 思想紊亂
• 難以找到合適詞語
• 震顫
• 癲癇發作（無法控制的顫抖）
• 嗜睡
• 感覺非常睏倦，而反應比平常緩慢

並非每個人都接受相同 CAR T 細胞類型治療。 每個人對每種治療的反應，並非相同。

這些副作用將會消失。 您的護理團隊將仔細觀察您有否出現副作用。 他們將控制任何副作用。 若您似乎出現上述任何副作用，您或您的照顧者務必通知您的醫療團隊。

第五階段：早期康復

CAR T 細胞注入後的前 4 星期被視為早期恢復階段。

住院 CAR-T 細胞注射後的早期康復

如果您接受了住院 CAR T 細胞注入，則注入後您將在醫院停留 1 至 2 星期或更長時間。 您住院的時間取決於您身體對細胞的反應。

您的 CAR T 團隊將照護您並持續關注副作用。 需要更密切觀察某些副作用，而這可能導致您進入加護病房 (ICU)。

一旦已準備好，您便可出院。 若您居住距 MSK 路程 2 小時以上的地方，您可以入住醫院附近的住宅或 MSK 的 75^th Street Patient Residence。

您出院前，您的 CAR T 團隊將向您提供出院指引。 以下是多個需要遵循的指引：

• 若您出現以下情況，請致電您的 CAR T 團隊：
  • 發燒達 100.4 °F (38.0 °C) 或以上
  • 發冷
  • 思想紊亂
  • 幻覺（看或聽到不存在的東西）
  • 頭痛
  • 癲癇
  • 暈眩或頭暈
  • 呼吸困難
  • 出血
  • 心跳過快
  • 嚴重噁心、嘔吐或腹瀉
  • 疼痛
  • 任何其他情況變化
• 8 週內，請勿開車。或者，直至您的醫療團隊允許為止。
• 一直攜帶您的銀包卡片。 若您前往急症室、緊急護理中心、醫院或看醫生時，請出示卡片。
• 若您插着 CVC 或 PICC 回家，您的護士將教您在家如何保養。
• 避免接觸可能生病的家人和朋友。

門診 CAR-T 細胞注射後的早期康復

如果您接受了門診 CAR T 細胞注入，則注入後的前 2 星期內您將需要每日覆診。 您的預約將於「細胞注射組」內進行。 在您就診期間，您的 CAR T 團隊將檢查您的情況，並協助管理您身心出現的任何副作用。 如果需要，您將被收治入院。

從注入後約 2 星期開始，您的覆診次數可能會減少。 這將因應您的感覺而定。 在此期間，副作用仍然很常見，因此按時覆診非常重要。

在您的 CAR T 細胞注射後約 4 週，您將開始於您醫生的常規診所內完成預約，而非「細胞注射組」。

第六階段：長期康復

每個人的長期恢復情況都不同。 這視乎您的情況，以及癌症對 CAR T 細胞治療有何反應。 您的 CAR T 團隊會告訴您有何期待。

您將在 CAR T 細胞注入後約 30 日、100 日和 1 年與 CAR T 團隊預約覆診。 在這些覆診期間，您將接受測試來檢查您的情況。 這些測試可能包括：

• 體檢。
• 血液檢測。
• 影像掃描，例如 PET 掃描或 CT 掃描。
• 骨髓穿刺和活體組織檢驗。

您的 CAR T 團隊將使用這些測試的結果來作康復期間的照護計劃。

您的 CAR T 團隊將與您討論在長期追蹤期間再次去看主治醫生的事宜。 如果您開始去看主治醫生，請務必向您的 CAR T 團隊通報您的最新情況。

有些人需要回到 CAR T 團隊接受更多照護。 可能包括門診或住院治療。

教學資源

本章節載列本指南提到的教育資源，以及多個其他可能有用的資源。

您可以在網上找到這些資源，也可以索取印刷版本。 您也可以在「病人與護理人員教育」(Patient and Caregiver Education) 網站：www.msk.org/pe，搜尋更多教育資料

• About Your Appointments in MSK’s Cellular Immunotherapy Unit
• 關於輸血
• About Your Peripherally Inserted Central Catheter (PICC)
• About Your Tunneled Catheter
• Advance Care Planning for People With Cancer and Their Loved Ones
• Building Your Family After Cancer Treatment: For People Born With Testicles
• Building Your Family After Cancer Treatment: For People Born With Ovaries and a Uterus
• Call! Don't Fall!
• Communicating With Your Care Team: When to Call or Use MSK MyChart
• Fertility Preservation Before Cancer Treatment: Options for People Born with Ovaries and a Uterus
• Food Safety During Cancer Treatment
• Improving Your Vulvovaginal Health
• Mouth Care During Your Cancer Treatment
• Outpatient Cellular Therapy Emergency Guide (Color)
• Outpatient Cellular Therapy Temperature & Liquid Intake Log
• Sex and Your Cancer Treatment
• Sexual Health and Intimacy
• Sperm Banking
• Staying Active During Stem Cell Transplant